Jammer (37-4-7)

In navolging van de somatische zorg is ook binnen de ggz de laatste jaren langzaam maar
zeker de goede gewoonte gegroeid om het niet meer uitsluitend aan de behandelaars over te
laten hoe zij hun therapieën uitvoeren, maar om die uitvoering te sturen en te reguleren via
richtlijnen en protocollen. Deze sturingsmechanismen worden zo veel mogelijk gebaseerd op
wetenschappelijke bevindingen. De waarde van die wetenschappelijke onderbouwing wordt
daarbij genuanceerd door rekening te houden met de omvang en de kwaliteit van de
onderliggende onderzoeken, en met de eenduidigheid van de bevindingen. De actuele
toepasbaarheid in de praktijk van de richtlijnen en protocollen voor diverse problemen
verschilt daarmee. Zo is, in het algemeen gesproken, de wetenschappelijke onderbouwing voor
allerlei handelswijzen binnen de curesector van de ggz sterker dan die binnen de caresector.
Dus zijn ook de evidence-based protocollen in de curesector
dominanter.

Sinds enige tijd wordt het instrumentarium om de inhoud van de ggz-zorg te sturen
uitgebreid met de zogenaamde Zorgstandaarden. Zorgstandaarden moeten de reeds langer
bestaande behandelrichtlijnen incorporeren en uitbreiden. In aanvulling op de
behandelinhoudelijke stappenplannen die in de richtlijnen staan beschreven, geven
Zorgstandaarden daarom ook aanwijzingen over de wijze waarop de zorg moet worden
georganiseerd en over de kwaliteitscriteria die daarbij moeten worden gehanteerd.

Onlangs verscheen de Zorgstandaard Angststoornissen (ZSA; Netwerk Kwaliteitsontwikkeling
GGz, 2017), als aanvulling op de Multidisciplinaire Richtlijn Angststoornissen (MDRA; van
Balkom et al., 2013). Het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz hanteert daarin de volgende
definitie van een zorgstandaard:

En op p.6:

De uitgangspunten van evidence-based practice zijn hier duidelijk
herkenbaar. Evidence-based practice wordt immers vormgegeven op basis van drie bronnen van
informatie: informatie uit het wetenschappelijke domein, kennis van experts in het vakgebied
en ervaring en inzicht van de beroepsbeoefenaar zelf, en informatie en voorkeuren van de
gebruiker(s).

Als groot voorstander van een sterk wetenschappelijk onderbouwde ggz werden wij niet erg
enthousiast over deze ZSA. De voornaamste oorzaak daarvan is dat juist op het gebied van die
wetenschappelijke onderbouwing fors wordt ingeleverd. Naast de vertrouwde wetenschappelijk
onderbouwde aanbevelingen uit de reeds bestaande MDRA worden nu ook allerlei aanbevelingen
gedaan waarvoor geen enkele empirische onderbouwing bestaat, terwijl de kwaliteit van de
informatie uit de andere bronnen —namelijk expertise van de beroepsbeoefenaren en
informatie en voorkeuren van de gebruikers, de patiënten— ook nog eens onduidelijk
is.

In de MDRA staat de wetenschappelijkheid nog duidelijk voorop. Niet alleen wordt in de
verantwoording van de MDRA beschreven aan welke typen van onderzoek de meeste bewijskracht
wordt toegekend en hoe men deze onderzoeksgegevens systematisch aan de wetenschappelijke
databases heeft onttrokken, per aanbeveling wordt ook telkens aangegeven hoe sterk de
bewijskracht voor de betreffende aanbeveling is en op welke literatuur de aanbeveling is
gebaseerd. Iedereen kan dus meteen inschatten hoeveel elke aanbeveling waard is.

Dat doet de ZSA heel anders. In die tekst staan geen referenties naar wetenschappelijke
publicaties en over de bewijskracht van diverse aanbevelingen wordt weinig vermeld.
Veelzeggend voor de waarde die de ZSA toekent aan wetenschappelijke bevindingen is de
volgende zin:

Vervolgens komen die kennis uit de praktijk en de eigen ervaring uitgebreid en prominent
aan bod in de ZSA, waar in de MDRA aan deze minder wetenschappelijke kennisbronnen nog een
veel beperktere, eerder aanvullende waarde werd toegekend.

De achtergrond van de (gedeeltelijke) distantiëring van de wetenschappelijke
onderbouwing van ggz-behandelingen in de ZSA wordt gevormd door de grotere nadruk die men op
de patiëntenparticipatie heeft willen leggen. Hoewel patiëntenvertegenwoordigers ook deel
uitmaakten van de werkgroepen die verantwoordelijk waren voor de verschillende MDRA-versies,
was men blijkbaar niet tevreden over de invloed van die vertegenwoordigers op de
uiteindelijke MDRA-teksten.

Wij hebben geen kritiek op het inschakelen van patiënten bij de ontwikkeling van
zorgstandaarden. We zijn zelfs niet onvoorwaardelijk tegen ideologie. Maar we maken wel
serieuze bezwaren wanneer in de ZSA aan vooralsnog vooral ideologisch gekleurde (want niet
empirisch ondersteunde) opvattingen binnen het patiëntenperspectief evenveel (en
ogenschijnlijk zelfs meer) belang wordt toegekend als aan therapeutische handelingen waarvan
de waarde uitgebreid in gedegen wetenschappelijk onderzoek is aangetoond.

Het, laten we zeggen, emancipatorisch ideologische aspect in de ZSA komt in onze ogen
naar voren in zinnen als:

En:

Niemand is een voorstander van ‘blindstaren’, vooral niet wanneer dat blindstaren is
gericht op ‘diagnostische labels en etiketten’. Kennelijk vinden de samenstellers van de ZSA
dat in de ggz minder waarde moet worden gehecht aan dergelijke labels dan nu gebruikelijk
is. Aangezien de ZSA de zorg wil helpen verbeteren dringt zich de vraag op of zo’n inperking
van het gebruik van labels inderdaad tot betere zorg leidt. Vooralsnog is daarvoor geen
enkele aanwijzing. De ZSA helpt ons hierin evenmin verder. Hij veronderstelt die
verbetering, hij onderbouwt deze veronderstelling niet.

Als groot voorstander van het werken met duidelijke casusconceptualisaties waarin
individuspecifieke aspecten van de problematiek worden meegenomen om te komen tot een zinnig
behandelvoorstel, staren wij ons zeker niet blind op diagnostische labels. Maar tegelijk
blijkt uit de onderzoeksliteratuur dat die labels nog steeds uiterst relevante indicatoren
zijn voor het opzetten van een effectieve behandeling.

Een vergelijkbare vraag kan worden gesteld bij het andere citaat uit de ZSA: waaruit
blijkt dat het ‘nadrukkelijk (creëren) van ruimte voor meerdere verklaringsmodellen’ tot
betere zorg leidt? Binnen de klinische psychologie (en andere wetenschappen) bestaan met
regelmaat verschillende verklaringsmodellen naast elkaar. In onderzoek gaat men dan na welke
van die verklaringsmodellen door de empirie het beste wordt ondersteund, waarna dat model de
leidraad wordt voor het formuleren van praktische richtlijnen.

Waar deze wetenschappelijke gedachtegang in de MDRA nog leidend is, is hij dat in grote
delen van de ZSA niet. Daar waar het patiëntenperspectief aan de orde is, is naar onze
mening veeleer ideologie het leidende principe geworden. Met betrekking tot de mogelijke
waarde voor een verhoogde effectiviteit en efficiëntie van behandelingen bestaat immers
(nog?) geen enkele empirische ondersteuning voor de vanuit dat perspectief geformuleerde
wensen en ideeën.

De wens om de stem van de patiënt meer gewicht te geven in het therapeutisch proces
wordt zeer sterk verwoord binnen de herstelgerichte zorg, waarnaar ook de ZSA geregeld
verwijst. Binnen de herstelgerichte zorg wil men de patiënt ondersteunen om zichzelf te
helpen. De patiënt ‘weer in zijn eigen kracht zetten’, hem weer de ‘regie geven over zijn
eigen leven’, het ‘inschakelen van ervaringsdeskundigheid’ en het benaderen van de patiënt
als een ‘volwaardige partner in het zorgproces’ zijn kenmerkende elementen van de
herstelgerichte zorg. Maar we weten helemaal nog niet of het incorporeren van deze
‘patiëntwensen’ inderdaad leidt tot een effectievere en efficiëntere zorg. Er is nog
nauwelijks onderzoek naar gedaan. Het onderzoek dat inmiddels wel is gedaan naar de effecten
van de praktische toepassing van het herstelgerichte gedachtegoed is vooralsnog niet erg
overtuigend (Korrelboom, 2015; Slade et al., 2015). Daarnaast, en zeker zo belangrijk, weten
we zelfs niet goed in hoeverre de ‘patiëntwensen’ die binnen de herstelgerichte zorg leven,
door het merendeel van de patiënten worden gedeeld. Deze wensen komen grotendeels voort uit
het bevragen van patiënten en hun naasten. Daarbij is het niet zonder meer duidelijk in
hoeverre deze bevraagden een betrouwbare en valide afspiegeling zijn van de totale
patiëntenpopulatie. Veelal zijn zij gerekruteerd uit patiëntenverenigingen. Hierbij moet
worden bedacht dat ggz-patiënten over het algemeen niet erg sterk zijn georganiseerd en dat
de patiënten in patiëntenverenigingen niet namens en vanuit de patiënten zijn gekozen. Dat
valt misschien wel het meest op bij de aansporingen tot patiëntenempowerment, waarin erg
veel nadruk wordt gelegd op ‘het leren leven met’ een bepaalde stoornis. Men kent in deze
visie eigenlijk geen genezen (ex-)patiënten, maar uitsluitend patiënten die nog steeds een
aandoening hebben. Chronische patiënten dus. Klachtreductie staat doorgaans niet hoog op de
prioriteitenlijst van chronische patiënten. Dat valt overigens goed te begrijpen. Het
stadium van klachtreductie is men in de chroniciteit op een bepaald moment wel voorbij. In
die omstandigheden is het streven naar een zo goed en zinvol mogelijk leven ondanks de
aandoening, een zinnige doelstelling. Maar volgens de ZSA moet dat ook de primaire
doelstelling zijn van alle angstbehandelingen:

Voor nogal wat patiënten met een chronische depressie, persoonlijkheidsstoornissen,
langdurige verslavingen en ontregelende psychotische aandoeningen is een verdere
vermindering van symptomen niet meer mogelijk; de maximaal haalbare klachtreductie is
bereikt. Het is begrijpelijk dat zij andere doelstellingen hebben om het leven zinvol en
waardevol te laten zijn ondanks de ernstige klachten die zij nog steeds hebben. Daarbij
blijft het dan overigens wel de vraag of de herstelgerichte benadering daarvoor de
aangewezen weg is. Zelfs is het de vraag of die weg naar een zinvoller en waardevoller leven
wel binnen de ggz moet worden gezocht. Effectonderzoek zal dat moeten uitwijzen, maar dit
ontbreekt op dit moment nog. Voordat het zoeken naar verdere klachtreductie middels in de
MDRA beschreven interventies wordt gestaakt, is echter het helpen wegnemen of in ieder geval
sterk reduceren van angstsymptomen de beste bijdrage die de ggz kan leveren aan dat
waardevolle en zinvolle leven van haar patiënten. Daarvoor bestaat inmiddels al wel enige
empirische onderbouwing (Hoffman, Wu, & Boettcher, 2014).

Ook bij angststoornissen komt chroniciteit voor. Maar tegelijk zijn angststoornissen nu
juist relatief goed behandelbaar. Volgens een (overigens behoorlijk optimistische)
inschatting van de ZSA zelf mag 75% van de angstpatiënten bij een goed uitgevoerde
behandeling rekenen op een vrijwel volledig herstel van de klachten (Netwerk
Kwaliteitsontwikkeling GGz, 2017, p.11). Leren leven met (inmiddels verdwenen)
klachten is dan natuurlijk geen zinvolle doelstelling. Sterker nog: leren leven zonder
klachten zou dat veel eerder zijn, mocht men al een verdere behandeling wenselijk
achten.

De ZSA hinkt op twee gedachten die niet goed van elkaar worden onderscheiden en evenmin
met elkaar worden geïntegreerd. De lezer krijgt gemakkelijk de indruk dat de ZSA is
samengesteld door twee verschillende auteurs die vergeten zijn om aan onderlinge afstemming
te doen. De ene auteur, de wetenschapper, heeft zijn teksten in de geest van de oude MDRA
geschreven: wat weten we over angststoornissen; welke aanpak werkt aantoonbaar het beste bij
welke angstklachten; en hoe sterk is het bewijs dat we voor die aanpak hebben. De andere
auteur is de ideoloog: ‘alle angstpatiënten moeten eerst en vooral in hun kracht worden
gezet’ en worden ondersteund om ‘zelf de regie te voeren over hun leven inclusief
angstklachten’. Een nadere praktische uitwerking van die ideologie blijft grotendeels
achterwege, terwijl een empirische onderbouwing ervan vrijwel geheel ontbreekt. De ZSA maakt
bovendien geen uitgesproken onderscheid tussen omstandigheden waarin de nadruk primair zou
moeten liggen op wetenschappelijk ondersteunde methoden van klachtreductie en die waarin
zorg wellicht meer gericht zou moeten zijn op het zinvol leren leven met (niet verder te
reduceren) angstklachten. Het lijkt er sterk op dat de ZSA bij iedereen zo’n laatste op de
herstelgedachte gebaseerde aanpak nodig vindt.

Wij vinden dat jammer en we vinden het een forse stap terug in de professionele
ontwikkeling van de afgelopen drie decennia; in ieder geval binnen de curatieve zorg. Tijd,
energie en middelen gaan nu zitten in het doorontwikkelen van de herstelgerichte zorg,
zonder enig bewijs dat dit tot een betere zorg gaat leiden. Die tijd, energie en middelen
hadden beter besteed kunnen worden aan het verder implementeren van empirisch ondersteunde
zorg, waarvan al wel is aangetoond dat zij tot betere en efficiëntere zorg leidt (van Dijk,
Verbraak, Oosterbaan, & van Balkom, 2014).