‘Het leek een wonder. Monique van der Vorst had dertien jaar in een rolstoel gezeten toen ze na een ongeluk ineens een tinteling in haar been voelde. Ze kon weer lopen’ (De Pers, 25 januari 2012). Maar het verhaal blijkt niet helemaal te kloppen. Bij een tweede interview in De Pers (30 maart 2012) ligt het even anders. Van der Vorst zegt nu dat ze soms kon staan of lopen, ‘maar het duurde nooit lang’ (NRC, 31 maart-1 april 2012).
Monique kreeg veel publiciteit. In de NRC wordt gesproken over honderden interviews. Hoewel ze in het verleden alleen met handbiken prijzen had gewonnen, zelfs zilveren medailles op de paralympische spelen, kreeg ze recent een profcontract als gewoon wielrenster bij de Rabobankformatie.
In aansluiting op een interview in het dagblad De Pers (25 januari 2012) ontving de journalist vele mailberichten. De inhoud van deze berichten vertoonde dezelfde strekking: collega rolstoelatleten, dorpsgenoten, toevallige voorbijgangers vertellen Monique te hebben zien staan of lopen. De journalist besluit naar aanleiding hiervan tot een tweede interview (De Pers, 30 maart 2012). ‘Ze is zichtbaar aangedaan voor de eerste vraag gesteld is. Haar ogen schieten alle kanten uit (…) Eigenlijk is gisterochtend het kwartje gevallen. (…) Ik heb niet gelogen, ik heb het niet goed verwoord. Achteraf klopt het niet wat ik gezegd heb, maar ik wist niet beter. Ik was me er niet van bewust dat ik soms op mijn benen stond.’
Wat een drama, die ontmaskering van een oplichter, een simulant. Immers, als iemand die kan lopen zich in de competitie met werkelijk verlamden waagt en nota bene daarbij prijzen wint, is er sprake van bedrog. Of zou er een andere verklaring voor dit wonder kunnen zijn?
Het is natuurlijk denkbaar dat ze de zaak heeft opgelicht. Hoewel het weer niet zo gemakkelijk aannemelijk te maken is dat ze niet alleen de aandoening voorwendde, maar ook nog dat ze dat gedaan zou hebben om ten slotte na een tiental jaren simuleren zilver te winnen op de paralympische spelen.
Er bestaan lichamelijke functiestoornissen die neurologen niet kunnen verklaren. In de DSM-IV worden die gerubriceerd als ‘somatisatiestoornissen’. Het meest fascinerende ziektebeeld uit deze categorie is de conversiestoornis, waarbij een lichamelijke functie is weggevallen en stress of traumatisering een relatie lijkt te hebben met het ontstaan. Bovendien veroorzaakt de persoon de klachten niet opzettelijk en de klachten staan niet onder de invloed van de wil. Patiënten worden in de medische sector nogal eens onhebbelijk en soms ronduit onbeschoft bejegend. Immers, er is geen lichamelijke verklaring voor hun klachten, waardoor ze als aanstellers of simulanten worden weggezet. Personen zouden de klachten hebben omdat ze daardoor voordeel van hun klachten zouden hebben. Dit fenomeen staat bekend als ‘ziektewinst’. Deze misselijke term stamt nog uit de tijd dat Freud en zijn kompanen de opvatting huldigden dat psychiatrische patiënten met hun psychische symptomen bepaalde voordelen zouden verkrijgen. Voordelen die ze zonder de stoornis niet verkregen zouden hebben. Anders gezegd: de hele dag op krukken lopen om niet te hoeven afwassen. Hoe verzin je het.
Of het bij Monique om een dergelijke stoornis gaat, weten we natuurlijk niet. Wel is haar verklaring in De Pers: ‘Ik was me er niet van bewust dat ik op mijn benen stond’ op zijn minst merkwaardig. Interessant is dat bij personen met een conversiestoornis dergelijke uitspraken pathognomonisch zijn. Het volgende voorbeeld van een patiënt met een conversieve blindheid kan het verschijnsel –geen weet hebben van kortdurend weer goed functioneren– mogelijk verduidelijken.
Een diagnostische test bij conversieve blindheid bestaat eruit de patiënt te vragen het aantal opgestoken vingers te raden. Het bijzondere is dat een dergelijke ‘blinde’ patiënt onder bepaalde omstandigheden daartoe in staat is. De patiënt wordt verzocht in de richting van het geluid van de stem van de onderzoeker te ‘kijken’. De onderzoeker steekt een tot vijf vingers op en houdt deze voor het gezicht. De patiënt wordt vervolgens gevraagd het eerste getal onder de zes te noemen dat spontaan in hem opkomt. Het blijkt dat de conversief blinde patiënt meestal in staat is het juiste aantal opgestoken vingers te noemen. Geconfronteerd met deze correcte antwoorden, zei een patiënte eens: ‘Dokter, dat moet u mij eens uitleggen. Ik zie niets en toch zegt u dat ik het correcte aantal vingers aangeef. Hoe is dat nou toch mogelijk?’
We weten dat bij conversiepatiënten de intentionele aansturing van bepaalde functies –lopen, praten, visuele, auditieve of andere informatie ophalen en percipiëren– verstoord is. We weten ook dat bepaalde hersengebieden, zoals de prefrontale en supraorbitale cortex daarbij van belang zijn. Dit zijn gebieden die grofweg ook betekenis hebben bij het omgaan met dreiging en gevaar, zeg maar stress en traumatisering. Maar ook met aansturing van inhibitie en motivatie dus. Geen neurologische ziekte, maar wel een functiestoornis van het brein.
Nogmaals, we weten niet of Monique een dergelijke aandoening had. Wel is van belang dat het merendeel van de personen met een conversieve verlamming met of zonder behandeling weer herstelt. Meer dan de helft van de patiënten zou bij follow-up na vijf jaar spontaan geheel hersteld zijn.
Het is pikant bij deze geschiedenis dat Moniques verlamming zich beperkte tot haar benen. Of ze nu simuleerde, een conversiestoornis had of aan een neurologische ziekte leed, handbiken doe je met je handen en een normaal gebruik van de benen levert geen enkel voordeel op. Maar dit terzijde.
Wanneer Monique aan een conversieve verlamming geleden zou hebben met een spontaan herstel, verdient ze ieders sympathie. Hoe moet een patiënt in vredesnaam omgaan met een spontaan herstel van een door al die behandelende artsen en medische keuringsdeskundigen (betrokken bij bijvoorbeeld de keuring voor de paralympische spelen) lichamelijk verklaarde verlamming? De medische sector accepteerde blijkbaar een lichamelijke verklaring. Is het dan vreemd dat zij dat ook gedaan heeft? Plotseling merkt ze dat het lopen weliswaar moeizaam, maar geleidelijk toch weer een beetje gaat. Dokters hebben geen goede verklaring voor het overgaan van conversieve klachten. Het zal duidelijk zijn dat het voor patiënten helemaal onbegrijpelijk is. Het ligt dan voor de hand dat ze bij haar verklaring geen consistent verhaal had. Er bestaat immers voor spontaan herstel bij een conversie geen consistente verklaring. De berichtgeving in De Pers en de NRC was zakelijk zonder enige morele verontwaardiging. Dat siert deze kranten.