Kanker, veerkracht en psychisch welbevinden (35-1-5)

Evenwicht tussen draaglast en draagkracht is van belang voor het psychisch welbevinden van mensen (Pool, Heuvel, Ranchor, & Sanderman, 2004). Het behoeft geen betoog, dat kanker en de consequenties van deze ziekte de draaglast enorm vergroten en daarom dit evenwicht kan verstoren. In de psycho-oncologie wordt daarom geprobeerd de mentale draagkracht van kankerpatiënten te vergroten of de aanwezige psychische veerkracht te mobiliseren (Min et al., 2013).

Veerkracht komt tot uiting wanneer iemand het moeilijk heeft (Davydov, Stewart, Ritchie, & Chadieu, 2010; Luthar, Cicchetti, & Becker, 2000; Waller, 2001). Het is dus geen stabiel persoonlijkheidskenmerk, maar afhankelijk van het moment, de situatie en de ervaren hoeveelheid stress.

Uit onderzoek naar de relatie tussen psychische componenten van veerkracht en welbevinden blijkt steeds dat, zonder uitputtend te zijn, zaken als onder andere zelfvertrouwen, regie, autonomie, vrijheid, zingeving, dagbesteding en sociale steun een belangrijke rol spelen (Agaibi & Wilson, 2005; Appelo & Bos, 2008; Bos & Appelo, 2009; Hoge, Austin, & Pollack, 2007; Southwick, Vythilingam, & Charney, 2005; Veenhoven, 2002, 2004). Appelo (2013) vatte de voor welbevinden meest belangrijke psychische veerkrachtvariabelen samen als de vier poten van de ’tafel van psychisch welbevinden’: autonomie, sociale steun, zingeving en zinvolle dagbesteding.

De belangrijkste poot is autonomie. Uit vrijwel al het onderzoek blijkt dat deze variabele de meeste variantie van geluk en welbevinden verklaart. Bij autonomie gaat het vooral om de subjectieve beleving van vrijheid, regie over en controle op het eigen leven (Dagan et al., 2011; McLeod, 2003; Ranchor et al., 2010). Dit komt sterk overeen met ‘algemene competentieverwachting’ of self-efficacy (Bandura, 1997). Meer self-efficacy gaat samen met meer vermogen tot aanpassen aan moeilijke omstandigheden (Manne et al., 2006). Dit wil overigens niet zeggen dat ziekte geen invloed heeft op het ervaren van controle. Onderzoek wijst overduidelijk uit dat kanker de autonomiebeleving van mensen aantast (Hodges & Winstanley, 2012; Mcvey, Madill, & Fielding, 2001; Manne et al., 2006; Ranchor et al., 2010; Schroevers, Ranchor, & Sanderman, 2006).

De op een na belangrijkste poot is sociale steun. Hier gaat het over de persoonlijke overtuiging dat anderen er zullen zijn als men ze nodig heeft (Appelo, 2012). Wie deze overtuiging heeft, ervaart meer welbevinden en kan meer stress aan (Carpenter, Fowler, Maxwell, & Andersen, 2010; Zhou et al., 2010). Dit geldt voor mensen in het algemeen, maar zeker voor mensen met kanker (Jones, Hadjistavropoulos, & Sherry, 2012; Linden & Vodermaier, 2012; Norton et al., 2005).

De behoefte aan sociale steun is niet stabiel. Bij acute en heftige stress is de behoefte groter dan bij chronische stress (Appelo, 2012; Puts, Papoutsis, Springall, & Tourangeau, 2012; Wong et al., 2014). Daarom komt het bij het bieden en ontvangen van sociale steun aan op goede dosering en timing. Gaat dit verkeerd, dan pakt als steun bedoelde aandacht averechts uit en veroorzaakt het juist vermindering van welbevinden (Chantler, Podbilewicz-Schuller, & Mortimer, 2005). Er zijn dan meerdere positieve contactmomenten nodig om de schade te herstellen (Cordova, Cunningham, Carlson, & Andrykowski, 2001; Fredrickson, Mancuso, Branigan, & Tugade, 2000).

Dagbesteding en zingeving komen in onderzoek naar de relatie tussen veerkracht en welzijn met betrekking tot de hoeveelheid verklaarde variantie meestal op plek drie en vier. Zingeving is op te vatten als het antwoord op de vraag: ‘Waar doe ik het voor?’ (Appelo, 2012). Het heeft te maken met het stellen van doelen binnen een als betekenisvol ervaren context. Zingeving is negatief gerelateerd aan stress en disfunctioneren (Bonanno, Papa, Lalande, Zhang, & Noll, 2005; Roberts, Lepore, & Helgeson, 2006; Stanton et al., 2000; Vehling et al., 2012) en positief aan autonomie en het hebben van toekomstperspectief (Saraf, Singh, & Khurana, 2013; Park & Folkman, 1997). Het is dan ook niet verwonderlijk dat een levensbedreigende ziekte als kanker kan samengaan met stagnatie of verlies van zingeving (Aldwin, 2007). Het is echter ook mogelijk dat er tijdens of na kanker posttraumatische groei plaatsvindt. De zingeving herstelt zich dan of krijgt een ander karakter (Bower et al., 2005; Sears, Stanton, & Danof-Burg, 2003).

Of iemand dagbesteding heeft waarmee hij tevreden is, bepaalt in belangrijke mate of die persoon gelukkig is (de Graaff, 1999; Veenhoven 2002; 2004). Het hebben van betekenisvolle dagbesteding gaat vaak samen met persoonlijke ontwikkeling en de ervaring maatschappelijk relevant te zijn. Een chronische ziekte als kanker kan hier ernstige afbreuk aan doen (Larsson, Hedelin, & Athlin, 2007; Molassiotis, Stricker, Eaby, Velders, & Coventry, 2008). Patiënten zijn vaak genoodzaakt reguliere activiteiten voor korte of langere tijd stil te leggen en worden in beslag genomen door de ziekte, de behandelingen en de consequenties ervan. Ook al is deze dagbesteding in medisch opzicht noodzakelijk, patiënten zijn er meestal niet tevreden over. Integendeel, ze ervaren haar als tijdrovend, stressvol en vermoeiend (Burles & Holtslander, 2013).

Al met al lijkt de tafel van psychisch welbevinden ernstig te wankelen bij kankerpatiënten. Hoe de verschillende poten precies zijn aangetast bij kankerpatiënten die hulp zoeken in de psycho-oncologie, en hoe dit zich verhoudt tot psychisch welbevinden, is het onderwerp van deze studie. We vergelijken kankerpatiënten die hulp zoeken vanwege psychische klachten met volwassenen die geen kanker hebben.

Verwachtingen

Op basis van de beschikbare en hierboven aangegeven literatuur, gaan we ervan uit dat kankerpatiënten die hulp zoeken vanwege psychische klachten minder autonomie en minder tevredenheid met hun dagbesteding ervaren dan volwassenen zonder kanker.

Vanwege de mogelijke mismatch tussen behoefte aan en feitelijke geboden sociale steun, gaan we er verder van uit dat kankerpatiënten in het algemeen meer of minder steun ervaren dan gezonde volwassen. De groep die meer steun ervaart, bestaat uit patiënten die zich vooral op de juiste manier en op het goede moment gesteund voelen. De groep die minder steun ervaart, heeft juist last van mensen die zich op het verkeerde moment opdringen, of die wegblijven wanneer ze nodig zijn. Omdat dit onderzoek betrekking heeft op patiënten die hulp zoeken vanwege psychisch lijden, gaan we ervan uit dat we hier vooral de laatste groep aantreffen. We verwachten dus dat kankerpatiënten die hulp zoeken minder steun ervaren dan volwassenen zonder kanker.

Ook bij zingeving ligt het op basis van de literatuur voor de hand dat er twee groepen zijn. Enerzijds patiënten bij wie de zingeving is aangetast ten gevolge van de ziekte. Anderzijds patiënten die posttraumatische groei ervaren en door de ziekte een als beter ervaren antwoord vonden op de vraag waarvoor ze het doen. Om dezelfde reden als bij sociale steun, verwachten we in dit onderzoek echter vooral patiënten aan te treffen bij wie de zingeving is aangetast ten gevolge van kanker.

Methode

Deelnemers

Aan dit onderzoek doen twee groepen mee: kankerpatiënten die hulp zoeken binnen de psycho-oncologie, en volwassenen zonder kanker. De kankerpatiënten meldden zich in de periode maart-mei 2014 aan bij Het Behouden Huys, een psycho-oncologisch instituut in het noorden van Nederland. De patiëntengroep bestaat uit 53 personen. Van deze groep is 23% man en 77% vrouw. De gemiddelde leeftijd is 53 jaar (SD = 10.5). Het gemiddelde opleidingsniveau ligt rond het HAVO-niveau.

De volwassenen zonder kanker zijn in april-mei 2014 via internet geworven. Van de 124 mensen die aan het onderzoek meededen, vulden 96 volwassenen zonder kanker de vragenlijsten volledig in.

Bij vergelijking van de kenmerken ‘opleiding’, ‘geslacht’ en ‘leeftijd’, bleek er een significant verschil voor opleiding (zie tabel 1). Omdat uit verschillende van de in de inleiding beschreven studies naar veerkracht bleek dat opleidingsniveau hierop van invloed kan zijn, werd ervoor gekozen om de groepen te matchen op opleidingsniveau. Bij iedere kankerpatiënt werd een volwassene zonder kanker met hetzelfde opleidingsniveau geselecteerd. Dit lukte bij 51 patiënten. Uiteindelijk zijn de analyses dus gedaan met 53 kankerpatiënten en 51 volwassenen zonder kanker.

Meetinstrumenten en procedure

Zinvolle dagbesteding is gemeten met een open vraag: ‘Wat zijn uw belangrijkste dagactiviteiten op dit moment?’, en met twee schaalvragen: ‘In hoeverre bent u tevreden met deze activiteiten?’ en: ‘In hoeverre ervaart u deze activiteiten als zinvol?’

Autonomie en sociale steun zijn gemeten met de Positieve Uitkomsten Lijst (Appelo, 2005; Appelo & Harkema-Schouten, 2003). De vragenlijst bestaat uit twee subschalen: autonomie (zeven items) en sociaal optimisme (drie items). De gehele lijst heeft een Cronbachs’s alpha van .88. De subschaal autonomie meet het ervaren van controle, regie en zelfstandigheid. De Cronbach’s alpha van deze subschaal bij personen uit de algemene bevolking is .88, de test-hertest betrouwbaarheidscoëfficiënt is .71. Een hogere score betekent dat de respondent meer autonomie ervaart. De subschaal sociaal optimisme meet in hoeverre mensen tevreden zijn over en vertrouwen hebben in hun sociale contacten. De Cronbach’s alpha voor deze subschaal is .75. De test-hertest betrouwbaarheidscoëfficiënt gemeten bij studenten is .77. Hoe hoger de score, hoe meer sociaal optimisme.

Zingeving is gemeten met de Spirituele Attitude en Interesse Lijst (SAIL; de Jager-Meezenbroek et al., 2012). Deze lijst bestaat uit 26 vragen, die verdeeld zijn over acht subschalen: zingeving, vertrouwen, aanvaarding, zorg voor anderen, verbondenheid met de natuur, transcendente ervaringen, spirituele activiteiten en de totaalscore. De SAIL is valide en betrouwbaar bij studenten, gezonde volwassenen en kankerpatiënten. De Cronbach’s alpha van de subschalen ligt tussen .73 en .86. Bij de gezonde populatie en bij kankerpatiënten die een curatieve behandeling ondergaan ligt de test-hertest betrouwbaarheidscoefficiënt tussen de .68 en .94. In dit onderzoek wordt alleen de totaalscore van de SAIL gebruikt. Hoe hoger de score, hoe meer zingeving iemand ervaart.

Psychisch welbevinden is gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; Zigmond & Snaith, 1983). Deze lijst bestaat uit twee subschalen van zeven items: angst en depressie. Bij kankerpatiënten is de Cronbach’s alpha voor angst .93 en voor depressie .90 (Moorey, Greer, Watson, & Gorman, 1991).

De procedure van het onderzoek verschilde per groep. De kankerpatiënten vulden de vragenlijsten in als onderdeel van de standaard Routine Outcome Monitoring (ROM), zoals die binnen Het Behouden Huys wordt gedaan. De volwassenen zonder kanker vulden de lijsten in via internet (Qualtrics).

Analyseplan

De verschillen tussen kankerpatiënten en volwassenen zonder kanker werden berekend met een multivariate variantie-analyse (MANOVA). De onafhankelijke variabele is ‘groep’ (wel of geen kanker). De afhankelijke variabelen zijn ‘autonomie’, ‘sociale steun’, ‘zingeving’, ‘dagbesteding-tevreden’ en ‘dagbesteding-zinvol’.

Om de invloed van de veerkrachtvariabelen op psychisch welbevinden te bepalen, werd een moderatoranalyse uitgevoerd met ‘groep’ (wel of geen kanker) als onafhankelijke variabele en met ‘psychisch welbevinden’ als afhankelijke variabele. Omdat welbevinden zowel in termen van angst als depressie wordt gemeten, is de analyse tweemaal uitgevoerd. De moderatoren zijn de poten van de tafel van psychisch welbevinden: ‘autonomie’, ‘sociale steun’, ‘zingeving’, ‘dagbesteding-tevreden’, en ‘dagbesteding-zinvol’.

Resultaten

Na uitvoering van de MANOVA blijkt dat er op alle variabelen significante verschillen zijn tussen kankerpatiënten en volwassenen zonder kanker (zie tabel 2). Voor de richting van de significante verschillen zijn in tabel 3 de gemiddelden per groep aangegeven en univariaat getoetst.

Volgens verwachting blijkt dat kankerpatiënten die psycho-oncologische hulp zoeken op alle veerkrachtvariabelen slechter scoren dan volwassenen zonder kanker.

In de moderatoranalyse met angst als afhankelijke variabele blijken de moderatoren een toegevoegde verklaarde variantie van 2% te hebben. Dit is niet significant (F(5, 83) = 1.059, p = 0.389). De veerkrachtvariabelen hebben bij kankerpatiënten die hulp zoeken in de psycho-oncologie dus geen andere invloed op het ervaren van angst dan bij volwassenen zonder kanker.

Uit de analyse met depressie als afhankelijke variabele komt een ander resultaat. De door de moderatoren toegevoegde variantie is 3.6% en significant (zie tabel 4). De interactie ‘groep*zingeving’ blijkt hiervoor verantwoordelijk. Zingeving heeft bij kankerpatiënten die hulp zoeken in de psycho-oncologie dus een andere invloed op het ervaren van depressie dan bij volwassenen zonder kanker.

Om inzicht te krijgen in de aard van dit verschil is een nieuwe variabele aangemaakt. Hierbij is een onderverdeling gemaakt tussen deelnemers die hoog (boven de mediaan) en deelnemers die laag (onder de mediaan) scoren op zingeving. Vervolgens zijn de gemiddelde depressiescores voor hoog en laag scorende kankerpatiënten en gezonde volwassenen uitgerekend (zie tabel 5 en figuur 1).

Figuur 1 Zingeving en depressie (y-as) bij kankerpatiënten en volwassen zonder kanker: personen met veel zingeving (hoog/grijs) vergeleken met mensen met weinig zingeving (laag/zwart).

Kankerpatiënten met weinig zingeving hebben gemiddeld een hogere score op depressie dan patiënten met veel zingeving (T(50) = 4.69; p = .000). Dit verschil geldt niet voor volwassenen zonder kanker (T(49) = 0.45; p = .658). Vooral bij kankerpatiënten blijkt dus dat er een relatie is tussen zingeving en depressie.

Consequenties voor de praktijk

Kankerpatiënten die vanwege psychische klachten hulp zoeken in de psycho-oncologie ervaren minder veerkracht dan volwassenen zonder kanker. Kankerpatiënten ervaren minder autonomie en minder sociale steun. Ze ervaren het leven als minder zinvol en zijn minder tevreden met de dagactiviteiten die ze doen. Van de gemeten veerkrachtvariabelen is vooral zingeving gerelateerd aan het psychisch welbevinden van kankerpatiënten. Hoe minder duidelijk die een antwoord kunnen geven op de vraag: ‘Waar doe ik het voor?’, hoe depressiever ze zich voelen.

Deze bevindingen kunnen goed worden vertaald in aandachtspunten voor de psycho-oncologische praktijk. Tijdens het proces van kennismaking, behandelplanning en feitelijke behandeling zouden therapeut en patiënt zich moeten richten op:

• Zingeving. Patiënten die door kanker zinloosheid ervaren, hebben een grotere kans op depressieve klachten dan patiënten die minder of geen zinloosheid ervaren. Daarom is het van belang de zingeving te inventariseren (‘Waar doet u het nog voor?’, ‘Wat houdt u op de been?’) en eventueel te herstellen (‘Waaraan zou u nog zin kunnen ontlenen?’). Met name het stellen van positieve maar in tijd en omvang beperkte doelen, kan hierbij behulpzaam zijn (de Heas, van Weezel, & Sanderman, 2009).
• Autonomie. Kanker en de behandeling ervan ontnemen patiënten veel regie. Het is als moeten leven met een terroristische organisatie in je lijf. Je weet niet wanneer er een nieuwe aanval komt, hoe die zal verlopen en wat er tegen te doen is (Appelo, 2012). Patiënten moeten leren aanvaarden waarover ze geen controle hebben en zich leren focussen op zaken waarop ze nog wel invloed hebben. Technieken uit de derde generatie van de cognitieve gedragstherapie, zoals Acceptance and Commitment Therapie (A-Tjak & de Groot, 2008) zijn hiervoor geschikt.
• Sociale steun. Therapeuten moeten inventariseren door wie de patiënt zich gesteund voelt, en door wie niet, of onvoldoende. Vervolgens kan met elkaar worden onderzocht in hoeverre bronnen van sociale steun direct of indirect bij de behandeling kunnen worden betrokken. Er is een handleiding die patiënten en hun naasten kan helpen om kanker en alles wat daarbij komt kijken als een samenwerkingsproject op te zetten en uit te voeren (Appelo, 2012).
• Dagbesteding. Hoe brengt de patiënt zijn dagen door? Staat alles in het teken van de ziekte, of wordt er ook nog tijd en ruimte gemaakt voor andere zaken? En hoe zit dat met de naasten? Krijgen zij nog ruimte om hun eigen leven te leiden, of worden ze opgeslokt door de gevolgen van de kanker? Het is van groot belang om dagbesteding mee te nemen als speciaal aandachtspunt bij de vorige drie punten: ‘Wordt er nog gekozen voor beperkte maar positieve, niet kanker-gelerateerde doelen?’; ‘Welke als positief ervaren activiteiten kan de patiënt nog zelf doen, ondanks de gevolgen van de ziekte?’; ‘Wie kan op welk moment wat ondernemen, organiseren of overnemen, waardoor het ziekteproces voor alle betrokkenen wat dragelijker wordt?’

Discussie

De resultaten van dit onderzoek sluiten nauw aan bij de principes van de positieve psychologie (Bannink, 2009; Fredrickson, 2009). Het is van groot belang om in de psycho-oncologie niet alleen te focussen op klachten en het reduceren daarvan, maar ook op krachten en het vergroten daarvan. Met name zingeving, autonomie, sociale steun en betekenisvolle dagbesteding moeten meer aandacht krijgen tijdens intake, behandelplanning en behandeling.

Naast dit duidelijke en positieve resultaat zijn er enkele kritische kanttekeningen bij deze studie te maken. Dit betreft vooral de keuze van de onderzoeksgroepen. Wij kozen ervoor om kankerpatiënten die psychotherapeutische hulp zoeken te vergelijken met volwassenen zonder kanker. Hadden we niet voor volwassenen zonder kanker gekozen, maar voor kankerpatiënten (met of zonder psychische klachten) die geen hulp zoeken, dan waren de resultaten minder aan kanker en meer aan veerkracht gerelateerd geweest. Het was dan duidelijker geworden of het bij patiënten die hulp zoeken inderdaad de veerkracht is die het laat afweten. Dit is uiteraard een interessante vraag voor vervolgonderzoek. Hierbij kan dan ook worden meegenomen of er bij kankerpatiënten subgroepen zijn met betrekking tot sociale steun en zingeving. Is het zo dat kankerpatiënten die psychotherapeutische hulp zoeken minder steun en zingeving ervaren dan patiënten die geen hulp zoeken, en zijn deze subgroepen te onderscheiden van mensen zonder kanker?

Ook met betrekking tot de groep ‘volwassenen zonder kanker’ is een kanttekening te maken. Dit selectiecriterium sluit niet uit dat er volwassenen met een andere ernstige of chronische ziekte in de onderzoeksgroep terecht zijn gekomen. Dit is te ondervangen door in vervolgonderzoek bij de selectie andere ziektes dan kanker uit te sluiten.

Ten slotte moet nadrukkelijk worden gesteld, dat deze studie niet aantoont dat kanker de veerkracht van mensen aantast. We stelden vast dat de veerkracht van kankerpatiënten die hulp zoeken minder is dan die van volwassenen zonder kanker. Of het één het gevolg is van het ander, kan uiteraard alleen worden vastgesteld door het doen van longitudinaal onderzoek, waarin de vraag wordt meegenomen of het krijgen van kanker gepaard gaat met het verminderen van veerkracht.