Protocollaire behandeling van patiënten met trichotillomanie, excoriatiestoornis en ander ongewenst gewoontegedrag (36-4-7)

Bijlage 1 Massachusetts General Hospital Hairpulling Scale (MGH-HS)O’Sullivan et al., 1995; Nederlandse versie: van Minnen et al., 2003. (Zie het artikel ‘Protocollaire behandeling van patiënten met trichotillomanie,
excoriatiestoornis en ander ongewenst gewoontegedrag’ in Directieve Therapie (2016), 36, pp. 278-319 voor de complete referenties.)

Instructie

Kies bij iedere vraag die uitspraak (omcirkel het cijfer) die het best uw gedrag en/of gevoelens van de afgelopen week weergeeft. Wanneer er sterke wisselingen zijn geweest, probeer dan een gemiddelde voor de afgelopen week te bepalen. Let erop dat u alle uitspraken in elke groep leest voordat u een keuze maakt.

Beoordeel bij de eerste drie vragen alleen de drang om haar te trekken.

1. Frequentie van drang

Hoe vaak hebt u op een gemiddelde dag de drang tot haartrekken gevoeld?

2. Intensiteit van de drang

Hoe intens of sterk was op een gemiddelde dag de drang om aan uw haar te trekken?

3. Vermogen om drang te weerstaan

Hoeveel weerstand kunt u, op een gemiddelde dag, aan de drang tot haartrekken bieden?

Beoordeel bij de volgende drie vragen alleen het daadwerkelijke haartrekken.

4. Frequentie van het haartrekken

Hoe vaak trok u op een gemiddelde dag werkelijk aan uw haar?

5. Pogingen om haartrekken te weerstaan

Hoe vaak hebt u, op een gemiddelde dag, een poging gedaan om uzelf te weerhouden van het haartrekken?

6. Controle over haartrekken

Hoe vaak slaagde u er, op een gemiddelde dag, in om uzelf ervan te weerhouden aan uw haar te trekken?

Beoordeel bij de laatste vraag de gevolgen van uw haartrekken.

7. Ermee verbonden gevoelens van onbehagen

Haartrekken kan tot gevolg hebben dat mensen zich humeurig, somber of labiel voelen. Hoe onbehaaglijk voelde u zich gedurende de afgelopen week als gevolg van het haartrekken?

Scoring

De totaalscore bestaat uit een optelling van de itemscores met een range van 0 tot 28. Links van elke antwoordcategorie staat de itemscore.

Bijlage 2 Skin Picking Scale (SPS) Keuthen et al., 2001, Nederlandse versie: Schuck et al., 2010.

Instructie

Wilt u aanduiden in hoeverre de volgende beweringen op u in de afgelopen week van toepassing waren door het cijfer te omcirkelen dat het beste bij u past? Als er sterke schommelingen zijn geweest, geef dan het gemiddelde van de afgelopen week. Lees alle antwoorden voordat u een keuze maakt.

1. Frequentie van drang

Hoe vaak voelt u de drang tot huidkrabben?

2. Intensiteit van drang

Hoe intens of sterk is uw drang tot huidkrabben?

3. Tijd die besteed wordt aan huidkrabben

Hoeveel tijd besteedt u aan het huidkrabben? Hoe vaak komt het voor? Hoeveel extra tijd hebt u nodig voor het afmaken van alledaagse activiteiten vanwege het huidkrabben (in vergelijking met de meeste mensen)?

4. Belemmering door huidkrabben

In hoeverre belemmert het huidkrabben u in uw sociaal of beroepsmatig functioneren? (Als u momenteel niet werkt of studeert, geef dan een schatting in hoeverre het huidkrabben uw werkzaamheden zou belemmeren.)

5. Stress die samenhangt met huidkrabben

Hoeveel stress ervaart u naar aanleiding van het huidkrabben? Hoe zou u zich voelen als u het huidkrabben niet zou kunnen uitvoeren? Hoe gespannen zou u worden?

6. Vermijding

Hebt u bepaalde activiteiten, zoals uitgaan of sociale contacten, vermeden of afgezegd naar aanleiding van het huidkrabben? Zo ja, hoeveel hebt u vermeden?

Scoring

De totaalscore bestaat uit een optelling van de itemscores met een range van 0 tot 24. Links van elke antwoordcategorie staat de itemscore.

Bijlage 3 Zelfcontrolecognitielijst (ZCCL)Maas et al., 2015. In onderzoeksspecifieke patiëntpopulaties kan de ZCCL beter worden aangeboden door bij de puntjes de ongewenste gewoonte vast weer te geven, bijvoorbeeld ‘haartrekken’ bij patiënten met trichotillomanie en ‘krabben/pulken’ bij patiënten met excoriatiestoornis.

Instructie

Hierna volgen elf beweringen. Wilt u aanduiden in hoeverre iedere bewering op u van toepassing is door het cijfer te omcirkelen dat het beste bij u past? Steeds als u de rij puntjes ziet, denk dan aan uw ongewenste gewoonte. Sla alstublieft geen beweringen over en omcirkel maar één cijfer per vraag.

• Nadat ik hard gewerkt heb, heb ik vaak de gedachte dat ik het verdiend heb om te …………………………………………..

• De drang te ………………………………………….. is zo sterk dat ik denk dat ik me daar niet tegen kan verzetten.

• Als ik me vervelend voel denk ik dat ………………………………………….. me helpt om me even beter te voelen.

• Wanneer ik verdrietig ben verwacht ik dat ………………………………………….. me zal troosten.

• Als ik de drang om te ………………………………………….. niet kan weerstaan, zeg ik tegen mezelf: ‘Alleen deze keer geef ik toe; morgen stop ik weer’.

• Als ik de drang om te ………………………………………….. weersta, heb ik het idee dat ik me een tijdlang gespannen zal blijven voelen.

• Als ik denk over stoppen met ………………………………………….. denk ik: ‘Dat lukt me nooit.’

• Als ik de drang om te ………………………………………….. niet langer heb kunnen weerstaan, zeg ik tegen mezelf: ‘Ik heb het nu toch al verpest’ en ga ik door met …………………………………………..

• Als ik medelijden heb met mijzelf, vind ik het geoorloofd om te …………………………………………..

• Voor ik iets moet doen waar ik tegen opzie heb ik het idee dat ………………………………………….. me zal helpen.

• Als ik me ellendig voel, heb ik het idee mezelf juist een dienst te bewijzen door een beetje te  ………………………………………….., omdat ik me dan even beter zal voelen.

Score

Schaal 1: ‘Toegeven is belonend’

Items 1, 3, 4, 9, 10 en 11.

Schaal 2: ‘Verzet is onmogelijk’

Items 2, 5, 6, 7 en 8.

Bijlage 4 24-uursregistratieformulier

Naam: …………………………………………………..

Instructie

Noteer naast het tijdstip van de dag: het aantal keren óf de duur van het gedrag (seconden, minuten), de plaats waar u was en eventueel relevant gedrag dat aan de activiteit voorafging. Ook kunnen een afspraak met uw behandelaar en onverenigbare responsen en consequenties uit de te-veel-en-te-weinig-lijst worden genoteerd. Gebruik voor het invullen van deze gegevens een codering.

Bijlage 5 Zelfcontroleprocedure bij de behandeling van ongewenste gewoonten

Een ongewenste gewoonte begint vaak in de kindertijd als gedrag waar mensen geen last van hebben. Soms heeft het ongewenste gedrag aanvankelijk een doel gehad. Het kan bijvoorbeeld zijn opgetreden als reactie op een nare gebeurtenis of in een situatie waarin mensen angstig of gespannen waren. Als door dit gedrag de angst of spanning zijn verdwenen, kan het zijn dat het gedrag blijft bestaan. In een volgende situatie waarin men gespannen is, kan het gedrag weer gaan plaatsvinden (als het ware om het ‘leed te verzachten’). Ook kan het zijn dat de ongewenste gewoonte als ‘normaal’ gedrag is begonnen, maar door het herhaaldelijk optreden ervan een gewoonte is geworden. Mensen zoeken vaak pas hulp als het gedrag vaker voorkomt of als het nadelige gevolgen heeft, zoals kaal worden bij haartrekken of lelijke handen krijgen bij nagelbijten. Het gedrag is dan echter moeilijk te stoppen. Er is inmiddels een sterke neiging ontstaan om het gedrag uit te voeren. Niet uitvoeren van het gedrag heeft nogal eens een toename van spanning tot gevolg. Bovendien wordt het gedrag zelf vaak als prettig ervaren. Pas achteraf voelt men zich schuldig. Het gedrag verloopt vaak automatisch en wordt soms nauwelijks opgemerkt. Er kan ook spanning voorafgaan aan het gedrag en dit maakt dat men er toch maar aan toegeeft en het gedrag uitvoert. Het kan ook zijn dat de drang te groot is om er weerstand aan te kunnen bieden. In principe is beheersing echter mogelijk.

Aangeleerd gewoontegedrag kan ook weer worden afgeleerd. Daarvoor is het nodig dat u zich op de eerste plaats zo goed mogelijk bewust wordt van uw gedrag. Zonder bewustwording kunt u het niet veranderen. Om u daarbij te helpen zullen wij hulpmiddelen aandragen om uw bewustzijn van het gedrag te vergroten. Dat lukt niet meteen, u moet het leren. Verder is het nodig dat u gaat bijhouden hoe vaak het gedrag voorkomt, bijvoorbeeld door de duur of het aantal keren te noteren.

De behandeling is erop gericht u hulpmiddelen te geven om het gedrag geleidelijk te laten afnemen. Stapsgewijs wordt er, samen met u, een programma opgesteld dat het u als het ware gemakkelijk maakt om niet aan uw gewoonte toe te geven. Dat gebeurt geleidelijk en in uw eigen tempo. De stappen voert u zelf thuis uit. Daarvoor krijgt u huiswerkopdrachten. Het uitvoeren van huiswerkopdrachten is heel belangrijk. Het is daarom van belang dat u alleen huiswerkafspraken maakt waarvan u zeker bent dat u erin zult slagen ze uit te voeren; liever kleine stapjes die lukken dan grote stappen zonder succes. Het is echt nodig telkens goed met uw therapeut te overleggen wat op dat moment haalbaar is voor u. Een dergelijk programma met behulp van zelfcontroleprocedures is effectief. Als het u lukt om u aan de huiswerkopdrachten te houden, is er een grote kans dat u van de klachten afkomt.

De behandeling duurt zeven gesprekken. Daarna gaat u alleen verder met alle hulpmiddelen en oefeningen die zijn aangereikt. Wel worden enkele herhalingsgesprekken met u afgesproken. Tot slot wijzen we u er nu al op dat ‘missers’ (op een onverwacht moment geeft u weer eens toe aan de gewoonte terwijl het juist zo goed ging) tijdens de behandeling en na de behandeling voor kunnen komen. We bespreken hoe u ervoor kunt zorgen dat die missers geen echte terugval worden. Ze horen erbij. Daarop goed voorbereid zijn voorkomt echte terugval.

Bijlage 6 Invulformulier inventarisatie te-veel-en-te-weinig-activiteiten

Bijlage 7 Leeg ketenformulier

Bijlage 8 Automatische opvattingen over het ongewenste gedrag

Uit onderzoek en ervaring komen een aantal typen automatische gedachten naar voren die voorkomen bij mensen met ongewenst nerveus gewoontegedrag. Hieronder staan deze typen vermeld. Bij elke categorie staan overwegingen vermeld die gebruikt kunnen worden om de deugdelijkheid van deze automatische gedachten te onderzoeken.

1. Toegeven is belonend

Inhoud: Als ik toegeef aan de neiging word ik rustig; ik heb het verdiend; het troost me; enzovoort.Uitdagen: (1)Het gewoontegedrag biedt dus overduidelijk voordelen, voordelen die u verdient en die u goeddoen? Het is dus begrijpelijk dat u het gedrag wilt behouden? (2)Zijn die zogenaamde voordelen echt of zijn het smoesjes zodat u mag toegeven? (3)Stel dat u zich in zo’n situatie voor ogen houdt dat het smoesjes zijn, zou u dan toegeven aan de neiging? (4) Zijn er betere alternatieven om die voordelen te verkrijgen?

2. Verzet is onmogelijk

Inhoud: Ik kan het niet weerstaan; ik word gek als ik het niet doe; ik heb toch geen ruggengraat; ik weet toch dat ik ga toegeven; wat heeft het nog voor zin om het tegen te houden nu het toch al helemaal mis is; enzovoort.

Uitdagen: (1) Neem de gedachte eens heel letterlijk: Dus u bent onder geen enkele omstandigheid in staat de neiging te weerstaan? U geeft eraan toe, ook in gezelschap van anderen, in een restaurant bijvoorbeeld? U bent in het geheel niet in staat om u tijdelijk van de onrust af te leiden? Ook niet als u honderd euro zou krijgen om die neiging één uur tegen te houden? (2) Hoe lang blijft de onrust bestaan als u niet toegeeft? Uren? (3) Wat bedoelt u met dat die neiging of die onrust onverdraaglijk is? Wat gebeurt er dan? (4) Kan het zijn dat de kracht van de drang ook iets te maken heeft met wat u gelooft over de drang? Kunt u voorbeelden geven van andere vormen van drang die niet te weerstaan zijn?

3. Bagatelliseren

Inhoud: Morgen is er weer een dag; het gaat eigenlijk best goed, dus een keertje kan ik me permitteren; wat maakt een paar keer nu uit; enzovoort.

Uitdagen: (1) Kunt u uitleggen wat u precies bedoelt met deze gedachte? Is de gedachte geloofwaardig, vindt u? Wat is precies het verschil tussen vandaag toegeven en morgen? Wat is het verschil tussen een keertje en de volgende keer en de keer daarop? (2) Kunt u deze gedachtegang goed uitleggen aan een ander? Zou u dit geloven van een ander?

4. Interne tweestrijd

Inhoud: Bij interne tweestrijd weet u dat u beslist niet moet toegeven aan de neiging, maar ook weet u diep vanbinnen dat er toch een grote kans is dat het wel gaat gebeuren.

Uitdagen: (1) De interessante vraag hier is wat u wilt. De besliste stem lijkt niet de uwe en de stem diep vanbinnen lijkt veel beter op de hoogte van uw zwakheden. Vraag u zorgvuldig, eerlijk en met mededogen met uzelf af of het belangrijk voor u is om toe te geven. (2) Heeft de stem van binnen gelijk, bent u zwak en is het toegeven onafwendbaar? Leg eens uit dan waarom dat niet toegeven zo moeilijk is? Of neemt u dat maar liever aan zodat u mag toegeven?

5. Snowballing

Inhoud: De kans op ‘snowballing’ is aanwezig als een succesvolle ontwikkeling in de behandeling gevolgd wordt door een misser bij mensen die zich juist enorm hebben ingezet om een goed behandelresultaat te behalen en daarbij veel van zichzelf hebben gevergd. Die misser houdt in dat het op een slechte dag onverwacht misgaat en u ineens weer het ongewenste gewoontegedrag uitvoert of beseft dat u het bijna weer zou hebben gedaan. En het ging juist zo goed! De frustratie, zorg en teleurstelling bij zo’n misstap kunnen gepaard gaan met de volgende gedachten: ‘Zie je wel, ik kan het echt niet’, ‘Zie je wel, alles voor niks’, ‘Het is eerder niet gelukt en nu lukt het ook niet’, ‘Wat heeft het ook voor zin’.

Uitdagen: (1) Hoe behulpzaam is het om dit nu te denken? Wat is het verstandigst: opgeven na een misser en concluderen dat het aan u niet besteed is, of doorgaan omdat u al zo ver gekomen bent? (2) Is dit een onherroepelijke terugval of is dit een catastrofale interpretatie van een misser die nu eenmaal kan optreden bij veranderingen van gewoontegedrag? Had u kunnen verwachten dat het gewoontegedrag nog weleens de kop zou op steken? Bent u terug bij af of bent u geschrokken? (3) Als u vandaag een misser meemaakte, is er maar één belangrijke vraag en die is: wat doet u morgen? Toch?