Regievoering in behandeling van borderline patiënten (20-3-216)

Inleiding

Mensen komen zelden voor hun ‘persoonlijkheidsstoornis’ om hulp vragen. Zij komen voor behandeling van hun klachten. De vraag is dan of het aangrijpingspunt van de behandeling de klachten of ‘de persoon’ moet zijn. Het antwoord daarop is volgens
Korrelboom (1999) minder dichotoom dan het op het eerste gezicht lijkt. Er zal worden geprobeerd aannemelijk te maken dat bij mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis aan die vraag – zeker aan het begin van een behandeling – nog iets voorafgaat: regievoering. Hierbij wordt aandacht besteed aan de situatie binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg. Het zal steeds gaan om borderline patiënten die een ernstige vorm van de stoornis hebben en veel turbulentie veroorzaken in hun omgeving. Die kan heftig reageren. Familieleden en vrienden zijn bang om hun naaste te verliezen door suïcide. Ook kunnen zij uitgeput raken door het wispelturige of claimende gedrag. De huisarts wordt moedeloos van het veeleisende gedrag.
ggz-medewerkers voelen zich gemanipuleerd en laten hun onderlinge verschil in opvatting blootleggen door de patiënt. De chirurgen die dienst doen op de afdeling Spoedeisende Hulp raken geëmotioneerd doordat zij bij herhaling moeten hechten of maagspoelen. Politie en ambulancemedewerkers ergeren zich als zij zich geprovoceerd voelen door suïcidepogingen of gedragsstoornissen. Deze partijen nemen vaak uiteenlopende standpunten in over de te volgen aanpak. Dit komt de borderline patiënt, die gekenmerkt wordt door instabiliteit en chaotiseren, niet ten goede. De patiënt is ‘ongrijpbaar’, hij of zij krijgt de rol van zondebok en er worden etiketten opgeplakt als on(be)handelbaar, splitsend en manipulatief. De partijen hebben ook verschillende belangen. Direct betrokkenen en crisisdienstmedewerkers denken vooral aan het hoge suïciderisico: 9-10% (
Paris, 1994). Maar het belangrijkste verschil tussen de diverse partijen is de opvatting over taken. Buitenstaanders hopen dat de
ggz de problemen zal oplossen, terwijl de
ggz nogal eens afhoudend reageert. En binnen de
ggz bestaan flink uiteenlopende standpunten over de juiste benadering.

Kenmerken van borderline patiënten (en hun omgeving)

Mensen met ernstige borderline problematiek hebben veel klachten en veel (al dan niet kortdurende) relaties vol ups en downs (
Frances & First, 1999;
Paris, 1994). De klachten bestrijken vrijwel het hele gebied der psychopathologie, variërend van depressieve, psychotische en dissociatieve stoornissen tot angst- en eetstoornissen. Over de hele linie doen zich interpersoonlijke problemen voor. Een deel van de klachten vindt een oorzaak in die relationele problematiek, en hechtingsproblematiek levert hieraan een belangrijke bijdrage (Amerika & Teer, 1994;
Van Meekeren, 1999). Borderline patiënten hebben een ambivalente verhouding tot de mensen in hun omgeving, die kan worden omschreven als: ‘Hou me vast, maar raak me niet aan’; ‘Geef me advies, maar ik beslis zelf’; ‘Ik beslis zelf, maar jij bent verantwoordelijk’; of ‘Ik haat je, maar verlaat mij niet’ (
Kreisman & Straus, 1989). Borderline patiënten kunnen ook gekenmerkt worden door instabiliteit. Zij hebben een instabiel zelfbeeld en wisselen vaak in opvatting (zwart-wit denken), stemming (affectlabiliteit) en gedrag (impulsiviteit).

Deze kenmerken leiden onvermijdelijk tot reacties in de omgeving, die flink uiteenlopen. Borderline patiënten hebben een talent voor het blootleggen van die verschillen en voor het uitlokken van sterke emotionele reacties. Zo ontstaat het beeld van een patiënt die leeft op de golven van zijn impulsen en stemmingswisselingen. Deze golven worden steeds opgestuwd door een niet-samenwerkende, emoties aanwakkerende en verwarring scheppende omgeving. Borderline patiënten hebben vanwege hun achtergrond (geschonden vertrouwen, machtsmisbruik, hechtingsproblematiek) en vanwege hun neiging tot structuurloosheid en fragmentatie behoefte aan een veilige, betrouwbare omgeving die overzicht en structuur biedt. Zonder zo’n omgeving lopen de emoties (en bijbehorend gedrag als suïcidepogingen en opzettelijke zelfverwonding) soms op tot orkaankracht. Direct betrokkenen en hulpverleners buiten de
ggz zullen dan
naar de
ggz verwijzen. Vooral als ze het gevoel krijgen dat op hen een te groot beroep wordt gedaan. De vraag is wat er met de patiënten in de
ggz gebeurt.

De borderline patiënt in de geestelijke gezondheidszorg

Tot enkele jaren geleden waren borderline patiënten in de
ggz weinig geliefd. Zij werden als lastig en onbehandelbaar gezien – en dat gebeurt nog steeds. Over de juiste bejegening en behandeling van mensen met een borderline stoornis bestaat geen consensus. Er zijn hulpverleners die geloven in klinische psychotherapie en hulpverleners die beweren dat je een borderline patiënt ‘nooit’ moet opnemen. Ook over de beschikbaarheid van een therapeut buiten kantooruren, zoals door Young en Linehan noodzakelijk wordt geacht, lopen de standpunten uiteen.

Maar er is in toenemende mate belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek naar de juiste behandeling. Er is nog maar weinig wetenschappelijk bewijs voor het bestaan van ideale interventies bij deze patiënten (
Van Tilburg, Van den Brink, & Arntz, 1998). Maar mede door het werk van Linehan, Beck en Young staan de psychotherapeutische mogelijkheden recent sterk in de belangstelling. Men is het al wel eens over de gewenste behandelsetting: ambulant. Dit betekent niet dat borderline patiënten nooit opgenomen moeten worden. Het is een misvatting dat ook korte en geregisseerde opnamen in het kader van een ambulante behandeling gecontraïndiceerd zijn. Verder is duidelijk dat bij mensen met een ernstige borderline stoornis niet kan worden volstaan met één interventie. Een behandelaar ontkomt niet aan een combinatie van farmacotherapeutische, psychotherapeutische en systemische interventies. Een bijzondere kijk op de borderline patiënt in de
ggz wordt beschreven door
Dawson en MacMillan (1993). Omdat de auteur in zijn praktijk (zie verder) gebruikmaakt van hun ideeën, volgt hier een korte samenvatting van hun gedachtegoed.

Relationship management

Dawson en MacMillan menen dat het contact van borderline patiënten met de
ggz vooral negatieve effecten heeft. Het gevaarlijkste gedrag ontstaat volgens hen dankzij, en niet ondanks, de interacties tussen patiënten en instellingen voor de gezondheidszorg. Door hun voorgeschiedenis (waaronder schendingen van de autonomie en machtsmisbruik) staan borderline patiënten met verwrongen gevoelens en denkbeelden in het leven. Zij geven aan gebeurtenissen vrijwel onmiddellijk (‘automatisch’) sterke, meestal negatief gekleurde kwalificaties, die attributies worden genoemd (figuur 1). De attributies zijn sterk aan de betreffende situatie verbonden, ofwel ‘contextafhankelijk’. Zo kunnen patiënten het ene moment geëmotioneerd zijn en inadequaat overkomen en korte tijd later in een andere omgeving adequaat reageren en goed gestemd zijn. Omdat zij zelf zo afhankelijk zijn van de context, is het van belang om de context zo consistent mogelijk te laten zijn. Nu is de
ggz niet alleen inconsistent (uiteenlopende visies); zij heeft volgens Dawson en MacMillan ook een ‘sociaal contract’. De
ggz-behandelaar wordt geacht deskundig te zijn en verantwoordelijkheid te nemen. Daardoor vertegenwoordigt hij of zij, zeker in de ogen van patiënten, macht. Aangezien borderline patiënten juist over thema’s als ‘wie is er deskundig, wie heeft de macht, wie is verantwoordelijk’ worstelen, binden zij de strijd aan met hun behandelaars. Zij gebruiken daartoe alle hen ter beschikking staande middelen, door Dawson en MacMillan
currency genoemd. Suïcidaliteit, zelfverwonding en hulpeloosheid zijn geschikte middelen om hulpverleners op het verkeerde been te zetten of hen machteloos te maken. Zo kunnen patiënten macht uitoefenen.

De relatie tussen borderline patiënten en de
ggz moet veranderen en vooral anders gedefinieerd worden, namelijk als
relationship management. Patiënten moeten altijd gezien worden als competente volwassenen die zelf verantwoordelijk zijn en blijven voor hun gedrag. Hulpverleners moeten vooral beschikbaar zijn (en een luisterend oor bieden), maar zij dienen zich terughoudend op te stellen waar het gaat om adviezen of andere interventies. Laat je geen macht in de schoenen schuiven (‘I don’t know’), laat je niet uit de tent lokken (‘Bite your tongue’) en wees consistent, zijn terugkerende uitgangspunten bij Dawson en MacMillan. Dit kan worden gezien als een vorm van depsychiatrisering. De actieve rol van behandelaars, zoals beschreven door Linehan en Young, die een uitgewerkt en gedetailleerd behandelplan voorleggen en ook buiten kantooruren bereikbaar moeten zijn (
Van Tilburg, Van den Brink & Arntz, 1998), staat haaks op deze aanpak.

Het is onvoorspelbaar wat er zal gebeuren met een borderline patiënt na een verwijzing naar de
ggz. De benadering kan van setting tot setting en van behandelaar tot behandelaar behoorlijk verschillen. Behandelaars moeten zich bedenken dat de tijd die zij besteden aan hun patiënt een nietige fractie is van de tijd die de patiënt doorbrengt in zijn omgeving. Voor borderline patiënten, die veelal ad hoc, per situatie en per persoon reageren, heeft die therapeutische tijd maar weinig betekenis. Dit maakt dat er vanuit de
ggz een ‘tegenbeweging’ ontstaat. In elk geval kan dat door de omgeving van patiënten zo worden ervaren. De betrokkenen vestigen hun hoop op een actief beleid van de
ggz – zij rekenen bijvoorbeeld op een opname. Maar de
ggz kent hun juist een belangrijke rol toe in de zorg voor de patiënt.

Een conclusie

Een patiënt met een borderline stoornis heeft door zijn voorgeschiedenis en door zijn pathologie (instabiliteit, chaotiseren, contextafhankelijkheid, conflicten, veel symptomatologie en risicovol gedrag) behoefte aan veiligheid, duidelijkheid en structuur. Een omgeving waarin deze zaken ontbreken – binnen de
ggz ontbreekt eenduidigheid vanwege verschillen van inzicht, en buiten de
ggz kan door gebrek aan kennis en verschillende belangen niet eenduidig gereageerd worden – zal de borderline patiënt geen goed doen. Als de emoties hoog oplopen zal deze zelfs de dupe worden van de strijd tussen de verschillende mensen in zijn omgeving. Het is daarom zaak om de patiënt een helder zorgprogramma aan te bieden. Daarnaast kan men proberen om de omgeving van de patiënt zodanig te beïnvloeden, dat verschillen in opvatting (en belangen) kleiner worden. Een goede samenwerking tussen alle betrokkenen wordt daarbij nagestreefd. Hoe dat er in de praktijk uit zou kunnen zien, wordt hierna beschreven.

De praktijk

In de eerste plaats moet de patiënt weten waar hij terechtkan en wat hem bij behandeling te wachten staat. Wat heeft de
ggz te bieden en wat niet? Op veel plaatsen in Nederland kent men al zorgprogramma’s voor bepaalde doelgroepen. Dit geldt ook voor de werkplek van ondergetekende, psycho-medisch centrum Parnassia in Den Haag. Het zorgprogramma ‘Persoonlijkheidsstoornissen’ en de visie op zorg werden vastgelegd (
Van Meekeren & Korrelboom, 1999) en elders beschreven (
Van Meekeren, 1999;
Van Meekeren, 2000). In het programma gaat veel aandacht uit naar het afstemmen binnen de afdeling en tussen de afdeling ‘Persoonlijkheidsstoornissen’ en andere afdelingen. Een aantal relevante punten uit het zorgprogramma wordt nu besproken. Na een snelle intakeprocedure (binnen twee weken, meestal één gesprek waarin alleen hoofdlijnen worden besproken), krijgt de patiënt een hoofdbehandelaar toegewezen. Deze begint de uitgebreide onderhandelingen over een behandelovereenkomst.

Hoofdbehandeling

De hoofdbehandeling bestaat uit individuele poliklinische gesprekken, met de mogelijkheid om aanvullende modulen, zoals ‘impulscontrole’, ‘borderline vaardigheidstraining’, ‘dagbesteding’ en diverse non-verbale modulen toe te voegen. De hoofdbehandelaar blijft verantwoordelijk voor de patiënt, waar deze zich ook bevindt (transmuralisering). Er is daarmee continuïteit van zorg – onder dezelfde regie – gewaarborgd, of de patiënt nu ambulant behandeld wordt, een deeltijdpakket heeft of (tijdelijk) opgenomen is. De hoofdbehandelaar werkt volgens een protocol, met bijbehorende checklist in het dossier, waarin is vastgelegd welke aspecten in elk geval aan de orde komen. Het betreft allereerst het opstellen van een behandelovereenkomst. In overeenstemming met de houding van Dawson wordt de patiënt beschouwd als een competente volwassene. Hij of zij krijgt de beschikking over schriftelijke informatie over alle mogelijke aspecten en onderdelen van het zorgprogramma. Daarmee wordt geprobeerd de patiënt niet alleen optimaal te informeren, maar ook zo veel mogelijk keuzevrijheid te geven en een transparante onderhandelingspositie te bewerkstelligen.

Verder wordt de patiënt zo veel mogelijk zelf verantwoordelijk gehouden voor zijn gedrag. Dit houdt bijvoorbeeld in dat hij of zij in alle behandelonderdelen die buiten de hoofdbehandeling vallen, een actieve rol moet spelen. De hoofdbehandelaar kan aanvullende modulen schriftelijk aanvragen, maar de patiënt onderhandelt zelf (voor elke module geldt een korte intakeprocedure). Hij of zij moet er zelf voor zorgen aangenomen te worden en de module te volbrengen. De hoofdbehandelaar is wel verantwoordelijk voor aspecten waarbij de omgeving in het geding is: crisisbestrijding, betrekken van de omgeving en samenwerken met de huisarts.

Familie en andere direct betrokkenen

De hoofdbehandelaar moet ervoor zorgen dat mensen uit de omgeving van de patiënt bij de behandeling worden betrokken. Hij geeft informatie, maar probeert ook informatie in te winnen. Hij maakt de zorg toegankelijk en bewerkstelligt goede communicatie en samenwerking. De manier waarop werd gedetailleerd beschreven door
Van Meekeren en De Jong (1999). De patiënt moet uiteraard toestemming geven voor het betrekken van anderen bij de behandeling, of goede argumenten aandragen om het niet te doen. De problematiek speelt zich immers veelal af in relatie tot anderen. Aan de patiënt kan over het algemeen goed worden uitgelegd dat tegenstrijdige adviezen voor hem verwarring scheppen en dat er naar gestreefd moet worden dat ‘de neuzen dezelfde kant op komen te staan’.

De hoofdbehandelaar kan zelf aan de slag gaan of gebruikmaken van aanvullende modulen zoals ‘sociale netwerkanalyse’. Hierbij wordt de patiënt (en ten minste één keer een door hem aangewezen persoon) uitgenodigd om gedurende enkele gesprekken in kaart te brengen welke personen in zijn leven een rol spelen. Er wordt gekeken waar fricties zitten en op wie hij wanneer een beroep kan doen. Op basis van de onderhandelingen met de hoofdbehandelaar kan ook besloten worden dat een relatie- en gezinstherapeut een vastomlijnd gedeelte van de behandeling voor zijn rekening neemt.

Crisisbestrijding

De meeste patiënten met borderline problematiek zijn crisisgevoelig. Tijdens crises doen zij vaak een indringend beroep op hun omgeving. Met elke patiënt wordt een crisisplan opgesteld. Dit wordt gedocumenteerd en naar zo veel mogelijk potentiële betrokkenen gestuurd, zoals de huisarts, de opnamefunctionaris van het psychiatrische ziekenhuis, de betreffende afdeling van dat ziekenhuis en de crisisdienst/24-uursdienst. Uiteraard gebeurt dit alleen met toestemming van de patiënt.

Een verfijning van het crisisplan is een crisissignaleringsplan (
csp), ook wel preventieplan genoemd (
Van Meekeren, 1999;
Spaans & Van Meekeren, 2000). Hierin wordt gedetailleerd, in oplopende fasen, opgenomen welke situaties en verschijnselen voorafgaan aan een crisis. Vervolgens wordt nagegaan wat de patiënt zelf aan het voorkómen of couperen van zo’n crisis kan doen. De tekst wordt geschreven in de ik-vorm (‘Ik zal dan…’). Ten slotte wordt opgeschreven welke hulpmiddelen de patiënt inzet (‘Ik vraag dan aan…’). Mensen uit de omgeving van de patiënt worden van tevoren door de patiënt op de hoogte gebracht en om toestemming gevraagd. Zij krijgen een exemplaar van het
csp, dat zij voor akkoord moeten ondertekenen. Gaat het om één of meer kortdurende opnamen, dan dient de patiënt zelf te gaan onderhandelen met de modulegevers ‘klinisch bed’.

De patiënt wordt niet alleen verantwoordelijk gemaakt voor zijn gedrag, maar leert ook om zijn zelfcontrole te vergroten. De bedoeling is dat crises worden voorkomen of dat deze minder hoog oplopen, doordat de patiënt leert anticiperen en op tijd hulptroepen inschakelt die voorspelbaar reageren. Zonodig wordt de patiënt gevraagd letterlijk te zeggen (en te documenteren) wat hij wil dat de ander zegt of doet en nalaat als hij een beroep op iemand doet. Hoe gedetailleerder, hoe beter.

De therapeut onderhandelt, wijst op gevaren en probeert zo veel mogelijk aan wensen van de patiënt tegemoet te komen. Hij kan ‘onder protest’ toegeven aan een wens en daar consequenties aan verbinden. Bij een negatief resultaat – van tevoren wordt een gedetailleerde definitie daarvan vastgelegd – wordt gekozen voor een andere optie.

Huisarts

In het protocol voor de hoofdbehandelaar is ook afstemming met de huisarts opgenomen. Deze krijgt onmiddellijk na de start van de behandeling schriftelijk bericht over wie de hoofdbehandelaar is, waar die te bereiken is en wie de vervanger is. De huisarts kan bellen voor overleg wanneer hij wil. De hoofdbehandelaar zal hem regelmatig schriftelijk op de hoogte houden, in elk geval elke keer dat een (aangepaste) crisisregeling van kracht wordt.

Daarnaast wordt afgestemd wie wat doet, vooral in opnamesituaties. In het transmurale project in Parnassia worden de (twaalf) ‘open’ klinische bedden ter aanvulling op de ambulante hoofdbehandeling ingezet, voornamelijk in het kader van een crisisregeling (bed-op-recept). Omdat de berichtgeving door patiënten soms verwarrend is, streven wij ernaar de coördinatie en de uitvoering van de medische zorg in handen te houden van de huisarts, waar de patiënt zich ook bevindt binnen ons project. Dus ook tijdens het verblijf op een klinisch bed. Over het hoe en waarom wordt de huisarts voorzien van schriftelijk informatiemateriaal. Een probleem is nog de traditionele verstrekking van gelden, waarbij iemand die wordt opgenomen, geacht wordt een volledig pakket aan voorzieningen (inclusief ‘huisarts’) te krijgen in verband met de daaraan gekoppelde financiering.

Deskundigheidsbevordering ‘buiten de
ggz’

Huisartsen

In zogenaamde huisartswaarneemgroepen wordt aan deskundigheidsbevordering gedaan. Vooral het belang van ‘maximale betrokkenheid met behoud van distantie’ (
Van Meekeren, 1997) komt aan de orde. In Parnassia wordt in het algemeen veel belang gehecht aan samenwerking met huisartsen (project Samenwerking Huisartsen-
ggz Den Haag): in de praktijk van de huisarts vinden consulten plaats door medewerkers uit verschillende zorgprogramma’s van Parnassia.

Medisch specialisten

Artsen in algemene ziekenhuizen, in het bijzonder die van de Spoedeisende Hulp, worden actief betrokken bij het programma. Onze medewerkers leggen het beleid ter plekke uit. De aanwijzingen die zij geven – met name ‘behandel borderline patiënten als ieder ander’ (
Van Meekeren, 1996) – vinden meestal waardering. Patiënten profiteren van een van reactieve emoties ontdane werkhouding.

Overigen

Onder overigen vallen: politie, ambulancedienst, kinderbescherming, woonvoorzieningen en werkgevers. Met de politie wordt bijvoorbeeld regelmatig overleg gevoerd over ‘arbeidsintensieve’ mensen en er wordt aan groepen agenten deskundigheidsbevordering op het bureau gegeven.

Werkwijze

Bij het betrekken van bovengenoemde personen of instanties gaat het telkens om dezelfde werkwijze. De behandelaar probeert de patiënt zelf zo veel mogelijk aan relevante personen uit te laten leggen hoe het beste met hem om kan worden gegaan. Als er conflicten ontstaan, is de behandelaar bereid tot bemiddeling.

De andere contacten (deskundigheidsbevordering) zijn bedoeld om voor de ‘hele groep’ van borderline patiënten meer begrip te kweken, zodat zij worden benaderd op een manier die minder negatieve effecten teweegbrengt.

Tot slot

Korrelboom veronderstelde in het openingsartikel van dit themanummer dat er vragen zijn ‘die iedere behandelaar zich bij iedere behandeling gesteld ziet’, namelijk:

• Op welk aspect van de problematiek moet de behandeling aangrijpen?
• Binnen welke behandelcontext heeft dat aangrijpen de meeste kans van slagen?
• Moeten er om aard en duurzaamheid van de veranderingen te optimaliseren, ook anderen in de behandeling worden betrokken?

Dit artikel richtte zich op het beantwoorden van de laatste twee vragen bij de behandeling van borderline patiënten, in het bijzonder de groep die veel stof doet opwaaien. Het antwoord op de laatste vraag is in kort bestek: vrienden en familie, maar ook de huisarts en zonodig politie, ambulancediensten en Spoedeisende Hulpposten moeten zo veel mogelijk worden betrokken bij de behandeling. De behandelcontext is in één woord: regievoering, met als motto ‘alle neuzen dezelfde kant op’. Dit betekent in concreto dat een met de patiënt afgesproken behandelplan, dat door alle betrokkenen wordt onderschreven, als kompas voor de behandeling dient. Ook volgt een hoofdbehandelaar – als navigator – de patiënt gedurende de hele behandeling.

Er wordt veel gepubliceerd over de moeilijke omgang met borderline patiënten in de therapeutische context (
Gabbard & Wilkinson, 1994). In allerlei therapiemodellen wordt gewezen op de noodzaak van intensieve intervisie (
Dawson & MacMillan, 1993;
Linehan, 1993).
ggz-medewerkers moeten hun kennis niet voor zichzelf bewaren. Het is van belang dat zij betrokkenen buiten de
ggz helpen de gecompliceerde interacties te leren hanteren. Het reduceren van de chaos is een noodzakelijke voorwaarde voor welke behandelvorm of interventie(s) dan ook.