Ambulante behandeling van anorexia nervosa (21-1-15)

Inleiding

Een patiënteDe vrouwelijke vorm wordt hier gebruikt, omdat verreweg de meeste patiënten van het vrouwelijke geslacht zijn. met anorexia nervosa wil geen behandeling zolang deze behandeling inhoudt dat zij meer gaat eten en in gewicht aankomt. Zij heeft misschien wel een vage notie dat het beter zou zijn als zij niet zo dun was en meer at, maar zij is niet in staat dergelijke gedachten te vertalen in eten. De stappen die gezet moeten worden om weer normaal te eten en in gewicht aan te komen, kan zij niet nemen. Zij wil juist niet zwaarder worden en bij iedere kilo die ze verliest, wordt het nieuwe gewicht het maximumgewicht. Dit stelt de therapeut al meteen in het begin voor een ernstig probleem. De patiënte is niet gemotiveerd, althans niet voor een belangrijk doel van de behandeling. Haar doelstellingen en die van de therapeut komen niet overeen. Bij de behandeling van patiënten met anorexia nervosa is dit meestal het belangrijkste probleem. Bij de beschrijving van die behandeling verdient dit aspect dan ook de meeste aandacht. In dit artikel wordt daarom vooral ingegaan op de strategische aspecten van de behandeling. Daaraan voorafgaand wordt een kort overzicht gegeven van de belangrijkste gegevens over anorexia nervosa.

Prognose

Anorexia nervosa is een gevaarlijke stoornis. Het sterftecijfer onder patiënten met anorexia nervosa is twaalf keer hoger dan dat van leeftijdgenoten (15-24 jaar) zonder deze stoornis. Het is zelfs tweemaal zo groot als de sterfte van vrouwelijke opgenomen psychiatrische patiënten. De meeste sterfgevallen worden veroorzaakt door lichamelijke gevolgen van de eetstoornis of door suïcide (Sullivan, 1995).

Gelukkig is niet voor alle patiënten de prognose zo somber. Uit follow-up onderzoek blijkt dat 50 tot 70 procent van de patiënten tenslotte matig tot goed functioneert, waar 15 tot 25 procent een chronische eetstoornis blijkt te ontwikkelen (Pike, 1998). Braken, een laag gewicht bij verwijzing en een langere duur van de ziekte — na twaalf jaar anorexia nervosa is de kans op herstel gering — zijn voorspellers van een slechtere prognose (Herzog et al., 1993).

Etiologie

Het is niet bekend wat de oorzaak van anorexia nervosa is. De meeste auteurs noemen de stoornis multifactorieel bepaald, waarbij factoren als persoonlijkheidskenmerken (perfectionisme), onvrede met het leven, stress en faalervaringen genoemd worden. Het is echter niet bekend waarom dezelfde factoren bij sommigen wel en bij anderen geen eetstoornis veroorzaken. Uit een aantal studies blijkt dat eetstoornissen familiair zijn (Strober, Freeman, Lampert, Diamond, & Kaye, 2000). Ook erfelijke factoren zouden een rol spelen (Wren & Lask, 1993). Vaak is er een gebeurtenis die het begin van de problemen markeert, zonder dat deze de oorzaak genoemd kan worden: een opmerking over te dik zijn, een vriendin die aan de lijn doet, een griep met gewichtsverlies, het verlies van belangrijke mensen, bijvoorbeeld door scheiding of overlijden.

Anorexia nervosa is een stoornis die zichzelf instandhoudt, onafhankelijk van de factoren die het begin markeerden. Ten eerste kunnen de fysiologische gevolgen van het hongeren een rol spelen. Het trager leeg worden van de maag zorgt voor een onaangenaam vol gevoel, wat een aanleiding is om nog minder te eten. Maar ook psychologische gevolgen spelen een rol. Het kunnen hongeren en afvallen geeft een gevoel van competentie, dat op andere gebieden niet of veel moeilijker te bereiken was (Fairburn, Shafran, & Cooper, 1999; Kleifield, Wagner, & Halmi, 1996).

Therapie-effecten

Er is een aantal studies gedaan naar het resultaat van ambulante behandeling van anorexia nervosa. Uit een studie van Crisp et al. (1991) blijkt dat een ambulante behandeling net zo effectief is als een klinische. Weliswaar was de gewichtstoename het grootst tijdens de klinische behandeling, maar dit effect was verdwenen bij follow-up na een jaar. Bij de klinische behandeling staakte 40 procent van de patiënten de behandeling voortijdig, terwijl dit in de twee ambulante behandelgroepen bij 10 en 15 procent van de patiënten het geval was. Bovendien duurde de klinische behandeling het langst. In een niet-gecontroleerde studie van Gowers, Weetman, Shore, Hossain en Elvins (2000) bleek ‘opgenomen zijn geweest’ en niet de ernst van de klachten de belangrijkste voorspeller voor een slecht therapieresultaat. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het resultaat van ambulante behandeling, maar uit de studies tot nu toe blijkt niet dat de ene therapievorm beter is dan de andere. Zo werd geen verschil gevonden tussen cognitieve gedragstherapie, gedragstherapie waarin de patiënte geleidelijke exposure krijgt en een eclectische therapie (Channon, De Silva, Hemsley, & Perkins, 1989), en was het enige verschil tussen gedragstherapie voor het gezin en een ‘ego-georiënteerde’ individuele therapie de snelheid van de verbetering. Met de gedragstherapeutische gezinstherapie werd een grotere gewichtstoename bereikt. Dit verschil was echter na een jaar verdwenen (Robin et al., 1999). Bij jonge patiënten is een behandeling waarbij de ouders of het gezin zijn betrokken effectiever (Russel, Szmukler, Dare, & Eisler, 1987), hoewel het niet noodzakelijk blijkt dat het hele gezin bij iedere sessie aanwezig is (LeGrange, Eisler, Dare, & Russel, 1992).

Behandeling

In deze paragraaf worden de verschillende aspecten van de therapie besproken: de keuze voor een ambulante behandeling; het motiveren; de eerste stappen in de behandeling; het veranderen van het eetpatroon; het bespreken van de cognities en de rol van de ouders.

Wanneer ambulante behandeling

Er zijn weinig onderzoeksgegevens waarop de beslissing om een patiënte ambulant of (half)klinisch te behandelen, kan worden gebaseerd. Uit de eerder genoemde studie van Crisp et al. (1991) blijkt dat een ambulante behandeling net zo effectief is als een intensieve klinische (op de snelheid van gewichtstoename na). Dit is echter slechts één onderzoek, dat bovendien geen uitsluitsel geeft over de vraag welke patiënten beter klinisch en welke beter ambulant kunnen worden behandeld. Omdat er geen positieve indicaties zijn voor een opname, heeft een ambulante behandeling de voorkeur. Hiermee wordt voorkomen dat de patiënte uit haar omgeving wordt weggehaald, niet naar school kan, contact met vrienden verliest en vervreemdt van thuis. Er kunnen natuurlijk negatieve indicaties zijn voor een opname. De belangrijkste daarvan is de lichamelijke toestand van de patiënte. Ook een slechte gezinssituatie — ouders die om welke reden dan ook niet meer in staat zijn hun kind te helpen de therapie te volgen — kan een argument zijn voor een opname. Voor het beoordelen van de lichamelijke toestand moet worden samengewerkt met internist, kinderarts of huisarts, die tijdens de hele behandeling de patiënte blijft controleren en zo nodig de beslissing tot opname op een somatische afdeling van een ziekenhuis neemt. Een gewicht van minder dan dertig kilo of een Body Mass Index (bmi)Body Mass Index (BMI): het kwadraat van de lengte gedeeld door het gewicht is een maat om de vetmassa te schatten. minder dan elf, een kaliumwaarde lager dan twee in combinatie met hartritmestoornissen, zijn levensbedreigend (Bloks, Van Furth, & Hoek, 1999). Ook wanneer de patiënte in korte tijd snel is afgevallen en blijft afvallen, wanneer zij braakt of laxantia gebruikt en wanneer zij vrijwel niets meer eet en daarin volhardt, moet zij worden opgenomen.

In de loop van de behandeling kan het niet vorderen van de therapie, ook al blijft de lichamelijke toestand stabiel, ook een argument zijn voor opname. Dit zal meestal een opname in een in eetstoornissen gespecialiseerde kliniek zijn.Een groot probleem hierbij zijn de lange wachttijden van de gespecialiseerde kliniek. Bij een wachttijd van vier maanden moet al vroeg de beslissing om te verwijzen worden genomen. Wanneer deze beslissing eenmaal is genomen, besluit de patiënte meestal nu het eten zo veel mogelijk te beperken, omdat ze straks in de kliniek daar geen kans meer voor zal hebben. Een enkele keer stimuleert zo’n aanmelding de patiënte, omdat ze per se geen opname wil.

‘Motivering’

Het is gebruikelijk in ons vak een patiënt pas te behandelen als hij of zij dat wil en als hij of zij moeite wil doen voor die behandeling, als de patiënt met andere woorden ‘gemotiveerd’ is. Voor patiënten met anorexia nervosa ligt dit anders. Er is vrijwel geen patiënte die de doelstelling van de therapeut — meer eten en zwaarder worden — van het begin af aan onderschrijft. Meestal is een patiënte met anorexia nervosa ambivalent. Zij heeft de angst om dik te worden en angst om haar moeizaam verworven gevoel van competentie weer te moeten verliezen. Dat maakt dat zij niet vol enthousiasme zal luisteren naar de voorstellen van de therapeut om meer te eten en zeker niet om zwaarder te worden. Dit wil niet zeggen dat zij niet wil dat er verandering in de ellendige toestand komt. Er moet verandering komen, vinden de meesten, om daarna te zwijgen of te wijzen op het gedrag van anderen — die hen te mager vinden en aanzetten tot eten — dat moet veranderen. Het heeft weinig zin om in de eerste fase van de therapie aandacht te besteden aan deze motivatie. Een patiënte met anorexia nervosa wil niet meer eten en wil niet zwaarder worden. Discussies over dit onderwerp kunnen de behandeling alleen maar onaangenamer maken en vertragen. Een van de vragen die nooit gesteld zouden moeten worden is: ‘Wat wil je nu eigenlijk?’ of ‘Wil je wel beter worden?’ Ook opmerkingen als: ‘Het is je eigen lichaam’ of ‘Het is je eigen leven’, brengen de patiënte meestal niet tot inzicht en verpesten vooral de sfeer. De patiënte komt naar de therapeut omdat ze het gedoe niet meer wil. Wanneer ze desondanks weigert meer te eten, of halsstarrig blijft vasthouden aan het idee dat ze te dik is en nog verder wil afvallen, zijn dat kortetermijnwensen, die nog niets zeggen over de wensen op lange termijn.

In een uitvoerig en lezenswaardig artikel geven Vitousek, Watson en Wilson (1998) richtlijnen voor het omgaan met patiënten die eigenlijk niet willen veranderen. In het kader staan de door hen beschreven vier principes voor empathie bij de behandeling van patiënten met anorexia nervosa.

Het motiveren voor de behandeling heeft dus niet de gebruikelijke vorm, in die zin dat therapeut en patiënte het vanaf het begin eens zijn over de doelen van de therapie en de methoden die daarvoor gebruikt gaan worden. De eerste stap in het ‘motiveren’ is ervoor te zorgen dat de patiënte zich veilig en begrepen voelt. Hoe moeizaam de therapie ook verloopt, de houding van de therapeut dient vol begrip en steunend te blijven. Niet nagekomen afspraken of mislukkingen in de therapie worden behandeld als problemen die gezamenlijk moeten worden opgelost (vergelijk Kleifield et al., 1996).

Het doel van de therapie

Voor de meeste patiënten is aankomen in eerste instantie onaanvaardbaar. Het is dan ook beter als eerste doelstelling ‘niet meer afvallen en normaal leren eten’ te formuleren in plaats van aankomen. Voor sommige patiënten is ook dit een nauwelijks te aanvaarden doelstelling. De meesten weten echter dat zij nauwelijks een keuze hebben en zijn al blij met dit beperkte doel. Het is van belang dat de therapeut duidelijk maakt dat de doelstelling ‘niet meer afvallen en normaal leren eten’ een doelstelling is waaraan niet te tornen valt, en uitvoerige discussies hierover uit de weg gaat. Verzet tegen deze doelstelling kan worden geïnterpreteerd als angst, waar de patiënte natuurlijk mee geholpen gaat worden.

Het voordeel van de eerste doelstelling is dat de therapeut waarschijnlijk de eerste is die niet zegt dat de patiënte dikker moet worden. De patiënte zal zich hierdoor gesteund en begrepen voelen, wat het haar makkelijker maakt de doelstelling om niet meer af te vallen en normaal te eten te aanvaarden. De doelstelling kan worden bereikt door in kleine stapjes meer te gaan eten. Bij ernstig vermagerde patiënten zijn in het begin geen grote hoeveelheden calorieën nodig om niet meer af te vallen. Velen beginnen zelfs al aan te komen bij een dieet van rond de 1500 kcal. Tegen die tijd kan de tweede doelstelling aan bod komen: het aankomen in gewicht. Nu kan worden besproken wat voor de patiënte het ideale gewicht is. Hoewel dit meestal ver beneden de ideale Body Mass Index ligt (tabel 1) ligt, wordt de wens van de patiënte zo veel mogelijk als uitgangspunt genomen. Over het volgende ideale gewicht kan dan weer gesproken worden als het eerste ideaal is gehaald. Veel patiënten besluiten trouwens later zelf dat ze toch nog verder willen aankomen.

Informatie

De meeste patiënten weten aardig wat van calorieën (bij de jongere patiënten kan dit nog wel tegenvallen), maar niets van: essentiële voedingsstoffen, de gevolgen en gevaren van extreem hongeren of de gevolgen van braken en laxantiamisbruik. Ondanks hun kennis weten zij ook niet hoeveel calorieën zij dagelijks nodig hebben. Het is van belang vanaf de eerste zitting deze informatie met hen te bespreken en hierop tijdens de behandeling geregeld terug te komen. Patiënten met anorexia nervosa hebben het vrijwel altijd koud, slapen slecht en voelen zich moe. Hun haar groeit niet meer goed en is dof. Zij menstrueren niet meer. Vaak krijgen zij zogenaamde lanugobeharing op hun gezicht en op hun rug: een donsachtige beharing, die pasgeboren baby’s meestal hebben. Dit zijn allemaal gevolgen van het voortdurend gebrek aan calorieën. Hun lichaam is een kachel die bij gebrek aan brandstof op een laag pitje brandt. De maag raakt trager leeg, waardoor een opgeblazen gevoel ontstaat. Braken en het slikken van grote hoeveelheden laxantia helpen niet bij het afvallen. Het gewichtsverlies ontstaat door vochtverlies. Het braken en het laxantiamisbruik zijn niet zonder gevaar. Er kunnen electrolytenstoornissen optreden, waardoor ernstige hartproblemen kunnen ontstaan (soms met de dood als gevolg). Deze kunnen ook al optreden als het gewicht niet extreem laag is. Verder kunnen de speekselklieren vergroot raken door het voortdurend braken, wat te zien is als een verdikking aan weerszijden van de kaak, vlak onder de oren. Ook kunnen de tanden aangetast worden. Ook bij patiënten die niet braken kunnen, als zij extreem mager zijn, hartproblemen ontstaan, met de dood als gevolg (Van Rijn, 1999).

Afspraken over minimumgewicht

De therapeut van een patiënte met anorexia nervosa heeft vrijwel altijd te maken met een extra complicatie: de bezorgdheid over het lichamelijk welzijn van de patiënte. Wanneer is de patiënte zo mager dat zij op een somatische afdeling van het ziekenhuis moet worden opgenomen? Wanneer worden het braken, het laxantiagebruik, het gebrek aan essentiële voedingsstoffen gevaarlijk? De patiënte zal ons steeds trachten te verleiden om tot de volgende afspraak te wachten, om te zien of het beter gaat, of ze zich dan wel aan onze adviezen of opdrachten heeft gehouden. Het gevolg kan zijn dat de therapeut met een steeds lager gewicht akkoord gaat en zo vrijwel ongemerkt in de gevarenzone belandt. Een ander risico is een te snelle beslissing tot een opname. Dit kan betekenen dat een patiënte die erg mager is, maar nog wel minimale hoeveelheden eet en lichamelijk gezond is, opgenomen wordt zonder dat daar een medische noodzaak voor is. Als er poliklinisch behandeld wordt, stelt de therapeut de volgende veiligheidsmaatregelen: er wordt vastgesteld bij welk gewicht opname nodig is. Welk gewicht dit moet zijn is per patiënte verschillend. Het gewicht mag niet te dicht bij het huidige gewicht liggen, omdat er dan geen speelruimte is voor de poging de stoornis poliklinisch te behandelen. Maar wanneer de patiënte al extreem mager is en vrijwel niets meer eet, zijn de marges vanzelfsprekend klein. De marge mag ook niet al te groot zijn (niet meer dan drie à vier kilo), omdat zoiets dan al snel opgevat zou kunnen worden als toestemming om verder af te vallen. In zo’n geval kan er beter niet over een ondergrens voor opname gesproken worden.

De eerste doelstelling van de behandeling — het weer leren eten en niet meer afvallen — is een doelstelling die de patiënte in eerste instantie niet geheel zal onderschrijven. Er moeten daarom argumenten worden gevonden waarom ze zich toch min of meer aan de hieruit voortvloeiende therapieopdrachten (lees eetopdrachten) zal houden. De relatie met de therapeut, bij wie ze begrip voor haar probleem ervaart, kan het eerste argument zijn. Meestal is dat niet voldoende. Er kunnen ook sancties worden gezet op het afvallen. Een minimum ondergewicht als criterium voor opname werd al genoemd. Er kunnen ook ‘afspraken’ worden gemaakt over gewichtsgrenzen voor andere activiteiten. Bijvoorbeeld een gewichtsgrens voor naar school mogen fietsen, een gewichtsgrens voor sporten, voor naar school gaan en voor uit bed mogen opstaan. Voor een aantal patiënten (vooral diegenen die nog geen eerdere behandeling achter de rug hebben) is de dreiging niet meer te mogen sporten, fietsen of naar school te mogen, voldoende om de ambivalentie over eten en niet eten in de goede richting te laten omslaan. Patiënten voor wie dergelijke grenzen geen enkele betekenis (meer) hebben en die zich in hun gedrag daardoor ook niet laten beïnvloeden, kunnen waarschijnlijk niet poliklinisch behandeld worden.

Een normaal eetpatroon

Vanaf het begin krijgt de patiënte de opdracht alles wat zij eet en drinkt te registreren. Dan wordt besproken wat er minimaal gegeten gaat worden. De meeste patiënten stellen het eten zo veel mogelijk tot de avond uit. Ook maaltijden die niet gezamenlijk worden gebruikt slaan zij over. Hierin wordt eerst verandering gebracht: er wordt minimaal driemaal — liever vijf of zes keer per dag — gegeten. De therapeut onderhandelt over ontbijt, lunch en avondeten en eventueel over de tussendoortjes. Natuurlijk is het het beste als er meteen volwaardige maaltijden op het registratieformulier verschijnen. Dit kan echter alleen als de patiënte daarmee akkoord gaat en dus waarschijnlijk al redelijk veel eet. In alle andere gevallen is het een kwestie van onderhandelen, net zo lang praten tot het nog-net-aanvaardbaar meer is dan de patiënte gewend is te eten. Anders dan in de kliniek heeft de therapeut vrijwel geen mogelijkheden te eisen dat er meer wordt gegeten. Bij onaanvaardbare eisen gaat de patiënte naar huis en doet eenvoudigweg niet wat zij heeft beloofd. Daarom kan beter getracht worden on speaking terms te blijven en via het onderhandelingsmodel de patiënte te verleiden meer te gaan eten. Dit menu wordt wekelijks uitgebreid. De snelheid waarmee dit gebeurt, is afhankelijk van de toestand van de patiënte. Valt zij snel af, dan zal zij, om een opname te voorkomen, snel meer moeten gaan eten. Het kan dan zinvol zijn de patiënte meer dan eenmaal per week te spreken. Als het gewicht hetzelfde blijft of zelfs toeneemt, zal de therapeut de grootste moeite hebben met het uitbreiden van het menu. Het argument voor meer eten is het feit dat iedereen in het begin snel aankomt, maar dat dit na verloop van tijd altijd stopt en de huidige hoeveelheid (meestal ruim onder de 2000 kcal) niet voldoende is om het gewicht te handhaven. Sommige patiënten zijn zo bang om verder aan te komen, dat het beter is het menu enige tijd niet uit te breiden.

Het bespreken van rare ideeën

Hoewel de vreemde ideeën van de patiënte met anorexia over haar lichaamsomvang, over het risico om te dik te worden en over het belang zo min mogelijk te eten een centrale plaats innemen in de stoornis, is het rechtstreeks attaqueren van die ideeën niet zinvol wanneer patiënten een extreem laag lichaamsgewicht hebben of wanneer zij niet of nauwelijks eten. In die perioden staan zij niet open voor opvattingen die impliceren dat ze hun grote doel en streven zouden moeten opgeven. In plaats van hen te wijzen op het irrationele karakter van hun opvattingen, is het beter niet in discussie te gaan, maar hun doel en streven anders te interpreteren. Wanneer hun weigering om te eten wordt geïnterpreteerd als angst voor controleverlies of angst om ineens tien kilo zwaarder te worden, kan het bestrijden van die angst het eerste therapiedoel zijn. Op deze manier worden de ideeën niet opgevat als irrationele cognities, waarbij de ratio goed werk kan doen, maar als angsten die moeten worden overwonnen. Dit betekent dat tegenwerpingen tegen opdrachten om (meer) te gaan eten worden geïnterpreteerd als voortkomend uit de angst om de regie te verliezen of heel dik te worden. Vervolgens wordt besproken hoe die angst kan worden verminderd. De angst voor controleverlies is overigens niet altijd denkbeeldig. Sommige patiënten schieten door en kunnen niet meer stoppen zodra ze meer gaan eten. Besproken wordt dan hoe het controleverlies kan worden voorkomen, door bijvoorbeeld na het eten minstens een uur niet alleen te zijn, waardoor het verlangen naar een eetbui lastiger te realiseren is.

Lichaamsbeleving

De meeste patiënten met anorexia nervosa vinden zichzelf te dik, hoe mager ze ook zijn. Ze zijn meestal ontevreden over met name die lichaamsdelen die relatief het minst te lijden hebben gehad onder de magerzucht. Vaak zijn dit de bovenbenen. Bij het oordeel over de lichaamsomvang spelen twee problemen. Ten eerste heeft de patiënte onrealistische ideeën over haar omvang. Zij denkt dat ze veel dikker is dan ze is. (Dit heeft ze overigens gemeen met vrijwel alle magere mensen. Magere mensen hebben de neiging hun lichaamsomvang te overschatten (Smeets, Smit, Panhuysen, & Ingleby, 1998).) Het tweede probleem wordt gevormd door de onhaalbare eisen die zij aan haar figuur stelt: de geringste afwijking van het zogenaamde ideale figuur is reden voor ontevredenheid en voor afvallen. In het begin van de behandeling heeft het geen zin te pogen dit soort ideeën te veranderen. Wanneer de patiënte echter zwaarder gaat worden, wordt het een belangrijk gespreksonderwerp. De therapeut inventariseert in eerste instantie zonder commentaar patiëntes opvattingen over haar lichaam. Wat is te groot, wat te klein, wat te dik, wat net goed? Daarna kan de juistheid van deze opvattingen worden besproken. Er kan gevraagd worden naar de kledingmaat, vergeleken worden met andere meisjes uit de klas (welke maat spijkerboek heeft het meisje met een goed figuur?). Een observatieopdracht, op het strand bijvoorbeeld, kan ook helpen. De meeste anorexiapatiënten zijn alleen bezig met de vraag hoe zij er zelf uit zien, hoe dik hun buik is en hoe zwaar hun bovenbenen zijn. Op het strand komen ze vaak tot de ontdekking dat de meeste mensen geen ideaal figuur hebben, zonder dat ze afstotelijk zijn. De patiënte kan gevraagd worden één of meer foto’s van zichzelf mee te nemen. De therapeut kan haar vragen de foto te beschrijven. In eerste instantie zal dit waarschijnlijk gebeuren in termen van ‘walgelijk dikke bovenbenen, een veel te dikke buik’, et cetera. Vervolgens kan de therapeut haar vragen zichzelf zo objectief mogelijk te beschrijven, alsof degene op de foto iemand anders is. Zo kan ze leren objectiever naar zichzelf te kijken. Ook kan er exposure plaatsvinden. Veel patiënten durven alleen maar allesverhullende kleren te dragen. Er kan geoefend worden met korte rokjes, mouwloze bloesjes en eventueel een bikini.

Angst om dik te worden

De meeste patiënten denken dat zij met het eten van één boterham al minstens een kilo zullen aankomen. Informatie over calorieën is belangrijk, maar meestal niet voldoende om deze angst weg te nemen. In de therapiesessies moet deze angst steeds besproken worden. Het belangrijkste is echter de feedback die de patiënte krijgt door het wegen. Aan patiënten die zich thuis niet wegen en dus geen informatie hebben over hun gewicht, kan vóór het wegen door de therapeut gevraagd worden of zij aangekomen of afgevallen zijn, en hoeveel. De meesten blijken niet in staat dit goed te beoordelen. Wanneer een patiënte merkt dat zij niet of weinig aankomt ondanks normaal eten, zal dit haar geruststellen. Als ze ook nog ziet dat ze slecht in staat is te voorspellen hoeveel ze weegt, zal ze leren haar gedachten over dik worden, net als de therapeut, te interpreteren als angsten die verminderd kunnen worden.

Angst niet meer te kunnen stoppen met eten

Niet ten onrechte zijn sommige patiënten bang niet meer te kunnen stoppen als ze eenmaal beginnen met eten. Hiertegen kan een aantal maatregelen besproken worden: niet alleen eten, niet alleen zijn na het eten, na de maaltijd iets gaan doen wat niet verenigbaar is met eten (wandelen, iemand bellen, geen eten in de buurt hebben), en dit van tevoren bedenken. Ook kan het helpen van tevoren vast te stellen hoeveel en wat er gegeten wordt, met de afspraak dat hiervan in geen enkele richting wordt afgeweken. Later kunnen deze hulpmiddelen geleidelijk weggelaten worden.

Veranderen van eetgewoonten

Aan de typisch anorectische manier van eten — piepkleine hapjes, langzaam eten, langdurig kauwen en veel kruimels op het bord achterlaten — wordt in de loop van de therapie aandacht besteed. De patiënte leert grotere happen te nemen, het tempo op te voeren en geen anorectische hoeveelheid kruimels achter te laten.

De meeste patiënten vermijden het eten elders, omdat ze dan geen zicht hebben op, onder andere, de hoeveelheden vet die gebruikt zijn. Ook bemoeien zij zich om dezelfde reden vaak met het koken thuis. Uit eten gaan, eten bij anderen en geen toezicht meer houden in de keuken kunnen oefenonderwerpen zijn.

Soms is het nuttig te beginnen met de patiënte te leren hoe zij eten dat haar wordt aangeboden, kan weigeren. Veel patiënten vermijden op bezoek gaan, omdat zij daar wellicht een koekje of nog ergere dingen moeten eten. Met de opmerking: ‘Jij kunt het wel hebben’, wordt hun dat vaak met enige kracht aangeboden. In de therapiesessie kan geoefend worden een dergelijk aanbod vriendelijk, maar vasthoudend te weigeren. Het leren eten en het aankomen moet immers in het tempo en op de manier die door patiënte en therapeut bepaald zijn, niet op de manier van een goedwillende buur.

Vaak hebben patiënten met anorexia nervosa een zeer beperkt dieet, waarbij vooral vet wordt vermeden. Er kan een lijst van ‘verboden’ voedsel opgesteld worden. Van deze lijst wordt eerst dat voedsel geschrapt dat de patiënte echt onaanvaardbaar vindt (zoals patates frites of vette worst). Daarna kan eten van het ‘verboden’ voedsel geoefend worden, te beginnen bij het gemakkelijkste.

Het betrekken van ouders bij de behandeling

Ouders worden altijd betrokken bij de behandeling. Hoe dit gebeurt, is onder andere afhankelijk van de leeftijd van de patiënte. Bij jongeren kunnen de ouders vaak nog veel invloed hebben op wat ze eten. Hun eis om normaal aan tafel te eten bijvoorbeeld, wordt vaak nog wel opgevolgd. Tijdens de behandeling kunnen zij hun controlerende functie blijven houden. Bij oudere kinderen heeft de bemoeienis van de ouders meestal geen enkel effect. Ouders belanden in heilloze discussies en ruzies zodra ze zich met het eten van hun dochter bemoeien. In die gevallen kan beter worden afgesproken dat zij zich niet meer met het eten bemoeien, omdat het leren eten nu een zaak is van de patiënte en de therapeut. Het blijft overigens nuttig de ouders van tijd tot tijd te spreken om hun visie op de gang van zaken te horen (het liefst waar de dochter bij is). Het komt nogal eens voor dat de door de patiënte genoemde boterham met kaas en boter bijvoorbeeld, een uiterst dun sneetje met een streepje boter en flintertje kaas blijkt te zijn. Dit kan met patiënte besproken worden. Eventueel kunnen stappen worden ondernomen om te leren een normale boterham met kaas te eten. Voor sommige ouders is het buitengewoon moeilijk zich niet met het eten van hun dochter te bemoeien, vooral als ze zien dat hun kind weer nauwelijks iets eet. In zo’n geval kan hun worden gevraagd zelf ook te registreren wat de patiënte eet. Dit kan dan in de zitting besproken worden. Op deze manier worden de zinloze ruzies vermeden, zonder dat de ouders het idee krijgen dat ze nu helemaal niets meer te zeggen hebben.

Casus: Marieke

Marieke is zestien jaar. Zij zit in de vierde klas van de middelbare school. Zij woont met haar beide ouders en een oudere broer. Ruim een jaar geleden vond ze dat ze te dik was, met name haar benen waren niet goed. Ze vond (terecht) dat ze te veel snoepte en besloot aan beide zaken iets te doen. Ze ontwierp een streng dieet voor zichzelf en paste dit in de loop van de tijd zo aan, dat ze ten slotte vrijwel niets meer at. Ze viel af. Het afvallen werd nog een beetje geremd doordat haar ouders nog enig succes hadden met hun eis dat ze ’s avonds normaal at. Daarbij had ze vooral ’s avonds zo’n honger, dat ze noten en chocolade at (ze heeft nooit willen zeggen hoeveel).

Marieke weegt 44 kilo bij een lengte van 1.65 meter (bmi = 16.2). Haar lichaamsbeeld is verstoord: zij is het absoluut niet eens met de opvatting dat zij veel te mager is. Met name haar benen vindt zij veel te dik. Zij heeft als enige wens verder af te vallen, zonder te expliciteren wat haar streefgewicht is. Zij is bang dik te worden zodra ze iets meer eet. Wanneer ze één of meer dagen iets meer dan normaal heeft gegeten, is ze ervan overtuigd te zijn aangekomen. Deze overtuiging blijft bestaan, ook al geeft de weegschaal aan dat ze zelfs een beetje is afgevallen. De getallen van de weegschaal hebben alleen betekenis voor haar voor zover ze haar in haar overtuiging sterken. Een overduidelijk bewijs van haar ongelijk bereikt haar eenvoudigweg niet.

Mariekes angst om dik te worden heeft haar zin in eten en haar vermogen om ervan te genieten (nog) niet weggenomen. Zij heeft soms honger en houdt nog steeds erg van noten en chocolade. Dit is echter voor haar ook een van de redenen waarom ze niet meer durft te eten: ze is bang dat ze het te lekker gaat vinden en dan niet meer kan ophouden.

De eerste zittingen verlopen moeizaam. Marieke is niet geïnteresseerd. Zij komt omdat ze moet van haar ouders. Ze vindt praten over eten en te mager zijn gezeur. Over andere dingen praten trouwens ook. Over het doel van de behandeling valt evenmin te praten. Ze wil niet meer eten. Zelfs in het minimumbod — het leren handhaven van dit gewicht — is ze niet geïnteresseerd. Ze wil juist verder afvallen. Ze registreert braaf wat ze eet, maar houdt zich niet aan het minimumdieet dat we hebben opgesteld en valt dan ook snel verder af. Er is een lichtpuntje: haar ouders hebben nog steeds enige invloed op haar. Omdat zij zeggen dat het moet, eet ze haar avondmaaltijd (en spuugt deze niet uit). Uit zichzelf zou ze het nooit doen, maar omdat zij aandringen eet ze soms een ijsje of een stukje taart. Bij oudere patiënten met anorexia nervosa heeft het ouderlijk gezag meestal geen invloed meer. Bij Marieke nog enigszins.

Omdat ze snel blijft afvallen, moeten we afspraken maken over een minimumgewicht: het gewicht waarbij ze moet worden opgenomen, het gewicht waarbij ze thuis in bed moet blijven en het gewicht waarbij ze niet meer naar school mag. Dit worden respectievelijk 35 kilo, 38 kilo en onder de 40 kilo. Dit blijkt een keerpunt in de behandeling, want Marieke wil wel naar school. Ze houdt zich voor het eerst meer aan het afgesproken dieet. Dan volgt enige weken lang een patroon van aankomen en afvallen, uit angst om niet meer naar school te mogen en te dik te worden. Er kan gesproken worden over haar angst om veel te veel te snoepen zodra ze iets meer gaat eten, en haar angst om meteen kilo’s aan te komen zodra ze iets meer calorieën binnen krijgt. Het snoepen blijkt vooral op te treden als Marieke honger heeft. Als zij uit school thuiskomt, kan ze het vaak niet bij één koekje laten. Het ongecontroleerde snoepen wordt daarom gecoupeerd door haar honger te stillen met boterhammen, waarmee het eten van chocola en koekjes binnen de perken blijft. In verband met de angst om aan te komen, vraagt de therapeut haar iedere sessie voor het wegen of ze is aangekomen of afgevallen. Het wordt duidelijk dat ze niet in staat is dit goed te voorspellen. Meestal schat ze dat ze zeker twee kilo is aangekomen, terwijl dit niets of hooguit een pond is. Nu ze merkt dat eten niet onmiddellijk gevolgen heeft voor haar gewicht, wordt haar obsessie hierover minder. Ze krijgt tot haar verbazing steeds meer honger, en eet steeds meer terwijl ze in eerste instantie maar weinig aankomt. Naarmate zij meer gaat eten, wordt zij onverschilliger over haar dieet. Zij begint uit zichzelf ‘verboden’ voedsel te eten en berekent niet meer de hele dag het aantal gegeten calorieën. De stijgende lijn van haar gewicht (figuur 1), die haar in het begin verontrustte, interesseert haar nu niet meer zo.

Anderhalf jaar na het begin van de behandeling weegt Marieke 54 kilo (BMI = 19,9). Zij eet normaal en maakt zich geen zorgen meer over haar gewicht.

Casus: Jantien

Jantien (zeventien jaar) weegt 38 kilo als zij op de polikliniek komt (bij een lengte van 1.75 meter). Haar bmi is 12.4. Ze is nog veel magerder geweest. Drie maanden eerder is ze met een gewicht van 32 kilo opgenomen op de afdeling interne geneeskunde van een ziekenhuis, nadat ze in een halfjaar twintig kilo was afgevallen. Ze kreeg daar sondevoeding tot ze 38 kilo woog. Na een uitvoerig psychologisch onderzoek kreeg ze het advies zich voor verdere behandeling in een therapeutische gemeenschap te laten opnemen. Zij moest hiervoor een jaar uittrekken, omdat de problemen ernstig waren en diep zaten, aldus de psycholoog. Jantien was toen zestien jaar en zat in de vierde klas van het atheneum. Zij voelde niets voor het plan van de psycholoog, want ze wilde graag weer gewoon naar school. Ook haar ouders zagen niet veel heil in een therapeutische gemeenschap en zeker niet in een jaar opname. De huisarts verwees haar om deze reden voor een poliklinische behandeling.

Met aarzeling en angst begint de therapeut aan de behandeling. Is Jantien niet veel te mager? Kan er poliklinisch wel voldoende invloed worden uitgeoefend op de stoornis? Het voordeel is dat Jantien waarschijnlijk met dezelfde hardnekkigheid waarmee ze mager is geworden, nu naar school wil. Het is duidelijk dat ze bereid is daar vrijwel alles voor te doen. Bovendien heeft ze geen vreetbuien, braakt ze niet en gebruikt ze geen laxeermiddelen. Ze schotelt de therapeut een lijst met eten voor die verbazing oproept: per dag zes boterhammen met een heel dun laagje halvarine en jam of vleeswaren, één aardappel, een klein beetje groente en vlees, karnemelk en vruchtensap. De boterhammen eet ze verdeeld over de dag, de meeste gaan mee naar school. Haar ouders geloven onvoorwaardelijk wat ze zegt, en gaan ervan uit dat alles wat mee naar school wordt genomen, ook wordt opgegeten. Sinds haar ontslag uit het ziekenhuis, nu twee weken geleden, is Jantien een kilo afgevallen. De therapeut heeft aarzelingen over haar eerlijkheid, maar houdt haar mond, overwegend dat een sfeer van vertrouwen beter werkt, ook al is die niet gegrond.

Op de vraag naar het waarom van de problemen kan Jantien geen antwoord geven. Negen maanden geleden, bij het begin van het nieuwe schooljaar, had ze hard gewerkt en ging ze steeds minder eten. Ze vond het prettig weinig te eten en kreeg een afkeer van zoet en vet voedsel. Althans dit is wat ze vertelt.

Gezoek naar andere problemen levert slechts op dat zij zich ergert aan de bezorgdheid van haar moeder. Bovendien heeft haar moeder regelmatig terugkerende ernstige depressies, die een stempel drukken op het hele gezin. Jantien neemt haar moeder zowel haar bezorgdheid als haar depressies kwalijk, en laat haar dit goed merken. Jantiens ouders zijn strenggereformeerde ‘keurig nette mensen’. Haar vader is actief in het verenigingsleven en laat vaak merken dat hij Jantiens kritiek op haar moeder wel kan begrijpen. Haar moeder, die klein en dikkig is, zit de hele dag thuis bezorgd te wachten op de kinderen en op haar man. Jantien heeft een jonger broertje dat altijd uitgaat, te laat thuiskomt en geen huiswerk maakt, en een nog jonger broertje dat voorlopig nog braaf is.

De eerste vijf maanden van de behandeling is de therapeut meer een combinatie van diëtiste en schooljuf dan iemand die over diepe persoonlijke problemen praat. Zij stelt een lijst met ‘afspraken’ op. Dit worden afspraken genoemd, maar eigenlijk zijn het voorwaarden. De afspraken zijn: bij een gewicht minder dan 40 kilo niet fietsen, minder dan 36 kilo niet naar school, minder dan 35 kilo thuis in bed, en minder dan 33 kilo opname.

Haar ouders wordt gevraagd Jantien niet aan te sporen meer te eten en niet, zonder dat ze het weet, haar eten te verrijken met room of andere ‘dikmakers’. Daarna wordt besproken dat het eerste doel van de therapie niet dikker worden inhoudt, maar weer eten. Jantien hoeft voorlopig nog niet aan te komen, als ze maar niet afvalt en steeds een beetje meer gaat eten. Dit laatste zal iedere week besproken worden. Zolang ze niet aankomt, zal aan de lijst van wat ze eet steeds iets, ook al is het minimaal, toegevoegd worden. En natuurlijk zullen dat alleen dingen zijn die Jantien lekker vindt. Jantien lijkt tevreden met deze regelingen, haar ouders schikken zich en geven hun hoop op een snel gezonder levende dochter op.

Hierna komt het drietal week in week uit op de polikliniek. Jantien houdt iedere dag bij wat ze eet. Per dag zit hier nauwelijks enige variatie in. Verspreid over de dag eet ze haar zes boterhammen, op vaste tijden drinkt ze de karnemelk en het vruchtensap, en ’s avonds nuttigt ze wat groente, een aardappel en een gekookt tartaartje of gekookte kipfilet. Voor de zekerheid maakt ze het vlees altijd zelf klaar. Haar moeder verdenkt ze van het stiekeme gebruik van boter. De lijsten worden iedere zitting doorgenomen om na te gaan of er nog opmerkelijke dingen zijn. Dit is nooit het geval. Hierna wordt het gewicht besproken. Na de eerste week is Jantien weer een pond afgevallen, en twee weken later nog een pond. Haar ouders zitten er bedrukt bij, Jantien en de therapeut blijven opgewekt. Er is immers nog een hele kilo voordat ze niet meer naar school zou mogen. Hierna bespreekt de therapeut uitvoerig met Jantien wat ze zal gaan doen als ze eventueel niet meer naar school zou kunnen, en of het erg is als daardoor ze dit jaar zou blijven zitten. Zij reageert iets minder opgewekt.

Jantien komt een pond aan en blijft drie maanden lang op dit gewicht. Iedere week wordt er iets extra’s verzonnen om te eten. In het begin is dit margarine in plaats van halvarine en halfvolle melk in plaats van karnemelk. Later wordt ze moediger en eet extra aardappels, plakjes koek, kaas en vooral steeds meer nootjes.

Ze houdt haar ouders tot aan de therapiezitting steeds onkundig van haar gewicht. Zij zijn altijd vol verwachting en daarna weer teleurgesteld. Jantien zelf is helemaal niet teleurgesteld. Het is duidelijk dat ze ertegenop ziet om dikker te worden. Ze krijgt het kennelijk voor elkaar binnen de afspraken de hoeveelheden nog zo veel mogelijk te beperken. Misschien is Jantien vele malen slimmer dan haar ouders en eet ze voor hun ogen steeds meer, terwijl ze haar gewicht gelijk houdt door op andere tijden het eten over te slaan. Het is echter duidelijk dat ze niet magerder wordt en ze er steeds beter uitziet, dus ze krijgt nog de tijd. Haar ouders, die zo graag zien dat ze dikker wordt, krijgen te horen dat ze geduld moeten hebben, tot tevredenheid van Jantien.

Na vier maanden behandeling lijkt het erop of Jantien het meer eten en toch niet aankomen eindeloos kan volhouden. De therapeut zegt haar dat het nu langzamerhand tijd wordt om aan te komen en geeft haar nog twee weken. Wat er moest gebeuren als ze na die twee weken nog steeds 37,5 kilo zou wegen, is op dat moment niet duidelijk. De therapeut zegt vaag dat er dan andere dingen zullen moeten gebeuren en vertrouwt erop dat ze de waarschuwing ter harte zal nemen. Per slot van rekening was de therapeut al die maanden haar beschermer geweest tegen het extra eten van haar ouders en hun opmerkingen over de noodzaak om dikker te worden. Ze zou het gevaar niet willen lopen die steun te missen.

Twee weken later is Jantien een pond aangekomen. In de maanden hierna komt zij om de twee weken melden dat ze een pond is aangekomen. Als ze 40 kilo weegt (en het ondertussen voorjaar en mooi weer is geworden) fietst ze weer naar school. Als ze 45 kilo weegt komt ze om de drie weken, als ze 47 kilo weegt om de maand.

Tijdens de zittingen wordt er nu behalve over de lijsten, het gewicht en nieuwe soorten voedsel, ook over Jantiens manier van eten gepraat. Haar eetgewoonten leveren thuis nogal wat problemen op. Ze eet langzaam en wordt boos als haar moeder het lef heeft haar een koekje of een andere versnapering aan te bieden. Ze denkt dat haar moeder stiekem probeert haar nog meer te laten eten, opdat ze nog sneller aan zal komen. De therapeut oefent met Jantien hoe je op een vriendelijke manier koekjes, taartjes en extra porties eten kunt weigeren. Aan Jantiens moeder wordt gevraagd haar zo veel mogelijk aan te bieden, opdat Jantien kan oefenen in het vriendelijk doch beslist nee zeggen.

Het langzame eten is een moeilijker probleem. Bij nadere inspectie blijkt zij vooral thuis zo langzaam te eten. Bij andere mensen is ze altijd tegelijk met de anderen klaar. Jantiens ouders noch haar broertjes zijn echte schrokoppen. Het lijkt erop dat haar langzame eten thuis een gewoonte is die ze moeilijk opgeeft, juist omdat haar moeder er zoveel over zegt. Daarom wordt de familie gezegd dat dit vanzelf langzaam zal overgaan, wat na verloop van tijd ook gebeurt.

Jantiens obsessie rond eten verdwijnt in de loop van de tijd. Ze heeft zich lange tijd hevig met kookboeken en eten koken voor de rest van de familie beziggehouden. Ze wordt, behalve voor het bereiden van haar tartaarje of kipfilet, uit de keuken verbannen en ze zet uit eigen beweging de kookboeken aan de kant.

Een jaar en vier maanden na het begin van de behandeling heeft Jantien haar eigen streefgewicht bereikt. Zij weegt 50 kilo (bmi = 16.3). Ze doet eindexamen en schrijft zich in voor een opleiding, zover mogelijk van huis. Een paar maanden later verhuist ze naar haar nieuwe kamer. Thuis zijn er nog steeds problemen rond het eten. Nog steeds eet zij niet alles wat haar moeder kookt, omdat ze het voedsel te vet vindt. Alles aan haar straalt echter uit dat ze binnenkort zelfstandig zal gaan leven, en dat dit leven niet zal lijken op dat wat haar moeder wil. Het lijkt een zinloze onderneming haar nog aan het eten van thuis te laten wennen.

Een halfjaar later weegt Jantien 53 kilo (bmi = 17.3). Op haar verzoek wordt de behandeling beëindigd.

Beschouwing

De eerste doelstelling van de poliklinische behandeling is weer leren eten en het handhaven van het huidige gewicht. Volgens theorieën over het ontstaan en blijven bestaan van anorexia nervosa spelen, naast de directe gevolgen van het extreem mager zijn en het hongeren, ook andere factoren een belangrijk rol: extreme behoefte de loop van het leven de baas te blijven, gevoel van persoonlijke ineffectiviteit, perfectionisme en de waarde die aan uiterlijkheden wordt toegekend. In het begin van de behandeling wordt hieraan geen expliciete aandacht besteed. Lang niet altijd is het nodig de andere factoren in de loop van de behandeling aan bod te laten komen. Vaak veranderen cognities en emoties zonder dat daar expliciet aandacht aan is besteed. Het weer gewoon eten en normaal functioneren heeft vaak ook een corrigerende invloed op de manier waarop de patiënte over zichzelf denkt (Pike, 1998).

Het is niet moeilijk voor iedere patiënte een streefgewicht vast te stellen. Hiervoor wordt meestal de ondergrens van het normale gewicht genomen: een bmi van 18.5. Voor jongere patiënten ligt dit criterium iets lager (tabel 1). Voor veel patiënten is dit officiële streefgewicht een gruwel. Soms is dit zelfs een gewicht dat zij nog nooit behaald hebben, maar nu op grond van hun leeftijd toch wel zouden moeten bereiken. Bij de hier beschreven behandelstrategie is niet dit officiële gewicht, maar de wens van de patiënte het uitgangspunt. Vaak ligt dit iets lager dan de Body Mass Index ons voorschrijft. Het is bekend dat er een relatie is tussen een extreem laag lichaamsgewicht en de onveranderbaarheid van de typische anorectische cognities (Vandereycken, 1983). Pogingen de ideeën van extreem magere patiënten te veranderen lopen vrijwel altijd op niets uit. Pas als zij aangekomen zijn, zijn zij toegankelijker voor dergelijke pogingen. Het is echter niet bekend bij welk gewicht deze toegankelijkheid verwacht mag worden.

De houding van de therapeut is van groot belang. Anders dan patiënten met bijvoorbeeld een ernstige angststoornis of depressie, ontmoet de patiënte met anorexia nervosa doorgaans weinig sympathie. De meeste mensen, onder wie helaas ook hulpverleners, begrijpen niets van hen en zijn van mening dat zij nu maar gewoon moeten gaan eten en niet zo idioot doen. Ook stralen zij vaak minachting uit voor iemand die haar leven zo vernielt. De meeste patiënten verwachten ook zo’n houding van de therapeut en wapenen zich hiertegen. Zij zijn gevoelig voor kritiek en snel gekwetst. Hoe moeizaam de behandeling ook verloopt, er zal altijd een vriendelijke en aanvaardende sfeer moeten blijven, wil er een mogelijkheid tot verandering zijn (vergelijk Garner, Vitousek en Pike, 1997).

Een poliklinische behandeling van een ernstige anorexiapatiënte is geen geringe opgave voor de therapeut. Continuïteit in de therapie is van belang en de verantwoordelijkheid kan zwaar drukken. Het is daarom zinvol een collega in te schakelen, die de patiënte ook goed kent. Deze kan de therapeut, waar nodig, vervangen.