Het diagnostisch onderzoek (20-1-22)

Inleiding

Wanneer een kind wordt aangemeld voor diagnose en mogelijke therapie in de kinderpsychiatrie, is een onderzoek van drie tot zes maanden niet ongebruikelijk. Het eerste gesprek is meestal niet meer dan een kennismaking van beide kanten. Daarna volgen, in nieuwe bijeenkomsten, de afname van een klachtenanamnese, soms alleen met de ouders, soms met ouders en kind samen; in een gesprek met de ouders wordt de ontwikkelingsanamnese afgenomen en met beide ouders apart hun eigen biografie. Hierna volgen een psychiatrisch onderzoek (één tot drie sessies met het kind en een onderzoeker, meestal een psychiater) en een psychologisch onderzoek van het kind. Dit laatste is altijd een testonderzoek. Soms volgt nog een gezinsonderzoek, waarbij zo veel mogelijk gezinsleden aanwezig dienen te zijn. Ook kan een spelobservatie worden uitgevoerd. Er is vrijwel altijd nog een (telefonisch) contact met de school. In die tijd zijn ten minste twee, en meestal meer hulpverleners met kind en gezin bezig. Omdat het onderzoek niet in handen van één onderzoeker ligt, moet er uitvoerig worden gerapporteerd en overlegd. Deze procedures dragen bij aan de lange tijd die nodig is voor het onderzoek. Dit geldt niet alleen de situatie in de Nederlandse kinderpsychiatrie. In het gezaghebbende
Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry wordt ongeveer dezelfde procedure beschreven (Aacap, 1997).

Het uitgangspunt van deze werkwijze lijkt te zijn dat alle, maar dan ook alle bijzonderheden van het betrokken kind en de omgeving in kaart moeten zijn gebracht voor een behandeling kan beginnen. Veelal wordt zo’n uitvoerig onderzoek als een kenmerk van kwaliteit en degelijkheid gezien. Maar aan dergelijk langdurige diagnostische procedures kleven bezwaren. Het belangrijkste bezwaar is dat het lang duurt voordat er iets aan het probleem verholpen wordt. Wanneer het diagnostisch onderzoek lang bestaande vragen beantwoordt en de weg naar een effectieve behandeling opent, wordt dit bezwaar terecht voor lief genomen.

Het is echter nog maar de vraag of met al deze procedures de ‘waarheid’ wel aan het licht komt en dan kan men zich nog afvragen of die ‘waarheid’ veel waarde heeft voor de toekomstige behandeling. Aan de opvatting dat uitvoerige diagnostiek de beste voorwaarde is voor een goede behandeling, ligt een aantal premissen ten grondslag, die van twijfelachtige waarde zijn. In dit artikel wil ik die premissen bespreken. Daarna wordt een eenvoudiger model voor het diagnostisch onderzoek voorgesteld.

De premissen

Oorzaken van psychopathologie zijn vast te stellen

In het diagnostisch onderzoek wordt vrijwel altijd gezocht naar verklaringen voor de gepresenteerde psychopathologie. De vaststelling dat een kind hevige angsten heeft, volstaat niet. Er moet ook een verklaring komen over de oorzaak. Een diagnose volgens de Diagnostic and statistical manual of mental disorders (zie
dsm-iv;

apa, 1994) wordt een classificatie genoemd, omdat zo’n ‘
dsm-diagnose’ niets zegt over de oorzaak van de klachten en evenmin iets over de prognose. Deze classificatie dient daarom gevolgd te worden door een beschrijvende diagnose, of ‘diagnose in ruimere zin’ (Verhulst, 1992), waarin de etiologie en de prognose zijn opgenomen. Hiermee is dan aan de eisen van goed diagnostiseren voldaan. Toch is bekend dat over de oorzaken van psychopathologie bitter weinig vaststaat. Ook al worden problematische gezinsrelaties geconstateerd, problemen in de vroege ontwikkeling of akelige gebeurtenissen in de voorgeschiedenis, niemand weet of deze de verklaring voor de huidige problematiek kunnen zijn. De enige, vrij constante, uitkomst van onderzoek naar etiologie van ernstige psychische klachten is dat erfelijke factoren een rol spelen. Door diagnostici wordt aan dit gegeven veelal voorbijgegaan en er wordt hard naar andere verklaringen gezocht. Hierbij wordt vaak ten onrechte aan correlaties een causale betekenis gehecht: Marietjes moeder heeft een depressie gehad na Marietjes geboorte, Marietje heeft vanaf jonge leeftijd angsten, ergo: de angsten zijn ontstaan als gevolg van de postpartum depressie van haar moeder. Het is verleidelijk om die relatie te leggen. We kunnen echter slechts constateren dat beide verschijnselen zijn opgetreden, de rest is speculatie. Nog ingewikkelder wordt het als de zestienjarige Marietje zich herinnert hoe streng en veeleisend haar vader was. De strengheid wordt al snel als oorzaak gezien van haar huidige faalangst. Dat hier ook nog conclusies worden getrokken op grond van retrospectief
hineininterpretieren, wordt vaak niet in de overwegingen opgenomen.

Gedrag in de spreekkamer is representatief voor het gedrag daarbuiten

Een onderzoek naar het psychisch functioneren van een kind is heel wat ingewikkelder dan een soortgelijk onderzoek bij een volwassene. Bij een kind kan in zeer beperkte mate gebruik worden gemaakt van praten en het stellen van vragen. Bovendien zijn de antwoorden lang niet altijd betrouwbaar. Schouders ophalen, ‘weet niet’ en ‘goed’ zijn veelgebruikte reacties, waarmee we als diagnostici niet goed uit de voeten kunnen. Daarom wordt veelvuldig gebruik gemaakt van observatiegegevens. Het zogenaamde psychiatrische onderzoek, waarbij het kind alleen, al of niet in de spelkamer, wordt ‘gezien’, berust vrijwel geheel op waarneming. Ook de kwaliteit van de interactie tussen ouders en kind tijdens het gezinsgesprek wordt voor een belangrijk deel door middel van observatie vastgesteld.

Het is algemeen bekend dat een kind dat zich rustig gedraagt in de spreekkamer, toch aan
adhd kan lijden. Wij weten dat we bij het vaststellen van een
adhd niet alleen mogen afgaan op onze observatiegegevens in de spreek- of spelkamer. Deze wetenschap is echter een uitzondering. Het is in de meeste gevallen niet bekend welk gedrag in de spreekkamer ons iets vertelt over het kind en welk gedrag niets betekent. Het is niet bekend wat we mogen concluderen uit spelobservaties. We weten niet of dat wat we bij een gezinsonderzoek zien achter het screen, een beeld geeft van de manier waarop mensen thuis met elkaar omgaan. We weten niet wat het betekent als een kind vrolijk in de zandbak gaat spelen of er met water een modderboel van maakt. Evenmin weten we of de keuze voor spelletjes met pistolen en zwaarden iets zegt over problemen met agressie, dan wel over veelvuldig tv kijken. Er is een aantal studies verschenen waaruit blijkt dat op grond van observatiegegevens kinderen met een
adhd redelijk betrouwbaar kunnen worden onderscheiden van kinderen zonder
adhd (zie voor een overzicht
Luk, 1985).
Roberts (1990) beschrijft een observatiemethode waarmee agressieve kinderen, kinderen met een
adhd en kinderen met beide problemen kunnen worden onderscheiden. Dit gebeurt echter niet op grond van wat een toevallige onderzoeker ziet in de spelkamer, maar op grond van precies vastgestelde situaties, met van tevoren vastgestelde criteria. In het onderzoek van
Roberts (1990) werd de vloer van de spelkamer met tape ingedeeld in zestien even grote blokken. Het aantal keren dat van het ene blok naar het andere werd gegaan, was een van de maten voor motorische onrust, die differentieerden tussen kinderen met
adhd en agressieve kinderen. De observatoren kregen ten minste acht uur training in deze observatiemethode. Zulke vormen van systematische kennisverwerving hebben niets te maken met in de dagelijkse praktijk gehanteerde methoden. Uit dit zelfde onderzoek leren we overigens ook wat
niet differentieert tussen agressieve kinderen en kinderen met een
adhd: de tijd die aan een taak werd besteed; het aantal malen dat van taak werd gewisseld; de hoeveelheid tijd die werd gepraat en de tijd dat er gewiebeld en gedraaid werd. In de klinische praktijk worden dergelijke gedragingen stuk voor stuk als aanwijzingen voor een
adhd opgevat.

Dit betekent niet dat alle klinische observaties waardeloos zijn en achterwege gelaten zouden moeten worden. We zouden echter terughoudender moeten zijn bij de interpretaties van onze observaties en deze eerder als te toetsen hypothesen moeten opvatten dan als vastgestelde waarheden.

Meetinstrumenten geven een juist beeld van de persoonlijkheid

In de serie Practice Parameters van het
Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (Aacap, 1997) wordt een opsomming gegeven van technieken die gebruikt kunnen worden in het individuele onderzoek van het jonge kind: spelen met poppen, een tekening maken met een vrij onderwerp, of van het gezin, of van een huis, een boom, of een mens; vragen welk dier het kind zou willen zijn, wie hij of zij zou willen meenemen naar een eenzaam eiland, of welke drie wensen hij of zij zou doen; interactieve imaginaire technieken; vragen naar een droom, een mooi boek of een leuk tv-programma. Deze technieken worden in Nederland ook veel gebruikt. Tot zover is er overeenstemming. De problemen ontstaan wanneer we ons gaan afvragen wat de informatie die op deze manier verzameld is, betekent. Hoewel in de Practice Parameters verwezen wordt naar scoringssystemen, worden deze in de dagelijkse praktijk meestal niet gebruikt. Er zijn dan ook geen Nederlandse normen voor bovengenoemde en andere veel gebruikte psychodynamische tests. Zelfs als er een goed scoringssysteem gebruikt zou worden, is het voorspellend vermogen van de testen gering. Hoewel er onder meer correlaties gevonden zijn met therapie-effecten bij ernstig gestoorde kinderen en met genderstoornissen bij kinderen, is niet aangetoond dat persoonlijkheidskenmerken kunnen worden vastgesteld (Achenbach, 1985), terwijl juist daarover vaak de pertinente uitspraken worden gedaan. Hiermee wordt overigens geenszins beweerd dat alle meetinstrumenten zinloos zijn. Instrumenten om de ernst van de problematiek vast te stellen en de therapie-effecten te meten zijn zinvolle hulpmiddelen. Over deze meetinstrumenten hebben we het hier echter niet.

Het is bekend hoe een ‘normaal’ kind zich gedraagt

Bij een beoordeling van een kind en van zijn functioneren in het gezin gaan we ervan uit dat we weten wat als problematisch, slecht, verkeerd, te weinig, te veel kan worden aangeduid. Maar weten we dat ook? Wat is de juiste hoeveelheid bezorgdheid voor een moeder? En voor een vader? Hoe weten we wat voldoende veiligheid is en wanneer de veiligheid ontoereikend is? Hoe horen de mensen in een gezin met elkaar om te gaan? Wanneer zijn ouders te intellectueel? Wanneer hebben ouders te veel ruzie en wanneer te weinig? Nergens is ooit vastgesteld hoe het ideale gezin functioneert (vermoedelijk bestaat dat gezin niet).

Na uitgebreide diagnostiek is de inhoud van de behandeling duidelijk

Iedereen die, zoals de wet ons voorschrijft, een behandelplan opstelt, weet hoe moeilijk het is de behandeling tevoren exact te omschrijven. Hoe vaak komen we niet uit op: ouderbegeleiding, gedragstherapie, cognitieve therapie, medicamenteuze therapie, waarbij alleen de medicamenteuze therapie zonder al te veel problemen verder geëxpliciteerd kan worden? De niet-medicamenteuze behandelingen behoren natuurlijk bij de start van de therapie nader omschreven te worden. Er dient een behandelingsdoelstelling te worden aangegeven, die heel wat specifieker is dan dat iedereen weer gelukkig en tevreden is. En er moet een specificatie van de te gebruiken technieken worden gegeven. Vanzelfsprekend zouden de gegevens die uit het diagnostisch onderzoek naar voren zijn gekomen, hierbij een sturende rol moeten spelen. Dit gebeurt echter zelden. Gezinsproblemen leiden hooguit tot gezinstherapie, zonder nadere specificatie. Weinig bijzonderheden die in het diagnostisch onderzoek zijn vastgesteld hebben een specifieke relatie met de daarna voorgestelde behandeling. Wij hebben, met andere woorden, niet dermate specifieke, geavanceerde behandelingsstrategieën, dat deze een antwoord kunnen zijn op alle bijzonderheden die in het diagnostisch onderzoek zijn vastgesteld. Gedragen we ons eigenlijk niet als een timmerman die al zijn planken aan een nauwkeurig onderzoek onderwerpt, ze indeelt in talloze categorieën en ze dan alsnog met één hamer en één soort spijkers aan elkaar timmert?

Behandeling kan pas plaatsvinden als de oorzaken van de stoornis bekend zijn

Schulte en zijn collega’s deden een onderzoek dat zo langzamerhand beroemd is geworden (Schulte, Kunzel, Pepping, & Schulte-Bahrenberg, 1992). Ze deelden patiënten met een fobie in drie groepen in. De eerste groep kreeg een standaardbehandeling met exposure en zelfverbalisatie. De tweede groep kreeg een behandeling die gebaseerd was op de functie-analyse van de klachten. De laatste groep kreeg een behandeling die gebaseerd was op de functie-analyse van een van de patiënten uit groep twee. De gestandaardiseerde behandeling bleek significant effectiever dan de geïndividualiseerde behandeling. Tussen de tweede en de derde groep bleek geen verschil in resultaat. Uit dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat een behandeling waarbij met de individuele bijzonderheden van de patiënt rekening wordt gehouden niet beter is dan een standaardbehandeling. Hetzelfde werd gevonden bij de behandeling van dwangklachten (Emmelkamp, 1992), relatieproblemen (Jacobson et al., 1989) en depressieve klachten (Nelson-Gray, Herbert, Herbert, et al., 1989). Dit betekent natuurlijk niet dat er geen individuele bijzonderheden zouden zijn waarop de behandeling zou moeten worden toegesneden. Waarschijnlijk kunnen we honderden individuele bijzonderheden vinden – een therapeutisch antwoord daarop hebben we voorlopig niet. En daarmee is de zoektocht naar individuele bijzonderheden voorlopig onbelangrijk geworden.

Als een behandeling mislukt, was de diagnose niet goed

Wanneer een behandeling niet goed verloopt, wordt nogal eens gevraagd om nadere diagnostiek. Impliciet wordt ervan uitgegaan dat op de behandeling zelf niets aan te merken valt en dat de resultaten van nadere diagnostiek ons vanzelf verder helpen. Vreemd genoeg wordt er vrijwel altijd van uitgegaan dat de diagnostiek het probleem is en niet de behandeling. Wellicht is dat onjuist en is in veel gevallen geen goede behandelingsstrategie toegepast, ondanks het feit dat de diagnose juist gesteld was. Uit een meta-analyse van gecontroleerde studies naar de effectiviteit van behandelingen in de klinische praktijk, blijkt een gemiddelde effectiviteit van rond de 0 (effectgroottes tussen -0.4 en 0.29). De effectgrootte van behandelingen in universitaire centra ligt tussen 0.70 en 0.90 (overigens werden er slechts negen gecontroleerde klinische studies gevonden). Een verklaring voor dit grote verschil is dat de kinderen in de klinische praktijk vaak ernstiger en complexere klachten hebben en wellicht daarom minder kunnen profiteren van de in de universitaire centra ontwikkelde behandelingsstrategieën. Het kan echter ook betekenen dat er eenvoudigweg geen gebruik is gemaakt van die behandelingsstrategieën. In de klinische praktijk worden vaak non-directieve, analytische, of ‘steunende’ therapieën of speltherapie toegepast, terwijl het onderzoek in universitaire centra veelal cognitieve gedragstherapie betreft (zie voor een overzicht
Weisz, 1998).

Het is niet de diagnostiek maar de behandelingsstrategie die revisie behoeft. Er moet meer gebruikgemaakt worden van aangetoond effectieve behandelingsstrategieën. Een veelgenoemde tegenwerping is dat slechts voor een klein aantal stoornissen effectieve technieken bekend zijn. Nu zijn angststoornissen, depressieve stoornissen, dwangstoornis, boulimia nervosa niet een klein aantal te noemen, maar het blijft een feit dat over de behandeling van veel andere stoornissen weinig onderzoek is gedaan of zelfs nog weinig geschreven is. Dit betekent echter nog steeds niet dat bij een falende behandeling als vanzelfsprekend teruggegaan moet worden naar de diagnostiek. In veel gevallen dient er naar een effectievere behandelingsstrategie gezocht te worden en als deze er niet is, dient hij te worden ontwikkeld.

Conclusie

Er zijn op dit moment weinig redenen om langdurig diagnostisch onderzoek te doen. De onderzoeksmethoden zijn primitief. De waarde van wat we vinden is twijfelachtig. Voor alle speciale individuele bijzonderheden die we vinden, hebben we meestal geen speciale, op het individu afgestemde behandeling. We zouden moeten ophouden zoveel aandacht en energie te geven aan diagnostisch onderzoek. We zouden daarentegen meer nadruk moeten leggen op het ontwikkelen en algemeen bekendmaken van werkzame behandelingsstrategieën. Het zoeken naar de oorzaken van allerlei stoornissen zouden we aan onderzoekers moeten overlaten. Clinici en behandelaren zijn slechte onderzoekers. Zij maken de grofste methodologische fouten: hinein-interpretieren, tegelijk optredende verschijnselen als oorzaak en gevolg bestempelen, op grond van retrospectief onderzoek vergaande conclusies trekken, zonder verder onderzoek normen vaststellen, zonder duidelijke criteria informatie van betrokkenen geloven of niet geloven.

Een opvallend verschijnsel in teambesprekingen is dat naarmate er meer bekend is over de behandelingsstrategie van een bepaald probleem, er korter gediscussieerd wordt over diagnostische vragen. Als in een instelling kinderen met
adhd gebruikelijk behandeld worden met medicatie en bijvoorbeeld groepstherapie, zal er korter over mogelijke oorzaken of over instandhoudende factoren worden gepraat. Dergelijke overwegingen hebben immers weinig gevolgen voor de gebruikelijke behandeling. Bij problemen, waarvoor geen duidelijke behandelingsstrategieën voorhanden zijn, wordt altijd langer over de etiologie gediscussieerd.

Bij een intake zou informatie moeten worden verzameld met het oog op een behandeling in plaats van over de oorzaak van de klachten. Liever zouden we te snel moeten gaan behandelen en later op grond van nieuwe gegevens zonodig de diagnose en daarmee het beleid bijstellen, dan maandenlang onderzoek doen met ongewisse uitkomst.

We zouden ons moeten beperken tot het systematisch nagaan van mogelijke probleemgebieden. We zouden zeer terughoudend moeten zijn in het aanwijzen van oorzaken en schuldigen. We zouden onze diagnostische kwaliteiten meer moeten wantrouwen en bereid moeten zijn op grond van hypothesen in plaats van (vermeende) waarheden te handelen. Het onderzoek zou op deze manier nooit afgesloten zijn. We erkennen ons onvermogen patiënten te doorschouwen en houden een open oog voor nieuwe informatie en nieuwe verbanden, ook als de behandeling al een eind op streek is.