Welke behandeldoelstellingen zijn belangrijk in het genezingsproces van eetstoornissen? (24-3-175)

Inleiding

De eetstoornissen anorexia nervosa, boulimie en de eetbuistoornis ontwikkelen zich voornamelijk bij jonge, westerse vrouwen in de leeftijd van 14 tot 24 jaar. Vaak zijn deze eetstoornissen hardnekkig en loopt de genezing over jaren. Meer dan de helft van de jonge vrouwen die een eetstoornis ontwikkelen, genezen niet en riskeren een chronische ziekte te ontwikkelen. Anorexia nervosa heeft bovendien de hoogste mortaliteit van alle psychiatrische stoornissen: ongeveer tien tot vijftien procent van de patiënten overlijdt vroegtijdig ten gevolge van de eetstoornis (Harris & Barraclough, 1998). Redenen genoeg om te onderzoeken welke elementen nuttig zijn en een fundamentele bijdrage kunnen leveren aan het genezingsproces.

Voor boulimia nervosa zijn inmiddels verscheidene evidence based behandelprotocollen ontwikkeld (Dalle Grave, 2003; Fairburn, 1995; Jansen, 2002, Vanderlinden, Pieters, Probst, & Norré, 2004). De meeste behandelingen zijn van cognitief-gedragstherapeutische signatuur en resulteren bij ongeveer de helft van de patiënten in een bevredigend therapieresultaat. Een farmacologische behandeling (fluoxetine) lijkt op korte termijn een redelijk effect te hebben, maar vele patiënten hervallen wanneer zij stoppen met de medicatie (Attia, Haiman, Walsh, & Flater, 1998).

Erger is het gesteld met de groep anorexia nervosa-patiënten: tot op heden bestaat geen evidence-based protocol. De meeste behandelingen voor anorexia nervosa zijn voornamelijk gebaseerd op klinische ervaring en indrukken. Men veronderstelt dat een cognitief-gedragstherapeutische aanpak de meeste kansen op een succesvolle behandeling garandeert. Hier is nog veel werk aan de winkel.

Verbazend is dat de meest fundamentele bron van informatie, namelijk de patiënten zelf, zelden direct betrokken zijn geweest in de zoektocht naar een adequate behandeling. Direct, in die zin dat hun ondervinding en meningen omtrent de inhoud van de behandeling en de werkzame factoren worden gevraagd. Niet zelden worden de onderzoekshypothesen ontwikkeld in het ‘laboratorium’ van de psycholoog of onderzoeker (Jarman & Walsh, 1999). Het is niettemin interessant te weten wat patiënten zelf beoordelen als werkzame factoren in therapie en in hoeverre dit feitelijk overeenstemt met de opvattingen van onderzoekers en hulpverleners. Temeer gezien het feit dat onderzoek aangeeft dat ‘gebrek aan overeenstemming tussen verwachtingen van patiënten en de therapeut’ als voornaamste reden wordt genoemd voor drop-out in therapie (Clinton, 1996). Overleg met de patiënten omtrent het therapieaanbod resulteert in het vergroten van de mate van overeenstemming en transparantie tussen therapeut en patiënt en doet patiënten het gevoel ervaren dat zij controle hebben over hun genezingsproces. Tevens biedt het de onderzoekers en hulpverleners een kans een helder beeld te vormen van het proces dat de patiënt doorloopt gedurende de behandeling.

Enkele onderzoekers hebben inmiddels toch aandacht besteed aan de beleving van eetstoornispatiënten en hoe zij hun behandeling percipiëren (Beresin, Gordon, & Herzog, 1989; Bruch, 1988; Lange, Terweij, & Kiestra, 2000; Noordenbos, 1989, 1992; Noordenbos, Jacobs, & Herzberger, 1998; Noordenbos, Oldenhave, Terpstra, & Muschter, 2000; Reindl, 2001; Rorty, Yager, & Rosotto, 1993). Deze studies geven op sommige vragen nog geen eenduidige antwoorden. Zo zijn de meningen over het nut van de verschillende therapievormen eerder uiteenlopend. Vooral de waardering voor gedragstherapie varieert van ‘meest positief’ tot ‘meest negatief’. Echter, de resultaten worden gekleurd door de verschillende onderzoeksopzetten en het gebruik van verschillende patiëntenpopulaties (ex-patiënten, ‘herstelde’ patiënten, chronische patiënten), wat de interpretatie moeilijk maakt. Wel zijn de patiënten duidelijk unaniem in hun negatieve oordeel over een puur medische behandeling.

Over de inhoud van de behandelingen lijkt globale overeenstemming te bestaan. Patiënten geven aan dat de behandeling zich moet concentreren op het ontwikkelen van het zelfvertrouwen en het krijgen van een positief lichaamsbeeld. Het verkrijgen van inzicht in de stoornis, het zichzelf leren accepteren, en het leren kennen van de eigen gevoelens en behoeften zouden centraal moeten staan. Aandacht voor het lichaam, in de vorm van psychomotorische therapie of sport, zou tevens een positieve bijdrage kunnen leveren. Van de therapeut ten slotte wordt een steunende houding verwacht en een onbevooroordeeld luisterend oor. Dit alles in een sfeer waarin begrip en empathie centraal staan.

Ook in deze bijdrage staat de vraag centraal welke elementen vanuit het perspectief van de patiënte een fundamentele bijdrage leveren aan het genezingsproces. Nieuw in vergelijking met andere studies is het feit dat we deze vraag ook voorleggen aan een groep hulpverleners, gespecialiseerd in de behandeling van eetstoornissen. We rapporteren de evaluaties van de patiënten en hulpverleners en bekijken vervolgens in welke mate de evaluaties met elkaar overeenstemmen. We vergelijken ten slotte onze resultaten met de bevindingen uit voorgaande studies en formuleren voorzichtig enkele aanbevelingen voor de therapiepraktijk.

Methode

Deelnemers

Patiënten

Aan het onderzoek werkten 132 patiënten mee (3 mannen en 129 vrouwen) bij wie de diagnose eetstoornis werd gesteld aan de hand van de dsm-iv-criteria. Aan verschillende therapeuten, gespecialiseerd in de ambulante cognitief-gedragstherapeutische behandeling van eetstoornissen werd gevraagd om systematisch de patiënten bij het beëindigen van hun behandeling (of in de eindfase) de vragenlijst ‘Evaluatie Behandeling Eetstoornissen’ te overhandigen. 104 patiënten werden ambulant behandeld, 28 patiënten waren opgenomen geweest in het Universitair Centrum Sint-Jozef te Kortenberg (België). De gemiddelde ziekteduur bedroeg 7,2 jaar met een minimum van 2 maanden en een maximum van 34 jaar (sd = 7). Deze cijfers laten zien dat het een patiëntengroep betreft met vrij ernstige problematiek. De gemiddelde behandelingsduur bedroeg 1,6 jaar, variërend van 1 maand tot 20 jaar (sd = 2.5). We verdeelden de patiënten in vier categorieën:

• anorexia nervosa van het restrictieve type (zonder eetbuien en purgeergedrag), n = 35;
• anorexia van het mengtype (met eetbuien en purgeergedrag),
  n
  = 21;
• boulimia nervosa, n = 65;
• eetbuistoornis, n = 11.

De vier diagnostische groepen verschilden niet significant wat betreft leeftijd, ziekte- en behandelduur. De ambulant behandelde patiënten werden via hun behandelaar betrokken bij het onderzoek. De opgenomen patiënten werden door hun behandelaar in de kliniek bij het onderzoek betrokken. In totaal zijn de patiënten afkomstig van drie verschillende therapeuten. Allen zijn zij gespecialiseerd in, ofwel zeer ervaren in het behandelen van eetstoornissen. Hoewel het een evaluatie van behandeling betreft, hebben we niet gekozen voor patiënten die ‘genezen’ en uitbehandeld zijn. We kozen voor ambulant behandelde patiënten die vergevorderd waren in de therapie, en patiënten in de nazorgbehandeling na opname. Dit omdat het moeilijk is vast te stellen wanneer een patiënt daadwerkelijk ‘genezen’ is. De begrippen ‘hersteld’ of ‘genezen’ blijken nogal arbitrair in geval van eetstoornissen (Noordenbos, 2002). Anderzijds is ervan uitgegaan dat patiënten die langere tijd in behandeling zijn goed kunnen aangeven wat voor hen belangrijke genezende therapiedoelen waren in de therapie.

Hulpverleners

In totaal werd van 54 hulpverleners de evaluatievragenlijst afgenomen. De hulpverleners werden geselecteerd op basis van hun aanwezigheid op een studiedag over eetstoornissen. Alle hulpverleners die aangaven nog geen ervaring te hebben in het klinische werkveld (stagiairs, studenten), werden verwijderd uit het onderzoek. Uiteindelijk werd van 49 hulpverleners de vragenlijst gebruikt (16 mannen en 30 vrouwen, 3 onbekend). De gemiddelde leeftijd van de hulpverleners was 37 jaar, variërend van 24 tot 60 jaar (sd = 9.8). Aan het onderzoek werkten 7 psychotherapeuten mee, 15 psychiaters, 7 verpleegkundigen en 15 hulpverleners met een ander specialisme (diëtist, arts-assistent of arts). Gemiddeld hadden de hulpverleners 10,7 jaar ervaring in het klinische werkveld (range: 0,2-30 jaar; sd = 8.7). Wat betreft specifieke ervaring met eetstoornissen was het gemiddelde 5,4 jaar, variërend van 1 tot 30 jaar ervaring (
sd
= 8). Het gemiddeld aantal door een hulpverlener behandelde patiënten met een eetstoornis bedraagt 19,0 en varieert van 5 tot 150 (
sd
= 28). De hulpverleners waren afkomstig vanuit verschillende klinieken en praktijken in België. Tabel 2 geeft de gemiddelde leeftijd, algemene ervaring, specifieke ervaring met eetstoornispatiënten en het gemiddeld aantal patiënten van de hulpverleners weer.

Materialen

Behandeling

De aangeboden therapieën zijn afgeleid van de cognitieve-gedragstherapie en de systeemtherapie. De behandeling bestaat uit een scala van fysieke en psychische aspecten en streeft een grote diversiteit aan doelen na.

Het begin van de behandeling richt zich hoofdzakelijk op het normaliseren van het eetgedrag en het herstellen van het gewicht. Hieromtrent maken behandelaars en patiënten strikte afspraken. Patiënten leren om een regelmatig eetpatroon aan te houden, en het braken, laxeren en de eetbuien moeten zo snel mogelijk onder controle zijn. Voorts is er aandacht voor het verminderen van de angst om aan te komen en de overbezorgdheid met betrekking tot gewicht en lichaamsvormen. Een ander behandeldoel is het corrigeren van verstoorde denkpatronen, zoals negatieve automatische gedachten, verkeerde overtuigingen omtrent eten, gewicht en lichaamsbouw. Andere doelstellingen kiest men in overleg met patiënte. Voorbeelden zijn: het vergroten van het zelfvertrouwen, verbetering van de lichaamsbeleving, inzicht verwerven in de achtergrond en betekenis van de eetstoornis, het leren oplossen van problemen, leren opkomen voor zichzelf en het inperken van het perfectionisme, het uitbouwen van het sociaal netwerk en aldus verbeteren van interpersoonlijke relaties. In de laatste fase gaat de behandeling zich richten op de herinschakeling in het psychosociale leven. Ouders, partners of het gezin worden intensief bij de behandeling betrokken (Vanderlinden, 2002).

Inhoudelijk zijn de residentiële en ambulante behandeling hetzelfde. In de uitvoering van de behandelingen zijn echter enkele verschillen. De residentiële behandeling bestaat uit drie tot maximaal zes maanden intensieve begeleiding. School, werk of andere activiteiten worden hiervoor onderbroken. Het contact met de buitenwereld is in het begin beperkt en neemt naar het einde van de behandeling toe. Patiënten zitten gedurende de opnametijd in een groep bestaande uit maximaal 9 personen. Met deze groep volgen zij drie keer per week 1 uur en 15 minuten psychotherapie. Tevens wordt met variërende frequentie (afhankelijk van de vraag) gezins- of relatietherapie aangeboden. Naast de groepstherapieën volgen patiënten ergotherapie, psychomotorische therapie, vrijetijdsbesteding, huishoudtherapie en sociotherapie. Nadien volgen patiënten minstens zes maanden nazorgtherapie, in de vorm van groepssessies twee maal per maand.

In de ambulante behandeling wordt de duur van de behandeling bepaald in functie van de vooruitgang. Gemiddeld participeren de patiënten twee tot vier perioden van drie maanden. Buiten de behandeling loopt het leven in principe gewoon verder zoals voorheen, maar soms legt de hulpverlener beperkingen op. Patiënten volgen elke week groepstherapie gedurende twee uur. Een groep bestaat uit maximaal negen personen. Individuele therapie gebeurt in geval van specifieke indicaties (zoals traumaverwerking) of in crisissituaties. Parallel aan de groepstherapie kunnen partner- of gezinssessies plaatsvinden in functie van het behandelplan.

Vragenlijst

De Evaluatievragenlijst Behandeling Eetstoornissen (ebe; zie bijlage) die we in het kader van het onderzoek hebben afgenomen, is ontwikkeld op de dienst eetstoornissen van het Universitair Centrum Sint-Jozef te Kortenberg (Vanderlinden, 2001). De stellingen uit de lijst zijn gebaseerd op een grondige analyse van de door de patiënten geformuleerde therapiedoelstellingen. We hebben er bewust voor gekozen om het aantal stellingen te beperken om de bruikbaarheid van de vragenlijst te vergroten. Globaal weerspiegelen de stellingen de voornaamste therapiedoelstellingen waaraan we tijdens de behandeling aandacht besteden.

De oorspronkelijke ebe bestaat uit twintig stellingen die betrekking hebben op de behandeling en genezing van een eetstoornis. Op een Likertschaal van 1 tot 10 dient men voor elke factor aan te geven in welke mate men deze van belang achtte voor de genezing. Voorbeelden van stellingen die beoordeeld moeten worden zijn:

• ‘Het vergroten van mijn zelfvertrouwen’;
• ‘Het leren aanpakken en oplossen van mijn problemen’;
• ‘Het doorbreken van mijn isolement’.

We legden dezelfde ebe-vragenlijst voor aan patiënten en hulpverleners.

Over de scores van de patiënten (
n
= 132) is een hoofdcomponenten analyse uitgevoerd. Met behulp van een varimax-rotatie kunnen we vier onderliggende afzonderlijke factoren duiden met een cumulatieve verklarende variantie van 54 procent.

De eerste factor kunnen we beschrijven als de factor ‘Inzicht’ (Eigenwaarde (ew) = 6,2, verklaarde variantie = 31%) en bevat de volgende stellingen: ‘Het verkrijgen van inzicht in de oorsprong van de eetproblemen’ en het ‘Begrijpen van de rol/betekenis van de eetstoornis in het dagelijks leven’.

Een tweede factor is ‘Verwerven van autonomie’ (ew = 1, verklaarde variantie = 9,4%) en bevat de stellingen: ‘Het vergroten van het zelfvertrouwen’, ‘Het positief leren waarderen van het lichaam’, ‘Het doorbreken van het isolement’, ‘Leren ontspannen’, ‘Kunnen genieten van seksualiteit/intimiteit’, ‘Stopzetten of verminderen van mijn perfectionisme’, ‘Het leren oplossen van problemen’, ‘Het leren uiten van mening en gevoelens’ en ‘Het uitbouwen van de zelfstandigheid’.

Een derde factor is ‘Motivatie voor het oplossen van de eetstoornis’ (ew = 1,4, verklaarde variantie = 7,2%). Zij bevat de items ‘Opnieuw leren eten van normale porties’, ‘Het herstellen van het gewicht tot het streefgewicht’, ‘Het accepteren van het streefgewicht’ en ‘Het verkrijgen van de motivatie om te genezen’.

De vierde factor noemen we ‘Sociale steun’ (ew = 1,3, verklaarde variantie = 6,6%) welke de items ‘Steun van ouders en gezin’, ‘Steun van lotgenoten’ en ‘Steun van therapeut’ bevat.

Eén item, ‘Het verwerken van pijnlijke ervaringen’, laadde hoog op twee factoren en werd om die reden geëlimineerd. Het item ‘Stoppen met eetbuien en braken’ werd als afzonderlijke randfactor weerhouden. Het is immers niet van toepassing op de patiënten met anorexia nervosa van het restrictieve type. De betrouwbaarheid van de vragenlijst is goed, Cronbach’s alpha = 0,86. De vier subschalen ‘Inzicht’, ‘Verwerven van autonomie’, ‘Motivatie om te genezen’ en ‘Sociale steun’ hebben een voldoende betrouwbaarheid van respectievelijk 0,81, 0,80, 0,65 en 0,61.

Data-analyse

De kwantitatieve gegevens werden verwerkt met het programma statistica 6.0. Om een vergelijking te maken van de afzonderlijke scores tussen de verschillende groepen (patiënten versus hulpverleners en patiënten onderling) werd gebruikgemaakt van een manova-procedure. Wanneer de manova significant was werden nadien post-hoc Scheffé’s T-tests uitgevoerd (p >.05 werd als significant beschouwd). Voor eventuele invloed van variabelen als leeftijd en ziekteduur op de resultaten, hebben we verdere analyses uitgevoerd met een mancova-procedure.

Resultaten

Patiënten

Aangezien de manova op de vier factoren (Inzicht, Zelfstandigheid, Motivatie en Steun) geen significante verschillen aangaf tussen patiënten en hulpverleners, en ook niet tussen de verschillende patiëntengroepen onderling, rapporteren we hier de vergelijking van de verschillende stellingen.

Tabel 3 toont een overzicht van hoe de verschillende aspecten van de behandeling zich verhouden tot elkaar wat betreft mate van belang, volgens de patiënten en de hulpverleners.

Totale patiëntengroep

De patiënten achtten allen de twintig geëvalueerde stellingen, gekeken naar de gemiddelden, minstens van middelmatig belang. Vrijwel geen item wordt onbelangrijk beoordeeld in het genezingsproces. De spreiding van de scores van de gehele patiëntengroep is met een gemiddelde standaardafwijking van 2.7 echter zeer groot. De meningen van de patiënten onderling, over de verschillende aspecten van de behandeling lopen blijkbaar sterk uiteen.

De evaluaties van de patiënten geven aan dat de items die verwijzen naar de onderliggende factor autonomie, gemiddeld het belangrijkst zijn. Patiënten geven zeer hoge scores aan het vergroten van de zelfstandigheid, het positief leren waarderen van het lichaam, het beter leren oplossen van hun problemen en het zichzelf motiveren voor het oplossen van de eetstoornis. Ook de steun van de therapeut en het leren uiten van mening en gevoelens vinden patiënten erg belangrijk. Op de tweede plaats hechten patiënten ook veel belang aan het verwerven van inzicht in hun problematiek, stellingen die behoren bij factor ‘Inzicht’. Het derde punt van aandacht blijkt de factor ‘Motivatie voor het oplossen van de eetstoornis’. En het relatief minst belangrijke punt blijkt de steun van ouders of gezinsleden te zijn.

Vergelijking tussen de verschillende patiëntengroepen

In tabel 4 vergelijken we de afzonderlijke scores op de twintig stellingen voor de vier diagnostische groepen (an restrictieve type, an mengvorm, bn en es).

Met een manova vergeleken we de vier factoren (Inzicht, Autonomie, Motivatie en Steun) tussen de vier diagnostische groepen. We vonden geen significante verschillen. Globaal kunnen we dan ook stellen dat er grote overeenkomsten in visie zijn tussen de vier diagnostische groepen. Nadien werden met een manova de twintig afzonderlijke stellingen vergeleken tussen de vier groepen. Hierbij vonden we wel significante verschillen (Wilks’ Lambda = 0.30, df = 3,1; p >.0001). Zo blijken an-patiënten van het restrictieve type in vergelijking met de drie andere diagnostische groepen globaal meer belang te hechten aan het uitbouwen van een grotere zelfstandigheid (p >.05), in vergelijking met an-mengvorm en bn aan het doorbreken van hun isolement (p >.05), in vergelijking met bn en es aan de steun van ouders of gezinsleden (p >.05). In vergelijking met an-patiënten van het restrictieve type hechten bn-patiënten meer belang aan het begrijpen van rol/betekenis van eetstoornis in het dagelijkse leven (p >.01) en in vergelijking met de an-mengvorm en eb aan het leren van vaardigheden voor het oplossen van problemen (p >.05). Patiënten met een eetbuistoornis (es) hechten meer belang aan het herstellen van gewicht tot het streefgewicht (p >.05) in vergelijking met de drie andere diagnostische groepen.

In lijn van de verwachting hechten an-patiënten van het restrictieve type significant minder belang aan het stoppen van eetbuien en braken (p >.001) dan de drie andere groepen.

Vergelijking ambulante versus residentiële behandeling

Vervolgens vergeleken we de ambulant en residentieel behandelde patiënten. Ook hier vonden we geen significante verschillen tussen de vier factoren van de ebe. Vergelijking van de afzonderlijke stellingen tussen beide groepen gaf wel enkele significante verschillen (Wilks’ Lambda = 0.65, df = 1,116; p >.0001). Residentieel behandelde patiënten scoren significant hoger op ‘Terug leren eten van normale porties’ (p >.01), het ‘Uitbouwen van mijn zelfstandigheid’ (p >.05) en de ‘Steun van ouders of familieleden’ (p >.01). Aangezien de ambulante patiënten significant ouder zijn (χ = 25.7, sd = 7.3 versus χ = 20.4, sd = 5.1; p >.001), een langere ziekteduur (χ = 8.2, sd =7.3 versus χ = 3.6, sd = 3.2; p >.001) en behandelduur (χ = 1.8, sd = 2.6 versus χ = 0.8, sd =1.2; p >.001) hebben dan de opgenomen patiënten, werd aan de hand van een mancova-procedure gecontroleerd voor de invloed van deze factoren op de gevonden verschillen. De gevonden verschillen bleven toch bestaan.

Vergelijking patiënten versus hulpverleners

Ook tussen hulpverleners en patiënten (tabel 3) vonden we geen significante verschillen op de vier factoren. Dit wil zeggen dat hulpverleners en patiënten globaal zeer goed overeenkomen over de nuttige elementen in de behandeling. Ook bij de hulpverleners komt ‘Het vergroten van het zelfvertrouwen’ op de eerste plaats, nadien gevolgd door ‘Het motiveren voor oplossen van de eetstoornis’ en ‘Het positief leren waarderen van het lichaam’.

Een manova-vergelijking tussen beide groepen op alle stellingen was wel significant (Wilks’ Lambda = 0.74, df =1,157; p >.001). We vonden twee significante verschillen: patiënten beoordelen de ‘Steun van de therapeut en het therapeutisch team’ significant belangrijker dan de hulpverleners (χ = 8.1, sd = 2.0 versus χ = 7, sd =1.9; p >.001). De hulpverleners daarentegen veronderstellen ‘Het doorbreken van het isolement’ van significant groter belang voor de genezing dan de patiënten (χ = 6.6, sd= 3.0 versus χ = 7.8, sd = 1.8; p >.05). Daarnaast geven patiënten meer belang aan ‘Steun van de ouders’, doch het verschil met de hulpverleners is net niet significant (p >.06). Verbazend is dat patiënten ook een hogere score geven aan de factor ‘Het opnieuw leren eten van normale porties’ (tabel 1), doch ook dit verschil is net niet significant (p >.08).

Beschouwing en conclusie

Vooreerst dienen enkele beperkingen van dit onderzoek opgenoemd, die uitnodigen tot voorzichtigheid bij de interpretatie van de resultaten. Het betreft een relatief oudere streekproef met gemiddeld een hoge leeftijd (χ = 24.6, sd = 7.23) en tevens een relatief lange ziekte- en behandelingsduur. In die zin is deze groep misschien niet helemaal representatief voor de eetstoornispopulatie.

Wat betreft de verdeling van de verschillende diagnoses over de steekproef moeten we ook een kanttekening maken. De patiëntenpopulatie bestaat voor meer dan de helft uit patiënten met boulimia nervosa en minder dan een tiende deel uit patiënten met de diagnose eetbuistoornis. Ook de patiënten met anorexia van het mengtype zijn relatief ondervertegenwoordigd. Voor het verkrijgen van meer valide resultaten strekt het tot de aanbeveling om in volgend onderzoek te streven naar een meer gelijkmatige verdeling van de diagnoses over de steekproef.

Verder hebben we in ons onderzoek gekozen voor patiënten die nog in behandeling zijn en niet voor patiënten die gedefinieerd kunnen worden als genezen. Enerzijds omdat ‘genezen’ een arbitrair begrip is. Anderzijds omdat we ervan uitgaan dat patiënten die gedurende enige tijd in behandeling zijn goed in staat zijn een oordeel te vellen over wat voor hen meer of minder van belang is voor genezing. Het blijft niettemin interessant te achterhalen welke elementen patiënten als belangrijk evalueren bij afronding van hun behandeling en in welke mate deze visie overeenstemt met hun evaluatie tijdens de behandeling. Een vervolgonderzoek zou hierover meer duidelijkheid kunnen brengen.

Ook de betrouwbaarheid van onze onderzoeksmethode, waarin we een vragenlijst en geen interview hebben gebruikt, kan men in vraag stellen. Deze keuze is vooral ingegeven vanuit praktische overwegingen. Bovendien bleek onze vragenlijst ebe over een goede betrouwbaarheid te beschikken.

Ondanks deze mogelijke beperkingen levert dit onderzoek globaal toch wat nuttige en nieuwe informatie op, die uitnodigt tot verdere reflectie op en aanpassing van het therapieaanbod in ons centrum.

Het perspectief van de patiënten bevestigt de bevindingen van eerder uitgevoerd onderzoek (Noordenbos, 1989, 1992, 2002; Noordenbos et al., 1998, 2000; Reindl, 2001; Rorty et al., 1993). Twee van de belangrijkste aspecten voor genezing zijn volgens de patiënten ‘het vergroten van het zelfvertrouwen’ en ‘het positief leren waarderen van het lichaam’. Ook het ‘leren oplossen van problemen’ en het ‘durven uiten van mening en gevoelens’ vindt men zeer belangrijk, evenals in het onderzoek van Noordenbos (1992) en Reindl (2001). Daarnaast benadrukken onze patiënten het belang van aandacht te besteden aan gedragsmatige aspecten (bijvoorbeeld het terug leren eten, het normaliseren van gewicht), maar ook aan inzichtgevende aspecten

Patiënten uit ons onderzoek vinden de steun van ouders of andere gezinsleden het minst van belang, maar toch nog redelijk belangrijk. Het zijn voornamelijk de jongere patiënten met anorexia nervosa van het restrictieve type die de steun van ouders of gezinsleden nuttig achten. Deze vaststelling geeft steun aan andere onderzoeksbevindingen die gezinstherapie als ‘the treatment of choice’ aanduidt bij de jongere patiënten met anorexia nervosa (Eisler et al., 1997). Ondanks de hoge leeftijd van de anorexiepatiënten in onze studie blijven zij de steun van het gezin als erg belangrijk beoordelen in hun genezingsproces. Deze bevinding pleit voor het systematisch werken met het gezinssysteem bij anorexiepatiënten van het restrictieve type, ook wanneer zij zoals in onze studie wat ouder zijn.

Wanneer we de verschillende patiëntengroepen onderling vergelijken, vinden we slechts op enkele stellingen significante verschillen. Weeral zijn er geen verschillen op de vier afzonderlijke factoren van de ebe (Inzicht, Autonomie, Motivatie en Steun). Deze bevinding geeft steun aan het momenteel populaire transdiagnostische behandelingsmodel voor eetstoornissen (Fairburn, Cooper, & Shafran, 2003). Men houdt een pleidooi voor het aanbieden van een en dezelfde behandeling voor patiënten met anorexia en boulimie. Achterliggende gedachte is de stelling dat dezelfde psychopathologische mechanismen aanwezig zijn bij alle eetstoornissen en dat daarom in de behandeling dezelfde elementen moeten worden aangeboden. De behandeling is slechts verschillend afhankelijk van of de patiënte al of niet moet aankomen in gewicht.

Vergelijken we de evaluaties van alle patiënten met die van de hulpverleners, dan zien we dat deze opvallend goed overeenkomen. De drie belangrijkste aspecten in de behandeling volgens de patiënten, met name het vergroten van het zelfvertrouwen, het positief leren waarderen van het lichaam en het leren oplossen van problemen, staan ook helemaal vooraan in de hiërarchie van de hulpverleners. Zowel hulpverleners als patiënten beoordelen de aspecten met betrekking tot de factor ‘het verwerven van autonomie’ van het meeste belang voor genezing. De hulpverleners verschillen slechts op twee punten significant van mening met de patiënten. Hulpverleners hechten meer belang aan het uitbouwen van nieuwe sociale contacten en het aldus doorbreken van het sociale isolement, terwijl de patiënten juist de steun van de therapeut als waardevoller beoordelen.

We waren toch verbaasd dat onze patiënten in vergelijking met de hulpverleners een hogere (weliswaar niet-significante) score gaven aan het ‘opnieuw leren eten van normale porties’. Het sluit niet aan bij de bevindingen uit andere onderzoeken, die tonen dat gedragsmatige interventies door de patiënten doorgaans van minder belang worden beoordeeld (Beresin et al., 1989; Noordenbos, 1992). Blijkbaar hechten ook de patiënten waarde aan een zekere structuur waarop zij kunnen terugvallen. Anderzijds worden de aspecten ‘het herstellen van het gewicht tot het streefgewicht’ en ‘het accepteren van het streefgewicht’ niet zozeer van belang beoordeeld door de patiënten. We moeten de conclusie dat patiënten gedragsmatige aspecten als belangrijk evalueren dus ietwat nuanceren.

We vinden slechts enkele significante verschillen tussen residentiële en ambulante patiënten. Het feit dat opgenomen patiënten meer waarde hechten aan de ‘steun van ouders of familieleden’ en ‘het uitbouwen van een grotere zelfstandigheid’, heeft vermoedelijk te maken met hun jongere leeftijd en met het feit juist door de opname deels geïsoleerd te zijn van het thuismilieu. Bovendien zal de opname de zelfstandigheid van de patiënten erg beknotten (zeker in de beginfase van de behandeling), waardoor een grotere behoefte aan zelfstandigheid kan ontstaan. Weeral geven de opgenomen patiënten duidelijk aan dat zij de actieve participatie van ouders in de behandeling zeer nuttig achten in hun genezingsproces. Deze visie staat in schril contrast met residentiële behandelingen waarbij het gezin slechts heel beperkt wordt betrokken.

Een aspect dat hulpverleners in eerder onderzoek beschreven als van essentieel belang om het genezingsproces op gang te brengen en te onderhouden, is de ‘motivatie om te willen genezen’. Dit aspect, dat werd omschreven als ‘a sense of enoughness’ (Reindl, 2001) of als ‘being ready’ (Hsu, 1990) komt ook in ons onderzoek naar voren als een van de cruciale voorwaarden. De interventies met betrekking tot de factor ‘het verkrijgen van motivatie tot genezen’ worden zowel door de hulpverleners als de patiënten als belangrijk in het genezingsproces beoordeeld. Deze vaststelling geeft steun aan de gangbare opvatting van therapeuten dat het vergroten van de motivatie een essentiële stap is in het genezingsproces van eetstoornissen (Spaans & Bloks, 2002).

Wat leren deze bevindingen ons voor de klinische praktijk? Deze studie toont dat therapeuten veel kunnen leren over welke de genezende factoren zijn in de behandeling door systematisch naar de mening van hun patiënten te vragen en aandachtig te luisteren.

In de eerste plaats blijken interventies met betrekking tot het ontwikkelen van autonomie het belangrijkst voor genezing. Hiermee bedoelt men voornamelijk: ‘Het vergroten van het zelfvertrouwen’, ‘Het positief leren waarderen van het lichaam’, ‘Het doorbreken van het isolement’, ‘Leren ontspannen’, ‘Kunnen genieten van seksualiteit/ intimiteit’, ‘Stopzetten of verminderen van mijn perfectionisme’, ‘Het leren oplossen van problemen’, ‘Het leren uiten van mening en gevoelens’ en ‘Het uitbouwen van de zelfstandigheid’. Aan al deze aspecten kan men in afzonderlijke modules in de behandeling aandacht besteden (Vanderlinden, 2001; Vanderlinden, Pieters, Probst, & Norré, 2004).

Ook het verwerven van inzicht dient een belangrijk aandachtspunt te zijn, alhoewel we op basis van de geformuleerde stellingen (nogal vaag) niet direct kunnen afleiden dat er bij de patiënten een grote vraag bestaat naar cognitieve interventies. Daarnaast moet men tijdens de behandeling aanhoudend aandacht besteden aan het voeden van de ‘motivatie om beter te willen worden’. Het motiveren moet zich vooral richten naar het ‘Opnieuw normale porties te leren eten’, ‘Het herstellen van het gewicht tot het streefgewicht’, en ‘Het accepteren van het streefgewicht’. Een andere factor, steun van gezin, familieleden, therapeut en lotgenoten, wordt ook nuttig geacht. Het is een non-specifieke therapiefactor die in huidige protocollen voor behandeling van eetstoornissen slechts weinig aandacht toebedeeld krijgt. Vooral de anorexia nervosa-patiënten van het restrictieve type en alle residentieel behandelde patiënten geven aan veel behoefte aan steun vanuit het thuismilieu te hebben. Bij deze patiënten is dus een actieve samenwerking met het gezinssysteem onontbeerlijk in de behandeling. Ook de steun van de therapeut – vooral bij opgenomen patiënten – is een andere non-specifieke therapiefactor die patiënten zeer waarderen, doch die slechts zelden expliciet wordt vernoemd in de huidige therapieprotocollen.

Op basis van onder andere deze bevindingen werd inmiddels een protocol voor de behandeling van bulimia nervosa uitgewerkt (Vanderlinden et al., 2004), dat momenteel uitgetest wordt bij een groep boulimiepatiënten.

Wedden dat we veel kunnen leren van onze eetstoornispatiënten?

Evaluatielijst

Hartelijk dank voor je medewerking.

Gelieve hieronder nog enkele bijkomende gegevens te vermelden:

Hartelijk dank voor je medewerking.