Vaardigheidstraining emotionele regulatiestoornis (22-4-367)

Inleiding

Uit het Dth-themanummer ‘persoonlijkheidsstoornissen’ (Korrelboom & Lange, 2000) blijkt dat men het er nog lang niet over eens is of deze stoornissen wel echt bestaan. De voorstanders van ‘as-ii’ zijn het er vervolgens weer niet over eens wat een persoonlijkheidsstoornis precies is. Ook valt op dat nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar de behandeling van persoonlijkheidsproblematiek.

Waar weinig consensus is, passen een breed theoretisch verklaringsmodel en een multidisciplinaire behandeling. Zo ook bij de borderline persoonlijkheidsstoornis (bps). Niemand spreekt tegen dat het bij het ontstaan en beloop van deze stoornis om een combinatie van biologische, psychologische en sociale factoren gaat. En iedereen lijkt het erover eens dat zowel medicamenteus, psychotherapeutisch als systemisch moet worden ingegrepen. Gebaseerd op deze holistische benadering wordt de bps wel opgevat als een emotionele regulatiestoornis, die ontstaat uit een combinatie van een aangeboren zwakte van het emotionele regelsysteem en een invaliderende, door verwaarlozing en aantasting van de autonomie gekenmerkte omgeving tijdens de jeugd (Linehan, 1987; 1993). Iemand met een biologisch bepaalde verhoogde gevoeligheid voor emotionele stimuli zal heftiger en langer op stressoren reageren dan iemand met een ‘normale’ gevoeligheid. De arousal keert vertraagd terug naar het basisniveau. Karakteristiek voor een emotionele regulatiestoornis is dat gemiddeld genomen de tijd tussen twee stressoren onvoldoende is om de verhoogde activatie te laten dalen. De patiënt krijgt dus een nieuwe stressor te verwerken terwijl de effecten van de vorige nog niet zijn uitgewerkt. Hierdoor ontstaat een chronische toestand van verhoogde emotionele activatie die met regelmaat tot explosies leidt. Deze gaan gepaard met heftige, extreme gedragingen die door de omgeving als schadelijk en pathologisch worden beoordeeld, maar voor de patiënt in eerste instantie vaak opluchting geven. Dit zijn de instabiliteit en de impulsiviteit die fenomenologisch zo typerend zijn voor de bps (apa, 1995).

Uit de populariteit van Linehan en de relatieve successen die zij met haar Dialectische gedragstherapie boekt (Linehan, Armstrong, Suarez, Allmon & Heard, 1991; Linehan, Heard & Armstrong, 1993) kan worden afgeleid dat de vergelijking tussen bps en een emotionele regulatiestoornis het goed doet. De theorie neemt afstand van de schuldvraag en benadrukt het hier en nu hanteren van psychische kwetsbaarheid. In die zin past het goed bij de eveneens populaire opvatting van Dawson en MacMillan (1993). Zij stellen dat patiënten met een bps ondanks alle negatieve indrukken die zij maken, gezien en behandeld moeten worden als competente volwassenen die zelf de regie over hun leven kunnen nemen. Het gezonde deel dat de kwetsbaarheid kan hanteren moet worden aangesproken en versterkt. Kennis over kwetsbaarheid is een belangrijke voorwaarde om het te hanteren. Bovendien schrijft de moderne regelgeving voor dat patiënten recht hebben op goede informatie over de stoornis waaraan zij lijden:

Naast technieken om de kwetsbaarheid te hanteren, wordt daarom in de behandeling van mensen met een bps steeds meer aandacht geschonken aan voorlichting of psycho-educatie (zie bijvoorbeeld Van Meekeren, De Jong & Menken, 1998).

De Vaardigheidstraining emotionele regulatiestoornis (vers) is een Nederlandse vertaling van het behandelprotocol voor patiënten met een bps zoals opgesteld door Bartels, Crottie en Blum (1997). De training is gebaseerd op de bio-psychosociale theorie van Linehan en combineert psycho-educatie over emotionele regulatieproblematiek met het ontwikkelen van cognitief-gedragstherapeutische copingstrategieën. Ook het systeem van cliënten wordt actief bij de training betrokken. In dit artikel wordt de vers geïntroduceerd en geïllustreerd. Tevens wordt het resultaat van een eerste pilotstudy besproken.

de vers

De vers is een groepstraining voor maximaal twaalf patiënten met een borderline persoonlijkheidsstoornis volgens de criteria van de dsm-iv (apa, 1995) en bestaat uit drie fasen: psycho-educatie, hanteren van emoties en hanteren van gedrag. De training wordt ambulant of klinisch gegeven door twee behandelaren waarvan er minimaal één klinisch psycholoog/psychotherapeut is. In totaal zijn er zeventien bijeenkomsten van tweeënhalf uur. Tussen de bijeenkomsten worden opdrachten gegeven om in de praktijk te oefenen met de besproken vaardigheden. In tabel 1 worden de fasen en de bijeenkomsten kort getypeerd.

De training begint met psycho-educatie over de bps als emotionele regulatiestoornis. Er wordt naar gestreefd de deelnemers te laten beseffen dat hun klachten gerelateerd zijn aan blijvende kwetsbaarheid die niet kan worden genezen en waar ze mee moeten leven. Om aan te geven dat dit mogelijk is, wordt de vergelijking gemaakt met een somatische ziekte als suikerziekte. Ook hierbij gaat het om een verstoord regelmechanisme dat men, met de nodige inspanning, kan bijsturen.

Wanneer de deelnemers de uitgangspunten kennen, volgt de tweede fase: het cognitief hanteren van emoties. Doel van deze fase is dat patiënten zich niet laten overrompelen en meeslepen door emotionele impulsen, maar dat ze erbij stilstaan en de impact ervan nuanceren. Hiertoe gebruikt men technieken uit de cognitieve-gedragstherapie, waarbij het herkennen van disfunctionele schema’s en het ontwikkelen en versterken van functionele schema’s de rode draad vormt. Bij ‘observeren’ gaat het om het zo feitelijk mogelijk (door een camera) bekijken en beschrijven van een situatie. ‘Beschrijven en benoemen van emoties’ is gericht op het doorbreken van de zwart-witte kijk die mensen met een bps vaak hebben. Er wordt een genuanceerde formulering gekozen voor de emotie die bij de situatie past. Vervolgens worden de eveneens vaak extreme interpretaties (‘negatieve absolutismen’) van de situatie ‘uitgedaagd’. Daarbij ligt de nadruk op neutrale of positieve alternatieve gedachten (het bekrachtigen van gezonde schema’s) en op het ‘jezelf geruststellen’. Bij het uitdagen en herformuleren functioneert de groep als generator van functionele alternatieven.

In de derde fase staan gedrag en vaardigheden voor het oplossen van problemen centraal. De vaardigheden hebben tot doel een crisis te hanteren en een regelmatig dagelijks leven te leiden. Bij crisismanagement gaat het om veel toegepaste vaardigheden als regelmatig registreren van het spanningsniveau, ademhalings- en ontspanningsoefeningen en het ondernemen van geruststellende en afleidende activiteiten. Daarnaast is er aandacht voor minder gebruikelijke vaardigheden, zoals vermijden van zelfbeschadiging en contact zoeken met een lid van de steungroep.

‘Vermijden van zelfbeschadiging’ gebeurt vooral door de gedachten die aan zelfbeschadiging voorafgaan, uit te dagen en door plannen, uitvoeren en evalueren van alternatieve activiteiten.

Tijdens de training stelt iedere deelnemer een steungroep samen. Deze bestaat uit mensen in wie de deelnemer vertrouwen heeft, bijvoorbeeld familieleden, vrienden en hulpverleners (therapeuten die de deelnemer naast de vers-trainers heeft). Hulpverleners houden in dat geval hun professionele rol. Ze zijn bijvoorbeeld alleen beschikbaar op tijden dat ze ook als behandelaar beschikbaar zijn. Verder zijn ze niet aanwezig tijdens bijeenkomsten bij de deelnemer thuis. Gedurende de training houdt de deelnemer de steungroepleden op de hoogte van hetgeen in de training aan de orde is gekomen. Niet alleen wordt zo de stof nog eens herhaald, bovendien wordt op deze manier gewerkt aan een beter begrip tussen de patiënt en de voor hem of haar belangrijke anderen. De steungroepleden wonen één of twee bijeenkomsten bij. Tijdens die bijeenkomsten gaat het vooral om psycho-educatie en het uitwisselen van ervaringen (lotgenootschap). Ook worden de leden regelmatig bij de opdrachten betrokken. Zo leert de deelnemer op een adequate manier hulp te vragen.

Bij vaardigheden die een regelmatig leven tot doel hebben, gaat het om psycho-educatie over en registratie van gezond eten, regelmatig slapen, sporten, lichamelijke gezondheid, vrijetijdsbesteding, financiën en medicatiegebruik. Verder maken de deelnemers goede voornemens met betrekking tot deze onderwerpen, proberen deze voornemens uit, en evalueren de resultaten. Bij intermenselijke relaties gaat het vooral om sociale vaardigheden en het oplossen van moeilijke sociale situaties met behulp van de cognitieve technieken uit de tweede fase. Tijdens deze fase stellen deelnemers een noodplan op dat bestaat uit geoefende vaardigheden die de patiënt goed bevallen. Dit plan kan worden toegepast zodra waarschuwingssignalen voor een crisis optreden. In het algemeen vormen afleidende activiteiten en ontspanningstechnieken de kern van een noodplan. Daarnaast passen alle technieken die bij de deelnemer tot spanningsreductie leiden in het plan. Zo wordt als onderdeel van het noodplan ook regelmatig gebruikgemaakt van positieve zelfspraak en contact zoeken met een lid van de steungroep. Overeenkomstig het behandelmodel van Linehan heeft iedere deelnemer naast de groep een individuele (psycho)therapeut. Belangrijke voorwaarden voor deelname aan de vers zijn dat de patiënt gemotiveerd is, in een groep kan functioneren, en een steungroep(je) kan samenstellen. Mist iemand drie bijeenkomsten, dan wordt hij of zij van verdere deelname uitgesloten. Het is dan wel mogelijk om opnieuw aan de training te beginnen.

Illustraties

Een successtory

Een mislukking

Pilotstudy

De vers is in Nederland geïntroduceerd en vertaald door een werkgroep van medewerkers van ggz Groningen en de Stichting Adhesie (voorheen Stichting ggz Midden Overijssel). Binnen deze instellingen is de vers getest op verschillende afdelingen voor de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Daarbij vroeg men de deelnemers om voor en na de training vragenlijsten in te vullen. Hierdoor werd niet alleen praktische ervaring opgedaan maar ontstond ook een indruk van de effectiviteit van deze training.

Verdeeld over acht groepen waren 85 patiënten bereid om vragenlijsten in te vullen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het ging vooral om vrouwelijke deelnemers (77/91 procent). De gemiddelde leeftijd was ongeveer 32 jaar (standaarddeviatie ongeveer acht jaar). Iets meer dan 90 procent van de deelnemers volgde naast de vers een ambulante behandeling. De rest volgde dagbehandeling.

Om het effect te evalueren werd de Symptom Checklist (scl-90; Arrindell & Ettema, 1986) afgenomen. Dit is een veelgebruikte vragenlijst die een breed spectrum van klachten meet. De subschalen betreffen agorafobie, angst, depressie, somatische klachten, insufficiëntie, sensitiviteit, hostiliteit, en slaapproblemen. De totaalscore representeert het algehele niveau van psychisch lijden. Naast de scl-90 werd een lijst afgenomen die het voor de bps zo typerende probleem van ‘instabiliteit in denken, voelen en handelen’ meet. Deze lijst, de vers-i, is oorspronkelijk een subschaal van een lijst die samen met de vers is ontwikkeld. Deze lijst is, na vertaling door de werkgroep, onderzocht op zijn psychometrische kwaliteiten. Alleen de ‘instabiliteits-subschaal’ bleek voldoende betrouwbaar en valide (Dietz, 2001).

Drop-out

Van de 85 deelnemers aan de pilotstudy maakten 56 de vers af. Er was dus een vrij hoog drop-outpercentage van ruim 34 procent. Er werden diverse redenen opgegeven, zoals gebrekkige motivatie, gedwongen opname, geen tijd vanwege werk of andere activiteiten, de vers bij nader inzien toch niet nodig hebben of de training juist te confronterend of te belastend vinden. Soms moest iemand stoppen omdat hij zich niet aan de voorwaarden hield of omdat er te veel conflicten waren met de andere groepsleden.

Met een T-toets voor onafhankelijke groepen werd bekeken of er voor de training een verschil was tussen de drop-outs (n = 29) en de patiënten die de vers afmaakten (n = 56) met betrekking tot de subschalen van de scl-90 en de vers-i. De kans dat ten onrechte een verschil tussen de groepen wordt vastgesteld varieert tussen de 51 en 88 procent, met één uitzondering, op de scl-depressie: 32 procent. Er kan dus van uit worden gegaan dat de drop-outs voor de training niet meer of minder klachten hadden en niet verschilden in instabiliteit.

Uit het gemiddelde drop-outpercentage per afdeling bleek dat er één afdeling was met een opvallend lager percentage (20 procent) dan de andere (gemiddeld 40 procent). Op deze afdeling werkte men met kleinere groepen (gemiddeld zes deelnemers) dan op de andere afdelingen (gemiddeld dertien deelnemers). Op deze afdeling hielden de therapeuten een uitgebreide intake en getroostten zij zich veel moeite om dreigende drop-out te voorkomen. Uitgangspunt hierbij was dat ‘snel afhaken’ inherent is aan bps-problematiek en dat negeren hiervan tegenstrijdig is aan de therapeutische principes van de vers. Bij dreigende drop-out onderzochten de therapeuten tijdens extra gesprekken bij welk cognitief schema het ‘willen stoppen’ hoort. Vervolgens zochten ze naar een schema waarin de cliënt wel zou willen doorgaan. Beide schema’s werden gecontroleerd op hun functionaliteit (met welk schema bereik je meer van je doelen), waarna de cliënt werd uitgenodigd om nog eens na te denken over de neiging om te stoppen. Op de andere afdelingen ging men ervan uit dat deelname geheel vrijwillig is en moest blijven. ‘Wie mee wil doen, doet mee. Wie wil stoppen, stopt.’ Ten slotte bleek dat de therapeuten op de lage drop-outafdeling veel meer aandacht besteedden aan huiswerk- en registratieopdrachten. Deze werden na de bijeenkomst door de therapeuten nagekeken en van individuele, schriftelijke feedback voorzien. Deze feedback werd de volgende bijeenkomst uitgereikt. In de andere groepen gaven therapeuten geen extra aandacht aan het huiswerk. Deelnemers kregen tijdens de bijeenkomsten om beurten de gelegenheid om de resultaten te bespreken en kwamen dus lang niet altijd elke bijeenkomst aan de beurt.

Resultaten

In het algemeen vinden deelnemers de vers leerzaam. Ze rapporteren dat ze meer zicht op hun problematiek krijgen en duidelijke handvatten om deze te hanteren. Het meest positief werd gereageerd op het leren onderscheiden van cognitieve schema’s en op het houvast dat de training biedt. Typerende uitspraken zijn: ‘Ik begrijp mijn stemmingswisselingen beter’, ‘Het beestje heeft nu een naam’, ‘Ik weet dat ik niet de enige ben’ en ‘Ik kan er nu over praten en denken, in plaats dat ik erin verdrink.’

Huiswerk- en registratieopdrachten werden in ongeveer tachtig procent van de gevallen uitgevoerd. Ook begonnen de meeste deelnemers enthousiast aan het uitvoeren van goede voornemens met betrekking tot gezonde vaardigheden en gingen daar tijdens de vers mee door. Maar zonder goede overdracht naar de individuele therapeut is de kans op uitdoving van deze activiteiten na de training groot. Hetzelfde geldt voor de uitvoering van het noodplan.

Belangrijkste kritiek was dat onvoldoende tijd was besteed aan de cognitieve vaardigheden. Opvallend was dat deze kritiek veel minder voorkwam in de groep waar de deelnemers per bijeenkomst schriftelijke feedback over het gemaakte huiswerk kregen.

Na afloop van de training bleek na tweezijdige toetsing met T-testen voor afhankelijke groepen dat de deelnemers significant waren verbeterd op alle subschalen van de scl-90 en op de vers-i. De grootste verbeteringen waren te zien bij angstklachten (T-waarde 4,79), insufficiëntie (T-waarde 4,74), psychisch lijden in het algemeen (de totaalscore van de scl-90; T-waarde 4,69) en depressieve klachten (T-waarde 4,23). In vergelijking met de normen voor ambulant behandelde vrouwen met psychische klachten was de totaalscore van de scl-90 voor de training bovengemiddeld (M = 244) en erna beneden gemiddeld (M = 207). Na de vers zijn de deelnemers er in psychische zin dus zeker beter aan toe.

Beschouwing

De vers geeft patiënten met een bps mogelijkheden hun emotionele regulatieproblematiek te hanteren. De centrale elementen zijn psycho-educatie, vroegtijdig signaleren van dreigende decompensatie en toepassen van cognitieve en gedragsvaardigheden om uit de hand lopen van problemen te voorkomen of een crisis te doorstaan. Een duidelijke diagnose en een hulpvraag die aansluit bij hetgeen de vers biedt, lijken van belang voor het optimaal profiteren van de training. Uit de beschreven casussen blijkt bijvoorbeeld dat Astrid een duidelijke hulpvraag heeft. Ze wil meer zelfcontrole om een heropname te voorkomen. Deze vraag sluit goed aan bij het aanbod van de vers. Karin daarentegen heeft geen duidelijke hulpvraag. Ze lijkt vooral niet thuis te willen zijn. Dit zet ook vraagtekens bij de diagnose.

Patiënten ervaren deelname aan de vers over het algemeen als positief. Het geeft ze letterlijk en figuurlijk meer houvast. Uit de effectmeting blijkt dat deelnemers die de training afmaken, naderhand minder psychische klachten hebben en stabieler zijn. Minder opbeurend is het hoge drop-outpercentage. Een op de drie deelnemers is niet in staat of gemotiveerd om de training af te maken. Mogelijk spelen hierbij de groepsgrootte en de manier waarop therapeuten omgaan met ‘dreigend afhaken’ en huiswerk- en registratieopdrachten een rol. Op de afdeling met de minste drop-out werkte men met relatief kleine groepen. De therapeuten gaven de deelnemers per sessie schriftelijke feedback op de gemaakte opdrachten en organiseerden extra motiverende gesprekken met deelnemers die niet langer mee wilden doen. Recent verscheen een studie die pleit voor deze werkwijze. Hooley en Hoffmann (1999) toonden namelijk aan dat patiënten met bps positief reageren op een hoge positieve expressed emotion. Als belangrijke anderen veel positieve betrokkenheid tonen, gaat dit samen met minder escalaties en meer therapietrouw.

Om meer zekerheid te krijgen over het effect van de vers is een gecontroleerde studie nodig waarbij de training bij de helft van de patiënten wel, en bij de andere helft niet aan de reguliere behandeling wordt toegevoegd. Ook zal dan aan meer variabelen aandacht moeten worden geschonken dan aan klachten. Perkins (2001) wijst in dit kader erop dat klachtreductie lang niet altijd samengaat met een verbetering van de kwaliteit van leven. Daarom dient volgens haar ook aandacht te worden geschonken aan zaken als zelfwaardering, maatschappelijk functioneren en toekomstperspectief. Momenteel is een dergelijke studie in voorbereiding. In de loop van dit jaar zal er binnen ggz Groningen en de Stichting Adhesie een begin mee worden gemaakt.