Samenvatting
Pervasieve ontwikkelingsstoornissen (waaronder de pdd-nos) kunnen gepaard gaan met andere problemen, zoals angst- en dwangklachten, depressieve klachten en zindelijkheidsproblemen. Voor deze problemen zijn effectieve behandelingen beschikbaar. Er is voorlopig geen reden om kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zo’n behandeling te onthouden. Wel is het belangrijk behandelprotocollen aan te passen aan de manier waarop deze kinderen informatie verwerken. In dit artikel bespreken we moeilijkheden die kunnen voorkomen in behandelingen bij deze doelgroep. De belangrijkste zijn de geringe motivatie van deze kinderen voor behandeling en hun moeite om uitleg van de therapeut te begrijpen, om opdrachten uit te voeren en om nieuw gedrag te generaliseren en te automatiseren. Ook bespreken we problemen in de therapeutische relatie. Over het algemeen is het belangrijk dat de therapeut tegemoetkomt aan een grotere behoefte aan voorspelbaarheid van het kind. Meer dan gebruikelijk moeten de ouders (en zo nodig de school) bij de therapie worden ingeschakeld. De therapeut moet zich erop instellen dat de therapeutische relatie meer instrumenteel van aard is. Een lange adem is niet alleen voor de therapie belangrijk, maar ook omdat de therapeut een model voor de ouders is.
Inleiding
Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis kunnen problemen hebben die niet direct tot de kernsymptomen van een pervasieve ontwikkelingsstoornis behoren (zie Serra, Mulder, & Minderaa, 2002, dit nummer). Voorbeelden van bijkomende problemen zijn angst- en dwangklachten, depressieve klachten en zindelijkheidsproblemen (enuresis en encopresis). Over de behandeling van dergelijke problemen bij deze doelgroep is weinig tot niets bekend; er is onvoldoende onderzoek waarop therapeuten zich kunnen baseren. Dit geldt zeker voor kinderen met mildere varianten van contactstoornissen, zoals de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (ook wel vaak pervasive developmental disorder not otherwise specified (pdd-nos) genoemd) en de stoornis van Asperger. Voorlopig is er geen reden om deze groep kinderen een gebruikelijke (dat wil zeggen zo veel mogelijk evidence based-)behandeling te onthouden. In die behandeling moet dan wel rekening worden gehouden met de problemen van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. De onderkenning van de (soms milde en subtiele) problemen op het gebied van contact en communicatie kan een belangrijk winstpunt zijn voor therapeuten.
In dit artikel beschrijven we eerst enkele veelvoorkomende problemen in dergelijke behandelingen. Daarna geven we suggesties voor aanpassingen in therapeutische strategieën. We beperken ons tot de groep kinderen met een normale intelligentie, bij wie de problemen minder ernstig en zichtbaar zijn dan bij kinderen met autisme. Het kan dan gaan om kinderen met de classificatie pervasieve ontwikkelingsstoornis nao of stoornis van Asperger. Voor de leesbaarheid gebruiken we verder de term pervasieve ontwikkelingsstoornis. De problemen en de therapeutische strategieën die we beschrijven zijn niet allemaal specifiek voor de behandeling van bijkomende problemen. Veel van wat in dit artikel wordt beschreven gaat ook op voor de behandeling van kernproblemen.
Ontwikkelingspsychologische uitgangspunten
Meer en meer komt het onderzoek naar effectieve behandelingen voor (psychische) stoornissen bij kinderen op gang. Voor de klinische praktijk betekent dit dat voor steeds meer klachten behandelingen bestaan waarvan de effectiviteit empirisch is aangetoond, bijvoorbeeld in vergelijking met een wachtlijst. Wat betreft psychotherapeutische interventies zijn dit overwegend (cognitief-)gedragstherapeutische strategieen. Verder is duidelijk dat het bij bepaalde stoornissen zinvol is om medicatie te geven. Dit geldt bijvoorbeeld voor adhd (zie het rapport van de Gezondheidsraad, 2000 ). Ook kan voor behandelingen van kinderen in toenemende mate gebruik worden gemaakt van gedegen ontwikkelde en getoetste behandelprotocollen. In behandelprotocollen voor kinderen wordt – meestal impliciet – uitgegaan van een normale cognitieve ontwikkeling van het kind. Allerlei cognitieve capaciteiten van kinderen worden in de behandeling aangesproken, zoals:
- samenhangend kunnen waarnemen van de wereld en het ontlenen van betekenissen hieraan;
- geleidelijk aan steeds abstracter kunnen denken;
- het vermogen zich te verplaatsen in andere mensen;
- de behoefte aan contact met anderen;
- de gevoeligheid voor aandacht van anderen;
- het vermogen om sociale informatie te begrijpen.
Zeker in behandelingen waarin het kind zelf actief participeert, doet de therapeut vaak een appèl op dergelijke capaciteiten. De therapeut gaat min of meer vanzelfsprekend uit van een bij het kind aanwezig ‘basisrepertoire’, dat wil zeggen de psychische (cognitieve en emotionele) capaciteiten waar een kind op een bepaalde leeftijd normaliter over beschikt.
Een voorbeeld hiervan is de behandeling van kinderen met een angststoornis. Een effectief behandelprotocol is Coping Cat (Kendall, 1990 ). Bij kinderen die behandeld worden volgens dit protocol, doet men op verschillende manieren een beroep op het basisrepertoire. Een kind met bijvoorbeeld een separatieangststoornis, valt te motiveren voor de behandeling, omdat het zelf de voordelen inziet van vermindering van zijn klachten, zoals meer mogelijkheden tot spelen met vriendjes, weer naar feestjes kunnen en een keer kunnen logeren bij opa en oma. Het kind zal ook in staat zijn (zo nodig met hulp van de therapeut en soms pas na meer zittingen) angst te onderscheiden van andere gevoelens. Ook kan het onderscheid maken tussen situaties die het angstig maken en situaties die niet beangstigend zijn. Het kind kan deze zaken van elkaar onderscheiden op een moment dat de gevreesde situaties zich niet voordoen, namelijk tijdens een therapiezitting. Het kan dus ‘afstand nemen’ en reflecteren over zijn dagelijks leven en over zichzelf. Ook kunnen de meeste kinderen met een separatieangststoornis zich voorstellen dat – en waarom – hun ouders zich soms ergeren aan hun claimende gedrag. Waardering en bekrachtiging van de ouders voor nieuw, dapper gedrag van het kind zullen het stimuleren om dit nieuwe gedrag vaker te vertonen. Met andere woorden: diverse mentale processen bij het kind worden in dergelijke behandelingen impliciet als aanwezig en normaal beschouwd, zoals in dit voorbeeld het vermogen te kunnen abstraheren, de behoefte aan waardering van ouders, de behoefte aan contacten met andere kinderen en het vermogen zich te verplaatsen in anderen.
Problemen
Wanneer kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis volgens een gebruikelijk behandelprotocol worden behandeld, doen zich nogal eens problemen voor doordat bij hen het basisrepertoire geheel of gedeeltelijk ontbreekt. De therapeut kan daardoor de volgende moeilijkheden tegenkomen:
- Het kind is onvoldoende gemotiveerd. Bijvoorbeeld: het kind wil geen behandeling, het wil niet meekomen naar de therapie, het ervaart zelf geen problemen, het vindt de problemen die zijn ouders benoemen onzin en ervaart zelf geen nadelige gevolgen van de klachten (de lijdensdruk ontbreekt).
- Het kind heeft moeite om uitleg te begrijpen en opdrachten uit te voeren. Bijvoorbeeld: het kind begrijpt de rationale niet, het lukt het kind niet om over zichzelf na te denken, het kind heeft weinig te vertellen, stelt zich passief op en antwoordt op elke vraag ‘Weet niet’, het kind voert huiswerkopdrachten niet uit en weet niet hoe dit komt.
- Het kind generaliseert en automatiseert onvoldoende. Bijvoorbeeld: het kind leert wel, maar gebruikt het geleerde onvoldoende in situaties buiten de therapie, het kind moet blijven nadenken over de uitvoering van vaardigheden en doet er erg lang over voordat dit automatisch gaat.
- De therapeutische relatie loopt moeizaam. Bijvoorbeeld: complimenten van de therapeut werken niet of roepen aversie op bij het kind, de therapeut of de therapiesetting blijft beangstigend en bedreigend voor het kind, de therapeut merkt onvoldoende of datgene wat hij zegt en doet het kind bereikt en wordt daardoor zelf onvoldoende bekrachtigd.
In het voorbeeld van de behandeling van de separatieangststoornis merkt de therapeut bijvoorbeeld dat het kind het juist niet erg vindt om niet met vriendjes te kunnen spelen, dat het kind überhaupt geen vriendjes heeft en ook geen behoefte heeft deze te krijgen. De therapeut kan ertegenaan lopen dat het kind niet kan nadenken over zichzelf en dus ook geen verslag kan doen van situaties die het meemaakt, en zeker niet van eigen gedachten en gevoelens. Sommige kinderen weten niet wat gevoelens zijn en kunnen deze bij zichzelf dan ook niet herkennen.
Hoe zijn deze problemen te hanteren?
Strategieën
Vaker kiezen voor mediatietherapie
In veel kindergedragstherapieën speelt de vraag wie te betrekken bij de behandeling: het kind (in een individuele of groepsbehandeling), de ouders (in een mediatietherapie), of kind en ouders (een combinatie van behandeling van het kind zelf en behandeling via de ouders). Over de voors en tegens van werken met het kind of werken met de ouders en over indicaties en contra-indicaties voor individuele en mediatietherapieën, is uitvoerig geschreven en gedebatteerd (Bosch & Ringrose, 1997; Landsheer, Prins, & Nijhoff-Huysse, 1993; Nijhoff-Huysse, 1992 ). Met de toename van beschikbare protocollaire behandelingen voor kinderen verdwijnt deze discussie naar de achtergrond. In de protocollen staat immers beschreven hoe en met wie aan het werk te gaan. Voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis daarentegen blijft deze vraag actueel. Vaker dan gebruikelijk zal de keuze wie te behandelen vallen op de ouders, ook waar protocollen voorhanden zijn voor de behandeling van het kind, individueel of in een groep.
Er zijn twee redenen waarom mediatietherapie vaak geïndiceerd is. In de eerste plaats kan het werken met de ouders de enige optie zijn die de therapeut heeft. Veel kinderen hebben zelf geen last van de problemen. Het zijn dan uitsluitend de ouders die een probleem ervaren. Sommige kinderen willen daarom ook niet meekomen naar de therapeut. Het kind daartoe dwingen is uiteraard zinloos. In de tweede plaats zijn de generalisatiemogelijkheden van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zwak (zie Serra et al., 2002, dit nummer). Permanente cotherapeuten (i.c. de ouders) zijn soms beter in staat deze problemen te ondervangen dan therapeuten die het kind een- of hooguit tweemaal per week zien.
Jan is acht jaar en lijdt aan het syndroom van Asperger. Hij wordt op een kinderpsychiatrische polikliniek aangemeld vanwege een primaire encopresis, waarvoor door de afdeling Kindergeneeskunde geen medische oorzaak is gevonden. In het diagnostisch onderzoek van Jan springen zijn sociale problemen in het oog. Jan heeft moeite met het omgaan met leeftijdsgenootjes. Hij kan hun spel zomaar verstoren. Hij raakt andere kinderen te veel aan en gaat daarmee door, ook wanneer de andere kinderen duidelijk maken dat ze daar niet van gediend zijn. Inmiddels wordt hij door zijn klasgenoten steeds meer genegeerd. Hierop reageert Jan met plagen en spullen kapotmaken. Hij lacht hier zelf hard om en heeft niet in de gaten dat hij zichzelf hierdoor juist minder populair maakt. De ouders vinden Jan vooral dromerig en eenzelvig. Hij gaat thuis het liefst zijn eigen gang. Zijn jongere zusje gaat hij uit de weg, hij vindt haar lastig en een stoorzender voor zijn eigen spel. Hij vertelt weinig uit zichzelf en houdt niet van knuffelen. Hij wil veel dingen op zijn eigen manier doen, bijvoorbeeld opruimen. Spullen moeten op zijn manier worden geordend en op een rij gelegd. Jan is gefascineerd door technisch speelgoed, zoals K’nex. Verder verzamelt hij alles wat met ruimtevaart te maken heeft.
Jan is nooit zindelijk voor ontlasting geworden. De ouders hebben tevergeefs geprobeerd hem op de wc te leren poepen, maar Jan blijft het in zijn broek doen. Jan vindt dit zelf geen probleem. De kinderen in zijn klas ruiken hem en plagen hem ermee. Van deze negatieve sociale consequenties trekt hij zich niks aan. Het lijkt hem niet te raken. Hij moet er vaak om lachen. Ook vindt hij het niet vervelend om langdurig in een vieze broek te lopen.
Jan wil niet meekomen naar de polikliniek. Hij vindt dat hij geen problemen heeft. Hij vindt het onzin dat zijn ouders willen dat hij op de wc leert poepen. Aan de ouders wordt een mediatietherapie aangeboden. In de loop van deze behandeling wordt steeds geprobeerd Jan toch mee te laten komen naar de therapie, echter zonder succes. Uiteindelijk zijn de problemen via de ouders goed aan te pakken (enkele interventies worden later in dit artikel besproken). Er is wel een lange adem voor nodig. Na anderhalf jaar mediatietherapie is het broekpoepen redelijk onder controle.
Andere motiveringsstrategieën
De therapeut kan proberen om via de ouders het kind te motiveren voor verandering. Om dit te bereiken is het belangrijk om de behandeling eerst te richten op het verbeteren van de sfeer in huis en het vergemakkelijken van dagelijkse opvoedingssituaties. Het behandelen van de aanmeldingsklacht gebeurt daarna, dus pas in tweede instantie. Hoe de ouders vaardiger gemaakt kunnen worden in de omgang met hun kind werd beschreven door Van der Veen-Mulders (2002, dit nummer). Het effect van de keuze voor deze ingang is dat in de dagelijkse omgang met het kind meer rust ontstaat. De interactie tussen ouders en kind verbetert, allerlei dagelijkse opvoedingssituaties lopen soepeler en ouders ervaren dat ze hun kind beter kunnen bereiken en besturen. Deze verbeteringen lijken ruimte te creëren voor veranderingen bij het kind. Hoe en waarom dit precies gebeurt is niet duidelijk. Een hypothese is dat het kind bereikbaarder wordt voor sociale informatie, waardoor de ouders beter met het kind kunnen praten over bijvoorbeeld de voordelen van een behandeling.
In de mediatietherapie met de ouders van Jan besteedt men in eerste instantie vooral aandacht aan het omgaan met Jans fascinaties. De ouders hebben moeite Jan te laten stoppen met zijn spel (K’nex) en met het praten over ruimtevaart. Hierdoor is het moeilijk Jan zijn dagelijkse taken, zoals eten en uitkleden, te laten doen. Hij blijft dan bezig met zijn favoriete onderwerpen of activiteiten. De ouders worden eerst getraind in het omgaan met deze problemen. Pas als dat beter gaat wordt de encopresis aangepakt.
Een tweede strategie om de motivatie voor verandering bij het kind te verhogen is de ouders te instrueren hoe ze de last kunnen vergroten die het kind door zijn klachten heeft. Want kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben vaak nauwelijks last van hun klachten. Een kind met encopresis bijvoorbeeld heeft vaak geen last van de sociale consequenties van deze klacht: dat andere kinderen dan niet met je willen spelen is eerder prettig dan onprettig. Een kind met dwangklachten heeft soms meer last van zijn omgeving die hem voortdurend inperkt in het uitleven van dwanghandelingen dan van de tijd die de handelingen kosten. Wanneer je geen andere interesses en bezigheden hebt is het niet vervelend dat je langdurig met dwangmatige handelingen bezig bent.
Minke, dertien jaar, heeft grote moeite om ’s ochtends uit haar bed te komen. Ze heeft voor haar ochtendrituelen veel tijd nodig. Ze heeft vaste volgordes in wassen, aankleden en ontbijten en raakt van streek als ze daar vanaf moet wijken. Dit levert ’s ochtends veel conflicten en spanning in huis. Haar ouders beginnen al vroeg met pogingen om haar te wekken maar meestal komt Minke pas een halfuur tot drie kwartier later uit bed en zit ze uiterst gehaast en brommerig aan de ontbijttafel. Ze gaat graag naar school, maar komt door haar getreuzel regelmatig te laat. Meestal blijft dit beperkt tot enkele minuten, en ze mag dan altijd gewoon de klas in. Pas nadat de ouders met de school afspreken dat ze voortaan de les niet meer in mag als ze na de bel binnenkomt, raakt Minke zelf gemotiveerd om op tijd op te staan. Het ochtendritueel komt daardoor uit de strijd met de ouders; Minke begint hen juist meer te zien als hulp om op tijd te komen.
In de behandeling van de encopresis van Jan leren de ouders Jan – in kleine stapjes – om zelf zijn vieze broek op te ruimen en zich te verschonen. Jan vindt dit vervelend, niet zozeer omdat hij het een vies karweitje vindt, maar vooral omdat hij wordt gestoord in zijn eigen bezigheden en het hem veel te veel tijd kost. Om te voorkomen dat Jan obstipatie krijgt, wordt hij voor het poepen op de wc onder meer beloond met extra tijd voor zijn eigen bezigheden ’s avonds.
Therapiedoelen aanpassen
Om frustraties en teleurstelling bij kind en therapeut te voorkomen, is het belangrijk om haalbare en concrete doelen te stellen. De behandeldoelen moeten zeker in het begin van de therapie eerder te laag dan te hoog gesteld worden. Het kind krijgt zo de gelegenheid snel succes-ervaringen op te doen. Dit is extra belangrijk omdat kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis in hun verleden vaak werden overvraagd.
Interventies aanpassen
Van der Veen-Mulders (2002, dit nummer) en Hoekzema-Kruidhof (2002, dit nummer) bespraken verschillende aangepaste interventies voor ouders en voor therapeuten van sociale-vaardigheidsgroepen die ook goed bruikbaar zijn in de behandeling van bijkomende problemen. Met name stimuluscontroletechnieken zijn belangrijk in de behandeling van deze kinderen, omdat deze technieken tegemoetkomen aan de grotere behoefte aan voorspelbaarheid en overzicht. Daarnaast is het belangrijk dat therapeuten rekening houden met de bijzondere manier waarop deze kinderen leren van de gevolgen van hun gedrag. Ook dit heeft consequenties voor de interventies.
Hoe deze aanpassingen er voor de verschillende klachtgerichte behandelingen uit moeten zien, is nog niet uitgewerkt en vraagt voorlopig vooral creativiteit van de therapeut. We bespreken enkele voorbeelden.
Meer stimuluscontroletechnieken
Therapeuten zullen, net als ouders, meer structuur moeten bieden en anders met het kind moeten communiceren (zie Van der Veen-Mulders, 2002, dit nummer). Dit kan op de volgende manieren.
Vereenvoudiging en verduidelijking
De therapeut kan de ‘leerstof’ versimpelen en eenduidig voorschrijven hoe het kind moet reageren. De instructies worden stellend gebracht (‘Zo doe je dat’, zie voor meer voorbeelden Hoekzema-Kruidhof, 2002, dit nummer) en niet onderhandelend. De therapeut gebruikt zo veel mogelijk ‘doe-instructies’ (zie Van der Veen-Mulders, 2002, dit nummer), laat het kind minder keuzes maken en maakt zo mogelijk gebruik van de rigiditeit van het kind. Bijvoorbeeld:
Jantien van elf lijdt aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao. Op school heeft Jantien er steeds meer last van dat ze zo snel boos wordt. Een groepje andere kinderen vindt het leuk om Jantien boos te krijgen, ze loopt dan rood aan en gaat schoppen en de anderen achternazitten. Jantien wordt behandeld met een aangepaste versie van het behandelprotocol van Kendall, het zogenaamde Stop and Think-protocol (Kendall, 1992; Nederlandse versie Naudts, Hendriksen, & Prins, 1997 ). Dit protocol beoogt het kind probleemoplossingvaardigheden aan te leren. In plaats van impulsief te reageren leert het kind in denkstapjes verschillende oplossingen voor een probleem te bedenken, er een uit te kiezen en deze vervolgens te evalueren.
In de behandeling blijkt dat Jantien de denkstapjes goed kan uitvoeren tijdens een therapiezitting, maar in werkelijke probleemsituaties lukt het haar niet de stapjes toe te passen. Ze vindt het te moeilijk, zegt ze, en bovendien wordt ze zó boos als ze geplaagd wordt, dat ze niet meer rustig na kan denken. Ook vindt ze het lastig om meer dan één oplossing voor de problemen te bedenken en hieruit een te kiezen. De therapeut kiest ervoor de denkstapjes sterk te vereenvoudigen. Samen met Jantien wordt een ‘standaardoplossing’ bedacht voor situaties waarin ze wordt geplaagd. Jantien zegt een korte zin tegen degenen die haar plagen en negeert daarna de kinderen zo veel mogelijk, door weg te lopen, niks meer te zeggen en niet meer naar de kinderen te kijken. Daarnaast leert Jantien een gedachte die haar kan helpen om dit uit te voeren. Nu denkt ze als ze wordt geplaagd: Ze moeten ook altijd mij hebben. Een nieuwe, helpende gedachte zou kunnen zijn: Ik laat ze er lekker geen lol aan beleven!
Bij het oefenen blijkt dat Jantien niet iets anders kan zeggen dan dat wat ze denkt. Nu zegt ze dus tegen de kinderen die haar plagen: ‘Ik laat ze er lekker geen lol aan beleven!’ Het lukt haar maar niet om dit alleen te denken en tegen de kinderen iets anders te zeggen, bijvoorbeeld: ‘Ach, stik toch’, of ‘Kijk naar jezelf!’ Een alternatief zou zijn dat ze niks zegt, maar dat vindt ze geen goede oplossing, want dan voelt ze zich een slappeling. De therapeut en Jantien zoeken samen naar een helpende gedachte die ze ook kan zeggen. Uiteindelijk redt ze zich goed met: ‘Heb je niks beters te doen?’
Anticiperen op oefensituaties
De therapeut bedenkt van tevoren welke problemen het kind kan tegenkomen bij het oefenen. De oefensituaties worden vooraf goed in kaart gebracht en met het kind besproken, waarbij zo weinig mogelijk aan het toeval wordt overgelaten. Zo nodig worden voor het kind relevante stimuli benoemd.
Johan, zeventien jaar, komt in behandeling omdat hij voor zijn leeftijd te onzelfstandig is en nauwelijks alleen ergens naartoe wil. Alleen vertrouwde situaties als de dagelijkse gang naar school geven weinig problemen. Naar andere plaatsen moet zijn moeder hem vrijwel altijd begeleiden. Hij wil niet zonder haar naar winkels om kleren te kopen, want hij weet niet of hij kan vinden wat hij zoekt en de juiste keuze maakt. Hij is ook bang dat hij niet genoeg geld heeft om te betalen en dat zijn pinpas het niet doet. Verder durft hij niet alleen met de bus ergens naartoe. Hij is bang dat hij te laat uitstapt, of in de verkeerde bus stapt en dan niet weet wat hij moet doen, waar hij terechtkomt en hoe hij terug moet. Gemeenschappelijk in alle situaties is zijn angst voor onverwachte gebeurtenissen. Om Johan meer zelfvertrouwen te geven en de gevreesde situaties voor hem voorspelbaarder te maken, bespreekt de therapeut per situatie de doemscenario’s die Johan in zijn hoofd heeft. Concreet bekijken ze hoe groot de kans is dat de gevreesde ramp zich voordoet. Als voorbeeld: hoe groot is de kans dat je in de verkeerde bus stapt als bij die bushalte maar een buslijn stopt? Belangrijker nog is dat ze voor allerlei doemscenario’s oplossingen bedenken. Om bij het voorbeeld van de bus te blijven: ze spreken af dat Johan concrete hulpmiddelen meeneemt om de weg naar huis terug te vinden. Ten eerste draagt hij voortaan altijd een kettinkje met een plaatje met zijn naam, waarop het adres en telefoonnummer van zijn ouders staat. Verder programmeert hij in zijn mobiele telefoon de nummers van bekenden die hem kunnen helpen als hij ergens moederziel alleen staat. Ook heeft hij een kaartje bij zich met stappen die hij achtereenvolgens kan doorlopen.
Structuur geven
De therapeut kan het kind helpen door meer structuur in tijd en ruimte in moeilijke situaties aan te brengen. Vaste procedures en routines en zo nodig de inschakeling van de ouders kunnen hierbij helpen.
Lisa, elf jaar, heeft smetvrees. Ze is vooral bang voor water, uit angst dat daar urinesporen in zitten. Ze zit eindeloos lang op de wc, omdat ze zichzelf na het plassen heel goed schoon moet maken. Ze gebruikt dagelijks vele handdoeken en rollen wc-papier. Als behandelingsstrategie kiest de therapeut voor exposure met responspreventie. In overleg met Lisa stelt de therapeut een hiërarchie van oefeningen op. Daarin staan ook afspraken over de hoeveelheid handdoeken en wc-papier die ze mag gebruiken en over hoelang ze ’s ochtends in de badkamer mag blijven. Hoewel de afspraken tijdens de sessie duidelijk worden gemaakt en opgeschreven, lukt het Lisa aanvankelijk niet om zich daaraan te houden. Pas als de ouders alle handdoeken en wc-papier achter slot en grendel doen en zorgen dat Lisa per keer niet meer dan de afgesproken hoeveelheid tot haar beschikking heeft, kan ze dat wel.
Concreet zijn
De therapeut kan over het algemeen minder een beroep doen op de fantasie en het inbeeldingsvermogen van het kind. De taal van de therapeut zal concreet en ondubbelzinnig moeten zijn.
Jort, negen jaar oud, slaapt slecht in. Hij ligt uren wakker in zijn bed en maakt zich dan zorgen over allerlei kleinigheden. Hij draait en woelt en voelt zich overdag moe. Verschillende interventies passeren de revue, waaronder ontspanningsoefeningen, met name de relaxatietraining van Koeppen (1974 ), een veelgebruikte methode voor kinderen. Het kind leert zich te spannen en ontspannen door zich bijvoorbeeld voor te stellen dat het in een citroen knijpt, dat er een bij op zijn neus kruipt of dat er een olifant op zijn buik wil gaan staan. Jort reageert hier niet goed op. Hij neemt de instructies van de therapeut of veel te letterlijk, bijvoorbeeld door weg te lopen als hij zich de olifant voorstelt, of hij kan zich er helemaal niets bij voorstellen. Bij de bij die op zijn neus landt, merkt hij op geen bij te horen. Uiteindelijk lukken de ontspanningsoefeningen het best als de therapeut precies en concreet aan Jort vertelt wat hij moet doen.
Andere consequenties
Zoals eerder besproken moet de therapeut er rekening mee houden dat het kind aan positieve en negatieve consequenties soms een andere waardering geeft dan verwacht (zie ook Scholing & Van den Hoofdakker, 2002, dit nummer). Hij zal dus goed moeten onderzoeken hoe hij het kind het best kan bekrachtigen. Vaak zullen materiële beloningen en beloningen in de vorm van activiteiten die het kind leuk vindt, gebruikt moeten worden. Ook de fascinaties van het kind zijn vaak bruikbaar.
Thomas van tien lijdt aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis en durft sinds zes weken niet meer naar school. Hij vindt het vreselijk om naar de therapie te komen, doet zijn hoofd onder een kussen en verstopt zich achter het gordijn. Als de therapeut vragen stelt die hij niet wil of kan beantwoorden, doet hij zijn handen voor zijn oren. Thomas wil het helemaal niet hebben over school. Hij kan niks vertellen over dingen die hij mogelijk op school niet leuk vindt. De therapeut spreekt met Thomas af dat alleen gesproken zal worden over hoe Thomas zo snel mogelijk weer naar school terug kan. De therapiezittingen duren niet langer dan twintig minuten. Hierna mag Thomas als beloning voor zijn komst en het meedoen vijftien minuten op de computer een spel doen. Computeren is Thomas’ favoriete bezigheid.
Tot slot is het belangrijk er rekening mee te houden dat het kind er vaak langer over doet om te leren van de gevolgen van zijn gedrag.
Jan (uit het eerdere voorbeeld) wordt door zijn ouders beloond met extra tijd en met kleine onderdeeltjes K’nex, eerst op de momenten dat het hem lukt op de wc te zitten, in een later stadium als het hem lukt op de wc te poepen. Opvallend is dat Jan na anderhalf jaar de K’nex-onderdelen nog steeds aantrekkelijk vindt als beloning.
Een meer instrumentele therapeutische relatie
Zoals in het voorgaande besproken, is de therapeutische relatie met kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis meer instrumenteel van aard dan gebruikelijk. Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zijn over het algemeen minder sensitief en responsief, waardoor de relatie met de therapeut meestal minder wederkerig is. Sociale bekrachtiging van de therapeut (in de vorm van aandacht of complimenten) werkt minder goed, andersom krijgt de therapeut minder snel het gevoel dat de therapie goed loopt. Het kind reageert immers langzamer of onvoorspelbaarder op interventies, waardoor de therapeut onvoldoende feedback krijgt op zijn eigen handelen. Dit kan bij de therapeut belemmerende emoties oproepen: hij kan bijvoorbeeld ontmoedigd of geïrriteerd raken.
De therapeut moet zich in de eerste plaats vooral goed instellen op deze aspecten van de therapeutische relatie. Wanneer het lukt om vanaf het begin van de therapie uit te gaan van een langere duur van de behandeling, lagere doelen en kleinere stapjes, wordt het gemakkelijker om gevoelens van onmacht en frustratie voor te blijven. Ook kan het helpen het kind te zien en benaderen als jonger dan het eigenlijk is.
Voor sommige therapeuten is het belangrijk niet te veel kinderen met deze problematiek tegelijk te behandelen en af te wisselen met therapieën die wat gemakkelijker lopen. Anderen zullen juist baat hebben bij een specialisme: door veel kinderen met dezelfde problematiek te behandelen zal het vinden van een passende therapeutische houding en handigheid in het vinden van strategieën juist beter gaan. Voor beide opties valt iets te zeggen, therapeuten zullen moeten bepalen wat bij henzelf past. Daarnaast biedt de werksetting uiteraard meer of minder ruimte in het zelf kiezen van de caseload.
In de tweede plaats is het raadzaam de rol van de therapeut meer als trainer te definiëren. De relatie met het kind is zakelijker. De therapeut zal vaak moeten proberen neutraler te zijn in zijn reacties. Negatieve reacties, zoals irritatie, zijn niet zinvol. Ze verhogen de druk voor het kind, waardoor de kans dat het kind faalangstig wordt of vroegtijdig afhaakt, groter wordt. Bij het verhogen van de druk neemt in de regel het vermogen om informatie te verwerken bij deze kinderen juist af (zie ook Serra et al., 2002, dit nummer). Ook (te) positieve reacties, zoals enthousiasme, zijn niet voor alle kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis even prettig. Sommige kinderen ervaren te nadrukkelijke complimenten als aversief (zie ook Van der Veen-Mulders, 2002, dit nummer). Enthousiasme en blijdschap van de therapeut kunnen soms te veel druk op het kind leggen, waardoor het gaat proberen deze emoties bij de therapeut te vermijden. Het effect is dan juist tegengesteld aan wat de therapeut wilde bereiken.
Tot slot moet de therapeut bescheiden zijn over zijn eigen rol. Om te kunnen veranderen heeft het kind toch vooral zijn omgeving nodig. De therapeut zal de ouders nadrukkelijk moeten inschakelen om het kind te helpen dat wat het in de therapie krijgt aangereikt, in het dagelijks leven te oefenen en te blijven uitvoeren. Ook leerkrachten of andere belangrijke volwassenen zullen eerder en meer dan gebruikelijk moeten worden betrokken bij de therapie.
Bij de behandeling van Thomas (uit het eerdere voorbeeld) zijn de ouders elke zitting aanwezig. Zij vertellen dat zij hier vooral van leren hoe klein de stapjes zijn die met Thomas genomen moeten worden. Ook kunnen ze Thomas thuis goed helpen met het oefenen van de probleemoplossingsvaardigheden, doordat ze wekelijks zien hoe dit moet.
Uiteindelijk is de therapeut misschien vooral belangrijk als een model dat aan de ouders laat zien hoe met deze kinderen te communiceren en wat een lange adem in de praktijk inhoudt.
Aan de ouders van Jan (uit het eerdere voorbeeld) wordt aan het begin van de behandeling uitgelegd dat het behandelen van een encopresis lang kan duren, zeker bij kinderen met een pervasieve ontiwkkelingsstoornis. De hypothese is dat het langer dan gemiddeld duurt voordat Jan heeft geleerd met het juiste gedrag (naar de wc gaan) te reageren op de juiste prikkel (aandrang). Door in een vroeg stadium de langdurigheid van de behandeling te benadrukken, kunnen de ouders het beter volhouden om bepaalde strategieën consequent te hanteren. Ze weten dat ze lang moeten wachten op het gewenste resultaat.
Beschouwing
In dit artikel bespraken we problemen die zich kunnen voordoen in behandelingen van bijkomende problemen bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Ook gaven we een aanzet tot oplossingen voor die problemen en bespraken we strategieën die kunnen bijdragen aan een adequatere behandeling van deze groep kinderen. Veel strategieën die genoemd worden staan – soms in iets andere bewoordingen – in de andere artikelen in dit themanummer. Ook in andere publicaties komt aandacht voor de manier waarop therapeuten met kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis moeten omgaan (zie bijvoorbeeld Howlin, 1998; Klin & Volkmar, 2000; Volkmar, Klin, Schultz, Rubin, & Bronen, 2000 ). Dat neemt niet weg dat het laatste woord nog lang niet is gesproken. Zeker op het gebied van behandeleffectstudies moet nog het nodige werk worden verricht. Dat geldt voor de behandeling van de kernsymptomen, maar zeker ook voor de behandeling van de bijkomende problemen. Dat dit onderzoek voorlopig nog wordt gehinderd door onduidelijkheid over de afgrenzing van stoornissen (bijv. de pervasieve ontwikkelingsstoornis nao en de stoornis van Asperger) maakt dat bundeling van klinische ervaringen des te belangrijker is.
Wat ons betreft is het essentiëel dat therapeuten zich in het contact met kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis en hun ouders enerzijds niet te snel laten ontmoedigen en laten leiden door de gedachte dat behandeling bij deze groep geen enkele zin heeft. Anderzijds is een te optimistische instelling en willen bewijzen ‘dat het allemaal wel een beetje meevalt’ ook niet vruchtbaar. Te veel pessimisme leidt tot ondervraging van het kind, te veel optimisme leidt tot overvraging, iets wat de meeste kinderen met deze – soms verborgen – problematiek vaak maar al te goed kennen. Hopelijk geeft dit artikel handvatten om de juiste balans tussen optimisme en pessimisme te vinden. Tot slot hopen we met dit artikel bij te dragen aan een vermindering van belemmerende cognities en emoties bij therapeuten die met dergelijke kinderen werken. Dat geldt uiteraard niet alleen voor hen die de bijkomende problemen behandelen, maar ook voor behandelingen waarin de kernproblemen centraal staan.
Summary
Pervasive developmental disorders (including pervasive developmental disorder not otherwise specified (pdd-nos) are frequently associated with comorbid problems such as mood and affective disorders, obsessive-compulsive symptoms and elimination disorders. For these problems effective treatments are available. A comorbid pervasive developmental disorder should not prevent therapists from applying common treatment programs. They should, however, adapt these treatments to the problems with information processing these children have. In this paper we describe difficulties with standard programs in the treatment of children with a pervasive developmental disorder. These difficulties are lack of motivation for treatment, problems in understanding the therapist and executing tasks, such as generalizing and automatizing new behaviour patterns. Furthermore, possible problems in the therapeutic relationship are discussed. The need for predictability should be an important focus in therapy. Integrating parents (and if necessary teachers) in the treatment program is even more important than usually, when working with children. The therapist should be aware of a more instrumental relationship with the child. Finally, therapy may take a long time, which is reflected in the fact that the therapist is a role model for parents.
Referenties
Bosch, J.D., & Ringrose, H.J. (1997). Mediatietherapie met ouders. Individueel en in groepen. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Gezondheidsraad (2000). Diagnostiek en behandeling van adhd
. Den Haag: Gezondheidsraad. publicatienummer 2000/24.
Hoekzema-Kruidhof, J. (2002). Sociale vaardigheidstraining bij kinderen met een aan autisme verwante stoornis. Dth, 22, 169-186.
Howlin, P. (1998). Practitioner review: psychological and educational treatments for autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 307-322.
Kendall, P.C. (1990). Coping Cat Workbook. Interne publicatie Department of Psychology, Temple University, Philadelphia, usa.
Kendall, P.C. (1992). Stop and Think Workbook (second edition). Interne publicatie Department of Psychology, Temple University, Philadelphia, usa.
Klin, A., & Volkmar, F.R. (2000). Treatment and Intervention Guidelines for Individuals with Asperger Syndrome. In A. Klin, F.R. Volkmar, & S.S. Sparrow, Asperger Syndrome (pp. 309-340). New York/Londen: The Guilford Press.
Koeppen, A.S. (1974). Relaxation training for children. Elementary School Guidance and Counseling, 9, 14-21.
Landsheer, J.A., Prins, P.J.M., & Nijhoff-Huysse, M.W.D. (1993). Het gedragstherapeutisch proces bij de behandeling van kinderen en jeugdigen. In P.J.M. Prins, Gedragstherapie bij kinderen en jeugdigen (pp. 51-156). Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Naudts, K.J., Hendriksen, J., & Prins, P.J.M. (1997). Stop en Denk. Rotterdam: Pedologisch Instituut.
Nijhoff-Huysse, M.W.D. (1992). Gedragstherapie bij kinderen. In R. de Bruin-Beneder, M. Nijhoff-Huysse, E. Oosterhuis & T. Donker-Raijmakers, Kinderpsychotherapie. Basiskennis voor de praktijk van de psychotherapie (pp 155-216). Muiderberg: Dick Coutinho.
Volkmar, F.R., Klin, A., Schultz, R.T., Rubin, E., & Bronen, R. (2000). Asperger’s Disorder. American Journal of Psychiatry, 157, 262-267
Scholing, A., & Hoofdakker, B.J. van den (2002). Informatieverwerkingsproblemen bij pervasieve ontwikkelingsstoornissen: een leertheoretische beschouwing. Dth, 22, 142-150.
Serra, M., Mulder, E., & Minderaa, R.B. (2002). Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en classificatie. Dth, 22, 100-124.
Veen-Mulders, L. van der (2002). Mediatietherapie bij ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dth, 22, 150-169.