Diagnostiek en behandeling van volwassenen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis (22-2-201)

Inleiding

De laatste jaren bestaat steeds meer aandacht voor de gevolgen van ontwikkelingsstoornissen bij volwassenen. Dit geldt voor adhd, maar ook voor de pervasieve ontwikkelingsstoornissen als autisme en daaraan verwante stoornissen. In de praktijk blijkt dat lang niet alle volwassenen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis tijdens hun jeugd bij een hulpverleningsinstantie zijn geweest. Vermoedelijk geldt dit vooral voor de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis nao, aangezien bij deze patiënten de problemen minder duidelijk zichtbaar zijn dan bij patiënten met autisme. Over de behandeling van deze volwassenen bestaat nog weinig literatuur. In de praktijk moeten behandelaars vaak een beroep doen op kennis uit de kinder- en jeugdpsychiatrie. Een vertaalslag naar de volwassenheid is noodzakelijk.

We concentreren ons in dit artikel op twee van de vier aan autisme verwante stoornissen, namelijk de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis nao. We maken tussen die beide stoornissen geen onderscheid en duiden ze verder aan met de term pervasieve ontwikkelingsstoornis. De stoornis van Rett en de desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd laten we buiten beschouwing, omdat ze weinig voorkomen (zie ook Serra, Mulder, & Minderaa, 2002, dit nummer).

Diagnostiek

Hulpverleners in de volwassenenzorg hebben weinig ervaring met pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Dat komt deels doordat patiënten die aan deze stoornissen lijden, in de loop van de jaren hebben geleerd beter met hun klachten om te gaan of ze beter te camoufleren (Serra et al., 2002, dit nummer). Ook komt dat doordat deze patiënten meestal geen hulp vragen voor de contact- en communicatieproblemen, dus de kernproblemen van de pervasieve ontwikkelingsstoornis, maar voor andere klachten, bijvoorbeeld werk- of relatieproblemen of depressies. Beide factoren zorgen ervoor dat een pervasieve ontwikkelingsstoornis vaak niet wordt herkend. Wing (2000) noemde in dit verband drie diagnostische fouten die hulpverleners kunnen maken:

• ze zien de pervasieve ontwikkelingsstoornis aan voor een andere psychische stoornis, bijvoorbeeld een obsessieve-compulsieve stoornis;
• ze missen een comorbide psychische stoornis bij een patiënt met een pervasieve ontwikkelingsstoornis;
• ze onderkennen niet dat een (andere) psychische stoornis optreedt tegen de achtergrond van een ook aanwezige pervasieve ontwikkelingsstoornis.

De hulpverlener merkt vaak pas in het contact met dergelijke patiënten en in de manier waarop andere problemen zich uiten, dat er meer aan de hand is. Uitgaande van de dsm-iv-criteria zijn de signalen te verdelen in de volgende categorieën:

• Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie.Enkele voorbeelden: de patiënt maakt weinig oogcontact. Of juist te veel en te strak, zodat de hulpverlener een ongemakkelijk gevoel krijgt. De patiënt vertelt bij doorvragen dat hij weinig tot geen sociale contacten heeft, of voornamelijk via de partner of andere familieleden en bekenden van de patiënt. Of de partner vertelt dat de patiënt zich vaak zo weinig kan inleven in problemen van anderen of geen benul heeft van wat er in de ander omgaat. Zoals de man die op een feest bezig was met sjoelen, waarbij zijn zoontje een sjoelsteen tegen zijn vingers aan kreeg en het uitschreeuwde van de pijn. De patiënt keek er niet naar om en ging gewoon door met sjoelen.
• Kwalitatieve beperkingen in de communicatie.Voorbeelden zijn: de patiënt begrijpt de vragen niet, vooral als die wat abstracter worden en bijvoorbeeld vereisen dat hij bepaalde verbanden kan leggen. Vragen naar feiten gaan veel beter. Het contact is niet of nauwelijks wederkerig; de hulpverlener heeft het gevoel niet echt contact te krijgen met de patiënt. Sommige patiënten vertellen heel weinig; anderen vertellen juist weer te veel, en vooral veel te gedetailleerd.
• Beperkte, zich herhalende en stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteiten.Deze rigiditeit kan bij volwassen patiënten bijvoorbeeld tot uiting komen in hun moeite om in het gesprek van onderwerp te veranderen. Verder vertelde een van onze patiënten dat hij van zijn kerkelijke gemeenschap voor heel Nederland wist welke predikant de aankomende zondag zou preken.

Hoewel problemen in de motoriek niet tot de kernverschijnselen van pervasieve ontwikkelingsstoornissen behoren, lijkt dit verschijnsel – evenals bij kinderen – nogal eens bij volwassenen voor te komen. Zo bewegen sommigen zich opvallend houterig.

In dergelijke gevallen dient de hulpverlener de diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis in het achterhoofd te houden en daarnaar eventueel gericht nader onderzoek te doen. Serra et al. (2002, dit nummer) beschrijven aandachtspunten in de diagnostiek van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Deze punten gelden ook voor volwassenen met dergelijke problemen. Om op min of meer gestandaardiseerde wijze informatie te verzamelen hebben we een lijst van aandachtspunten ontwikkeld (tabel 1).

Ook bij volwassenen is het afnemen van een ontwikkelingsanamnese noodzakelijk, maar vaak minder eenvoudig. In het gunstigste geval zijn ouders, verzorgers, broers of zussen beschikbaar om informatie over de jeugd van de patiënt te geven. Vaak lukt dit niet en is de hulpverlener voor deze informatie aangewezen op het verhaal van de patiënt zelf. Voor informatie over het huidige gedrag van de volwassen patiënt zijn vaak wel andere bronnen beschikbaar, bijvoorbeeld een partner of een werkgever. Aan de partner kan worden gevraagd wat de kwaliteit is van de huidige relatie. Is er sprake van wederkerigheid, wie neemt het initiatief in sociale contacten, kan de patiënt zich inleven in anderen? Wat gebeurt er tijdens een meningsverschil, is dit bespreekbaar? Aan een werkgever kan worden gevraagd hoe de patiënt functioneert op het werk, of hij zijn werk op tijd af kan krijgen, of hij met meer dan een taak tegelijk bezig kan zijn, hoe de patiënt reageert op veranderingen, en hoe het contact is met collega’s.

Voor volwassenen is recent een meetinstrument gepubliceerd, namelijk de Autisme
Spectrum Coefficient (Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin, & Clubley, 2001). Betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument moeten verder worden onderzocht.

Het is belangrijk dat de hulpverlener patiënten in globale bewoordingen uitlegt dat nader onderzoek gewenst is. We merken dat patiënten soms afhaken als we te vroeg beginnen over de mogelijkheid dat ze lijden aan een aan autisme verwante stoornis. Angst om geetiketteerd te worden als ‘gehandicapt’ of ‘voor gek te worden verklaard’, speelt daarbij een rol.

Differentiële diagnostiek

De belangrijkste stoornissen die bij de differentiële diagnostiek in het hoofd moeten worden gehouden zijn de obsessieve-compulsieve stoornis, de sociale fobie, adhd, zwakbegaafdheid, enkele persoonlijkheidsstoornissen (vooral de obsessieve-compulsieve, de schizoïde, en de schizotypische persoonlijkheidsstoornis) en schizofrenie. Maar bij volwassen patiënten is nog nauwelijks onderzoek gedaan, zodat we slechts onder voorbehoud over eventuele verschillen wat kunnen zeggen.

Patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis vertonen nogal eens dwangmatig gedrag. Deze rituelen verschillen van de rituelen van patiënten met een obsessieve-compulsieve stoornis. McDougle et al. (1995) vonden dat de obsessies en dwanghandelingen bij autisme en een obsessieve-compulsieve stoornis inhoudelijk verschilden: autisten hadden minder gedachten met een seksuele, agressieve, religieuze en somatische inhoud en juist meer gedachten rond ordenen, vragen, aanraken, tikken en automutilatie. Autisten vertoonden minder schoonmaak- en controlerituelen, maar waren meer bezig met (herhaaldelijk) ordenen, verzamelen, aanraken, tikken en wrijven. Verder vertoonden ze meer zelfbeschadigend gedrag.

Dwanghandelingen in het kader van een obsessieve-compulsieve stoornis zijn bedoeld om angst te verminderen. Mensen met een obsessieve-compulsieve stoornis weten over het algemeen dat hun angst irrationeel is, ze ervaren hun dwanghandelingen als egodystoon. Voor patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis lijkt dit minder te gelden; ze ervaren hun gedrag als egosyntoon. Hun dwangmatige en stereotiepe gedrag lijkt vooral bedoeld om een overzichtelijke omgeving te scheppen en te houden. Sommige patiënten zeggen wel dat ze angstig zijn als ze hun rituelen niet kunnen uitvoeren (wat weer meer doet denken aan een obsessieve-compulsieve stoornis), maar noemen dan vreemde, minder invoelbare angsten. Een voorbeeld hiervan was de vrouw die bepaalde kranen niet open durfde te draaien, omdat ze bang was de knop eraf te draaien. Szatmari (1998) wees er bovendien op dat in de voorgeschiedenis van patiënten met een obsessieve-compulsieve stoornis geen gebrek aan sociale vaardigheden en wederkerigheid in contact wordt gerapporteerd, terwijl dit bij patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis wel het geval is.

Sommige patiënten melden zich aan omdat ze angstig worden in gezelschap van anderen, en daarom dergelijke situaties het liefst uit de weg gaan. Al snel wordt dan gedacht aan een sociale fobie. Verschillen in contactproblemen tussen sociaal-fobici en patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis lijken in ten minste twee opzichten te bestaan, hoewel onderzoek op dit gebied nog geheel ontbreekt. In de eerste plaats zijn sociaal-fobici vooral bang voor kritiek en afwijzing door anderen. Patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis merken vooral dat sociale situaties op de een of andere manier niet prettig verlopen, zonder dat ze kunnen aangeven waar dat in zit. Het tweede verschil zit wellicht in het vermogen om sociaal-vaardig op te treden. Een gebrek aan sociale vaardigheden is niet per se kenmerkend voor sociaal-fobici, wel voor mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Zij weten vaak niet wat er van hen in sociaal opzicht wordt verlangd. Ze kunnen dit soms wel beredeneren, maar zodra de situatie verandert, raken ze het spoor weer volledig bijster. Szatmari (1998) veronderstelde op basis van klinische indrukken dat door de bank genomen het sociaal-onhandige en ontwijkende gedrag bij patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis al voor hun vijfde jaar aanwezig is, terwijl dit niet of veel minder op die leeftijd speelt bij patiënten met een sociale fobie.

Onderzoek naar aandachtsconcentratie en executieve functies, zoals planning en organisatie, is van belang met het oog op de afbakening van adhd-problemen (zie verder Serra et al., 2002, dit nummer). Afname van een intelligentietest is nuttig om na te gaan of de intelligentie over de hele linie problematisch is, of slechts op de subtests die (sociaal) inzicht en samenhangdenken vereisen (zie ook Breetvelt, 2000). Zeker bij minder intelligente patiënten is het moeilijk te bepalen of hun ‘sociale zwakte’ valt toe te schrijven aan een algemeen tekort aan intelligentie of aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis.

De afbakening met persoonlijkheidsstoornissen is ingewikkeld. Duidelijk is dat zowel persoonlijkheidsstoornissen als pervasieve problemen worden gekenmerkt door chronische problemen die al op jeugdige leeftijd beginnen, hetgeen ervoor zorgt dat het onderscheid tussen beide categorieën stoornissen moeilijk wordt als de patiënt eenmaal volwassen is. In de dsm-iv staat vermeld dat een schizoïde persoonlijkheidsstoornis niet alleen mag voorkomen in de loop van een pervasieve ontwikkelingsstoornis, hetgeen in de praktijk betekent dat deze classificaties niet beide kunnen worden gegeven. Volgens de dsm-iv zijn ze van elkaar te onderscheiden doordat mensen met (een mildere vorm van) autisme en de stoornis van Asperger beperkter zijn in de sociale interactie en meer stereotiep gedrag en belangstelling tonen dan mensen met een schizoïde persoonlijkheidsstoornis. Bij schizofrenie wordt expliciet de mogelijke samenhang met een pervasieve ontwikkelingsstoornis beschreven. Indien de patiënt al eerder voldeed aan de criteria voor autisme of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt daarnaast de diagnose schizofrenie alleen gesteld indien de patiënt gedurende ten minste één maand (of korter, indien met succes behandeld) last had van opvallende wanen of hallucinaties. Als dat laatste het geval was, moet de patiënt ook voldoen aan de overige criteria voor schizofrenie. Criterium-B bij Schizofrenie verwijst naar de zogenaamde knik in de levenslijn. Als de patiënt gedurende een aanzienlijke periode zichtbaar en aanmerkelijk minder goed functioneert dan voorheen (op het werk, in interpersoonlijke relaties, in zelfverzorging), is dit criterium niet zo moeilijk toe te passen. Lastiger wordt het als de patiënt niet het niveau bereikt dat in theorie (bijv. op grond van intelligentie) zou worden verwacht. Dit verschijnsel komt namelijk ook nogal eens voor bij patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. In de praktijk kan men dan de laatstgenoemde stoornis makkelijk over het hoofd zien.

Behandeling

Ter illustratie van de problemen die de therapeut in de behandeling kan tegenkomen beginnen we met twee gevalsbeschrijvingen.

Piet

Piet, dertig jaar oud, meldt zich aan met depressieve klachten. Hij werd recent ontslagen en is bang dat hij niet meer aan de slag komt. Op zijn werk werd hij niet begrepen. Hij kon zich slecht concentreren. Als hij geen duidelijke instructies kreeg, verloor hij het overzicht. Opleiding en school doorliep hij redelijk goed, hij voltooide een beroepsopleiding op middelbaar niveau. Hij heeft wel wat sociale contacten, maar beperkt. Hij is gehuwd en zijn vrouw is in verwachting van hun eerste kind.

In de intakefase wordt vastgesteld dat hij lijdt aan een depressie; daarom wordt besloten tot een cognitieve-gedragstherapie. Hij krijgt in eerste instantie geen medicijnen, gezien de matige ernst van de depressie. De therapeut bespreekt welke (plezierige) activiteiten Piet zoal uitvoert. Hij heeft inmiddels weer tijdelijk werk gevonden. ’s Avonds is hij veel met zijn postzegelverzameling bezig. Op zijn nieuwe werk blijkt hij opnieuw moeilijk aansluiting te vinden. Maar hij krijgt de kans te worden overgeplaatst naar een andere afdeling en besluit deze kans aan te grijpen. De taak die hij daar krijgt, blijkt eenduidiger en overzichtelijker, waardoor hij beter functioneert. Daarna wordt in de therapie aandacht besteed aan zijn gedachten. Al snel blijkt dat deze nogal rigide zijn. Hij kan zich moeilijk verplaatsen in anderen en kan zich derhalve ook niet voorstellen dat zaken anders liggen dan hij denkt. Toepassen van nieuwgeleerde kennis in andere situaties blijkt moeilijk.

Vanaf het moment dat zijn dochter wordt geboren gaat het slechter met Piet. Hij meldt dat hij helemaal niet blij is met zijn dochter. Hij had een jongen willen hebben. Aanvankelijk kan hij dit moeilijk uitleggen, maar na verloop van tijd meldt hij dat hij boos is, omdat zijn zuster wel een jongen heeft en hij niet. Kort daarop belt de huisarts dat hij zich ernstige zorgen maakt omdat Piet zijn dochter mishandelt. Hij knijpt haar, pakt haar ruw en hardhandig vast. Soms doet hij het als zijn dochter huilt, soms lijkt er niet direct een aanleiding voor te zijn. In de gesprekken hierover valt opnieuw op dat Piet zich niet kan verplaatsen in de gevoelens van anderen. Hij blijft rigide vasthouden aan zijn verklaring dat het een dochter is en dat hij jaloers is op zijn zus. De behandelaar begint zich af te vragen of er niet meer aan de hand is. Hij besluit nader onderzoek te doen, nadat strikte afspraken zijn gemaakt over de verzorging van de dochter. Aangezien Piet eenmaal per week een dag de verzorging op zich neemt, wordt afgesproken dat hij voorlopig op die dag bij zijn ouders is, zodat zij hem bij kunnen staan. Nader onderzoek vindt plaats door zijn ouders uit te nodigen voor een ontwikkelingsanamnese. Tevens vinden gesprekken plaats met zijn echtgenote. Uit de ontwikkelingsanamnese komt naar voren dat Piet vroeger een rustig kind was, dat op school redelijk kon meekomen. Wel kon hij moeilijk tegen veranderingen. Hij speelde van jongs af aan uitsluitend met zijn broer. Piet haalde veel kattenkwaad uit, maar bij doorvragen bleek dit op initiatief van zijn broer. Zijn moeder geeft tijdens het interview op eigen initiatief aan dat ze tijdens zijn jeugd niet dacht aan autisme. Daarvoor vindt ze dat hij te goed contact maakte. Bij doorvragen blijkt dat dit wel beperkt bleef tot een of twee vriendjes. Het meest opvallend uit de anamnese zijn Piets rigiditeit, zijn moeite met veranderingen, en zijn beperkte inlevingsvermogen in anderen. Over de ontwikkeling in de motoriek rapporteert zijn moeder geen afwijkingen. In de gesprekken met zijn echtgenote komen dezelfde zaken naar voren. Sociale contacten vinden nu alleen plaats op initiatief van zijn vrouw. Piet zelf is het liefste met zijn postzegelverzameling bezig. Hij trekt zich dan ook graag terug op zijn kamer. Zijn vrouw vindt dat vervelend, omdat alles op haar schouders terechtkomt. Meestal overlegt hij over dit soort dingen niet; hij doet wat hem zelf goed dunkt.

Op grond van alle extra informatie wordt de diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis nao gesteld, naast de depressieve stoornis. Beide partners herkennen de beschrijving hiervan. Het behandelplan wordt bijgesteld. Eerst geeft de therapeut veel uitleg over de stoornis (psycho-educatie). Vervolgens besteedt hij aandacht aan de verzorging van hun dochter. Aangezien het voor Piet moeilijk blijft om niet hardhandig te worden met zijn dochter, wordt videohometraining gebruikt. Vanaf deze fase in de behandeling is zijn echtgenoot bij alle gesprekken aanwezig. Piet leert met behulp van een spanningsmeter om tijdig weg te gaan uit de situatie, in plaats van agressief te worden. Piet leert in de videohometraining hoe hij zijn dochter in bad moet doen, hoe hij haar moet aankleden en eten moet geven. De trainer doet elke handeling eerst voor, vervolgens doet Piet het zelf. Alles wordt op de video opgenomen en teruggekeken. Dit helpt, maar alleen in de geoefende situaties. Piet blijft moeite houden met zijn dochter. Hij houdt vast aan het idee dat zijn zus meer heeft dan hij. De therapeut besluit om dit idee niet meer rechtstreeks aan te pakken, maar indirect, door Piet prettige ervaringen met zijn dochter te laten opdoen. Mede doordat de verzorging Piet beter af gaat en hij toestemming heeft om weg te gaan als de spanning te hoog wordt, gaat hij rustiger op haar reageren, hetgeen hun onderlinge contact erg ten goede komt. Langzaam verdwijnt zijn jaloezie naar de achtergrond.

Op zijn werk gaat het minder goed. Er dreigt opnieuw ontslag omdat men geen begrip heeft voor zijn handicaps. Piet heeft inmiddels wel uitgelegd wat zijn problemen zijn. Dat leidt niet tot veranderingen, tot zijn baas vertrekt en hij een nieuwe baas krijgt die wel begrip heeft voor zijn situatie. Overleg met de bedrijfsmaatschappelijk werker geeft hem enige steun in de rug. Piet krijgt een overzichtelijker takenpakket, waardoor hij beter gaat functioneren.

Na anderhalf jaar begeleiding vertelt Piet dat zijn vrouw opnieuw zwanger is. Ze besluiten in overleg met de therapeut om een echo te laten maken, zodat Piet van tevoren weet waar hij aan toe is. Het blijkt een jongen te zijn. Piet is er rustig onder en heeft zelf goede hoop dat hij niet opnieuw zo zal reageren als bij zijn dochter. Dit blijkt te kloppen. In de gesprekken met zijn vrouw wordt veel aandacht besteed aan taakverdeling, communicatie en wederzijdse verwachtingen. Hoewel het voor haar moeilijk is dat ze met de beperkingen van haar man zal moeten leren leven, lukt het haar om haar verwachtingen bij te stellen. Dit leidt tot meer ontspanning in de relatie.

Bas

Bas is een achttienjarige jongeman, die wordt verwezen omdat hij steeds angstiger en depressiever wordt. Volgens de verwijzer houden deze klachten verband met ‘duidelijke homoseksuele gevoelens’ waar Bas geen raad mee weet. Zijn recente coming-out wat betreft zijn homoseksuele geaardheid heeft niet alleen schrik en bezorgdheid bij zijn ouders opgeroepen, maar heeft hem ook in conflict gebracht met de orthodox-christelijke geloofsovertuiging die hij vanuit zijn opvoeding heeft meegekregen. Tijdens de intake met Bas en zijn ouders geeft Bas zelf als probleem aan dat hij niet weet hoe hij met zijn homoseksuele gevoelens moet omgaan. Verder zegt hij weinig vrienden te hebben, waardoor hij zich alleen voelt. Volgens de ouders heeft Bas ‘negatieve perioden’, die elkaar de laatste tijd steeds sneller opvolgen. In die perioden huilt hij veel, is hij somber, gespannen, eet en slaapt hij slecht, en is hij snel moe. Hij vraagt dan ook veel aandacht van zijn ouders, doordat hij het voortdurend wil hebben over zijn homoseksuele gevoelens. De ouders vinden dat Bas daarmee op een dwangmatige manier bezig is. Uitvoerige bespreking en geruststelling biedt slechts voor korte tijd soelaas, waarna hij weer met dezelfde vragen komt.

In eerste instantie lijken weinig aanwijzingen te bestaan voor een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Uiteindelijk besluit de behandelaar toch tot deze diagnose, omdat zowel uit de ontwikkelingsanamnese als in het huidige gedrag van Bas een aantal kenmerkende signalen naar voren komt. Zo blijkt dat Bas zich al van jongsaf aan passief opstelde in sociale contacten. De spraak-taalontwikkeling was vertraagd; de manier waarop hij oogcontact legt was (en is) vreemd en te indringend, hij heeft moeite om grapjes en woordspelingen te snappen, en heeft weinig notie van wat er in de ander omgaat. De ouders zeggen de communicatie met Bas als een eenrichtingsgebeuren te ervaren. Stereotiepe gedragspatronen en interesses komen in de ontwikkelingsanamnese niet zo duidelijk naar voren. Wel blijkt Bas in zijn fantasie en fascinaties soms erg ver door te kunnen schieten. Zo is hij een grote fan van de zanger Marco Borsato. Hij kan uren naar hem luisteren, en de zanger zo perfect nadoen dat het er soms op lijkt alsof hij volledig opgaat in de persoon van zijn idool.

De eerste fase in de behandeling is gericht op de angst- en depressieve klachten. Het doel in deze fase is dat Bas leert om storende emoties beter in de hand te houden. Omdat Bas zijn negatieve gevoelens lijkt te versterken doordat hij in stellige, zwart-wit termen over situaties denkt, besluit de therapeut gebruik te maken van cognitieve herstructurering. Door toepassing van een aangepaste vorm van deze techniek (Mulder,1998), leert Bas zijn gedachten op ‘fouten’ te controleren, waardoor hij gaandeweg beter in staat is om negatieve emoties sneller kwijt te raken. Dit lukt overigens alleen doordat de ouders nauw bij deze interventie worden betrokken. Een van hen is steeds aanwezig als Bas oefent in het gebruik van deze nieuwe vaardigheid, en de ouders leren ook hoe zij Bas kunnen stimuleren om deze vaardigheid in praktijk te brengen.

Bas blijft het niettemin moeilijk vinden om zijn negatieve emoties in de hand te houden. Zijn ouders moeten vaak ingrijpen en bijsturen. De therapeut besluit daarom Bas een simpele zelfinstructietraining (Meichenbaum, 1981) te geven. Daartoe wordt gebruikgemaakt van het ‘stoplichtmodel’ van Petersen (1995), zoals beschreven door Mulder (1998). In individuele trainingssessies, waarbij de ouders aanwezig zijn, leert Bas hoe hij zijn emoties beter van elkaar kan onderscheiden. Daarbij leert hij de drie kleuren van het stoplicht te gebruiken om zijn emoties in te delen, en gekleurde hulpkaartjes met zelfinstructies te gebruiken om op de juiste manier te reageren. Tevens leren zijn ouders hoe zij Bas, met behulp van dezelfde kleuren, feedback kunnen geven over zijn emotie en gedrag. Deze combinatie van cognitieve herstructurering en zelfinstructietraining heeft een positief effect. Het gemengd angstig-depressief beeld dat hij bij de aanmelding vertoonde, klaart geleidelijk op. Zijn ouders geven, ongeveer een halfjaar na het begin van de behandeling, aan dat Bas weer de oude begint te worden.

Hierna besteedt de therapeut aandacht aan de twijfels die Bas heeft over zijn seksuele identiteit. Bas krijgt psycho-educatie over een normale seksuele ontwikkeling. Bas vertelt hoe hij tot de slotsom kwam dat hij homoseksueel is. Aangezien zijn ervaringen ook goed als ‘normaal’ experimenteergedrag kunnen worden opgevat, plaatst de therapeut enige vraagtekens bij zijn homoseksuele geaardheid. Bas wordt hiervan onrustig en gespannen. De therapeut besluit daarop om de stellige overtuiging van Bas dat hij homoseksueel is, noch te weerspreken, noch te bevestigen, maar gewoon te accepteren. Hij raadt de ouders aan om hetzelfde te doen, wat voor hen aanvankelijk moeilijk is. Zij maken zich zorgen over de risico’s die Bas bij homoseksuele contacten zou kunnen lopen, waarbij zij vooral zijn grote naïviteit benadrukken. Deze aanpak schept bij alle partijen rust. Bas’ preoccupatie met zijn seksuele geaardheid neemt sterk af, en bij de afronding van de behandeling vertelt hij dat hij wil wachten met het zoeken van contact met andere homoseksuelen totdat hij ‘eraan toe’ is.

In de volgende behandelfase neemt Bas deel aan een psycho-educatiegroep voor oudere adolescenten en jongvolwassenen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Deze interventie werd direct na de intake wel overwogen, maar uitgesteld omdat de depressieve en angstklachten toen zo sterk op de voorgrond stonden. De ouders kregen wel van meet af aan uitvoerige uitleg over pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In de groep wordt gebruikgemaakt van het programma Ik ben speciaal (Vermeulen, 1999c). Maar deze interventie heeft een negatief effect op Bas, die aangeeft dat hij er somber van wordt om zoveel bezig te zijn met zijn ‘zwakke plek’. Hoewel het opfrissen van de eerder aangeleerde vaardigheden wel wat helpt, blijft Bas toch behoorlijk gepreoccupeerd met vragen over zijn ‘zwakke plek’. Antwoord geven op zijn vragen lijkt eerder averechts te werken, zodat naar een andere aanpak wordt gezocht. De behandelaar besluit gebruik te maken van zogenaamde functioneringsversterking, afkomstig uit de Constructionele Gedragsanalyse (Bruins et al., 1999). Een belangrijk uitgangspunt van deze benadering is dat iemand met psychische klachten daar zozeer door in beslag genomen wordt, dat hij te weinig aandacht heeft voor momenten waarop het wel goed gaat, en daarmee voor aanknopingspunten die de omgeving biedt voor ander, effectiever gedrag. In de behandeling probeert de therapeut, door middel van vragen, de blik van de cliënt als het ware om te draaien: van de klachten die hem in beslag nemen naar de mogelijkheden die de omgeving hem biedt om naar eigen tevredenheid te functioneren. Door deze mogelijkheden weer te benutten, kunnen de klachten afnemen. Bas reageert goed op deze interventie: zijn preoccupatie met zijn ‘zwakke plek’ neemt af, hetgeen zijn ouders bevestigen. Daarna kan de behandeling, die bijna twee jaar geduurd heeft, worden afgerond.

Conclusies en richtlijnen

In de eerder beschreven behandelingen moesten we vanwege de beperkte literatuur nogal eens improviseren en pionieren, met gebruik van kennis die in de kinder- en jeugdpsychiatrie werd ontwikkeld. We vatten een aantal lessen die we hieruit hebben geleerd samen.

Voor de diagnostische fase geldt de aanbeveling dat behandelaars gevoelig zijn voor signalen die kunnen wijzen op een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Meestal zal in de intakefase niet standaard een ontwikkelingsanamnese worden afgenomen. Dit is ook niet nodig, tenzij al in deze fase aanwijzingen voor de aanwezigheid van een pervasieve ontwikkelingsstoornis naar voren komen. Maar ook als dat pas tijdens de behandeling gebeurt, kan alsnog nader onderzoek worden gestart.

Behandelprotocollen voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis, zoals ontwikkeld in de kinder- en jeugdpsychiatrie, zijn bruikbaar als uitgangspunt voor behandeling. In het algemeen hebben gedragstherapeutische en directieve technieken de voorkeur. Deze zijn op concreet gedrag gericht, geven de patiënt houvast en vergen relatief weinig abstract denken en introspectief vermogen.

In de behandeling moet de therapeut keuzes maken. De eerste keus betreft de focus van de behandeling: zijn dat de pervasieve kernproblemen of zijn dat de bijkomende problemen (die nogal eens een gevolg zijn van de kernproblemen)? Zelf vatten we de stoornis in de informatieverwerking voorlopig op als een gegeven, een handicap die niet te genezen valt. In de behandeling richten wij ons vooral op de gevolgen van de stoornis, bijvoorbeeld de depressie, de angst of de problemen op het werk of in de relatie met de partner. Ook voor dergelijke stoornissen zijn vaak op grond van wetenschappelijk onderzoek al behandelingsprotocollen ontwikkeld. De strategieën daaruit zijn ook bij de hier beschreven patiënten bruikbaar, maar de therapeut moet ze in een aantal opzichten aanpassen.

De tweede keuze gaat over de vraag op welke personen de behandeling te richten. In bestaande protocollen wordt sterk aangeraden om de omgeving intensief in de behandeling te betrekken (zie bijvoorbeeld Van der Veen, 2002, dit nummer). Dezelfde aanbeveling doen we ook graag voor volwassen patiënten. Inschakelen van de omgeving is vooral belangrijk, omdat patiënten met een pervasieve ontwikkelingsstoornis het zo moeilijk vinden om nieuw geleerde vaardigheden in andere situaties te gebruiken. Een uur therapie per week is te weinig. De therapeut kan nieuw gedrag voordoen, maar anderen in de directe omgeving van de patiënt moeten dat herhalen.

Interventies

Voor de mediatietherapie zijn de zes soorten interventies zoals besproken door Van der Veen (2002, dit nummer) bruikbaar. We bespreken ze kort.

Inzicht- en kennisoverdracht

Psycho-educatie is ook bij volwassenen voor patiënt en omgeving nodig. Vaak geeft uitleg aan patiënt en partner veel herkenning en opluchting. Datgene waar de patiënt zelf en de partners samen al zo lang mee worstelen, krijgt een naam. Het gedrag van de patiënt blijkt niet voort te komen uit onwil maar vooral uit onvermogen. In die zin kan het uitspreken van de diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis verontschuldigend werken en ervoor zorgen dat een jarenlange strijd tussen de partners kan stoppen. Belangrijk bij volwassen patiënten is na te gaan wie de belangrijke anderen in het leven van de patiënt zijn en in hoeverre deze groep kan worden uitgebreid. De therapeut besluit in dat opzicht eerder dan gebruikelijk om contact te zoeken met de werkgever of kennissen van een patiënt. Het verhaal van Bas laat trouwens zien dat psycho-educatie ook minder positieve effecten kan hebben, mogelijk omdat hij toch al de neiging had om over zijn eigen gedrag en gevoelens te piekeren. Voor de psycho-educatie kan goed gebruik worden gemaakt van informatie over kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Zie daarvoor de referenties en de lijst met overige aanbevolen literatuur, aan het eind van dit artikel. Verder doet de behandelaar er goed aan de uitleg zo veel mogelijk te illustreren met voorbeelden uit de relatie van de partners.

Onderscheid maken tussen gewenst en ongewenst gedrag

De omgeving is minder bepalend in de keuze van wenselijk gedrag dan bij kinderen. Een volwassen patiënt moet in eerste instantie zelf bepalen welk gedrag wel en niet wenselijk is, door middel van de situatieanalyses. Verder moeten volwassen patiënten hun eigen emoties van elkaar leren onderscheiden (zie het voorbeeld van Bas).

Leren analyseren van gedrag

Het maken van eenvoudige analyses (situatie-gedrag-gevolg) kan, meer dan bij kinderen, aan de patiënt worden overgelaten. De omgeving kan hierbij uiteraard wel ondersteunen.

Stimuluscontrole-interventies

Mensen die helder en eenduidig communiceren zijn ook bij volwassen patiënten belangrijk. Dat geldt voor partner en andere personen uit de directe omgeving, maar ook voor de therapeut. Uitleg over communicatie en zo nodig de partner(s) enige tijd een dagboekje bij laten houden over de manier waarop ze met elkaar praten, kan behulpzaam zijn. Verder kunnen ze oefenen met een aantal simpele en concrete communicatieregels.

Structuur brengen in het dagelijks leven is, meer dan bij kinderen, een interventie voor patiënt en omgeving samen. Dit kan met behulp van dagschema’s en concrete afspraken. Een voorbeeld hiervan is de afspraak die met Piet werd gemaakt over zijn vrijetijdsbesteding. Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis blijken over het algemeen veel beter zaken te onthouden die hen visueel worden gepresenteerd. Schema’s op papier, plaatjes, films, en dergelijke, zijn dan ook goede hulpmiddelen. Zo vertelde een patiënte dat ze in een flat woonde waarbij ze van twee kanten een douche in kon komen. Ze werd daar ‘gek’ van, tot ze een plaatje van een douche op de deur maakte, waardoor ze wist wat zich achter de deur bevond. Met de partner moet worden besproken welke regels wel en niet gelden in hun huis. Dat geldt vooral bij partners die kinderen hebben. Voor een volwassen patiënt die zelf al moeite heeft het overzicht te houden, is het extra moeilijk om zijn eigen kinderen daarin te helpen. Onze ervaring is dat de partner hierin het voortouw moet nemen, zeker als kinderen in de puberteit komen en meer flexibiliteit van de ouders wordt gevraagd. Met de werkgever, ten slotte, kan worden gezocht naar overzichtelijker werk, met meer eenduidige taken.

Consequente interventies

Zeker bij de normaal tot hoger begaafde patiënten kan meer dan bij kinderen gebruik worden gemaakt van sociale bekrachtigers, zoals complimenten. Een token-economy-systeem is voor hen weer snel te kinderachtig.

Emotionele steun voor de omgeving

De diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis geeft meestal niet alleen opluchting. Patiënten en eventuele partners moeten leren leven met beperkingen en hun verwachtingen over de toekomst bijstellen. De partner moet de stille hoop op een invoelende partner definitief opgeven. Dit geeft meestal ook teleurstelling. Sommige partners vinden steun in een lotgenotengroep met andere partners. De Nederlandse Vereniging voor Autisme organiseert in toenemende mate dergelijke groepen.

Tot slot nog enkele tips

Indien de therapeut besluit om toch direct de pervasieve kernproblemen te behandelen, kan een sociale-vaardigheidstraining nuttig zijn. Deze zal, net als bij kinderen (zie Hoekzema, 2002, dit nummer) in verschillende opzichten moeten worden aangepast. Onze indruk is dat een Goldsteintraining, waarin basale vaardigheden worden aangeleerd, het beste zal werken, mede omdat in dergelijke trainingen wordt gebruikgemaakt van videopresentaties.

Probeer werkbegeleiding te regelen

Het is de vraag of mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis in het gewone arbeidsproces mee kunnen draaien. Onze indruk is dat op z’n minst een werkplek nodig is waarbij extra begeleiding en een overzichtelijk takenpakket noodzakelijk is. Maar ook dan kan het misgaan, getuige het voorbeeld van een jongeman die in een winkel vakken mocht vullen, maar de klanten in de winkel aanvloog omdat ze de boodschappen weer uit de vakken haalden. Hij had immers de opdracht gekregen om ze in de vakken te zetten, dus moesten ze daar ook blijven staan. Arbeid via een sociale werkplaats lijkt soms geschikter te zijn. Ook centra voor dagactiviteiten kunnen een zinvolle dagbesteding bieden.

Gebruik cognitieve en gedragsmatige interventies op maat

Wat betreft cognitieve interventies voor de patiënt zelf: zeker uitdaagtechnieken doen een te sterk beroep op abstract denken, op het vermogen situaties vanuit verschillende kanten te bekijken. Cognitieve interventies kunnen beter als directieven worden aangeboden, bijvoorbeeld in de vorm van regels over wat hoort en niet hoort binnen een relatie. Over hoe je met mensen om behoort te gaan, wat acceptabel is. Korte heldere uitspraken geven mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis houvast. Zelfinstructietraining, probleemoplossingsvaardigheden en modelling zijn daarom goed bruikbaar. Verder toont het voorbeeld van Bas dat de therapeut soms beter bepaalde zorgen van een patiënt kan negeren. Sommige patiënten doen het beter als ze gaan letten op situaties die wel goed gaan. Strategieën uit de constructionele gedragstherapie kunnen hierbij helpen.

Onderzoek eventueel het effect van medicijnen

Tot op heden zijn geen medicijnen ontwikkeld die de veronderstelde informatieverwerkingsstoornis kunnen genezen. Wel kunnen medicijnen worden gebruikt om bijkomende gedragsproblemen (depressie, adhd, enz.) te verminderen. In dat geval worden vooralsnog dezelfde medicijnen gebruikt als voor mensen zonder een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Voor een overzicht wordt verwezen naar de Practice Parameters van de American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (aacap, 1999).