EMDR voor trauma- en stressorgerelateerde klachten bij patiënten met een verstandelijke beperking (36-1-3)

Behalve hulpverleners uit de zorg voor verstandelijk gehandicapten (VG) krijgen ook professionals in bijvoorbeeld de ggz, de forensische zorg, de verslavingszorg en de zorg voor dak- en thuislozen steeds vaker te maken met mensen die een verstandelijke beperking hebben. Het is bekend dat een verstandelijke beperking (VB) samengaat met een verhoogd risico op blootstelling aan potentieel traumatische gebeurtenissen en andere, op het eerste gezicht minder ingrijpende, negatieve ervaringen. We weten inmiddels ook dat een VB tevens een risicofactor is voor het ontwikkelen van trauma- en stressorgerelateerde stoornissen. Desondanks blijven posttraumatische-stressklachten bij jeugdigen en volwassenen met een VB relatief vaak onopgemerkt en bijgevolg onbehandeld. In de VG-zorg gebeurt dit omdat emotionele en gedragsproblemen bij mensen met een VB (IQ< 70) niet zelden worden toegeschreven aan de beperking zelf (diagnostic overshadowing). In de ggz speelt een andere factor mee. Patiënten met een IQ tussen 70 en 85 (aangeduid met zwakbegaafdheid) die voorheen behandeling kregen vanuit de AWBZ worden nu geïndiceerd voor behandeling binnen de reguliere ggz. Daar is men wat betreft attitude, bejegening en protocollen vaak niet voorbereid op deze patiënten als het gaat om behandeling van dit soort klachten. Het gevolg is dat veel verstandelijk beperkte mensen met posttraumatische-stressklachten onnodig (lang) lijden en langdurig gebruikmaken van kostbare maatschappelijke en (geestelijke-)gezondheidszorgvoorzieningen, omdat hen een adequate behandeling wordt onthouden. Passende en potentieel effectieve behandelingen zijn echter inmiddels wel beschikbaar.

In dit artikel beschrijven wij de mogelijkheden van EMDR in de behandeling van trauma- en stressorgerelateerde psychopathologie bij mensen met een VB. EMDR is een geschikte en effectieve behandelmethode voor deze mensen, op voorwaarde dat werkwijze en instructies worden aangepast aan hun ontwikkelingsniveau. In de eerste paragraaf gaan we in op wat we verstaan onder een VB, op waarom deze mensen een verhoogd risico hebben op trauma- en stressorgerelateerde stoornissen, en op welke mogelijkheden er zijn voor de diagnostiek van PTSS bij VB. In de tweede paragraaf geven we uitleg over hoe EMDR kan worden toegepast bij deze doelgroep. Vervolgens geven we een samenvatting van het onderzoek naar de effectiviteit van EMDR bij zowel mensen met gemiddelde begaafdheid als mensen met een VB. De werkwijze van EMDR bij PTSS-klachten wordt geïllustreerd aan de hand van de behandeling van een volwassen man met een lichte VB en die van een meisje met een ernstige VB. Ten slotte betogen we dat EMDR ook passend is bij de behandeling van stressorgerelateerde klachten die niet voldoen aan de DSM-criteria voor een PTSS, zoals angst- en stemmingsproblemen, of gedragsproblemen.

Verstandelijke beperking en trauma- en stressorgerelateerde stoornissen

Definitie van een verstandelijke beperking

Een verstandelijke beperking is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door significante beperkingen in zowel intellectuele als adaptieve vaardigheden (American Psychiatric Association, 2013). Mensen met een verstandelijke beperking laten tekortkomingen zien ten aanzien van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden, zoals taal, geheugen, redeneren, het aangaan en onderhouden van relaties en zelfredzaamheid. De beperkingen treden op voor het 18e jaar en zijn chronisch van aard. Het gevolg van deze beperkingen is dat de persoon zich niet goed kan aanpassen aan dagelijkse omstandigheden, vooral wanneer ondersteuning ontbreekt. Men spreekt van een verstandelijke beperking wanneer het IQ (gemeten met een intelligentietest) lager is dan 70. Er worden vier niveaus van verstandelijke beperking onderscheiden: licht, matig, ernstig en diep. Mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) hebben een IQ-score tussen ongeveer 50 en 70, en mensen met meer ernstige verstandelijke beperkingen hebben een IQ-score lager dan 50 (matige VB: IQ36-50; ernstige VB: IQ21-35; diepe VB: IQ≤ 20). In beleid en onderzoek worden ook mensen met zwakbegaafdheid (IQ70-85) vaak gerekend tot de doelgroep LVB als zij bijkomende psychosociale problemen hebben.

Traumatische gebeurtenissen en PTSS bij mensen met een VB

Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met een VB een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en psychische stoornissen, waaronder een PTSS. Aangenomen wordt dat de biologische, psychologische en sociale risicofactoren die psychopathologie veroorzaken vaker voorkomen bij deze mensen dan bij hun gemiddeld begaafde leeftijdsgenoten. Het meemaken van allerlei negatieve life events is een risicofactor voor het ontwikkelen van PTSS. Een aantal studies heeft uitgewezen dat potentieel traumatische levensgebeurtenissen, waaronder mishandeling, seksueel misbruik, verwaarlozing, verlieservaringen en levensbedreigende ziekten, gemiddeld genomen vaak voorkomen bij mensen met een VB, en dat er een oorzakelijke relatie is tussen enerzijds dergelijke gebeurtenissen en anderzijds angst- en stemmingsproblemen, en gedragsproblemen (Wigham, Taylor, & Hatton, 2014).

Mensen met een VB zijn vatbaarder voor de ontregelende gevolgen van levensgebeurtenissen en traumatisering. Vroegtijdige separatie van ouders vanwege uithuisplaatsing of ziekenhuisopname, tekortkomingen ten aanzien van vaardigheden en inzicht om met dergelijke gebeurtenissen om te gaan, en ontbreken van ondersteuning en een ondersteunend netwerk zorgen ervoor dat mensen met een VB sneller een PTSS ontwikkelen. Niet in de laatste plaats kan het besef van mensen dat zij een verstandelijke beperking hebben eveneens potentieel traumatisch zijn. Echter, betrouwbare gegevens over de prevalentie van PTSS bij mensen met een VB ontbreken vooralsnog. Dat heeft te maken met het feit dat er voor deze doelgroep nog zeer weinig instrumenten zijn gevalideerd waarmee potentieel traumatische gebeurtenissen en daaraan gerelateerde klachten kunnen worden geïnventariseerd die op een PTSS wijzen.

Diagnostiek van PTSS bij VB

In een hoofdstuk over PTSS van Tomasulo en Raza (2007) dat is opgenomen in de Diagnostic Manual — Intellectual Disability, de DSM aangepast voor mensen met een verstandelijke beperking, worden aanbevelingen gedaan voor de diagnostiek van PTSS bij mensen met een VB. Aangenomen wordt dat de symptomen van PTSS vergelijkbaar zijn met die van gemiddeld begaafde kinderen.

In de laatste vijf jaar is een aantal studies gedaan waarin een poging is ondernomen om op een gestandaardiseerde wijze levensgebeurtenissen en gevolgen van traumatisering in kaart te brengen. Dit heeft geresulteerd in een aantal instrumenten: Lancaster and Northgate Trauma Scales (LANTS), Impact of Event Scale — Intellectual Disability (IES-ID) en Anxiety Disorders Interview Schedule — Children — Intellectual Disabilities (ADIS-C-LVB –PTSS-sectie). Dit laatste instrument is een semigestructureerd interview (met een versie voor kind en opvoeder) ten behoeve van de diagnostiek van PTSS bij kinderen en jeugdigen (6-18 jaar) met een LVB (Mevissen, Barnhoorn, Didden, Korzilius & de Jongh, 2014). Zeer recent onderzoek naar de ADIS-C-LVB op basis van de criteria van DSM-IV en DSM-5 (inclusief de DSM-5 voor kinderen van 6 jaar en jonger) laat zien dat dit instrument betrouwbaar en valide is bij de diagnostiek van PTSS bij kinderen en jeugdigen met een LVB (Mevissen, Didden, Korzilius, & de Jongh, 2016). Uit dit onderzoek blijkt bovendien dat de gevolgen van traumatische gebeurtenissen bij deze kinderen overeenkomen met die bij kinderen zonder een LVB. Momenteel worden de psychometrische kenmerken onderzocht van de ADIS-C-LVB voor volwassenen met een LVB.

EMDR

EMDR als vorm van psychotherapie

Eye Movement Desensitisation and Reprocessing (EMDR) is een geprotocolleerde behandelmethode voor klachten die het gevolg zijn van onverwerkte ingrijpende gebeurtenissen. Uitgangspunt is de hypothese dat disfunctioneel opgeslagen herinneringen aan de basis liggen van psychopathologie (Shapiro, 2012). Het veranderingsproces dat zich tijdens de EMDR-behandeling voltrekt, is voor een belangrijk deel te verklaren op grond van de werkgeheugentheorie. Doordat het werkgeheugen of kortetermijngeheugen maar een beperkte capaciteit heeft, kan de aversieve herinnering die in het begin van de EMDR-procedure wordt geactiveerd niet in al haar intensiteit in het geheugen worden gehouden als tegelijk ook een tweede taak, zoals het maken van oogbewegingen, moet worden uitgevoerd. In experimentele studies (zie onder anderen: de Jongh, Ernst, Marques, & Hornsveld, 2013) is aangetoond dat het tegelijkertijd uitvoeren van een taak die het werkgeheugen belast ervoor zorgt dat de herinnering langzamerhand wordt ervaren als minder emotioneel en levendig. Dit leidt tot veranderingen in betekenisverlening en consolidatie van functionele geheugenrepresentaties (Baddeley, 2012).

Toepassing van EMDR bij mensen met een VB

Bij zowel jeugdigen als volwassenen met een VB wordt gebruikgemaakt van het EMDR-protocol voor jeugdigen die gemiddeld begaafd zijn. Dit is een vereenvoudigd protocol, dat verschillende varianten kent, afgestemd op de kalenderleeftijd van de jeugdige (Beer & de Roos, in druk). Bij de behandeling van iemand met een VB is niet de kalenderleeftijd maar de (geschatte) ontwikkelingsleeftijd leidend voor de instructies van de therapeut. Bijvoorbeeld bij een ontwikkelingsleeftijd tussen 4 en 8jaar wordt gevraagd om het target (het actueel naarste beeld van de emotioneel beladen herinnering) te tekenen in plaats van het met woorden te beschrijven. Vragen met betrekking tot de negatieve en positieve cognitie worden weggelaten bij een ontwikkelingsleeftijd beneden 6jaar. De mate van spanning die het targetbeeld oproept kan worden weergegeven op een concrete en gevisualiseerde manier, bijvoorbeeld door middel van een lijn met cijfers of smileys, of door de armen vooruit te steken en dan te spreiden (armen vooruit en handpalmen tegen elkaar betekent ‘geen spanning’, en armen zo ver mogelijk gespreid betekent ‘maximale spanning’). Bij een ontwikkelingsleeftijd beneden drie jaar wordt de verhalenmethode toegepast (story telling; Lovett, 1999). Kenmerkend voor deze methode is dat een belangrijke ander (ouder, opvoeder, vertrouwde begeleider) in het bijzijn van de therapeut het verhaal van de traumatische gebeurtenis vertelt om daarmee de herinnering te activeren, en deze vervolgens te desensitiseren (ongevoelig te maken) en van een functionele betekenis te voorzien. Het verhaal heeft een positief begin. Gaandeweg worden steeds meer details toegevoegd met betrekking tot wat de persoon zag, hoorde, dacht en voelde (emotioneel, fysiek) toen het gebeurde. Ook afbeeldingen, tekeningen, voorwerpen en lichamelijke aanrakingen kunnen actief worden ingezet om de herinnering aan de schokkende gebeurtenis te helpen activeren. Het verhaal, dat altijd positief wordt afgesloten, wordt herhaald totdat het geen enkele spanning meer oproept.

Als het werken met het protocol ondanks de op de ontwikkelingsleeftijd afgestemde instructies moeizaam verloopt, zullen extra aanpassingen nodig zijn, zoals verdere vereenvoudiging van instructies, verlenging van de duur van de sets of inzet van de vertrouwenspersoon als co-therapeut, bijvoorbeeld om een traumatische herinnering te activeren (Mevissen, 2015). Bij mensen met een VB maken ingewikkelde cognitieve reflecties doorgaans geen deel uit van het verwerkingsproces. Emoties en lichamelijke sensaties staan meestal op de voorgrond, waardoor het verwerkingsproces vaak verrassend snel verloopt.

Afleidende taak

Als patiënten met een VB moeite hebben met het uitvoeren van de oogbewegingen, kan de afleidende taak aan de persoon worden aangepast. Een manier om dat te doen is bijvoorbeeld stickers op de vingers te plakken of vingerpoppen te gebruiken. Dit maakt het volgen met de ogen gemakkelijker. Als oogbewegingen helemaal niet lukken, is een geluidsdrager met koptelefoon een alternatief. Daarbij worden afwisselend in het ene en het andere oor tonen (klikjes) gepresenteerd. De therapeut kan ook afwisselend op de handen of de knieën tikken, of ’trileitjes’ gebruiken, waarbij afwisselend links en rechts een trilling in de handen wordt gevoeld. Aanpassingen kunnen soms ook om andere redenen nodig zijn. Als de persoon bijvoorbeeld epilepsie heeft, wordt niet gebruikgemaakt van oogbewegingen, maar van een andere taak (bijvoorbeeld een auditieve) uit voorzorg geen epileptisch insult uit te lokken. Iemand met autisme kan té precies willen zijn bij het bepalen van de SUD en verstrikt raken in twijfels over de cijfers achter de komma. De therapeut kan om die reden een ander scoresysteem gebruiken, bijvoorbeeld de persoon laten kiezen uit een aantal thermometers (zie bijvoorbeeld ADIS-C-LVB), met behulp waarvan verschillende niveaus van spanning worden gevisualiseerd.

Betrekken van belangrijke anderen

Mensen met een VB zijn langdurig in meer of mindere mate afhankelijk van anderen. Het is belangrijk om vertrouwenspersonen als opvoeders, broers, zussen, partners of begeleiders bij de behandeling te betrekken. Zij kunnen helpen bij het motiveren en het reguleren van emoties, en zijn een bron van informatie voor de therapeut. Door de positieve veranderingen tijdens het therapeutisch proces op de voet te volgen, ontstaan kansen om hier in het dagelijks leven op in te spelen. Opvoeders of ondersteuners kunnen de patiënt mogelijkheden bieden om nieuwe uitdagingen aan te gaan, in plaats van vast te blijven houden aan oude (beschermende) patronen, die langer geleden zijn ontstaan als (een destijds passende) reactie op de posttraumatische-stressklachten.

Contra-indicaties en bijeffecten

Voor mensen met een VB gelden dezelfde contra-indicaties en bijeffecten als voor mensen met een gemiddelde begaafdheid. Benzodiazepines en genotmiddelen kunnen het tot stand komen van een emotionele lading op een geheugenrepresentatie verhinderen, waardoor de verwerking door middel van EMDR niet mogelijk is. Kinderen hebben voor traumaverwerking een hechtingsfiguur nodig, die overweldigende emoties helpt reguleren (Struik, 2010). Onvoldoende veiligheid wordt vaak als argument gebruikt om een behandeling uit te stellen. Vanzelfsprekend moeten huiselijk geweld, seksueel misbruik en ernstige pesterijen na onthulling worden gestopt. Daders blijven vaak in de (nabije) omgeving aanwezig. Dat mag echter geen reden zijn om te wachten met het behandelen van onverwerkte herinneringen. Integendeel, de praktijk laat zien dat patiënten na behandeling weerbaarder worden, wat de kans verkleint dat ze opnieuw slachtoffer worden.

Als het verwerkingsproces dat tijdens een behandelsessie in gang is gezet nog niet volledig is afgerond, kan de verwerking soms op natuurlijke wijze nog even doorgaan. Tijdelijke klachten, zoals nachtmerries, extreme vermoeidheid of heftige hoofdpijn, kunnen dan het gevolg zijn. Doorgaans zijn deze bijeffecten van korte duur en houden klachten niet langer dan drie dagen aan (de Jongh & ten Broeke, 2011, p. 167).

Onderzoek naar de effectiviteit van EMDR

Onderzoek naar de effectiviteit van EMDR bij gemiddeld begaafde mensen

EMDR is bewezen effectief voor de behandeling van PTSS bij gemiddeld begaafde kinderen en volwassenen (Diehle, Schmitt, Daams, Boer, & Lindauer, 2014; WHO, 2013). Gerandomiseerd effectonderzoek laat ook zien dat EMDR onder andere effectief is als er sprake is van PTSS met ernstige comorbiditeit, zoals een psychotische stoornis (van den Berg et al., 2015), in de behandeling van gedragsproblemen bij kinderen (Wanders, Serra, & de Jongh, 2008), specifieke fobieën (bijvoorbeeld Doering, Ohlmeier, de Jongh, Hofmann, & Bisping, 2013), obsessieve-compulsieve stoornis (Nazari, Momeni, Jariani, & Tarrahi, 2011) en bipolaire stoornis (Novo et al., 2014). Empirisch onderzoek naar de effectiviteit van EMDR bij andere vormen van psychopathologie is gaande.

Onderzoek naar de effectiviteit van EMDR bij mensen met een (L)VB

Een toenemend aantal gevalsbeschrijvingen in de wetenschappelijke literatuur laat positieve resultaten zien van de toepassing van EMDR bij mensen met een LVB of met een meer ernstige VB (Gilderthorp, 2015). Tabel 1 geeft een overzicht van de in totaal 18 tot nu toe gepubliceerde gevalsbeschrijvingen van EMDR bij mensen met zowel een (L)VB als klachten die passen in het beeld van een PTSS. Belangrijk om te constateren is dat de resultaten van gecontroleerd empirisch onderzoek naar de effectiviteit van EMDR bij mensen met een (L)VB vooralsnog ontbreekt. Evenmin zijn bij deze doelgroep empirische studies bekend naar de effecten van traumagerelateerde cognitieve gedragstherapie, de andere aanbevolen evidence-based methode voor traumabehandeling (WHO, 2013). Empirisch onderzoek naar de effectiviteit van EMDR in de behandeling van PTSS bij jeugdigen en volwassenen met een LVB is gaande.

Casuïstiek

Reflectie op casus John

We laten enkele vragen die bovenstaande casus bij de lezer zou kunnen oproepen, de revue passeren.

Normaliter zou het beloop van de klachten in een volgende sessie zijn geëvalueerd en niet pas na vier maanden. Waarom niet bij John?

De reisafstand naar de behandelpoli was groot en in de beleving van John en zijn begeleider was er ruim voldoende resultaat geboekt. Onder andere omstandigheden had de behandeling anders zeker nog een vervolg gekregen. Afgaande op de terugkoppeling tijdens het follow-up-contact voldeed John niet meer aan de DSM-criteria van een PTSS. Zijn boosheid en psychosomatische klachten leken echter niet geheel verdwenen. Op basis van dossiergegevens kon verwacht worden dat er ook nog onverwerkte herinneringen waren aan ingrijpende gebeurtenissen (huiselijk geweld, seksueel misbruik) op jongere leeftijd. In een volgend behandelcontact zou de therapeut samen met John daarnaar op zoek zijn gegaan. Als het klinisch interview ADIS-C-LVB voor volwassenen (zie boven) voorafgaand aan de behandeling zou zijn afgenomen, had de therapeut het klachtengedeelte opnieuw bij John kunnen afnemen en vervolgens kunnen nagaan welke gebeurtenissen op de tijdlijn op dat moment nog emotioneel beladen herinneringen opriepen. Die herinneringen hadden dan met EMDR behandeld kunnen worden om de restklachten verder te verminderen.

John was bij het ongeluk meteen buiten bewustzijn geraakt. Hoe kan het targetbeeld dan een beeld zijn waar hij zichzelf op straat ziet liggen?

EMDR richt zich niet op de concrete feitelijke gebeurtenis, maar op de mentale representatie ervan. Dat is een actuele subjectieve beleving van de gebeurtenis vanuit het perspectief van de persoon. Op basis van de informatie die John achteraf langs verschillende kanalen bereikte (verhalen van mensen in het ziekenhuis, politie, de autobestuurder, eerdere kennis over ongevallen) heeft hij zich een voorstelling gemaakt van wat er is gebeurd. Met behulp van EMDR werd deze disfunctionele geheugenrepresentatie bewerkt en als een neutrale herinnering in het langetermijngeheugen opgeslagen, waardoor de daaraan gerelateerde klachten verdwenen. Op een vergelijkbare wijze kunnen mensen ook klachten krijgen doordat zich emotioneel beladen mentale representaties hebben gevormd over iets wat had kunnen gebeuren, of over iets wat zou kunnen gebeuren, of over iets wat anderen is overkomen (Oppenheim, Hornsveld, ten Broeke, & de Jongh, 2015). ‘Marieke’ bijvoorbeeld, een meisje van zestien jaar met een matige VB en autisme, had ernstige in- en doorslaapproblemen. Beelden van een onthoofding die ze op tv had gezien, drongen zich voortdurend aan haar op. Na één EMDR-sessie waren de beelden van hun emotionele lading ontdaan en kon ze weer slapen als voorheen.

Wat is nu ’typisch LVB’ voor casus John?

Het scooterongeluk en de daaraan gerelateerde klachten zijn vanzelfsprekend niet ’typisch LVB’, maar passen in het beeld van een PTSS. Echter, de meeste mensen die zo’n potentieel traumatische gebeurtenis meemaken, hebben daar slechts tijdelijk last van. Dat het natuurlijke herstelproces bij John niet optrad, kan bijvoorbeeld samenhangen met (1)tekortschietende copingvaardigheden, die kenmerkend zijn voor mensen met een LVB, (2)een foute beoordeling van de gebeurtenis (vanwege de LVB was het voor hem extra moeilijk om het verhaal van de chauffeur die hem aangereden had op geloofwaardigheid te toetsen), (3)een negatief zelfbeeld (op grond van eerdere met de LVB samenhangende faalervaringen en (4)een weinig steunend netwerk ten tijde van de gebeurtenis (afhankelijkheid van wisselende professionele hulpverleners, die op de moeilijke momenten niet beschikbaar waren). De EMDR-behandeling van John verliep niet anders dan bij een (gemiddeld begaafde) jeugdige met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd. Door het protocol voor jeugdigen van 8-12 jaar toe te passen, en cijfers op papier te zetten, kon John de instructies begrijpen en opvolgen. Net als bij jeugdigen waren de associatieketens relatief kort en stonden fysieke en emotionele herinneringscomponenten op de voorgrond.

Doorslaggevend voor John was dat hij een professionele ondersteuner had die er niet van uitging dat zijn problemen verklaard konden worden door de LVB. Volgens die ondersteuner was de John van vóór het scooterongeluk een andere dan de John erna, en daar heeft hij psychotherapeutische behandeling voor gezocht. Als John niet zou zijn behandeld, waren de psychische en lichamelijke klachten hoogstwaarschijnlijk verergerd. Na verloop van jaren zou niemand ooit nog gedacht hebben aan een samenhang met eerdere ingrijpende gebeurtenissen.

Aan psychotherapeutische behandeling behoort toch psychodiagnostisch onderzoek vooraf te gaan? Waarom werd dat niet gedaan bij John?

Zoals hierboven vermeld, heeft empirisch onderzoek bij mensen met een VB aangetoond dat zowel angst- en stemmingsproblemen als gedragsproblemen een rechtstreeks gevolg kunnen zijn van het meemaken van ingrijpende negatieve levensgebeurtenissen. De aanmeldrapportage, en de aanvullende informatie van John en zijn begeleider tijdens het intakegesprek, gaven de therapeut voldoende aanwijzingen voor de werkhypothese dat de samenhang tussen klachten en gebeurtenissen bij John aanwezig was. De door John ervaren lijdensdruk en belemmeringen in zijn dagelijks functioneren rechtvaardigden de indicatie voor behandeling met EMDR: een passende behandeling, effectief, kortdurend en in dit geval zonder uitgebreid testonderzoek vooraf.

Reflectie op casus Molly

Ook met betrekking tot de behandeling van Molly staan we stil bij een aantal vragen die bij de lezer zouden kunnen opkomen.

In hoeverre maakt de ernst van de verstandelijke beperking deze behandeling bijzonder?

Molly’s dubbele beperking is ernstig en voor de buitenwereld zichtbaar. Toch hebben wij de onverwerkte herinneringen van Molly op vergelijkbare wijze behandeld als wij zouden doen bij een even oud, gemiddeld begaafd meisje dat traumatische gebeurtenissen heeft meegemaakt in de preverbale ontwikkelingsperiode: we hebben Molly’s onverwerkte herinneringen namelijk behandeld met behulp van de verhalenmethode. Dit hangt samen met het gegeven dat preverbale herinneringen, onafhankelijk van de ontwikkelingsleeftijd, niet op bewust niveau toegankelijk zijn. Over herinneringen aan meer recente traumatische gebeurtenissen kunnen gemiddeld begaafde leeftijdsgenootjes vertellen en tekenen. Molly kan dat niet, en daarom is bij haar dan ook de verhalenmethode nodig.

In het geval van Molly is het vooral bijzonder dat haar gedragsproblemen niet in eerste instantie werden toegeschreven aan haar ernstige meervoudige beperkingen, maar aan mogelijk medisch trauma, dat bovendien al op zeer jonge leeftijd voor het eerst had plaatsgevonden (het inbrengen van een sonde toen ze pas drie maanden oud was). De gevolgen van trauma op zeer jonge leeftijd worden echter ook bij gemiddeld begaafde kinderen nog vaak onderschat en bijgevolg ook niet behandeld (Beer & de Roos, in druk).

Bij mensen met verstandelijke beperkingen generaliseren de effecten van een behandeling niet vanzelf. Hoe is bij Molly generalisatie bevorderd?

De EMDR-therapie van Molly werd ook wat dit aspect betreft niet anders uitgevoerd dan bij een gemiddeld begaafd kind met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd, namelijk in een doorsnee behandelkamer van een poli voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Bij (cognitieve) gedragstherapie zijn (huiswerk)oefeningen essentieel, omdat gedragsveranderingen tot stand moeten komen vanuit zorgvuldig voorbereide nieuwe leerervaringen. De kern van een behandeling met EMDR is het transformeren van actuele (disfunctionele) geheugenbestanden, die zich hebben gevormd op basis van eerdere leerervaringen (leerervaringen in de brede zin van het woord; zie de reflectie bij de casus John). Omgevingsfactoren die vóór de behandeling een aangeleerde trigger vormden voor het optreden van niet bij de huidige situatie(s) passende negatieve cognities, emoties en lichamelijke sensaties, met daaraan gerelateerd disfunctioneel gedrag, worden na een op de juiste wijze toegepaste EMDR-behandeling in de juiste proporties ervaren. Bij een onderzoek of behandeling door een dokter of een tandarts zullen paniekreacties uitblijven als de medicus zijn werk zorgvuldig en voor het kind voorspelbaar uitvoert, en ouders daarbij steunend aanwezig zijn. Paniekreacties maken dan plaats voor gezonde angst, verdriet en boosheid. Afhankelijk van zijn mogelijkheden kan een kind met hulp van belangrijke anderen een steeds effectievere coping ontwikkelen om met dergelijke spannende situaties om te gaan.

Had de therapeut niet eerder kunnen zien dat moeder ook behandeling nodig had? Hoe weet men of, aanvullend op de behandeling van het kind, een EMDR-behandeling van één of beide ouders nodig is?

Tijdens de voorbereiding op de traumabehandeling van Molly gaven beide ouders desgevraagd aan dat ze hun eigen emoties voldoende onder controle hadden. Ze dachten kalm te kunnen blijven bij het vertellen van het traumaverhaal en Molly tijdens haar verwerkingsproces te kunnen steunen. En dat lukte beide ouders aanvankelijk ook. De therapeut had voorafgaand aan het maken van het traumaverhaal wellicht nadrukkelijker kunnen nagaan of er ook bij de ouders sprake was van posttraumatische-stressklachten. Hij had bijvoorbeeld elke ouder kunnen vragen zich te concentreren op zijn of haar actueel naarste herinnering samenhangend met situaties rond hun kind, en met de ouders kunnen onderzoeken in hoeverre die herinnering nog spanning oproept. Als een ouder dan overspoeld wordt door emoties, kan de therapeut voorafgaand aan de behandeling van het kind een EMDR-ouderbehandeling aanbieden.

Ouders kunnen worden geconfronteerd met levensbedreigende medische problemen die samengaan met of de oorzaak zijn van de VB van hun kind. Het krijgen van een gehandicapt kind en de reacties van de sociale omgeving daarop kunnen ook traumatisch zijn. Dat zagen we bij Molly. Daarnaast kan de confrontatie met ernstige gedragsproblemen, zoals voedselweigering, zelfverwondend gedrag en fysieke agressie, of het meemaken van epileptische aanvallen, gevoelens van machteloosheid oproepen of het zelfbeeld van een ouder aantasten. Dergelijke ervaringen kunnen ook voor broertjes of zusjes traumatiserend zijn, en daardoor een toch al moeilijke gezinssituatie extra ontregelen. Schuldgevoelens kunnen ontstaan als ouders hun kind niet konden beschermen tegen fysieke agressie en pesterijen, seksueel misbruik of strenge straffen door derden, bijvoorbeeld in een instelling. Als herinneringen aan dergelijke schokkende gebeurtenissen niet goed zijn verwerkt, kan dat de opvoedvaardigheden negatief beïnvloeden. Een daaruit voortkomende ‘stressbevorderende opvoedingsstijl’ kenmerkt zich door overbeschermend of beangstigend gedrag, of door (emotioneel) niet beschikbaar zijn. Deze vormen van disfunctioneel opvoedersgedrag kunnen ook losstaan van negatieve ervaringen die opvoeders met hun verstandelijk beperkte kind hebben gehad, en bijvoorbeeld hun oorsprong vinden in traumatische of stresserende ervaringen in de eigen jeugd van de opvoeders. Juist omdat kinderen met een VB hun leven lang van belangrijke anderen afhankelijk zijn, is het belangrijk dat ouders zich competent voelen en hun rol als opvoeder op passende wijze kunnen uitvoeren.

Kortom, in het belang van het herstel en de verdere ontwikkeling van de persoon met een VB kan het soms nodig zijn om ook ouders of andere nauw betrokkenen een traumabehandeling aan te bieden (zie ook Mevissen & Ross, 2014).

EMDR als niet wordt voldaan aan de criteria van een PTSS

Een veelvoorkomende opvatting is dat EMDR alleen geïndiceerd is als de patiënt voldoet aan de criteria van een PTSS. Echter, onafhankelijk van de ernst van de VB en van het feit of de klachten passen bij een in de DSM beschreven stoornis, lijkt behandeling met EMDR een serieuze mogelijkheid als er sprake is van ingrijpende gebeurtenissen en daaraan gerelateerde klachten die het dagelijks functioneren belemmeren en lijdensdruk veroorzaken. Bij Eva bijvoorbeeld, een meisje met een ernstige VB, werd na afname van de ADIS-(C)-LVB duidelijk dat haar panische angst voor onweer, regen en wind zich had ontwikkeld na het meemaken van noodweer tijdens een vakantie. Na twee sessies EMDR was haar angst verdwenen. Bij een follow-up-contact na negen maanden was ze nog steeds klachtenvrij. Ze sliep makkelijk in en sliep goed door. Omdat ze niet meer panisch werd, durfden haar ouders haar alleen te laten met een oppas en Eva bij familie te laten slapen. Dat gaf hen de gelegenheid om regelmatig even ‘bij te tanken’. Voor zowel Eva als haar ouders was de kwaliteit van leven na de EMDR-behandeling beter.

Conclusie

EMDR is een geschikte en al ruim toegepaste vorm van psychotherapie voor de behandeling van verschillende vormen van psychopathologie bij patiënten met een VB. EMDR kan worden ingezet als er sprake is van klachten die het gevolg zijn van niet goed verwerkte traumatische of anderszins stresserende gebeurtenissen.

Vergeleken met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie heeft de inzet van de EMDR-procedure bij patiënten met een VB als belangrijk voordeel dat buiten de therapie om geen huiswerk nodig is. Dat ontlast zowel de patiënt als zijn begeleiders. Evenmin vereist is frequente, langdurige en daarmee voor de doelgroep vaak lastige blootstelling aan spanningsvolle traumagerelateerde stimuli, die bijvoorbeeld bij exposure binnen traumageoriënteerde cognitieve gedragstherapie wel noodzakelijk is. Een uitdaging voor de toekomst is wel dat de diagnostiek van PTSS bij VB verder wetenschappelijk wordt onderbouwd, en dat gecontroleerde studies de effectiviteit van EMDR in de behandeling van PTSS en andere vormen van psychopathologie bij VB aantonen.

In twee recente EMDR-handboeken zijn klinische ervaringen met de toepassing van EMDR bij patiënten met een VB gebundeld (Mevissen, 2015; Mevissen, in druk). Het ene handboek is gericht op volwassenen (Oppenheim et al., 2015), het andere op jeugdigen (Beer & de Roos, in druk). Het zijn inspiratiebronnen voor therapeuten die werken met mensen met een VB, die (mede door hun VB en comorbide psychopathologie) een verhoogd risico hebben om potentieel traumatische gebeurtenissen mee te maken en posttraumatische-stressklachten te ontwikkelen.