Somatoforme dissociatie (18-2-104)

Dit artikel is een bewerking van: E.R.S. Nijenhuis en O. van der Hart (1998a), Somatoform dissociation: A Janetian perspective. In J.M. Goodwin en R. Attias (red.), Splintered reflections: Images of the body in trauma. New York: Basic Books. In druk; The development and psychometric characteristics of the Somatoform Dissociation Questionnaire (SDQ-20), The Journal of Nervous and Mental Disease, 1996, 184, 688-694, en Psychometric characteristics of the Somatoform Dissociation Questionnaire: A replication study, Psychotherapy and Psychosomatics, 1998, 67, 17-23. Beide artikelen zijn van de auteurs van dit artikel. Op aanvraag worden de artikelen toegestuurd.

Introductie

Volgens de DSM-IV (American Psychiatric Association [APA], 1994) is het wezenlijke kenmerk van dissociatieve stoornissen een verstoring van de normale integratieve functies van bewustzijn, geheugen, identiteit en waarneming van de omgeving. In het verlengde van deze bepaling verwijzen de criteria voor deze stoornissen naar geheugendysfuncties, identiteitsverwarring en -fragmentering, derealisatie en depersonalitie. Deze verschijnselen kunnen we samenvatten onder de descriptieve term psychologische dissociatie. Lichamelijke symptomen komen in het verhaal niet voor; alleen bij de depersonalisatiestoornis staat vermeld dat iemand met deze stoornis zich onthecht en zich als een buitenstaander kan voelen ten opzichte van het eigen lichaam. Zo lijkt het alsof pathologische dissociatie uitsluitend in de vorm van psychische symptomen en klachten tot uitdrukking komt en niet in lichamelijke verschijnselen.

In samenhang hiermee is modern empirisch onderzoek naar dissociatie tot voor kort beperkt gebleven tot de psychologische dissociatieve fenomenen. Wel is vastgesteld dat patiënten met dissociatieve stoornissen meestal een breed scala van lichamelijke, medisch niet begrepen symptomen hebben (Pribor, Yutzy, Dean & Wetzel, 1993; Ross, Heber, Norton & Anderson, 1989; Saxe, Chinman, Berkowitz, Hall & Lieberg et al., 1994). Daarnaast behoort de somatisatiestoornis tot de complexe comorbiditeit die dissociatieve stoornissen kenmerkt (Saxe et al., 1994) en is vastgesteld dat veel patiënten met dissociatieve stoornissen ook zogenoemde conversie-symptomen hebben (bijvoorbeeld Boon & Draijer, 1993). Verder scoren patiënten met bepaalde somatoforme stoornissen, bijvoorbeeld pseudo-epilepsie (Bowman, 1993) en chronische pijn in de onderbuik (Walker, Katon, Neraas, Jemelka & Massoth, 1992), hoger op meetinstrumenten die psychologische dissociatie meten (zoals de Dissociative Experiences Scale, DES [Bernstein & Putnam, 1986 ]) dan personen zonder deze stoornissen. Ook komen onder patiënten met pseudo-epilepsie veel dissociatieve stoornissen voor (Bowman & Markand, 1996, zie ook Kuyk, Van Dyck & Spinhoven, 1996).

Volgens de 19de-eeuwse visie op hysterie — een groep van psychische stoornissen waar de hedendaagse dissociatieve stoornissen prominent deel van uitmaakten — en eigentijdse klinische observaties (Kihlstrom, 1992; 1994; Nemiah, 1991; Nijenhuis, 1990; Van der Hart & Op den Velde, 1991) zouden sommige lichamelijke symptomen en klachten uitdrukkingsvormen kunnen zijn van dissociatie, in onze termen: somatoforme dissociatie. Systematisch onderzoek op dit gebied ontbrak tot voor kort echter geheel, mede door het ontbreken van een instrument waarmee dit verschijnsel gemeten zou kunnen worden. Om deze redenen stelden we ons tot doel om een zelf-rapportage-vragenlijst te ontwikkelen, waarmee (de ernst van) somatoforme dissociatie gemeten wordt.

Een hypothese was dat als somatoforme dissociatieve symptomen bij uitstek kenmerkend zijn voor dissociatieve stoornissen, ze net zo karakteristiek zouden moeten zijn voor hedendaagse dissociatieve patiënten als voor 19de-eeuwse patiënten met hysterie. Daarnaast zouden de complexere dissociatieve stoornissen, met name dissociatieve identiteitsstoornis (DIS; APA, 1994), moeten samenhangen met ernstiger somatoforme dissociatie dan minder complexe dissociatieve stoornissen, bijvoorbeeld depersonalisatiestoornis en de restcategorie dissociatieve stoornis nao (DSNAO; APA, 1994). Bovendien zouden deze symptomen niet of in mindere mate moeten voorkomen bij andere psychische stoornissen (uitgezonderd bepaalde somatoforme stoornissen volgens DSM-IV [Nijenhuis et al., 1997 ]). Als somatoforme en psychologische dissociatie de uitdrukking zijn van eenzelfde (overigens nog onvoldoende begrepen) proces, zou er verder een sterke samenhang moeten zijn tussen beide typen.

In dit artikel beschrijven we de ontwikkeling van de vragenlijst en de empirische toetsing van de bovenstaande hypothesen. We nemen daarbij een lange, klinisch getinte aanloop. Eerst blikken we terug op de 19de-eeuwse visie op hysterie om de somatoforme hysterische (lees: dissociatieve) symptomen te inventariseren die karakteristiek werden geacht voor deze categorie stoornissen. Daarna illustreren we door middel van een casusbespreking en voorbeelden dat volgens klinische waarneming deze symptomen ook hedendaagse patiënten met dissociatieve stoornissen lijken te kenmerken. Aansluitend bespreken we de ontwikkeling van de Somatoform Dissociation Questionnaire.

Hysterie in de 19e eeuw: psychologische en somatoforme dissociatie

Zorgvuldige observatie van patiënten met hysterie gaf Briquet, Charcot, Janet en andere 19de-eeuwse deskundigen aanleiding om te denken dat dissociatieve processen van invloed zijn op een grote reeks van psychische en lichamelijke functies. ‘Hysterie is een ziekte die veranderingen in het totale organisme teweegbrengt’, schreef Briquet in 1859, en Janet, de Franse pionier op het gebied van trauma en dissociatie, definieerde hysterie als: ‘Een vorm van psychische depressie die wordt gekarakteriseerd door een vernauwing van het veld van persoonlijk bewustzijn en een tendens tot de dissociatie en emancipatie van de systemen van ideeën en functies die te zamen de persoonlijkheid vormen’ (Janet, 1907 /65, p. 332). Volgens hem betreffen deze ‘systemen van ideeën en functies’ zowel de psyche als het lichaam.

We staan er doorgaans niet bij stil dat we, om tot coherente ervaringen te komen, allerlei componenten ervan tot een zeker geheel moeten zien te brengen. Zintuiglijke, affectieve, cognitieve en motorische informatie moet worden samengebracht, op elkaar afgestemd en verbonden aan een besef van identiteit, ons ‘ik’. Nieuwe ervaringen worden vervolgens meestal geassocieerd met en gesynthetiseerd in het autobiografische, semantische en impliciete geheugen.

Volgens Janet is hysterie een stoornis waarbij deze syntheses onvoldoende tot stand komen. Dissociatie is dan het niet of gebrekkig synthetiseren van een kleiner of groter aantal lichamelijke en psychische ervaringen, reacties en functies of aspecten daarvan. In Janets termen: ‘systemen van ideeën en functies’. Wat niet of gebrekkig wordt gesynthetiseerd verdwijnt niet, maar blijft (deels) in ontkoppelde vorm bestaan. Door deze dissociatie heeft de persoon er geen of onvoldoende controle over. Zo kan iemand onder invloed van een zeker gedissocieerd systeem niet in staat zijn om het lichaam of een deel ervan te bewegen (catalepsie). Onder bepaalde voorwaarden kan zo’n systeem een eigen leven gaan leiden, zich uitbreiden en geassocieerd worden met een in zekere mate separaat identiteitsbesef (Janet, 1889, 1893, 1901, 1907; Van der Hart, 1988; Van der Hart & Friedman, 1989). Soms omvat zo’n dissociatieve identiteit een minimaal aantal autobiografische elementen (‘Ik ben een meisje van zes jaar dat door moeder ’s nachts voor straf naar de koude schuur wordt gestuurd’), maar het kan door herhaalde activering een eigen levensgeschiedenis ontwikkelen en daarom veel complexer van aard zijn. Op deze manier kunnen twee of meer dissociatieve bewustzijnstoestanden en daaraan verbonden geheugensystemen ontstaan, die afwisselend of tegelijk actief zijn (Putnam, 1988, 1997). Zo zal iemand in een bewustzijnstoestand, die wordt gedomineerd door het idee ‘ik heb geen onderlichaam’, dat deel van het lichaam niet waarnemen (visuele anesthesie) en voelen (tactiele anesthesie, niet voelen van aanraking; kinesthetische anesthesie, niet voelen van beweging; organische anesthesie, niet voelen van organen). Wanneer dezelfde persoon echter in een bewustzijnstoestand verkeert die wordt gedomineerd door de gedissocieerde herinnering ‘iets of iemand doet me pijn in mijn onderbuik’, dan zal betrokkene pijn (hyperesthesie) in dat lichaamsdeel kunnen ervaren.

Een spoor van deze uit de Franse 19de-eeuwse psychiatrie afkomstige visie vinden we terug in de laatste editie van de International Classification of Diseases (ICD-10; WHO, 1992). Hierin valt te lezen dat dissociatie van invloed kan zijn op lichamelijke functies en reacties: ‘Het gemeenschappelijke thema van dissociatieve stoornissen is een gedeeltelijk of totaal verlies van de normale integratie tussen herinneringen aan het verleden, bewustzijn van identiteit en onmiddellijke sensaties en controle over lichaambewegingen’ (p. 151).

De wezenlijke kenmerken van hysterie

Negatieve dissociatieve symptomen

Volgens Janet kenmerkt hysterie zich vooral door een reeks symptomen die voortdurend aanwezig zijn, de ‘mentale stigmata’ (Janet, 1893). Omdat ze alle een verlies van perceptie en controle over functies betreffen, noemen we ze negatieve dissociatieve symptomen: er is iets niet wat er wel behoort te zijn. Het gaat met name om verlies van zintuiglijke waarneming (anesthesie met betrekking tot alle zintuigen), verlies van het vermogen om opgeslagen kennis op te roepen (amnesie), verlies van controle over motorische reacties, bijvoorbeeld verlammingen en blijvende samentrekkingen van spieren (motorische stoornissen), verlies van wilskracht (abulia) en karakterveranderingen, met name emotionele vervlakking en onthechting. Deze negatieve symptomen zijn door Janet (1893 /1901) uitvoerig in kaart gebracht (voor een overzicht zie Nijenhuis & Van der Hart, 1998a). Afhankelijk van de mate waarin ze tot ontwikkeling zijn gekomen, valt hun aanwezigheid niet altijd op. Myers (1940) sprak hierom van de ‘ogenschijnlijk normale’ persoonlijkheid. Dit wil niet zeggen dat het moeilijk is om deze negatieve symptomen vast te stellen. Het lijkt eerder dat veel diagnostici, anders dan in de Franse psychiatrie van de 19de-eeuw regel was, verzuimen te onderzoeken of en in hoeverre symptomen als anesthesie aanwezig zijn.

Positieve dissociatieve symptomen

Janet (1901, 1907) meende dat ‘mentale accidenten’ eveneens typerend zijn voor hysterie. ‘Mentale accidenten’ dringen de ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand binnen of kunnen, zoals bij DIS, zelfs een volledige toestandswisseling betreffen. Gezien hun intrusieve aard spreken we van positieve dissociatieve symptomen: er is iets wat er niet behoort te zijn. Deze symptomen zijn meestal kortstondig of hoogstens periodiek aanwezig en de specifieke uitdrukkingsvormen variëren per patiënt; met ‘accidenten’ bedoelde Janet dan ook te zeggen dat het om ‘accidentele’, dus toevallige symptomen gaat.

Positieve symptomen kunnen onder meer van lichamelijke aard zijn. Voorbeelden zijn het ervaren van gelocaliseerde pijn en het ongewild maken van bepaalde bewegingen. Het kan ook gaan om het waarnemen van geuren, smaken of aanrakingen die er objectief gezien niet zijn. Deze intrusieve sensaties, percepties en andere reacties kunnen zich separaat, maar ook tegelijk en in onderlinge samenhang voordoen. De meest vergaande intrusie betreft een totale wisseling van bewustzijnstoestand en gedrag. Hierbij neemt de patiënt een andere identiteit aan en beleeft deze zichzelf en de werkelijkheid op een eigen wijze. Tot de positieve dissociatieve symptomen behoren tenslotte sommige psychotische voorstellingen en belevingen die met identiteitswijziging gepaard gaan — Van der Hart, Witztum & Friedman, et al. (1993) spreken hier van reactieve dissociatieve psychose — waar we in dit artikel niet nader op in zullen gaan.

Volgens Janet (1893) zijn de mentale accidenten de uitdrukking van vaak in de context van traumatische ervaringen gedissocieerde meer of minder complexe ‘systemen van ideeën en functies’ die hierboven al ter sprake kwamen. Het kan gaan om één idee, reactie of functie (‘idées fixes’ en ‘automatismen’; bijvoorbeeld het telkens ongewild maken van een afwerende beweging wanneer iemand nadert). Bij complexe samenstellingen daarvan sprak Janet van ‘hysterische aanvallen’, die tegenwoordig bekend staan als herbelevingen van traumatische ervaringen. Hierbij ruikt, proeft, voelt en reageert iemand tot op zekere hoogte weer als tijdens het trauma. ‘Somnambulistische toestanden’ zijn volgens Janet zeer complexe dissociatieve systemen met een uitgesproken separaat identiteitsbesef, die ook vaak hun wortels hebben in traumatische ervaringen. Ze heten nu: dissociatieve identiteiten.

Wanneer dissociatieve systemen worden gereactiveerd en ze de ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand binnendringen, gaat het om partiële dissociatie. Bij volledige dissociatie bepaalt een dissociatieve identiteit gedrag, beleven, denken, waarnemen en overige functies totaal en is de ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand uitgeschakeld (Janet, 1889; Van der Hart, Boon & Op den Velde, 1991/95). In dit geval zal betrokkene in de ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand amnestisch zijn voor de dissociatieve episode. Klinische observatie geeft aan dat twee of meer dissociatieve identiteiten gelijktijdig actief kunnen zijn — al of niet in combinatie met het ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijn — en elkaar eenzijdig of wederzijds kunnen beïnvloeden. De patiënt beleeft deze meervoudige activatie bijvoorbeeld als een gevecht tussen identiteiten met tegengestelde belangen om het gedrag en dus ook het lichaam te beheersen.

Samengevat meende Janet dus dat dissociatie zich zowel op psychisch als somatisch gebied manifesteert. Hij beschouwde hysterie als een ‘cerebrale insufficiëntie’, die wordt uitgelokt en begeleid door nog niet geïdentificeerde (neuro)fysiologische veranderingen (Janet, 1894 /1901, p. 528). Nu, een eeuw later, wordt een begin gemaakt met de bestudering van neurofysiologische veranderingen die met dissociatie verband houden (bijvoorbeeld Krystal, Bennett, Bremner et al., 1995; Markowitsch, Fink, Thöne, Kessler & Heiss, 1997; Markowitsch et al., 1997, zie ook Vermetten in dit nummer).

De veranderlijkheid van dissociatieve symptomen

Volgens Janet (1893, 1901) en hedendaagse waarnemers (bijvoorbeeld Kihlstrom, 1994; Van der Hart & Op den Velde, 1991) zijn de symptomen van met name patiënten met complexe dissociatieve stoornissen vaak veranderlijk en tegengesteld. Zo kan trillen van armen en benen overgaan in verstijfd of verlamd zijn en kan ongevoeligheid voor pijn of aanraking plaats maken voor pijn. Klinische waarneming geeft aanleiding tot de hypothese dat deze veranderingen samenhangen met activatie en de-activatie van verschillende dissociatieve systemen, zoals bijvoorbeeld dissociatieve identiteiten die patiënten met DIS en sommige patiënten met DSNAO (APA, 1994) hebben ontwikkeld (Nijenhuis & Van der Hart, 1998a ,1998b; Putnam, 1989, 1997). Wanneer iemand sterk onder invloed staat van een dissociatieve identiteit die ongevoelig is voor aanraking of beweging, zullen anesthesieën op de voorgrond staan. Wanneer het gaat om beïnvloeding door een identiteit met scherpe herinneringen aan slaag, zal de patiënt pijn hebben. En wanneer een identiteit op de voorgrond treedt die zich als moeder beschouwt, kan de sensibiliteit normaal zijn. Kortom, welke symptomen optreden, lijkt afhankelijk van de dissociatieve ‘systemen van ideeën en functies’ die de patiënt op dat moment beheersen.

Aan de hand van een uitgebreide casusbespreking willen we een indruk verkrijgen of de door Janet onderscheiden somatoforme dissociatieve symptomen even karakteristiek zouden kunnen zijn voor hedendaagse patiënten met dissociatieve stoornissen als voor 19de-eeuwse patiënten met hysterie. Deze invalshoek biedt ons gelegenheid om diverse voorbeelden te geven van wat we onder somatoforme dissociatie verstaan en te beschrijven in welke context deze symptomen zich voordoen. We passen bij dit overzicht Janets terminologie toe met de bedoeling een vergelijking te maken, niet om verouderde termen opnieuw in te voeren.

LisaNa lezing van de tekst gaf Lisa toestemming voor het publiceren ervan. Ter bescherming van haar anonimiteit werden een aantal persoonlijke details veranderd.

Toen ze dertien jaar werd, raadpleegde Lisa (nu 38 jaar) de huisarts vanwege allerlei lichamelijke en psychische klachten. Ze had deze al jaren, maar haar moeder had haar verboden om te klagen of naar de huisarts te gaan. Volgens moeder was er niets aan de hand en beeldde ze zich haar klachten maar in. Lisa was bang van haar moeder, maar had uiteindelijk de moed verzameld om zich toch te laten onderzoeken.

Traumatische herinneringen. Meer dan twintig jaar later vertelde Lisa haar therapeut dat ze alle reden had om haar moeder te vrezen. Jarenlang herinnerde ze zich met name haar jeugd, maar ook latere jaren en recente gebeurtenissen als ‘gatenkaas.’ ‘Meer gaten dan inhoud’, zei ze. Wat ze wist waren losse stukjes en beetjes die met name diverse vormen van mishandeling betroffen. Ze vormden geen uitnodiging om er meer van te weten te komen. Desondanks was Lisa zich meer pijnlijke gebeurtenissen gaan herinneren en werden andere herinneringen scherper en completer. Ze brachten haar zodanig van streek dat ze hulp zocht. Diverse behandelingen volgden en nog andere herinneringen aan misbruik kwamen in Lisa op. Uiteindelijk zou blijken dat haar levensverhaal sterk werd gekleurd door voortdurende seksuele, lichamelijke en emotionele mishandeling en verwaarlozing. Haar moeder speelde daarbij een centrale rol; ze had haar bijvoorbeeld ingezet als kindprostituée. Volgens Lisa verkrachtte haar stiefvader haar regelmatig. Ze slaagde er op eigen initiatief in om documenten, diverse getuigenverklaringen en een bekentenis van een dader te verkrijgen, die een deel van haar herinneringen bevestigden of daarmee overeen kwamen. Haar twee zussen waren volgens hun zeggen ook door de stiefvader seksueel misbruikt. Op haar zestiende beviel Lisa van een volgens haar door hem verwekte dochter. Lisa en haar man vertelden dat de uiterlijke gelijkenis tussen de stiefvader en Lisa’s dochter treffend is. Toen Lisa op eigen initiatief bezig was naspeuringen te doen, sloegen onbekende mannen haar toen al volwassen en zelfstandig wonende dochter neer. Ze zeiden haar, de dochter dus, dat ze tegen Lisa moest zeggen dat ze zich koest moest houden op straffe van ernstiger gevolgen.

Nadat ze als dertienjarige aangifte had gedaan bij de politie, werden haar ouders verhoord. Dezen ontkenden iedere vorm van misbruik en mishandeling. Onder hun druk trok Lisa de aanklacht in. Ze begon zich erg eigenzinnig, onhandelbaar en ronduit agressief te gedragen. Toen ze vijftien jaar oud was, wilde ze van een flat springen. Door fysiek ingrijpen kon ze daar van worden weerhouden. Vervolgens werd Lisa opgenomen in een gesloten afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis, waar ze anderhalf jaar bleef. Tijdens weekenden mocht ze soms naar huis. Ze werd dan als vanouds misbruikt.

Diagnostiek en lichamelijke klachten. Lisa volgde diverse behandelingen en kreeg verschillende diagnoses; deze liepen volgens haar uiteen van ‘overspannenheid’ tot posttraumatische stress-stoornis. Vooral tijdens een groepsbehandeling voor seksueel misbruikte vrouwen voelde ze zich gesteund, maar veel effect op haar klachten hadden de therapieën niet. Ze bleef bijvoorbeeld last houden van beangstigende lichamelijke gevoelens, zoals rugpijn en het gevoel dat er bloed op haar rug zat, en voortdurende angsten dat er ‘iets’ op de loer lag. Ze hoorde stemmen, had schuldgevoelens over het eigen misbruik en dat van haar zussen die ze niet had kunnen beschermen en noemde nog vele andere klachten en verschijnselen. Zo kwamen steeds meer angstige herinneringen aan misbruik in haar op en nachtmerries die daarmee verband hielden. Toen een psychotherapeute dissociatieve symptomen bij haar meende op te merken, verwees deze Lisa voor nader diagnostisch onderzoek. De resultaten van een gestructureerd interview naar DSM-IV dissociatieve stoornissen (SCID-D; Steinberg, Chicetti & Rounsaville, 1993) wezen op een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS; APA, 1994) waarop een fase-georiënteerde behandeling voor deze stoornis (Van der Hart, Brown & Van der Kolk, 1989; Nijenhuis & Van der Hart, 1998b) in gang werd gezet. Lisa herinnerde zich grote delen van haar leven, met name haar jeugd niet en ze miste dagelijks ‘blokken tijd’. Daarnaast ervaarde ze ernstige depersonalisatie, derealisatie, identiteitsverwarring en -fragmentering. Tijdens het SCID-D-interview deden zich identiteitswijzigingen voor, waarbij Lisa zich niet bleek te herinneren wat er tijdens die episoden was gebeurd of gezegd. Deze constellatie van psychologische dissociatieve verschijnselen rechtvaardigen de DIS-diagnose. Daarnaast had Lisa een waslijst aan lichamelijke klachten en symptomen. Volgens haar man en een oude vriendin had Lisa de voor de DIS-diagnose kenmerkende symptomen en de nog te beschrijven lichamelijke klachten in elk geval al sinds haar zeventiende jaar, dus al jaren voordat in ons land over deze diagnose werd geschreven. De psychische symptomen die haar man en vriendin hadden opgemerkt betroffen onder andere geheugenverlies voor recente gebeurtenissen en ontmoetingen, waarbij Lisa zich steeds anders gedroeg. Met andere woorden, de stoornis kon niet als een effect van suggestieve beïnvloeding door een therapeut worden beschouwd.

In lichamelijk opzicht ging het niet alleen om onschuldige, voorbijgaande klachten als hoofdpijn, maagpijn en duizeligheid, maar ook om verschijnselen die zich doorgaans niet voordoen bij overwegend gezonde personen. Zo was ze vaak ongevoelig voor pijn. Voorbeeld: ze verbaasde artsen toen ze twee dagen na een ingrijpende knieoperatie alweer — zonder pijnstillers — rondliep en drie dagen later naar huis kon. Medepatiënten, die wel pijnstillers gebruikten, hadden meerdere weken voor herstel nodig, wat volgens haar artsen normaal is. Soms zag en voelde Lisa dat delen van haar lichaam verdwenen en kon ze zich bij tijden zelfs niet bewegen. Behalve deze ‘verliezen’ waren er ook intrusieve lichamelijke symptomen, zoals pijn in bepaalde lichaamsdelen, bijvoorbeeld haar onderbuik, het gevoel dat er vreemde handen aan haar lichaam zaten, gecoördineerde en complexe handelingen verrichten zonder het gevoel te hebben deze zelf te willen of te sturen, ‘zomaar’ steenkoud worden en drastische tijdelijke wisselingen in voorkeuren voor smaak en geur (voor nadere voorbeelden zie pag. 114 en volgende). In Lisa’s beleving kwamen deze verschijnselen uit de lucht vallen. Meestal verdwenen ze even plotseling als ze waren gekomen, soms na een paar minuten, soms na enkele uren, om op een later moment weer onverwacht op te duiken.

Na haar eerste bezoek aan de huisarts, op haar dertiende, bezocht Lisa hem aanvankelijk wel drie keer per week. Ondanks herhaald en zorgvuldig onderzoek kon hij geen diagnose stellen voor de eigenaardige lichamelijke klachten. Hij gaf sederende medicatie, maar deze had geen resultaat. Lisa waardeerde zijn steun en zorg, maar begon zich meer en meer een lastpak te voelen. Ze werd zich er door de jaren heen van bewust dat de ‘echte’ lichamelijke symptomen verschilden van de ‘vreemde’ verschijnselen. De eerste waren meestal stabieler en van langere duur, de laatste kwamen plotseling op en waren meestal van kortere duur. De merkwaardige symptomen hielden meestal niet langer dan drie dagen aan. Daarom besloot ze uiteindelijk — ze was toen ongeveer twintig jaar — in alle gevallen minimaal drie dagen te wachten voordat ze naar de huisarts ging.

De huisarts stuurde Lisa herhaaldelijk naar medische specialisten en ze werd meer dan eens in een ziekenhuis opgenomen. Eén verwijzing werd ingegeven door verontrusting over haar buitengewoon onregelmatige menstruatie.

Negatieve symptomen

Amnesie

Naast dagelijks optredende amnesie voor persoonlijke ervaringen die vaak meerdere uren omvatte, had Lisa amnesie voor diverse jaren uit haar verleden, met name haar leven voor haar zeventiende. Van sommige jaren herinnerde ze zich wel het een en ander, maar van andere niet. Dat het hier niet ging om gewoon vergeten bleek uit het gegeven dat wat ze was vergeten in haar ‘ogenschijnlijk normale’ toestand of in sommige van haar dissociatieve identiteiten, ze zich prima herinnerde wanneer ze in een andere identiteitstoestand was. Dissociatieve amnesie bij DIS wil dus zeggen: toestand-afhankelijke toegankelijkheid tot het geheugen. Dit vergeten had ook betrekking op haar lichaam. Zo sloot ze soms een deur, als haar been er nog niet door was.

Lisa’s amnesie was van toepassing op autobiografische, semantische en impliciete kennis. Dit laatste bleek uit toestand-afhankelijke verliezen van vaardigheden. Reactivatie van een kinderlijke bewustzijnstoestand en identiteit bracht bijvoorbeeld onmiddellijk verlies van volwassen vaardigheden met zich mee. Wanneer een kinderlijke identiteit de regie had overgenomen, kon ze bijvoorbeeld geen sleutel meer hanteren, eten koken of haar beroep uitoefenen.

Net als Janet met betrekking tot zijn patiënten beschreef, deden zich bij Lisa ook veranderingen voor van kennis en vaardigheden bij wisselingen tussen identiteiten van gelijke subjectieve leeftijd. Er was een identiteit die zichzelf als de moeder van de door stiefvader verwekte dochter beschouwde, zich innig met haar verbonden voelde en zich als een ware moeder gedroeg. Lisa wist dat zij de moeder van haar dochter was, maar dit was niet meer dan een feitelijk gegeven: ze had niet het gevoel dat zij de moeder was. Ze had geen gevoelens voor haar dochter en wist niet hoe ze haar moest vasthouden, knuffelen of voeden. Voor Lisa was er gewoon ‘dat kind’ in huis waar ze verder geen acht op sloeg. Ze was er zich totaal niet bewust van dat het opvoeden van kinderen veel tijd, zorg en emotionele en lichamelijke vaardigheden vraagt. Het ging in haar beleving allemaal vanzelf. In de loop van de behandeling ontdekte ze echter dat dit allerminst het geval was geweest. Ze merkte toen pas op dat zij ‘vertrok’ als er iets met ‘dat kind’ moest gebeuren en dat de ‘Moeder’ dan de controle overnam. Eerder had Lisa amnesie voor deze episoden. Deze wisselingen tussen beide bewustzijnstoestanden imponeerden als plotselinge karakterveranderingen. Toen de tijd daarvoor rijp leek, sprak de therapeut met de ‘Moeder’ en Lisa af dat de eerste niet meer alle opvoedingstaken zou overnemen, maar Lisa deze zelf zou laten verrichten. Het bleek dat Lisa onthand raakte: ze beschikte niet over de vaardigheden die voor de verzorging en opvoeding van haar kind nodig waren. De ‘Moeder’ heeft haar het idee moeder te zijn en de bijbehorende moederlijke functies in de loop van de tijd moeten leren. Met andere woorden, naast dissociatie van het expliciete, autobiografische geheugen, bestond er ook dissociatie van het impliciete geheugen.

Anesthesie

Lisa was zich van sommige anesthesieën bewust, van andere niet. Tactiele anesthesie was duidelijk aanwezig. Een aanraking kon ze soms niet voelen; zij wist dat die plaatsvond omdat ze zag dat ze aangeraakt werd. Kinesthetische anesthesie bleek uit de moeite die ze soms had om richting te geven aan haar bewegingen en handelingen. Ze moest naar haar bewegingen kijken om zich te realiseren waar haar ledematen zich bevonden en hoe krachtig ze iets vasthield. Ze brak veel borden en dergelijke, en kon deze voorwerpen vaak alleen ongeveer op de plaats neerzetten die daarvoor bestemd was (ataxie). Ze struikelde over voorwerpen die al jaren op dezelfde plaats stonden.

Soms beleefde zij haar lichaam of lichaamsdelen als dingachtig. Het kwam ook voor dat haar handen, borsten en onderlichaam in haar beleving verdwenen. Ze zag (visuele anesthesie) en ervaarde ‘gaten’ (organische anesthesie) waar deze lichaamsdelen toch hadden moeten zijn.

Andere anesthesieën van Lisa waren: slechter zien, tijdelijk niets zien, alleen delen van objecten of personen zien en als door een tunnel kijken (visuele anesthesie), slechter of tijdelijk niets horen (auditieve anesthesie), slecht of niets meer proeven of ruiken (gustatorische en olfactorische anesthesie). Ongevoeligheid voor pijn (analgesie) deed zich voor bij (zelf)verwonding, maar ook wanneer zij zich bedreigd voelde en in vele andere situaties. Zo naaide ze eens haar hand aan haar naaiwerk vast. Dit ontdekte pas ze toen ze later naar haar handen keek. Genitale anesthesie deed zich ook voor, maar was afhankelijk van de identiteit die de controle over bewustzijn en gedrag had. Sommige identiteiten ‘hadden geen onderlichaam’, andere letten er niet op of waren er juist mee gepreoccupeerd.

Deze toestand-afhankelijkheid gold trouwens voor alle besproken en nog te bespreken symptomen. Sommige identiteiten hadden symptomen, die andere niet of in mindere mate hadden. Deze brachten echter weer eigen symptomen met zich mee. Overgang van de ene naar de andere toestand gaf aanleiding tot abrupte veranderingen in symptomatologie. Zo had iedere identiteit een eigen lichaamsbeleving.

Motorische stoornissen

We hebben hier onder het hoofdje anesthesie al diverse voorbeelden van gegeven. Andere zijn gehele of gedeeltelijke verstijving van het lichaam of delen ervan (catatonie, respectievelijk catalepsie, contractuur), niet kunnen spreken (afonie) en slikken. Lisa’s verlies van beheersing van haar handelingen trad vaak op bij overname van de controle door een dissociatieve identiteit. Ze had hierbij het gevoel dat ze werd bestuurd door onbekende krachten. In de behandeling leerde ze beter begrijpen dat deze mysterieuze krachten werden uitgeoefend door gedissocieerde delen van haar persoonlijkheid en door de ideeën die deze delen beheersten. We gaan hier later nog op in.

Positieve symptomen

Idées fixes en hysterische aanvallen

Lisa’s dissociatieve, vaak trauma-gebonden denkbeelden, gaven aanleiding tot diverse sensomotorische en emotionele reacties en functiestoornissen. Ze werden meestal opgeroepen door wat we nu interne en externe geconditioneerde stimuli noemen. Dit zijn stimuli die herinneringen oproepen waarmee ze zijn geassocieerd. Deze herinneringen — geheugenrepresentaties van ongeconditioneerde (aversieve) stimuli — geven vervolgens aanleiding tot diverse reacties. Deze gereactiveerde denkbeelden en reacties, en soms alleen deze reacties, drongen het bewustzijn van Lisa in haar ‘ogenschijnlijk normale’ toestand en andere identiteitstoestanden nu en dan binnen. Het ging hier bijvoorbeeld om in fysieke zin niet-pijnlijke intrusieve sensaties (dysesthesieën). Het gevoel dat handen haar betastten had bijvoorbeeld betrekking op herinneringen aan seksuele mishandeling, herinneringen die Lisa in haar ‘ogenschijnlijk normale’ toestand niet had, maar in andere identiteitstoestanden des te meer. Bij dissociatieve stoornissen maken de idées fixes meestal geen deel uit van de ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand; in die toestand merkt de betrokkene alleen de symptomen op. Niet weten wat de herkomst van een symptoom is, is een vorm van bron-amnesie (source amnesia; Evans & Kihlstrom, 1973). Andere dysesthesieën hingen samen met idées fixes als steenkoud zijn bij opsluiting in een koude schuur, lichamelijk zwak (kinderlijke identiteiten) of juist beresterk zijn (woedende identiteiten) en smerig zijn (identiteiten die zich seksueel misbruik herinnerden en door andere delen smerig werden gevonden). Dit aan seksueel en ander misbruik gerelateerde idee, zo u wilt dit ‘affectief-cognitieve schema’, maakte dat ze zich vaak schoonboende.

Gefixeerde denkbeelden hingen ook samen met pijn (hyperesthesie). Lisa leed aan diverse gelocaliseerde pijnklachten die te maken hadden met traumatische herinneringen. Het ging onder meer om pijn in de genitaliën, de anus en de onderbuik (seksueel misbruik), gelocaliseerde hoofd-, aangezichts- en buikpijn (geslagen en geschopt zijn op die plaatsen) en een pijnlijke huid (gewassen zijn met een schuurmiddel). Herinneringen aan deze deels gevalideerde traumatische ervaringen waren beschikbaar wanneer Lisa in bepaalde identiteitstoestanden verkeerde en gaven kennelijk aanleiding tot de beschreven verschijnselen. Het gebeurde ook dat pijn die behoorde bij ervaringen van een bepaalde identiteit ‘lekte’ naar een andere identiteitstoestand.

Lisa’s voorkeuren voor smaken en geuren wisselden plotseling en radicaal. Ook deze verschijnselen bleken gerelateerd te zijn aan verschillende identiteiten. Kinderlijke identiteiten hielden van zoetigheid, waar Lisa in haar gewone toestand een grondige hekel aan had. Een ‘vreemde, walgelijke’ smaak die ze soms ‘zomaar’ in haar mond kreeg, een vol gevoel in de mond, misselijkheid, kokhalzen en het gevoel te stikken hingen naar alle waarschijnlijkheid samen met herinneringen aan gedwongen fellatio: tijdens herbelevingen van deze herinnerde gebeurtenissen kwamen deze onwillekeurige reacties heftig tot uitdrukking.

Hysterische aanvallen

Wanneer getraumatiseerde identiteiten traumatische ervaringen herbeleefden, besefte ze meestal niet dat het om herbelevingen ging. In die toestanden waren zij er namelijk van overtuigd dat de gebeurtenissen zojuist hadden plaatsgevonden, nu plaatsvonden, of ieder moment zouden kunnen plaatsvinden. Ze voelde zich dan bijvoorbeeld als een klein kind dat werd misbruikt. Als deze kinderlijke identiteit werd gereactiveerd (vaak door stimuli die sterk aan dit seksueel misbruik herinnerden), dook ze weg in een hoekje waar ze verstarde en ongevoelig werd voor pijn. Het gevoel dat handen haar lichaam aanraakten kon het ‘gewone’ bewustzijn van Lisa of dat van een andere identiteitstoestand binnendringen. Deze identiteit ervaarde dan wel dit gevoel, maar had geen besef van de betekenis en oorsprong ervan (partiële dissociatie met bronamnesie).

Somnambulisme

Lisa’s dissociatieve identiteiten toonden alle kenmerken van wat Janet beschreef als somnambulisme: zo namen ze bij reactivatie het bewustzijn volledig of grotendeels in beslag en bepaalden dan Lisa’s gedrag geheel of in overwegende mate. Lisa’s ‘ogenschijnlijk normale’ bewustzijnstoestand werd daarbij uitgeschakeld, net als van veel en soms alle overige dissociatieve identiteiten. Niet geactiveerde identiteiten hadden dan geen herinneringen aan wat zich tijdens zo’n episode had voorgedaan. Het kwam ook voor dat twee of meer identiteiten tegelijk geactiveerd waren. Soms was er dan strijd om de controle over het gedrag, soms was een identiteit zich er wel van bewust wat er gebeurde en wat een andere identiteit deed, maar had deze er geen of maar weinig invloed op. Voorbeeld: een identiteit bewaarde vele nare herinneringen aan menstrueren. Haar moeder had haar verboden om moeders maandverband te gebruiken en Lisa had geen geld om het zelf te kopen. Daarom verstopte ze zichzelf tijdens de menstruatie. Maar moeder liet graag aan mensen zien wat voor ‘vieze meid’ haar dochter was door in hun bijzijn Lisa’s rok omhoog te doen. In latere jaren voelde Lisa zich vies. Tegen de menstruatie nam de identiteit die zichzelf nog steeds als een jong meisje zag de controle over het bewustzijn over, vond het lichaam smerig, boende het daarom meer dan grondig en kocht iedere maand grote hoeveelheden maandverband en nieuw ondergoed. Deze identiteit claimde ook dat ze de menstruatie kon uitstellen. Het viel inderdaad op dat Lisa’s menstruatie zeer onregelmatig en pijnlijk was. Soms bleef de menstruatie meerdere maanden weg. Totdat deze kwestie in de therapie aan bod kwam, was Lisa amnestisch voor deze episoden en het bijbehorende gedrag. In het begin was ze telkens stomverbaasd over de aankopen die ze klaarblijkelijk had gedaan; later had ze zich er min of meer bij neergelegd dat ze dingen deed die ze zich niet herinnerde.

Sommige van Lisa’s dissociatieve identiteiten waren redelijk tot goed ingesteld op het actuele leven, zij het op nogal monomane wijze. Andere waren verstrikt in het verleden, dat voor hen het heden was.

Tal van andere zaken waren gekoppeld aan het bestaan van identiteiten die de controle over gedrag en bewustzijn in handen namen. Zo was er een ‘Dame’ die weinig klachten had en zich gracieus gedroeg. Zij had een sterk besef van lichamelijkheid en haar lichaamsbeeld was heel positief. Alleen zij maakte zich op, kocht elegante kleding en had seksuele gevoelens. De Moeder daarentegen liep als een drukke huisvrouw, wilde alleen praktische kleren en had geen oog voor de esthetische aspecten van haar lichaam. Seksuele gevoelens waren haar vreemd. Weer andere identiteiten hadden last van pijn in de onderbuik, vaginisme en angst voor alle vormen waarin seksualiteit zich kan manifesteren.

Deze in aanzienlijke tot in vergaande mate ontwikkelde identiteiten lieten zien dat psychologische en lichamelijke dissociatieve verschijnselen met elkaar verweven zijn.

Een ordening van dissociatieve fenomenen

Psychologische en somatoforme dissociatie kunnen fenomenologisch apart worden gecategoriseerd (Kihlstrom, 1992, 1994), bijvoorbeeld in een kruistabel (tabel 1

Tabel 1 Een fenomenologische indeling van dissociatieve symptomen.

dissociatieve symptomen	psychologische dissociatie	somatoforme dissociatie
* Het bereik van de gemiddelde schores is: 1 (helemaal niet van toepassing) – 5 (heel erg van toepassing)
negatieve dissoci-	* amnesie	* anesthesie (alle zintuiglijke
atieve symptomen	* verlies van wilskracht	modaliteiten)
	* emotionele vervlakking;	* analgesie
	anhedonie; onthechting	* vervlies van controle over de
		motoriek (bewegen, spraak,
		slikken, e.d.)
positieve dissocia-	* gedissocieerde denk-	* sensorische, motorische of
tieve symptomen	beelden en emoties	andere lichamelijke reacties en
	* psychologische reacties	functiestoornissen, vaak samen-
	bij herbelevingen van	hangend met gedissocieerde
	traumatische gebeurte-	denkbeelden en emoties
	nissen	* complexe lichamelijke reacties
	* psychologische ken-	en functiestoornissen bij her-
	merken en dissociatieve	belevingen van traumatische
	identiteiten	gebeurtenissen
		* lichamelijke reacties en
		functiestoornissen van
		dissociatieve identiteiten

). De eerste dichotomie betreft psychologische en somatoforme dissociatie. Met somatoforme dissociatie worden de dissociatieve symptomen aangeduid die zich op lichamelijke wijze uiten. De term ‘somatoform’ wil zeggen dat deze lichamelijke symptomen een bekende lichamelijke aandoening suggereren, maar niet door een lichamelijke aandoening kunnen worden verklaard. We spreken daarom over somatoforme en niet over somatische symptomen. ‘Dissociatie’ beschrijft het bestaan van een verstoring van de normale integratie van ervaringen of componenten daarvan, reacties en functies. Deze verstoring heeft betrekking op psychische en neurofysiologische processen die nog onvoldoende worden begrepen. De tweede dichotomie betreft negatieve en positieve dissociatieve symptomen. De term ‘somatoforme dissociatie’ gaat dan over negatieve en positieve somatoforme uitingsvormen van gebrekkige of ontbrekende synthese.

De ontwikkeling en psychometrische eigenschappen van de Somatoform Dissociation Questionnaire

Onderzoek 1

Methode

Instrumentontwikkeling. Om te beginnen stelden we een lijst van 77 items op: alle klinisch waargenomen manifestaties van somatoforme dissociatie. We definieerden somatoforme dissociatie hierbij als dissociatieve, toestand-gebonden somatoforme reacties die optraden bij reactivatie van bepaalde dissociatieve (identiteits)toestanden en die niet uit een lichamelijke aandoening konden worden verklaard. De items hadden betrekking op zowel negatieve als positieve symptomen en werden voorzien van een vijf-punts Likert-type antwoordschaal. Zes clinici met ruime ervaring op het gebied van dissociatieve stoornissen beoordeelden de ‘face-validity’ van deze items. Een item werd in de lijst opgenomen als tenminste vier deskundigen van mening waren dat het item mogelijk een somatoform dissociatief symptoom betrof. Twee items haalden dit criterium niet.

Proefpersonen en procedure. Ervaren clinici interviewden niet-opgenomen psychiatrische patiënten van een psychiatrische polikliniek met behulp van een gestructureerd interview naar DSM-IV dissociatieve stoornissen, de SCID-D (Steinberg, 1993; Steinberg, Cichetti, Buchanan, Hall, & Rounsaville, 1993). Dit gebeurde als op grond van de symptomatologie het vermoeden was gerezen dat een dissociatieve stoornis kon worden vastgesteld. Alle diagnostici waren getraind in het afnemen en interpreteren van dit instrument. Er werd een groep van vijftig patiënten met een dissociatieve stoornis samengesteld (21 met DSNAO, 27 met DIS, en 2 met depersonalisatiestoornis [DP]). De gemiddelde leeftijd van deze patiënten (44 vrouwen, 6 mannen) was 34,8 ± 9,7 jaar (bereik van 20 tot 57 jaar).

De vergelijkingsgroep bestond uit 50 patiënten van een psychiatrische polikliniek met andere DSM-IV-diagnosen (APA, 1994) en DIS-Q scores (Vanderlinden, 1993, Vanderlinden Vanderlinden, Van Dyck, Vandereycken & Vertommen, 1993) lager dan de aanbevolen cut-off voor dissociatieve stoornissen. De diagnosen betroffen As I angststoornissen (N = 29), stemmingsstoornissen (N = 5), eetstoornissen (N = 8), hypochondrie (N = 1), stoornis in de lichaamsbeleving (N = 1), conversiestoornis (N = 1), aanpassingsstoornis (N = 5), en alcoholmisbruik (N = 3). Sommige patiënten hadden andere problematiek die volgens de DSM-IV klinische aandacht behoeft: gestagneerde rouw (N = 2), relatieproblemen (N = 2) en levensfaseproblemen (N = 1). As II diagnosen betroffen de borderline (N = 2), narcistische (N = 1) en afhankelijke persoonlijkheidsstoornis (N = 2), en de persoonlijkheidsstoornis nao (N = 1). Zesentwintig patiënten hadden trekken van een persoonlijkheidsstoornis, met name een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. De gemiddelde leeftijd van deze vergelijkingsgroep (39 vrouwen, 11 mannen) was 34,7 ± 12,7 jaar (bereik van 16 tot 79 jaar).

Alle proefpersonen gaven toestemming voor het gebruik van hun gegevens binnen het kader van dit onderzoek.

Instrumenten

De SCID-D (Steinberg, 1993; Steinberg et al., 1993) is een diagnostisch instrument ter vaststelling van dissociatieve stoornissen dat zich richt op vijf typen van dissociatieve symptomen (amnesie, depersonalisatie, derealisatie, identiteitsverwarring en identiteitsfragmentering). Zowel Amerikaans als Nederlands onderzoek geeft aan dat het gaat om een betrouwbaar en valide instrument (Boon & Draijer, 1993; Steinberg, Rounsaville, & Cichetti, 1990; Steinberg et al., 1993).

De DIS-Q (Vanderlinden, 1993; Vanderlinden et al., 1993) is een 63-item zelf-rapportage vragenlijst die psychologische dissociatie meet. Met behulp van factoranalyse werden vier factoren gevonden: identiteitsverwarring en -fragmentering, controleverlies, amnesie en absorptie. De betrouwbaarheid is goed tot uitstekend en de DIS-Q differentieert tussen patiënten met dissociatieve stoornissen enerzijds en normale proefpersonen en patiënten met andere psychische stoornissen anderzijds (Vanderlinden, 1993). De DIS-Q correleert sterk met een andere zelf-rapportage-dissociatie-vragenlijst, de Dissociative Experiences Scale (DES; Bernstein & Putnam, 1986). De scores lopen uiteen van 1,0 tot 5,0. De gemiddelde score van DIS-patiënten was 3,5 ∓ 0,4 en van DSNAO-patiënten 2,9 ∓ 0,6. Volgens Vanderlinden (1993) is vervolgonderzoek naar dissociatieve stoornis aangewezen bij scores > 2,5.

Resultaten

Van de 75 items, maakten er 66 statistisch significant onderscheid tussen beide groepen. Nadere statistische analyse bracht een groep van 20 items aan het licht die het best discrimineerden tussen de patiënten met een dissociatieve stoornis en patiënten met een andere psychische stoornis.

Vervolgens bestudeerden we of deze items tezamen een psychometrisch gezonde schaal vormden. Het bleek dat de schaal, die wij de Somatoform Dissociation Questionnaire (SDQ-20) noemden, uitstekend aan de daarvoor geldende eisen voldeed. De betrouwbaarheid van de SDQ-20 was uitstekend (Cronbach’s α = 0,95). Elders beschreven we de overige toegepaste statistische analyses (Nijenhuis, Spinhoven, Van Dyck, Van der Hart & Vanderlinden, 1996, 1998).

De SDQ-20 scores van de mannen (N = 11) en vrouwen (N = 39) van de vergelijkingsgroep verschilden niet (bereik van mogelijke scores 20 tot 100; gemiddelde voor mannen 23,8 ∓ 3,0; voor vrouwen 23,4 ∓ 4,2, t-test: NS). Dit gold ook voor de mannen (N = 6) en vrouwen (N = 44) met een dissociatieve stoornis (mannen 40,8 ∓ 11,0; vrouwen 49,1 ∓ 15,6; t-test: NS). Gemeten over alle 100 proefpersonen bleek dat de Pearson-correlatie tussen de SDQ-20 score en leeftijd (r = -0,027) niet significant was. De SDQ-20 differentieerde sterk tussen patiënten met een dissociatieve stoornis (48,14 ∓ 15,24) en patiënten met wie zij werden vergeleken (23,5 ∓ 3,97; Mann-Whitney U-test, z = -8,24, p >0,0001; zie tabel 2

Tabel 1 Uitval bij onderzoek naar de effectiviteit van fluoxetine en placebo bij depressieve patiënten (’major depression’).

Symptomen	Patiënten met dissociatieve stoornissen		Patiënten met andere psychische stoornissen
	M*	SD	M*	SD
* Het bereik van de gemiddelde schores is: 1 (helemaal niet van toepassing) – 5 (heel erg van toepassing)
Het komt wel voor dat:
mijn lichaam of een deel ervan is
verdwenen.	2,5	1,5	1,0	0,14
ik tijdelijk verlamd raak	1,9	1,2	1,1	0,6
ik niet (of alleen met veel moeite) kan
praten of alleen maar kan fluisteren.	2,6	1,4	1,1	0,6
ik in mijn lichaam of een deel ervan
ongevoelig ben voor pijn.	2,9	1,5	1,1	0,5
ik pijn heb bij het plassen.	1,9	1,2	1,0	0,2
ik even helemaal niet kan zien (alsof
ik blind ben).	1,9	1,3	1,1	0,4
ik moeite heb met plassen.	2,5	1,3	1,1	0,5
ik even niet meer kan horen (alsof ik doof ben).	2,5	1,3	1,1	0,5
ik geluiden van dichtbij hoor alsof ze
van ver komen.	2,7	1,4	1,3	1,0
ik tijdelijk verstijf.	2,7	1,4	1,3	1,0
ik niet verkouden ben en toch veel beter
of slechter ruik dan gewoonlijk.	1,9	1,3	1,1	0,3
ik pijn voel in mijn geslachtsdelen
(buiten geslachtsgemeenschap).	2,6	1,4	1,1	0,5
ik een aanval heb die op epilepsie lijkt.	1,5	1,1	1,0	0,2
ik geuren onaangenaam vind die ik
gewoonlijk prettig vind.	2,0	1,2	1,1	0,4
ik bepaalde dingen die ik
gewoonlijk heerlijk vind, afschuwelijk
vind sameken (bij vrouwen: buiten
zwangerschap of menstruatie-periode.	2,1	1,2	1,1	0,4
ik de dingen om me heen anders zie dan
gewoonlijk (bij voorbeeld als door een
tunnel zien of alleen een stukje van een
voorwerp zien).	2,8	1,4	1,2	0,5
ik nachten achtereen niet slaap, maar
overdag toch erg actief blijf.	2,9	1,5	1,5	0,9
ik niet (of allen met veel moeite) kan
slikken.	3,1	1,5	1,5	1,0
mensen en dingen er groter uitzien dan
gewoonlijk.	2,4	1,5	1,1	0,3
mijn lichaam of een deel daarvan
verdoofd aanvoelt.	3,1	1,2	1,6	0,9

). Patiënten met DIS (51,81 ∓ 12,63) hadden significant hogere SDQ-20 scores dan patiënten met DSNAO of DP (43,83 ∓ 17,11; Mann-Whitney U-test, z = -2,17, p >0,05).

De intercorrelaties tussen de SDQ-20-score en de DIS-Q-totaalscore, en drie van de vier-factor-scores, waren hoog (0,71>r>0,76, p >0,0001). De intercorrelatie met de absorptieschaal was minder sterk (r =0,46, p >0,0001). Over het geheel genomen ondersteunen deze gegevens de convergente validiteit van de SDQ-20.

Bespreking

Deze resultaten bevestigen de bevindingen van 19de-eeuws (Briquet, 1859; Janet, 1893) en recent onderzoek (Ross et al., 1989; Saxe et al., 1994): patiënten met dissociatieve stoornissen hebben zeer veel somatoforme symptomen. Maar ons onderzoek toont ook aan dat sommige symptomen dissociatieve stoornissen beter kenmerken dan andere.

Gelet op Janets (1893 /1901, 1894, 1907) tweedeling van hysterische symptomen in ‘mentale stigmata’ en ‘mentale accidenten’, die wij negatieve en positieve dissociatieve symptomen noemen, is het treffend dat de SDQ-20 items betrekking hebben op identieke verschijnselen. Bij negatieve dissociatieve symptomen gaat het om verlies van diverse vormen van zintuiglijke waarneming zoals analgesie (‘ik ben in mijn lichaam of een deel ervan ongevoelig voor pijn’), en anesthesie (‘mijn lichaam of een deel ervan voelt verdoofd aan’; ‘mijn lichaam of een deel ervan lijkt als het ware te zijn verdwenen’). Het verschijnsel ‘nachten achtereen niet slapen, maar overdag toch erg actief blijven’ is wellicht een indirecte uitdrukking van anesthesie. Mogelijk voorkomt deze anesthesie de feedback die vermoeidheid aangeeft. Anesthesie heeft ook betrekking op visuele waarneming (‘ik kan even helemaal niets zien [alsof ik blind ben]’; ‘ik zie de dingen om me heen anders dan gewoonlijk [bij voorbeeld als door een tunnel zien of alleen een stukje van een voorwerp zien]) en auditieve waarneming (‘ik hoor geluiden van dichtbij alsof ze van ver komen’). Andere negatieve dissociatieve symptomen hebben betrekking op motorisch controleverlies dat de vorm van inhibities aanneemt: niet kunnen slikken, praten of bewegen. Algehele verlamming en pseudo-epileptische aanvallen impliceren vergaand verlies van motorische controle.

Verschillende items beschrijven positieve dissociatieve symptomen en betreffen niet verlies, maar verandering van visuele, auditieve, gustatorische en olfactorische waarneming, evenals pijn in het urogenitale gebied en moeite met plassen.

De 20 items die het best discrimineerden tussen patiënten met dissociatieve stoornissen en andere psychiatrische patiënten zijn in sterke mate schaalbaar en de betrouwbaarheid van deze schaal is hoog. Omdat de uiteindelijke vragenlijst in onze optiek somatoforme dissociatie meet, doopten we deze lijst de SDQ-20.

Leeftijd en geslacht bleken de SDQ-20-scores van dissociatieve patiënten en de controlegroep niet te beïnvloeden. De steekproef bevatte echter relatief weinig mannelijke dissociatieve patiënten (N = 6) wat uiteraard de kracht van het contrast tussen mannen en vrouwen met een dissociatieve stoornis op de SDQ-20 beperkte.

In overeenstemming met onze hypothese, waren de intercorrelaties tussen de SDQ-20 en de DIS-Q-totaalscore en drie van de vier subschaal scores hoog. Dit resultaat ondersteunt de convergente validiteit van de SDQ-20. De correlatie met de DIS-Q-absorptieschaal was aanzienlijk, maar lager dan die met de andere subschalen. Dit is opmerkelijk, want Vanderlinden et al. (1993) vonden dat de intercorrelaties tussen aan de ene kant de DIS-Q-totaalscore en de drie andere DIS-Q-subschaal-scores, en aan de andere kant de absorptiefactor ook lager uitvielen. De scores op de absorptiesubschaal lijken dus naar verhouding minder indicatief te zijn voor pathologische dissociatie dan de andere DIS-Q-factoren en de SDQ-20. Van dezelfde strekking is de bevinding dat geen van de DES-absorptie-subschaal items (Ross, Joshi & Curry, 1991) deel uitmaakt van de DES-T, een 8-item versie van de DES (Bernstein & Putnam, 1986) die pathologische dissociatie meet (Waller, Putnam & Carlson, 1996). Hogere SDQ-20 scores van DIS-patiënten dan DSNAO- en DP-patiënten ondersteunden de criterium gerelateerde validiteit van het instrument.

Onderzoek 2

Introductie

Onderzoek 1 kon op een paar punten worden verbeterd. Ten eerste waren de patiënten met wie vergeleken werd niet opeenvolgend geselecteerd, wat een zekere vertekening met zich kan hebben meegebracht. Ten tweede werden patiënten met andere psychische stoornissen dan dissociatieve stoornissen met een DIS-Q-score boven de aanbevolen cut-off ter screening voor dissociatieve stoornissen (Vanderlinden, 1993) buiten het onderzoek gehouden. Het gevolg hiervan was dat patiënten die volgens diagnostici geen dissociatieve stoornis hadden, maar die wel in aanzienlijke mate dissociatieve symptomen rapporteerden, buiten beschouwing bleven. We besloten daarom onderzoek 1 te herhalen met opeenvolgend verwezen poliklinische vergelijkingspatiënten, ongeacht hun DIS-Q-score.

Methode

Proefpersonen en procedure. Als onderdeel van een meeromvattend diagnostisch onderzoek namen ervaren clinici het SCID-D-interview af bij psychiatrische patiënten met symptomen die kenmerkend zijn voor dissociatieve stoornissen. In de meeste gevallen (N = 22) vond dit interview plaats na verwijzing van de patiënt naar een psychiatrische polikliniek. In 8 gevallen voerde een diagnosticus het interview uit, in 14 gevallen ging het om een diagnosticus/therapeut. In andere gevallen ging het om verwijzingen gedaan door therapeuten zonder speciale interesse of andere investering in dissociatieve stoornissen, nadat zij in de loop van de behandeling aanzienlijke dissociatieve symptomen bij deze patiënten hadden opgemerkt. Deze observaties hadden hen doen twijfelen aan de juistheid van eerder toegekende, niet-dissociatieve diagnosen. In 9 gevallen was er volgens SCID-D criteria een dissociatieve stoornis. Net als in onderzoek I waren alle SCID-D interviewers getraind in de afname en interpretatie van het instrument. Tezamen werden 31 dissociatieve patiënten gerecruteerd (16 met DSNAO, 15 met DIS). De gemiddelde leeftijd van deze groep (28 vrouwen, 3 mannen) was 32,1 ∓ 10,3 jaar, bereik van 18 tot 53 jaar.

Een subgroep van deze patiënten was gediagnostiseerd en in behandeling voor dissociatieve stoornis voordat ze de SDQ-20 en DIS-Q invulden. Het ging om 10 patiënten met DIS en 3 patiënten met DSNAO. Vijf patiënten met DIS en 13 patiënten met DSNAO beantwoordden de vragenlijsten in het kader van een diagnostische (her-) evaluatie.

De vergelijkingsgroep bestond uit 45 patiënten die opeenvolgend waren verwezen naar een psychiatrische polikliniek en die, gemeten volgens DSM-IV-criteria, andere psychische stoornissen hadden. Het ging op As I om angststoornissen (N = 20), depressie (N = 14), eetstoornis (N = 1), somatisatiestoornis (N = 1), aanpassingsstoornis (N =10), alcoholmisbruik (N = 1), meervoudig middelenmisbruik (N = 1), en schizofrenie (N = 1). In een enkel geval ging het om een toestand die klinische aandacht vereiste: rouw (N = 2) en relatieproblemen (N = 3). De diagnosen op As II waren borderline (N = 3), vermijdende (N = 2) en afhankelijke persoonlijkheidsstoornis (N = 2), en persoonlijkheidsstoornis NAO (N = 2). Acht patiënten hadden trekken van persoonlijkheidsstoornis (borderline, afhankelijke, narcistische en histrionische persoonlijkheidsstoornis). De gemiddelde leeftijd van deze vergelijkingspatiënten (27 vrouwen, 18 mannen) was 34,6 ∓ 10,1, bereik van 19 tot 53. Ze vulden de SDQ-20 en DIS-Q in na hun eerste bezoek aan de polikliniek en na geïnformeerd instemmen met deelname aan het onderzoek.

Data-analyse. Omdat de groep dissociatieve stoornissen maar 3 mannen telde, werd de associatie van SDQ-20 scores met geslacht alleen vastgesteld voor vergelijkingspatiënten met een t-toets voor onafhankelijke steekproeven. De overige analyses waren als in onderzoek 1.

Resultaten

Opnieuw bleek dat de 20 items sterk schaalbaar waren op een unidimensionele latente schaal en dat de schaal voldeed aan andere psychometrische eisen die elders zijn omschreven (Nijenhuis et al., 1996, 1998).

De SDQ-20-scores van mannen (N = 18) en vrouwen (N = 28) van de vergelijkingsgroep verschilden niet (mannen 22,5 ∓ 3,4, vrouwen 23,1 ∓ 4,3). Berekend over alle 76 personen was de Pearson correlatie van de SDQ-20-scores met leeftijd (r = 0,042) niet significant.

Net als in het oorspronkelijke onderzoek discrimineerden de SDQ-20-scores sterk tussen dissociatieve patiënten (50,7 ∓ 14,7) en vergelijkingspatiënten (22,9 ∓ 3,9) (Mann-Whitney U-test, z = -7,24, p>0,0001) en was DIS (57,3 ∓ 14,9) geassocieerd met significant hogere SDQ-20-scores dan DSNAO (44,6 ∓ 11,9) (z = -2,30, p=0,021).

De intercorrelaties tussen de SDQ-20 en de DIS-Q totaalscore (r = 0,82), en de correlaties tussen de SDQ-20 en de vier DIS-Q-factorscores (identiteitsfragmentering r = 0,81; verlies van controle r = 0,72; amnesie r = 0,80; absorptie r = 0,60; alle p>0,0001) waren hoog, wat opnieuw de convergente validiteit van de SDQ-20 aantoonde.

Bespreking

De resultaten van het replicatieonderzoek bevestigden de bevinding van onderzoek 1 dat de SDQ-20 een psychometrisch gezonde schaal is en dat bepaalde somatoforme dissociatieve fenomenen tot de wezenlijke symptomen van dissociatieve stoornissen behoren. De schaalbaarheid van de 20 items is hoog, evenals de interne consistentie. Beide onderzoeken tonen aan dat de convergente validiteit en criterium gerelateerde validiteit goed zijn. De SDQ-20 kan worden gebruikt om de ernst van somatoforme dissociatie te evalueren.

Toekomstig onderzoek zal de ernst van somatoforme dissociatie in verschillende diagnostische categorieën moeten vaststellen, met name bij somatisatiestoornis, DSM-IV-conversiestoornis, respectievelijk ICD-10 dissociatieve stoornissen van beweging en sensatie, chronische-pijnstoornis, seksuele stoornissen en eetstoornissen.

Omdat scores op dissociatieschalen correleren met maten van algemene psychopathologie, veronderstelden Tillman, Nash en Lerner (1994) dat dissociatieschalen wellicht niet zozeer dissociatie als wel algemene psychopathologie meten. Met betrekking tot psychologische dissociatie bleek echter op grond van factoranalyse dat alle subschalen van de DIS-Q op een andere factor laadden dan de SCL-90 subschalen (Arrindell & Ettema, 1986; Derogatis, 1977, 1983) (Vanderlinden, 1995). Desondanks is het raadzaam om in vervolgonderzoek statistisch te controleren voor de invloed van algemene psychopathologie op SDQ-20-scores.

Omdat veel symptomen die de SDQ-20 items omschrijven in de hedendaagse psychiatrie en populaire literatuur over dissociatieve stoornissen niet bekend stonden als essentiële karakteristieken van complexe dissociatieve stoornissen (zie bijvoorbeeld de omschrijving van dissociatieve stoornissen in de DSM-IV), lijkt het niet erg waarschijnlijk dat deze fenomenen een resultaat van suggestie door therapeuten of van zelfsuggestie zijn. Zo zullen weinigen hebben verwacht dat intermitterende veranderingen in smaak- en geurvoorkeuren, pijn bij het plassen en niet kunnen spreken of slikken dermate sterk zouden discrimineren tussen patiënten met en zonder dissociatieve stoornissen. Het lijkt evenmin waarschijnlijk dat therapeuten, zo ze deze feiten al hadden vermoed, zich hebben ingespannen om al deze en andere somatoforme verschijnselen te suggereren. Net als de 19de-eeuwse patiënten van Janet werd Lisa zich pas van sommige symptomen bewust in het kader van proefjes die de therapeut met haar deed en haar man had verschillende somatoforme symptomen al opgemerkt vanaf de tijd dat hij haar leerde kennen. Lisa was toen zeventien.

Bovendien lijkt het niet aannemelijk dat patiënten erin zouden slagen om zichzelf die vormen van analgesie en anesthesie aan te praten die bewezen uitkomsten zijn van blootstelling van dier en mens aan extreme bedreiging (zie Fanselow & Lester, 1988; Nijenhuis, Vanderlinden & Spinhoven, 1998; Siegfried, Frischknecht & Nunes de Souza, 1990; Van der Kolk, 1994; Van der Kolk & Greenberg, 1987; Van der Kolk, Greenberg, Orr & Pitman, 1989). Deze verschijnselen doen zich ook frequent voor bij patiënten met een posttraumatische stress-stoornis volgend op feitelijk trauma (Van der Kolk et al., 1989), waar vrijwel alle patiënten met complexe dissociatieve stoornissen traumatische herinneringen rapporteren en velen ook voldoen aan de criteria voor posttraumatische stress-stoornis (Boon & Draijer, 1993; Hornstein & Putnam, 1992; Putnam, Guroff, Silberman, Barban & Post, 1986; Ross, Miller, Bjornson, Reagor, Fraser & Anderson, 1991). In recent onderzoek zijn aanwijzingen gevonden dat deze herinneringen dikwijls in essentie op waarheid berusten (Coons, 1994; Hornstein & Putnam, 1992; Kluft, 1995, 1997; Lewis, Yeager, Swica, Pincus, & Lewis, 1997; Martínez-Taboas, 1996), maar vertekeningen van feit en fantasie komen uiteraard voor (Janet, 1928; Kluft, 1996). Tenslotte zijn er associaties tussen somatisatie en psychologische dissociatie enerzijds, en gerapporteerd en geverifieerd trauma anderzijds (Boon & Draijer, 1993; Darves-Bornoz, 1997; Hornstein & Putnam, 1992; Kinzl, Traweger & Biebl, 1995; Marmar, Weiss, Schlenger, Fairbank, Jordan, Kulka & Hough, 1994; Pribor et al., 1993; Ross et al., 1989; Walker, Gelfand, Gelfand, Koss & Katon, 1995). We stellen daarom dat een traumatogenetische interpretatie van somatoforme dissociatieve symptomen adequater lijkt dan een verklaring op grond van hetero- of zelfsuggestie. De SDQ-20 zal worden gebruikt om te onderzoeken in welke mate somatoforme dissociatie met trauma is geassocieerd. Het aantonen van een relatie tussen SDQ-20-scores en (gerapporteerd en met name gevalideerd) trauma zou de constructvaliditeit van de SDQ-20 ondersteunen.

Tot slot

Somatoforme dissociatieve symptomen kunnen, net als psychologische dissociatieve symptomen, worden beschreven in termen van negatieve en positieve symptomen. Het beschreven empirisch onderzoek toont aan dat somatoforme dissociatie, zoals gemeten met een nieuw ontwikkelde en psychometrisch gezonde zelf-rapportage-vragenlijst, de SDQ-20, zeer kenmerkend is voor dissociatieve stoornissen en sterk correleert met psychologische dissociatie. Vervolgonderzoek kan zich richten op de ernst van somatoforme dissociatie in verschillende diagnostische groepen en de vermoede samenhang met traumatisering.