Preoccupaties bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (25-2-205)

Inleiding

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, die langer dan zes maanden bestaat, samengaat met aanzienlijke beperkingen en waarvoor geen somatische verklaring is (Fukuda et al., 1994). Mede vanwege het laatstgenoemde criterium kan alleen een arts de diagnose cvs stellen. cvs is geen psychiatrische diagnose en niet opgenomen in de dsm-iv.

De oorzaak van cvs is onbekend. Het is zinvol een onderscheid te maken tussen factoren die de klachten doen ontstaan, de uitlokkende factoren, en factoren die maken dat de klachten blijven bestaan, instandhoudende factoren. Figuur 1 behelst een model van instandhoudende factoren (Vercoulen et al., 1998). Een lage self-efficacy, de opvatting geen controle te hebben over de klachten, versterkt vermoeidheidsklachten. Een sterke gerichtheid op het lichaam heeft een negatief effect op de vermoeidheid en versterkt tevens de beperkingen. Het toeschrijven van de vermoeidheid aan somatische oorzaken remt de lichamelijke activiteit. Dit leidt tot meer beperkingen en houdt de vermoeidheid in stand.

Figuur 1 Model van instandhoudende factoren in cvs.

Gebrek aan sociale steun is een instandhoudende factor, die later is toegevoegd aan het model (Prins et al., 2004). Patiënten met cvs krijgen minder sociale steun dan ze wensen en vinden dat ze weinig erkenning van hun omgeving krijgen. Dit hangt samen met de ernst van de vermoeidheid en de beperkingen.

Behandeling

Cognitieve gedragstherapie is de enige evidence-based behandeling voor cvs (Whiting et al., 2001). Cognitieve gedragstherapie leidt tot een afname van vermoeidheid en beperkingen (Prins et al., 2001; Stulemeijer, De Jong, Fiselier, Hoogveld, & Bleijenberg, 2005). De behandeling richt zich op het veranderen van de instandhoudende factoren van de vermoeidheid. Het doel van de behandeling is herstel, dat wil zeggen dat een patiënt niet langer chronisch moe is, niet meer extreem beperkt en zichzelf niet meer als cvs-patiënt beschouwt.

Naast herstructurering van instandhoudende cognities heeft de regulatie van het activiteitenpatroon een centrale plaats binnen het behandelprotocol (Bleijenberg, Prins, & Bazelmans, 2003). Er is een verschil tussen relatief actieve en laag actieve cvs-patiënten. Eerstgenoemden zijn relatief lichamelijk actief. Hun cognities verergeren de klachten, omdat deze een activiteitenpatroon in stand houden, waarbij momenten van overbelasting worden afgewisseld met langere periodes van rust (Van der Werf, Prins, Vercoulen, Van der Meer, & Bleijenberg, 2000). Deze patiënten negeren moeheid als signaal om te stoppen met een activiteit. Laag actieve patiënten hebben disfunctionele cognities omtrent de angst voor activiteit en toename van klachten. Deze opvattingen geven aanleiding tot vermijding van activiteiten. Moeheid is bij laag actieve patiënten een signaal om te rusten en te stoppen met een activiteit.

Belemmerende preoccupaties en cvs

Preoccupaties zijn terugkerende gedachten, waarvoor een patiënt zich moeilijk kan afsluiten. Voor een patiënt met cvs is moeheid de allesoverheersende ervaring. De (gedachte aan) vermoeidheid keert, net als de instandhoudende cognities, steeds maar weer terug. Patiënten komen er niet van los. Patiënten zelf ervaren de instandhoudende cognities vaak niet als storend, in tegenstelling tot de vermoeidheid. In die zin zijn deze terugkerende gedachten anders dan de preoccupaties die bij andere ziektebeelden voorkomen. Ze vormen echter wel een belemmering voor de behandeling en voor het herstel van de patiënt. We kunnen daarom beter spreken van belemmerende preoccupaties.

Waarschijnlijk waren de meeste instandhoudende cognities bij het ontstaan van de vermoeidheid niet disfunctioneel. Het toeschrijven van vermoeidheid aan een lichamelijke oorzaak is adequaat bij een beginnende virale infectie; iemand zal dan tijdig medische zorg inroepen. Na een operatie is een sterkere lichaamsgerichtheid nuttig. Het helpt activiteiten aan te passen aan de actuele mogelijkheden. Maar als dezelfde opvattingen aanwezig blijven, wanneer de factoren die de klachten hebben doen ontstaan, niet meer actief zijn, leidt dit ertoe dat de klachten een chronisch karakter krijgen. De aanvankelijk functionele cognities worden disfunctioneel en houden de allesoverheersende vermoeidheid in stand.

Voor elk van de instandhoudende cognities bij cvs bespreken we in hoeverre deze een belemmerende preoccupatie zijn.

Somatische attributie

Veel patiënten schrijven hun vermoeidheid toe aan lichamelijke oorzaken. Deze opvatting draagt bij tot een hoge medische consumptie. Patiënten consulteren hun huisarts bij herhaling en worden vaak doorverwezen naar medisch specialisten. Zelfs als meerdere specialisten geen afwijkingen vinden, laten patiënten zich hier vaak niet door overtuigen. Zij houden vast aan de opvatting dat er een somatische verklaring moet zijn.

Somatische attributies vormen een belemmerende preoccupatie. De patiënt kan de attributie moeilijk loslaten, ondanks het feit dat herhaald medisch onderzoek geen ondersteuning biedt voor de opvatting. Bij cvs gaat de somatische attributie niet samen met angst, zoals bij hypochondrie. Patiënten met cvs voelen zich eerder onbegrepen en machteloos.

Somatische attributies bemoeilijken cognitief-gedragstherapeutische interventies, doordat patiënten met een somatische attributie er vaak niet veel voor voelen te kijken naar de invloed van denken en doen op hun vermoeidheid.

Lichaamsgerichtheid

Lichaamsgerichtheid is een belemmerende preoccupatie. De aandacht die gericht wordt op het lichaam, kan moeilijk verlegd worden naar de omgeving of naar andere interne processen. Patiënten ervaren de preoccupatie met hun lijf niet als storend. Doordat ze zich meer bewust zijn van hun lichamelijke klachten, krijgen deze echter wel meer invloed op hun functioneren. Waarschijnlijk wordt de lichaamsgerichtheid in stand gehouden door specifieke opvattingen rondom de noodzaak te letten op het eigen lichaam.

Self-efficacy

Het idee geen invloed te hebben op de klachten is belemmerend voor het herstel, maar het is geen preoccupatie. Veel patiënten voelen zich machteloos tegenover de vermoeidheid, maar zien de opvatting dat ze geen controle hebben over de klachten, eerder als een feit dan als een zich aan hen opdringende gedachte.

Gebrek aan erkenning en sociale steun

Vermoeidheid wordt in de gezondheidszorg vaak als klacht gepresenteerd. Hulpverleners zijn geneigd de klacht vermoeidheid te normaliseren en er, gezien het non-specifieke karakter, weinig aandacht aan te besteden. Dit geeft patiënten gemakkelijk het idee niet begrepen te worden. Vaak reageert de patiënt met te laten zien dat dit geen gewone vermoeidheid is. Dit wordt dan als overdreven ervaren en roept soms irritatie op. De patiënt voelt zich niet serieus genomen en gaat de vermoeidheid verder aanzetten, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat (Bleijenberg, 2003). De problemen in de communicatie kunnen ook de werkgever, collega’s en familie betreffen. De opvattingen van de cvs-patiënt niet begrepen te worden en er alleen voor te staan, hebben duidelijk de kenmerken van een preoccupatie.

Activiteitenpatroon

De ontregeling van het activiteitenpatroon staat onder invloed van niet altijd expliciet verwoorde cognities. Voor laag actieve patiënten zijn de angst voor inspanning en toename van klachten kenmerkende disfunctionele opvattingen. Als gedurende de behandeling exposure plaatsvindt door middel van een bewegingsprogramma, resulteert dit in de activatie van de disfunctionele cognities rondom de negatieve effecten van activiteit. Deze worden dan belemmerende preoccupaties.

Relatief actieve patiënten hebben cognities die de ontregeling in stand houden en die het denken beheersen.

Patiënten vervallen telkens in een gedragspatroon waarbij momenten met overbelasting zich afwisselen met (langere) perioden met rust. Dit patroon wordt in stand gehouden door het niet accepteren van vermoeidheid, moeilijk grenzen kunnen stellen en perfectionisme. Deze disfunctionele cognities zijn gezien hun repeterende karakter op te vatten als preoccupaties. Zij belemmeren herstel en gaan samen met spanning en boosheid.

De behandeling van belemmerende preoccupaties bij cvs

De verandering van instandhoudende preoccupaties en het geleidelijk opbouwen van activiteiten zijn de belangrijkste elementen van de behandeling. Hierna bespreken we de interventies binnen het protocol voor de belemmerende cognities.

Interventies gericht op somatische attributies

De somatische attributies maken dat de patiënt bij herhaling artsen consulteert met de vraag de lichamelijke oorzaak van de klachten vast te stellen. Patiënten met sterke en persisterende somatische attributies voelen niet veel voor cognitieve gedragstherapie. De suggestie om naar een gedragstherapeut te gaan is meestal afkomstig van de arts. De somatische gezondheidszorg heeft de patiënt dan inmiddels weinig meer te bieden. Het vooruitzicht van herstel door cognitieve gedragstherapie kan de patiënt ertoe brengen, soms aangezet door zijn omgeving, een verwijzing naar een gedragstherapeut te accepteren.

Feitelijk zijn de eerste interventies, gericht op afzwakking van de somatische attributies, dan al gedaan door de arts. Door herhaald medisch onderzoek, het stellen van de diagnose cvs en het aangeven dat er geen somatische behandelmogelijkheden zijn, worden de somatische attributies afgezwakt. Hoewel hierdoor een psychologische interventie bespreekbaar wordt, zullen veel patiënten met cvs hiervoor aanvankelijk weinig gemotiveerd zijn. Het motiveren van de patiënt voor cognitieve gedragstherapie is een proces waarin de gedragstherapeut, anders dan bij veel andere psychische klachten, een actieve rol heeft. Door de patiënt voor te houden dat herstel mogelijk is en de implicaties hiervan te concretiseren, wordt het ter discussie stellen van de bijdrage van denken en doen aan de klachten ‘aantrekkelijker’ voor de patiënt. Dan wordt het mogelijk de rationale van de behandeling te bespreken. Uit het model van instandhoudende factoren volgt dat patiënten door verandering van hun gedachten en gedrag, de vermoeidheid en beperkingen kunnen verminderen. De bereidheid de invloed van denken en doen op vermoeidheid te onderzoeken resulteert vaak al in een afzwakking van de somatische attributie. Dit wil niet zeggen dat patiënten de somatische attributie over het ontstaan van de klachten moeten opgeven. Deze attributie vormt geen belemmering voor de behandeling en is ook geen voorspeller van het behandelresultaat (Prins et al, 2001). Door het onderscheid te maken tussen uitlokkende en instandhoudende factoren wordt het belemmerende karakter van de somatische attributie geneutraliseerd. Hierdoor komt er ruimte voor activiteitenregulatie en activiteitentoename.

Interventies gericht op lichaamsgerichtheid

In eerdere versies van het behandelprotocol hadden patiënten met een sterke lichaamsgerichtheid minder kans op herstel (Prins et al, 2001). Er zijn vervolgens interventies ontwikkeld om de lichaamsgerichtheid te verminderen.

Het binnen enkele sessies niet meer spreken met de patiënt over vermoeidheid, maar over de verandering van instandhoudende factoren, is een belangrijke interventie. Deze biedt tegenwicht aan de gerichtheid op signalen van het lichaam. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen laag actieven en relatief actieve patiënten. Bij de laag actieve patiënt begint men gewoonlijk al na één of twee sessies met een bewegingsprogramma. Daarna vraagt de therapeut niet meer naar vermoeidheid. Relatief actieve patiënten reguleren eerst hun activiteiten dusdanig dat een meer evenwichtige verdeling ontstaat. Hiervoor is het weer serieus nemen van extreme vermoeidheid als signaal noodzakelijk. Daardoor zal de gerichtheid op vermoeidheid aanvankelijk toenemen, maar dit is tijdelijk. Nadat een evenwichtige verdeling is bereikt, wordt vermoeidheid niet langer gebruikt om tot gedragsverandering te komen en starten ook relatief actieve patiënten met een geleidelijke, niet-vermoeidheidscontingente opbouw van activiteiten.

De voorwaarden om geen nieuw medisch onderzoek te laten verrichten en geen andere behandeling voor vermoeidheid te volgen, vermindert ook de lichaamsgerichtheid.

Het normaliseren van lichamelijke verschijnselen is een derde interventie. Dit speelt met name bij de activiteitenopbouw en rond de afsluiting van de therapie. De opbouw van fysieke activiteiten na een lange periode van minder actief zijn, gaat gepaard met lichamelijke verschijnselen als spierpijn en vermoeidheid. Patiënten zijn geneigd deze verschijnselen te zien als ‘terugval’. Door deze gebeurtenissen als normaal te bestempelen wordt het belang van en daarmee ook de gerichtheid op lichamelijke verschijnselen verminderd. Hetzelfde fenomeen speelt bij onschuldige aandoeningen, zoals verkoudheid. Als patiënten hier tijdens de therapie last van hebben, hechten ze hieraan vaak veel belang. Het normaliseren van deze ervaringen kan helpen de lichamelijke verschijnselen van cvs in een ander kader te zien, waardoor de noodzaak hierop te letten afneemt.

Door middel van gedragsexperimenten kan het effect van lichaamsgerichtheid geïllustreerd worden. Door de patiënt bijvoorbeeld te vragen een halve minuut zijn aandacht op zijn grote teen te richten, wordt het effect hiervan op de perceptie van lichamelijke sensaties expliciet gemaakt. Dit kan men koppelen aan oefeningen om actief de aandacht te verleggen naar de omgeving, om op die manier het relatieve karakter van het registreren van lichamelijke processen te verduidelijken.

Interventies gericht op de perceptie van de sociale omgeving

Interventies gericht op de (interactie met de) omgeving hebben een tweeledig doel. Ten eerste is het van belang dat belangrijke anderen de klachten serieus nemen. Zolang het probleem genegeerd wordt door de omgeving, zal dit de behandeling bemoeilijken. Effectonderzoek toonde aan dat een grotere discrepantie tussen de gewenste en ervaren sociale steun samengaat met een slechter therapieresultaat (Prins et al, 2004). Het is dan ook van belang gelijktijdig de opvattingen van patiënten over het onbegrip van de omgeving zodanig bij te stellen dat zij verantwoordelijkheid nemen voor de behandeling. Het bespreken van het feit dat anderen vaak niet weten dat chronische vermoeidheid iets anders is dan alledaagse vermoeidheid, kan hierbij behulpzaam zijn.

Het tweede doel is dat de omgeving en de patiënt de opvatting gaan delen dat herstel mogelijk is en dat de omgeving de patiënt hierbij kan ondersteunen. De patiënt en zijn omgeving krijgen een kader aangeboden, waarin zij samen kunnen spreken over hoe herstel te bereiken. Het bevestigen van klachten en het voortdurend in een ziekterol plaatsen van patiënten is niet zinvol.

Idealiter is de interactie met de omgeving zodanig dat het proces van verandering van doen en denken rondom vermoeidheid wordt gefaciliteerd. De partner (of eventueel anderen uit de naaste omgeving) wordt daarom actief betrokken bij de behandeling. Door bespreking van het model van instandhoudende factoren wordt getracht het begrip van de partner voor de klachten te vergroten. De partner wordt voorbereid op de veranderingen die gaan plaatsvinden.

De werkomgeving wordt meestal door de patiënt zelf ingeschakeld. Werkhervatting is een belangrijk doel van behandeling. In een vroeg stadium denkt de patiënt al na over de mogelijkheden van terugkeer naar het werk. Dit maakt dat de communicatie met bijvoorbeeld de bedrijfsarts verandert. Het gaat niet langer over (legitimatie van) klachten, maar over hoe samengewerkt kan worden om tot herstel te komen. Waar nodig wordt de patiënt ondersteund in de contacten met werkgever en bedrijfsarts.

Interventies gericht op de preoccupaties van relatief actieven en laag actieven

De verandering van de cognities van relatief actieven begint bij het accepteren van de klachten en het niet langer negeren van de signaalfunctie van vermoeidheid. Door middel van een acceptatieoefening leert de patiënt zich niet langer te verzetten tegen de vermoeidheid. Daarna oefenen patiënten met het zodanig verdelen van hun activiteiten dat extreme vermoeidheid voorkomen wordt. Dit gaat samen met het herstructureren van de terugkerende cognities die er toe leiden dat de patiënt zich overbelast. Ook perfectionistische eisen en het leren grenzen stellen komen hierbij aan bod. Een belangrijke interventie is hierbij de piek-stop-oefening. Patiënten leren zichzelf op het moment van dreigende overbelasting te stoppen met een activiteit of deze op een andere wijze uit te voeren. Deze piek-stop-zelfinstructie wordt afgezet tegen de belemmerende preoccupatie dat de activiteit waar men mee bezig is, ten koste van alles afgemaakt moet worden. Zodra een goede verdeling van activiteiten is bereikt kan het bewegingsprogramma starten. Het geleidelijk opbouwen van fysieke activiteiten draagt bij tot de cognitieve herstructurering. Patiënten leren dat vooruitgang geboekt kan worden door een systematische opbouw met kleine stappen.

De herstructurering van de belemmerende opvattingen van laag actieve patiënten vindt hoofdzakelijk plaats middels exposure. Door het geleidelijk hervatten van bezigheden worden opvattingen over de negatieve gevolgen van activiteiten bijgesteld. Het is belangrijk de exposure voldoende lang voort te zetten en van fysieke activiteiten uit te breiden naar mentale en sociale bezigheden. De therapeut moet zich ervan overtuigen dat de disfunctionele opvattingen voor de diverse activiteiten zijn bijgesteld.

Ontwikkelingen in de behandeling van cognities bij cvs

Bij de ontwikkeling van cognitieve gedragstherapie voor cvs neemt het onderzoek naar de instandhoudende cognities een centrale plaats in. Ten eerste is er de rol van catastroferen van vermoeidheid. Bij chronische pijn blijkt het catastroferen een belangrijke instandhoudende cognitie. Catastroferen van pijn gaat samen met bewegingsangst, wat leidt tot vermijding van lichamelijke activiteit, een hogere pijnintensiteit en ernstiger beperkingen (Sullivan, Thorn, Rodgers, & Ward, 2004). Het is voorstelbaar dat catastroferen van vermoeidheid ook een rol speelt bij cvs, met name bij patiënten met een laag activiteitenniveau. Er is enige evidentie dat catastroferen van vermoeidheid samenhangt met de ernst van de vermoeidheid na kanker (Jacobsen, Andrykowski, & Thors, 2004), maar het is nog niet bekend of dit ook geldt voor cvs.

Meer kennis over het proces van verandering kan verhelderen welke cognities op welk moment veranderen en wat hun relatie is met de afname van vermoeidheid en van de beperkingen. Zo wordt duidelijk wat de noodzakelijke en voldoende voorwaarden zijn voor herstel. Procesanalyse geeft ook informatie over de perceptie van vermoeidheid gedurende de behandeling. Het lijkt bij het chronisch vermoeidheidssyndroom te gaan om een stoornis in de perceptie van vermoeidheid. Aan het eind van de behandeling rapporteren patiënten vaak dat de vermoeidheid van karakter is veranderd en kennen zij er een andere betekenis aan toe. De preoccupatie met vermoeidheid verdwijnt. Hoe deze cruciale verandering plaatsvindt, is niet bekend.

Een derde ontwikkeling is het individualiseren van de behandeling. Er is nu een protocol met twee varianten, afhankelijk van het activiteitenpatroon. Mogelijk kan op grond van de kenmerkende instandhoudende cognities van de patiënt een geïndividualiseerd behandeltraject worden gemaakt, opgebouwd uit verschillende modulen. Een module bestaat dan uit interventies gericht op een specifieke opvatting of cognitief stijlkenmerk. Een dergelijk behandelprotocol is ontwikkeld voor vermoeidheid na kanker (Bleijenberg, Gielissen, Bazelmans, Berends, & Verhagen, 2004).

Conclusie

Cognities spelen een centrale rol bij het in stand houden van klachten en beperkingen bij cvs. Een groot deel van de instandhoudende cognities kan opgevat worden als belemmerende preoccupaties. Er zijn interventies beschikbaar die effectief blijken in de herstructurering van deze disfunctionele opvattingen en daarmee een belangrijke bijdrage leveren aan het herstel van patiënten met cvs. Nader onderzoek naar de cognitieve processen, in het bijzonder naar de rol van catastroferen en de perceptie van vermoeidheid, kan de effectiviteit van de behandeling vergroten.