Complexe rouw begrijpen en behandelen (en andere vraagstukken voor de psychotraumatologie) (36-4-4)

Rouw is een belangrijk thema. In de literatuur, in kunst, in het hele leven. Rouw is verbonden met verbinding tussen mensen en is daarom bijna een romantisch thema. Veel romantischer dan trauma. Traumatische gebeurtenissen brengen over het algemeen weinig goeds. Rouw is vaak ongecompliceerd, zeker als het volgt op een verlies dat niet te vroeg komt, en plaatsvindt in rustige omstandigheden (Bonanno, 2004). Over zulke rouw gaat dit artikel niet. Het gaat hier vooral over rouw die niet mooi is, maar verstikkend en ontwrichtend, en die verbonden is met verlies dat te vroeg komt, en het gevolg is van rampen, moord en andere dramatische gebeurtenissen. We hebben het dan over complexe rouw. In dit artikel komt aan de orde wat complexe rouw is, hoe vaak het voorkomt, welke mensen vastlopen en wat voor hulp dan nodig is.

Wat is complexe rouw?

Als er iemand doodgaat met wie men een intense band had, is er acute rouw. Een toestand van acute emotionele nood. Een toestand waarin de realiteit van het verlies zich aan het bewustzijn opdringt, samen met een intense, soms misselijkmakende pijn, en die realiteit op andere momenten achter een massief ongeloof verscholen ligt. Langzaam maar zeker verzoent men zich ermee dat de ander voorgoed weg is. Geleidelijk aan ontstaat om het verdriet heen meer ruimte voor nieuwe activiteiten en relaties. We spreken van complexe rouw als die acute emotionele nood aanhoudt. Als het ongeloof over de onomkeerbaarheid van het verlies blijft. Als het verlies maanden of zelfs jaren nadat het is gebeurd nog altijd voelt als iets dat gisteren plaatsvond. Als het gevoelsleven beheerst blijft worden door gemis, en dit gemis allesbepalend is voor wat men denkt, doet en voelt.

In Nederland werken we met de DSM 2 (APA, 2000, 2013). Dat is een invloedrijk classificatiesysteem van psychische stoornissen, een dik boek waarin ongeveer 150 stoornissen en nog eens 150 varianten op die stoornissen precies omschreven staan. Het is aardig om te vermelden dat critici soms zeggen dat er zeshonderd stoornissen in staan, maar dat valt dus nog mee. 3 Subsidiegevers geven meer geld aan onderzoek naar stoornissen die wel in de DSM staan dan aan stoornissen die er niet in staan. En de behandeling van stoornissen die wel in de DSM staan wordt makkelijker vergoed door verzekeraars.

Complexe rouw was geen echte stoornis binnen dit DSM-systeem, totdat in mei 2013 de vijfde editie ervan uitkwam (APA, 2013). Want in die vijfde editie is voor het eerst ‘persisterende complexe rouwstoornis’ (PCRS) opgenomen. We mogen spreken van PCRS als iemand ten minste één jaar na een verlies in zeer ernstige mate lijdt aan ‘een persisterend kwellend verlangen naar de overledene’, gecombineerd met symptomen als emotionele verdoving, onthechting of de wens om zelf te sterven om bij de overledene te zijn (APA, 2014, pp.1042-1043). Daarbij moet gezegd: die PCRS staat niet in de hoofdtekst, maar in een apart hoofdstuk met psychische stoornissen waar meer onderzoek naar gedaan moet worden. PCRS heeft daarmee nog niet de status van stoornissen als depressie en posttraumatische-stressstoornis.

De opname van PCRS in de DSM is een erkenning dat rouw kan uitgroeien tot een psychische aandoening. Is dat terecht? Mijn antwoord is ja. Het meest overtuigende argument daarvoor is dat PCRS gaat over een probleem dat zich niet goed laat vangen door andere, bekendere stoornissen uit de DSM. Utrechts onderzoek heeft laten zien dat mensen met forse rouwproblemen lang niet altijd ook last hebben van een depressie of een angststoornis, en dat de intensiteit van deze rouwproblemen samenhangt met langdurige aantasting van kwaliteit van leven, ongeacht of men nu wel of niet depressief is, of lijdt aan PTSS (posttraumatische-stressstoornis) (Boelen & Prigerson, 2007; Boelen, van de Schoot, van den Hout, de Keijser, & van den Bout, 2010). Kortom, het concept PCRS heeft toegevoegde waarde. En daarom mag PCRS in de zesde editie van de DSM gerust verschuiven van de bijlage naar de hoofdtekst.

Maar er dient zich een probleem aan. De DSM is eigenlijk meer gebaat bij een sanering dan bij een uitbreiding van het aantal aandoeningen. De DSM onderscheidt al diverse mentale aandoeningen die zijn verbonden met ingrijpende gebeurtenissen, waaronder PTSS, acute stressstoornis en verschillende aanpassingsstoornissen. Daarnaast hebben mensen met dergelijke stoornissen vaak ook andere aandoeningen. Ruim de helft van de mensen met PTSS heeft bijvoorbeeld ook een depressie of verslavingsstoornis (Brady, Killeen, Brewerton, & Lucerini, 2000). Er dreigt een situatie van extreme heterogeniteit, waarbij verschillende mensen bij wie zich na een trauma ongeveer dezelfde verschijnselen voordoen toch allemaal net andere diagnoses krijgen.

Die heterogeniteit zit ook ingebakken in de manier waarop wordt vastgesteld of iemand een DSM-stoornis heeft of niet. Meestal bestaat zo’n stoornis uit ongeveer tien symptomen, ondergebracht in drie of vier categorieën. Het gevolg is dat er heel veel verschillende manieren zijn waarop iemand kan voldoen aan DSM-criteria voor bepaalde stoornissen. Het is moeilijk te geloven, maar er zijn ruim zeshonderdduizend verschillende manieren waarop je PTSS kunt hebben (Galatzer-Levy & Bryant, 2013). Voor de beeldvorming: twaalf keer een volle Kuip, in Rotterdam, gevuld met mensen die allemaal PTSS hebben, maar allemaal net ietsjes andere symptomen. Ter vergelijking: er zijn ruim 37.000 manieren om te voldoen aan criteria voor PCRS (Boelen & Prigerson, 2012), een driekwart gevulde Kuip. 4 En, ter informatie, er zijn 227 manieren om een depressie te hebben.

Ondanks deze bezwaren pleit ik ervoor om PCRS aan de hoofdtekst van de DSM toe te voegen als een soort werkdefinitie van verstoorde rouw. Als we zeggen: ‘verstoorde rouw, dat is PCRS’, kunnen we eindelijk goed onderzoeken hoe vaak zulke rouw voorkomt, en wat oorzaken en goede behandelingen zijn. Deze vraagstukken raken nu nog te vaak overschaduwd door begripsverwarring. Een scherpe werkdefinitie is ook belangrijk om medicalisering van rouw tegen te gaan, waar mensen soms bezorgd over zijn. Als we precies onderkennen wat verstoorde rouw is, helpt dat om mensen die een normaal verwerkingsproces doormaken niet onnodig op te zadelen met het label van een mentale aandoening (Johnson et al., 2009). En verwarring over de vraag wanneer rouw een ‘ziekte’ is, wordt dan mogelijk voorkomen. 5

Cijfers

Hoe vaak leidt een verlies eigenlijk tot psychische problemen? Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 135.000 mensen. 6 De weinige studies die zijn gedaan, tonen dat ongeveer 5% tot 10% van de direct nabestaanden een rouwstoornis (PCRS) ontwikkelt (Kersting, Brähler, Glaesmer, & Wagner, 2011). 7 Als we stellen dat elke overledene vier directe naasten nalaat en we behoudend stellen dat 5% van die laatsten PCRS ontwikkelt, zijn er dus 27.000 nieuwe gevallen van PCRS per jaar. Dat zijn ruim vijftien keer zo veel mensen dan jaarlijks nieuw met schizofrenie worden gediagnosticeerd. 8 Even voor de beeldvorming: die 27.000 mensen kunnen het hele Stadion Galgenwaard vullen, en dan nog staan er vijfduizend mensen buiten. 9

Minstens zo belangrijk is dat verlies mensen kwetsbaar maakt voor allerlei andere psychische problemen. In een Amerikaanse studie (Keyes et al., 2014) werd (ruim tien jaar geleden) 27.500 mensen gevraagd of zij ooit een onverwacht verlies hadden meegemaakt. Ruim 50% zei ja. 10 Daarmee was een plots verlies de meest voorkomende ingrijpende gebeurtenis. 11 De onderzoekers brachten ook in kaart of mensen een psychische stoornis hadden. Dat leidde tot een opvallende conclusie: het voor de eerste keer meemaken van een plots verlies viel vaak samen met de start van forse psychische problemen. Zo hadden mensen tussen de 60 en 65 jaar na zo’n verlies zeven keer zo veel kans op een eerste depressie, acht keer zo veel kans op een eerste alcoholverslaving en 37 keer zo veel kans op het ontwikkelen van een eerste PTSS als leeftijdsgenoten die geen plots verlies hadden meegemaakt. Vergelijkbare uitkomsten waren te zien in andere leeftijdsgroepen.

Kortom, de dood van een dierbare kan leiden tot een rouwstoornis die we PCRS kunnen noemen. Procentueel een kleine groep, maar in absolute zin elk jaar een overvol Galgenwaard. Dit Amerikaanse onderzoek suggereert dat ook allerlei andere psychische stoornissen verbonden zijn met de onverwachte dood van een dierbare (Keyes et al., 2014). Anders gezegd, niet elk verlies leidt tot een psychische stoornis, maar als er sprake is van een stoornis, speelt verlies daarbij wel vaak een activerende of versterkende rol.

Verbeteren van hulp

Een van de centrale doelen in het kader van het nader valideren van PCRS is het beter begrijpen en behandelen van complexe rouw. En dan gaat het mij dus meer om rampzalige rouw dan om romantische rouw. Daarbij zijn een paar vragen essentieel:

• Welke nabestaanden lopen vast en welke niet?
• Kunnen we nabestaanden die dreigen vast te lopen tijdig hulp bieden om te voorkomen dat het misgaat?
• Welke hulp helpt het best als mensen eenmaal zijn vastgelopen?

Op deze vragen wil ik hieronder ingaan.

Welke mensen lopen vast en welke niet?

Welke mensen vastlopen wordt allereerst bepaald door wie er is overleden en hoe belangrijk diegene was. Waarom is het verlies van een kind zo extreem zwaar? Dat is onder meer omdat een kind zo sterk bepalend is voor wie men is, wat men doet, en hoe men kijkt naar verleden, heden en toekomst (Wijngaards-de Meij et al., 2005).

Ook de oorzaken van een verlies bepalen of mensen vastlopen of niet. De plotse dood van een dierbare door een verkeersongeval of geweld geeft een grotere kans op emotionele problemen dan een verlies na een lang ziekbed (Boelen, de Keijser, & Smid, 2015; Kristensen, Weisæth, & Heir, 2012). Berichten over de schietpartij in Alphen aan den Rijn en de recente aanslagen in Brussel leiden bij de meesten van ons tot akelige beelden, gevoelens van onveiligheid en de neiging om wat vaker achterom te kijken. Als een eigen partner of kind om het leven komt bij zo’n traumatisch verlies, zijn deze reacties uiteraard veel pregnanter, en gemengd met verbijstering, verslagenheid en verdriet.

Omstandigheden ná een verlies zijn ook van invloed op rouw. Soms heeft een verlies allerlei dramatische consequenties die het moeilijk maken voor nabestaanden om zich ermee te verzoenen. Na de moord op een partner of kind is soms het lichaam niet meer toonbaar of zelfs verdwenen. Vaak wordt de dader gevonden, maar niet altijd. Soms verloopt het politieonderzoek voorspoedig, maar soms ook niet. En vaak wordt de dader bestraft, maar voor nabestaanden niet altijd voldoende. Kortom, moord leidt tot een hoop drama, ellende en bureaucratie, en dat geldt vaak ook voor andersoortige traumatische verliezen (van Denderen, de Keijser, Huisman, & Boelen, 2016).

Ook kenmerken van nabestaanden en hun sociale context beïnvloeden wie vastlopen en wie niet. Mensen met een broze mentale gezondheid (die al eerder in hun leven emotionele problemen hebben gehad) en mensen in een broze sociaal-economische situatie (met weinig geld, weinig scholing en weinig vangnet) hebben een grotere kans na een verlies vast te lopen dan mensen die in voorspoediger omstandigheden verkeren (Smid, Drogendijk, Knipscheer, Boelen, & Kleber, in druk).

Alles bij elkaar ontstaat een redelijk helder profiel van mensen met een verhoogde kans om vast te lopen na een verlies: dat zijn mensen die een partner of kind verliezen, onder omstandigheden die potentieel traumatiserend zijn, die veel bijkomende narigheid tegenkomen na het verlies en die daarvoor al kwetsbaar waren. 12

Preventie

Kunnen we deze mensen hulp bieden om te zorgen dat ze niet ontsporen? Voordat ik daarop inga, wil ik graag benadrukken dat we de grootste groep mensen die een verlies meemaken gewoon met rust kunnen laten. Bij dramatische sterfgevallen lijkt dezelfde neiging te bestaan als bij andere ingrijpende gebeurtenissen. Die neiging is om mensen begeleiding of therapie te gaan bieden. Die neiging is verweven met twee aannames die nuancering behoeven. De eerste is dat ‘de meeste mensen niet zo goed zelfstandig kunnen omgaan met ingrijpende gebeurtenissen’ en de tweede dat ‘hulp altijd helpt’.

De eerste stelling is kritisch bezien door onder andere George Bonanno uit New York (Bonanno, 2004; Bonanno, Westphal, & Mancini, 2011). Uit zijn onderzoek blijkt dat als je groepen mensen neemt die iets ellendigs hebben meegemaakt, en hun vervolgens op verschillende momenten in de tijd vraagt hoe angstig, depressief of gestrest zij zich voelen, je hen met fraaie statistiek meestal in drie groepen kunt onderscheiden: ongeveer 50% tot 60% van de mensen heeft vrijwel geen klachten, niet in het begin en ook niet later in de tijd; zo’n 30% tot 40% is flink aangedaan, maar herstelt redelijk voorspoedig binnen ongeveer een jaar (zie ook: Kleber, 2007); en ten slotte is er een relatief kleine groep van zo’n 10% die ernstige klachten heeft en houdt. Slachtoffers van verlies en trauma vallen vrijwel altijd in één van deze groepen (Boelen, Reijntjes, Djelantik, & Smid, 2016).

De eerste stelling klopt dus niet helemaal. En de stelling dat ‘hulp altijd helpt’ verdient ook een zorgvuldige bespiegeling. Die stelling is gerelativeerd door onder anderen Henk Schut (bijvoorbeeld in: Schut, Stroebe, van den Bout, & Terheggen, 2001). Zijn werk laat zien dat mensen die geen tekenen vertonen van verstoorde verliesverwerking over het algemeen best tevreden zijn als hun ongevraagd hulp wordt geboden, maar dat dit niet wil zeggen dat mensen altijd beter worden van die hulp.

Dit laat onverlet dat zo’n 10% problemen krijgt en houdt, wat in de buurt komt van die 27.000 mensen die jaarlijks de rouwstoornis PCRS krijgen, hoewel ik wat dat betreft uitging van een zuinige schatting van 5%. Verder laat dit alles onverlet dat wij die 30% tot 40% van de nabestaanden die klachten hebben en herstellen mogelijk kunnen ondersteunen in het bespoedigen van het herstel. Het is dan belangrijk om die groep goed te identificeren. Om die reden ontwikkelen wij een korte screeningslijst om snel in te kunnen schatten hoe groot het risico is dat nabestaanden vastlopen in hun rouwproces. De lijst is waardevol voor onder anderen medewerkers van Slachtofferhulp Nederland, maar ook voor praktijkondersteuners bij huisartsen, die vaak te maken krijgen met nabestaanden en die snel moeten kunnen screenen voor wie hun eigen zorg volstaat en voor wie aanvullende hulp nodig is.

Terug naar de vraag: Kunnen we risicogroepen iets aanbieden om te voorkomen dat zij ontsporen? Miranda Olff vermeldde in haar oratie dat vroegtijdige cognitieve gedragstherapie voor een deel van de slachtoffers van traumatische gebeurtenissen heilzaam is (Olff, 2012a, 2012b; Roberts, Kitchiner, Kenardy, & Bisson, 2009; Sijbrandij et al., 2007). Er zijn twee recente onderzoeken die aantonen dat diezelfde behandeling ook voor mensen met een verhoogd risico op rouwproblemen zinvol is (Kersting et al., 2013; Litz et al., 2014). Maar het is te vroeg voor tevredenheid. We weten nog niet goed genoeg wat voor wie het beste werkt en wanneer. Goede hulp komt nog onvoldoende terecht bij de kwetsbaarste groepen, die hulp het hardst nodig hebben.

Wat te doen voor mensen die vastlopen in hun rouwproces?

Hier komen we bij de derde vraag in het kader van het beter begrijpen en behandelen van complexe rouw: Wat doen we met mensen die we niet hebben kunnen behoeden voor echte PCRS, en voor wie rouw verstikkend en ontwrichtend blijft? Om die vraag te beantwoorden, moeten we weten welke processen herstel in de weg staan. Het is goed om te weten dat plots verlies van een partner of kind vaker tot problemen leidt. Maar het is nog belangrijker om te weten welke psychologische processen daarvoor verantwoordelijk zijn. Immers, deze processen kunnen we beïnvloeden, en wel met een psychologische behandeling, terwijl we dat met de omstandigheden niet kunnen.

Uiteraard weten we al het een en ander over processen die herstel na verlies in de weg staan. Tijdens mijn promotieonderzoek, dat ik in 2005 afsloot, heb ik met mijn promotoren Jan van den Bout en Marcel van den Hout een theoretisch model ontwikkeld dat probeert te verklaren waardoor verstoorde rouw ontstaat (Boelen, van den Hout, & van den Bout, 2006). Dat model, gebaseerd op modellen voor PTSS (onder andere: Ehlers, 2006; Ehlers & Clark, 2000), berust op vier uitgangspunten.

Het eerste uitgangspunt is dat rouw vastloopt als nabestaanden niet goed onder ogen zien dat de dood van hun dierbare echt onomkeerbaar is. Na het verlies van een kind is het bijvoorbeeld verschrikkelijk moeilijk om door te laten dringen: ‘Mijn kind is dood en komt nooit meer terug.’ Dit is zeker het geval als het verlies plaatsvond onder traumatische omstandigheden en deze gedachte vergezeld wordt door akelige beelden. Toch is dat doordringen cruciaal: het onder ogen zien van de realiteit is een noodzakelijke eerste stap voor aanpassing aan die realiteit. Hier tekent zich een belangrijk verschil af tussen PTSS en PCRS. Mensen met PTSS verkeren in een staat van paraatheid zolang het feit dat het gevaar geweken is onvoldoende tot verschillende delen van hun brein is doorgedrongen, terwijl mensen met PCRS verwachtingsvol blijven uitkijken naar hun overledene zolang de onomkeerbaarheid van het verlies onvoldoende tot hun brein is doorgedrongen (Boelen et al., 2006).

Het tweede uitgangspunt van ons verklaringsmodel is dat verwerking vastloopt als een verlies ertoe leidt dat mensen extreem negatief gaan denken over zichzelf, hun leven, hun toekomst en de wereld. Een traumatisch verlies, bijvoorbeeld bij een ramp als die met de MH17, is vaak moeilijker te verkroppen, omdat het meer aanleiding geeft om te geloven dat de wereld gevaarlijk en onvoorspelbaar is.

Het derde uitgangspunt van ons verklaringsmodel is dat rouw stagneert als mensen allerlei gebeurtenissen en situaties uit de weg gaan die aan het verlies doen denken, omdat zij menen de confrontatie met de realiteit niet aan te kunnen. Mensen worden dan fobisch voor hun eigen verdriet en hun eigen rouw.

Het vierde uitgangspunt ten slotte is dat rouw verstoord raakt als nabestaanden allerlei activiteiten stoppen die vóór het verlies betekenisvol waren. Het lijkt zo logisch dat mensen na een verlies vrienden niet langer opzoeken en zich ziek melden van hun werk. Dit terugtrekgedrag is nog logischer wanneer de omgeving meer oog lijkt te hebben voor de sappige details van het overlijden dan voor individueel verdriet, wat nogal eens voorkomt na traumatische verliezen. In ons model zeggen wij: terugtrekken is geen gevolg, maar een oorzaak van vastlopende rouw.

In meerdere studies hebben wij gevonden dat deze uitgangspunten kloppen (Boelen, van den Hout, & van den Bout, 2013). Mensen die het moeilijker vinden om de onomkeerbaarheid van het verlies onder ogen te zien, en voor wie het verlies langdurig onwerkelijk blijft aanvoelen, lopen vaker vast. Sterk negatieve overtuigingen, bijvoorbeeld over eigenwaarde en veiligheid, zijn geen bijverschijnselen van verstoorde rouw, maar gaan eraan vooraf. Hetzelfde geldt voor fobische vermijding en depressief terugtrekken. De implicaties voor goede psychotherapeutische behandeling van verstoorde rouw zijn hieruit af te leiden. Die behandeling moet erop gericht zijn mensen te helpen om de confrontatie aan te gaan met het verlies, om vertrouwen in zichzelf, hun leven en hun toekomst terug te krijgen, en om activiteiten te gaan ondernemen die vervulling en betekenis geven.

Dit is precies waar cognitieve gedragstherapie zich op richt. Ik ben er trots op dat wij in Utrecht, samen met Jos de Keijser in Groningen, een van de eerste studies deden die aantoonden dat deze aanpak werkt. In twaalf zittingen cognitieve gedragstherapie knapte ongeveer 60% van de mensen met PCRS goed op (Boelen, de Keijser, van den Hout, & van den Bout, 2007). Sinds 2005 zijn er nog zo’n tien studies gedaan waarin hetzelfde werd gevonden. 13

Laat ik nog een paar zaken aanstippen: 60% van de mensen met verstoorde rouw knapt op van korte, to-the-point-therapie. Maar 40% dus niet. Denk nog even aan die 27.000 mensen, een vol Galgenwaard met nog eens vijfduizend mensen die buitenstaan. Als we iedereen cognitieve gedragstherapie aanbieden, knappen ruim tienduizend mensen onvoldoende op. Dat is de groep die buitenstaat plus de vijfduizend mensen die binnen het stadion een plek hebben op de Bunnikside. Dat 40% niet opknapt zien we ook terug bij andere stoornissen. Claudi Bockting (2015) vermeldde in haar oratie dat maar liefst zo’n 50% van de mensen met ernstige depressie te weinig profiteert van psychotherapie.

Werk aan de winkel

In de geestelijke gezondheidszorg zijn voor diverse stoornissen, waaronder depressie en angststoornissen, behandelrichtlijnen ontwikkeld, waarin goed omschreven staat wanneer welk type zorg voor welke patiënten moet worden ingezet, rekening houdend met aard en ernst van de problematiek. Alles bij elkaar ligt het basismateriaal klaar voor een behandelrichtlijn voor complexe rouw, waarin we al behoorlijk goed kunnen aangeven wie na een verlies welke soort zorg nodig heeft en wanneer. Maar er zitten nog wel witte vlekken in die richtlijn. We moeten nog beter worden in het identificeren van risicogroepen. We moeten beter weten welke interventies we dan het beste kunnen inzetten. En met die 60% van de nabestaanden die profiteert van goede cognitieve gedragstherapie zijn we niet tevreden. Dat percentage moet omhoog.

Het zijn precies die thema’s waar ik mij de komende jaren mee wil bezighouden, ingebed in het bredere onderzoeksgebied van de psychotraumatologie. Wat zo leuk is aan dit onderzoeksgebied, is dat het onderwerp van studie helder is. Het gaat altijd om mensen die zich na confrontatie met een schokkende gebeurtenis zo goed mogelijk proberen aan te passen. In dit onderzoeksveld bevinden zich psychologen, psychiaters, juristen, historici en bestuurskundigen, die allemaal met hetzelfde onderwerp bezig zijn. Sommigen richten zich vooral op de psychosociale gevolgen van oorlog en massaal geweld. Anderen, onder wie collega-hoogleraren bij Arq Olff en Vermetten, onderzoeken verbanden tussen hersenprocessen en gedrag. En weer anderen kijken vooral naar de maatschappelijke factoren die inwerken op de gevolgen van psychotrauma. Een van de bijzondere kenmerken van Arq is dat al deze perspectieven daar te vinden zijn.

Ik kijk ernaar uit om onderzoek te blijven doen naar processen die herstel na verlies doen haperen. Ik wil dat onderzoek doen in de klinische praktijk, in het spreekwoordelijke laboratorium, en in het, zeg maar, maatschappelijke deelgebied van de psychotraumatologie.

De klinische praktijk

Om met het eerste te beginnen: een hechte relatie met de klinische praktijk is van vitaal belang voor de klinisch-psychologische wetenschap. Daar ligt een uitdaging. Onderzoekers hebben het liefst dat hulpverleners standaardprocedures volgen, zodat zij precies in kaart kunnen brengen wat patiënten mankeert en wat de effecten zijn van welomschreven interventies. Hulpverleners daarentegen vinden, soms terecht, soms onterecht, dat die standaardprocedures niet altijd passen.

Een belangrijke samenwerkingspartner voor mijn eigen onderzoek is het Ambulatorium, de polikliniek voor volwassenen en kinderen met psychische problemen van de faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht. Dankzij de samenwerking met dit Ambulatorium konden Mariken Spuij en ik een cognitief-gedragstherapeutische behandeling voor verstoorde rouw bij kinderen ontwikkelen. Dit aanbod hebben wij RouwHulp genoemd (Spuij, van Londen-Huiberts, & Boelen, 2013). We zitten middenin de afronding van een studie waarin 130 kinderen behandeld zijn, de helft met RouwHulp, de andere helft met ondersteunende counseling (Spuij, Prinzie, Dekovic, van den Bout, & Boelen, 2013). Bij herhaling is gesteld dat voor kinderen die vastlopen na verlies nog geen goed hulpaanbod is (Currier, Holland, & Neimeyer, 2007; Rosner, Kruse, & Hgal, 2010). Met de ontwikkeling van RouwHulp wordt dat tij een klein beetje gekeerd, want ik kan alvast verklappen dat korte tothepoint cognitieve gedragstherapie ook bij kinderen met verstoorde rouw goed werkt.

Een belangrijke partner is uiteraard Centrum45, de ggz-instelling die onderdeel is van Arq. Sinds twee en een half jaar draait daar de dagbehandeling traumatische rouw voor vluchtelingen, asielzoekers en anderen die geconfronteerd zijn met traumatisch verlies. Deze dagbehandeling, ontwikkeld met onder anderen Geert Smid, bestaat uit groepsbehandeling en individuele behandeling, met elementen uit de cognitieve gedragstherapie en de korte eclectische psychotherapie van Berthold Gersons (Smid et al., 2015). Omdat we het klachtenbeloop in kaart brengen, weten we inmiddels dat ongeveer de helft van de mensen die aanvankelijk nog wel kampen met ernstige PCRS en PTSS dit na het programma niet meer doen (de Heus, Hengst, de la Rie, Boelen, & Smid ter publicatie aangeboden). Door het klachtenbeloop ook bij nieuwe patiënten te blijven meten, kunnen we uiteindelijk onderzoeken welke deelnemers wel profiteren en welke niet, en welke onderdelen van het programma zinvoller zijn dan andere. Met deze gegevens kunnen we de dagbehandeling stap voor stap verfijnen, bijvoorbeeld door onderdelen van de behandeling uit te breiden, weg te laten of te vervangen.

Het psychologisch laboratorium

Ook in het spreekwoordelijke ‘psychologisch laboratorium’ wil ik onderzoek doen naar processen die verwerking van verlies verhinderen. Ik doel hiermee op onderzoek met gestandaardiseerde methoden bij mensen zonder ernstige problemen, dat ons iets leert over mensen met ernstige problemen.

Ons eigen theoretische model stelt dat rouw vastloopt wanneer nabestaanden verstrikt raken in negatieve overtuigingen, en wanneer mensen fobisch worden voor hun eigen rouw en zich terugtrekken (Boelen et al., 2006). Maar welke manieren van denken en doen de grootste boosdoeners zijn, weten we nog niet goed. Als ik spreek met nabestaanden van slachtoffers van de ramp met de MH17, die met vergelijkbare emotionele problemen kampen, zie ik verschillen in hun gedachten en manieren van omgaan die achter hun problemen schuilgaan. Bij sommigen heeft het verlies geleid tot de overtuiging dat het leven zinloos is. Anderen hebben de overtuiging dat zijzelf, ook al is dat irrationeel, medeverantwoordelijk zijn voor het verlies. Bij nog weer anderen lijkt de eindeloze zoektocht naar verantwoordelijken het herstel te hinderen. Sommige nabestaanden trekken zich terug, omdat sinds de ramp de wereld voor hen een gevaarlijke plek is geworden, of omdat zij menen nergens meer voldoening uit te kunnen halen. In een recent gestarte studie leggen we het rouwproces van duizend nabestaanden onder een vergrootglas. De bedoeling is dat we beter zicht krijgen op de ontwikkeling van rouw door de tijd heen, en op de vraag welke manieren van denken en doen herstel het meest in de weg staan.

Een andere ambitie is meer te leren over de regulering van positieve gevoelens. Bekend is dat mensen met depressie moeite hebben met het wegkrijgen van negatieve gevoelens. Er zijn echter aanwijzingen dat zij nog meer moeite hebben om positieve gevoelens vast te houden (Raes, Smets, Nelis, & Schoofs, 2012). Deze observatie is relevant voor slachtoffers van verlies en trauma. Immers, goed verwerken van ingrijpende gebeurtenissen houdt niet alleen in dat verdriet en angst minder worden, maar ook dat positieve gevoelens terreinwinst boeken. Een van mijn wensen is om interventies te ontwikkelen waarmee wij dit proces kunnen bespoedigen. Waar ik aan denk, is het zoeken naar mogelijkheden om behandelingen die vaak eenzijdig gericht zijn op het doorwerken van negatieve ervaringen aan te vullen met interventies die gericht zijn op het versterken van positieve ervaringen.

Wat ook op mijn onderzoeksagenda staat, is het bestuderen van rumineren en piekeren. Dit zijn andere woorden voor ‘oeverloos malen’. Oeverloos malen verwijst naar het passief ronddraaien in gedachten over een probleem, zonder dat men een stap verder komt in het oplossen of loslaten van het probleem. We weten uit onderzoek dat malen nergens goed voor is. Mindfulness berust grotendeels op die observatie: ‘mindful mediteren op een muffig matje’ is een uitstekend tegengif voor oeverloos malen en mijmeren. Een dierbare verliezen geeft vaak veel aanleiding om te malen. Utrechts onderzoek van onder meer Maarten Eisma en Maggie Stroebe toont dat dit helemaal niet goed is (onder andere: Eisma et al., 2015b; Eisma et al., 2013). Waarom mijmert de één zo veel en hoe lukt het de ander om dat niet te doen? In het promotieproject van Lonneke Lenferink onderzoeken wij dit vraagstuk bij mensen die erg veel aanleiding hebben om te malen: achterblijvers van vermisten. In dit project bekijken we ook of diezelfde mindfulness succesvol is in het tegengaan van aanhoudend gepieker over de lotgevallen van vermiste dierbaren (Lenferink, Wessel, de Keijser, & Boelen, in druk). Het gaat bij achterblijvers van vermisten om een op het eerste gezicht vrij kleine groep. Maar als we denken aan vluchtelingen, die veelvuldig met vermissing van dierbaren te maken hebben, dan zien we dat kennis over rumineren en piekeren bij achterblijvers van vermisten voor een grote groep relevant is.

Maatschappelijke onderzoeksvragen

Complexe rouw wil ik ook binnen het maatschappelijke deelgebied van de psychotraumatologie bestuderen. Het werk van Kleber en Gersons, en diverse anderen, laat zien dat de maatschappelijke bejegening van slachtoffers van rampen (in de Bijlmer, Enschede, Volendam en Alphen aan den Rijn) hun herstel beïnvloedt (Kleber, Figley, & Gersons, 1995). Het is zinvol om nog beter te begrijpen waarom deze bejegening soms voeding geeft aan emotionele problemen. Het gaat me hier niet om stille tochten, witte ballonnen en applaudisseren bij lijkwagens, waarmee collectieve steun en verontwaardiging worden getoond. (Niettemin heb ik daar best een mening over: misschien wordt leed te vaak opgeëist door de omgeving, zonder dat eerst goed besproken is wat nabestaanden zelf willen. En soms gaan collectieve rituelen ten koste van persoonlijk contact, waar vaak meer behoefte aan is.) Mensen zijn na verkeersongevallen en rampen niet altijd tevreden over hoe overheid, politie en justitie reageren. Bij sommigen gaat ontevredenheid de verwerking zelfs volledig beheersen. Wat gaat er dan mis? Wat gebeurt er in het hoofd van individuele slachtoffers op het moment dat reacties uit de omgeving vertaald worden in pijn, wrok en verbittering? Het gaat hier om vraagstukken die relevant zijn voor partijen die betrokken zijn bij de eerste opvang, zoals Impact en Slachtofferhulp Nederland. Het zijn vragen die uitnodigen tot multidisciplinaire samenwerking.

Naar een stepped-care-model

We hebben dus een mooie basis voor een behandelrichtlijn voor complexe rouw. Als we deze onderzoeksagenda doorwerken, kunnen we de leegten daarin verder opvullen. Dan ontstaat als kern van zo’n richtlijn een ‘stepped-care-model voor complexe rouw’. Het is een model dat verschillende niveaus van ernst van rouw omschrijft, variërend van ongecompliceerde rouw, via eerste tekenen van PCRS (die rouwstoornis dus), naar volwaardige emotionele stoornissen (zoals PCRS en PTSS), tot chronische, zeer ernstige psychiatrische problematiek. Het model beschrijft welke vragenlijsten en interviews men kan gebruiken om die verschillende stadia in de ontwikkeling van rouwproblemen in kaart te brengen. Verder geeft het model inzicht in de kenmerken en variabelen die samenhangen met problematisch herstel, en betreft het deze inzichten bij advisering over de vraag wie op welk moment baat heeft bij welke behandeling. 14 Bij normale rouw kan de professionele hulpverlening zich afzijdig opstellen en is het goed als de niet-professionele hulpverlening dat ook doet. Hoogstens bieden we normaliserende voorlichting of doen we aan watchful waiting. Bij beginnende problemen (subsyndromale PCRS) volstaan eenvoudige aanpakken als psycho-educatie, of eenvoudige e-health-interventies. Bij syndromale PCRS (rouwstoornis zonder verdere problemen) is het raadzaam om cognitieve gedragstherapie of andere bewezen effectieve behandelingen aan te bieden.

Waar we het minst mee uit de voeten kunnen, is de chronische, zeer ernstige problematiek na verlies. Ik denk hierbij aan een man die ik in behandeling heb. Het razendsnelle overlijden van zijn dochter, nu vijf jaar geleden, na een ziekte die maar vier weken duurde, heeft hem in totale verbijstering achtergelaten. In een parallelle, surrealistische werkelijkheid probeert hij er te zijn voor zijn overgebleven zoon. Maar de echte werkelijkheid is gestopt toen zijn dochter stierf en vervangen door een allesomvattend gemis. Ik denk ook aan een moeder die haar achttienjarige zoon verloor bij een auto-ongeval. Zij heeft de waanachtige overtuiging dat haar zoon op stage is en ooit wel weer eens thuiskomt. Iedere toespeling op het feit dat hij dood is wordt verontwaardigd afgewimpeld. Ik denk ook aan patiënten uit de dagbehandeling traumatische rouw, die nog niet allemaal voldoende profiteren van wat we bieden. Genoeg te doen, dus.

In samenwerking met Jos de Keijser en Geert Smid proberen we in een drietal projecten dit stepped-care-denken te verbinden met de praktijk. Het gaat hier om de projecten ‘rouw na moord’, ‘rouw na vermissing’ en ‘rouw na MH17’, die we uitvoeren in samenwerking met Slachtofferhulp Nederland en Fonds Slachtofferhulp. Het idee achter de projecten is eenvoudig. Nadat een persoon of gezin geconfronteerd is met een traumatisch verlies, bieden medewerkers van Slachtofferhulp Nederland eerste opvang. Er worden vragenlijsten afgenomen om te beoordelen of deze opvang voldoende is of dat intensievere psychologische hulp nodig is. Als dit laatste het geval is, worden nabestaanden doorverwezen naar psychologen die getraind zijn om complexe rouw te behandelen. Tijdens de behandeling wordt gemonitord of nabestaanden voldoende opknappen.

Dit zijn projecten waarin wetenschap en praktijk vervlochten zijn. Wij verzamelen gegevens die licht werpen op de vraag wie vastloopt en wie niet. Tegelijkertijd proberen we de samenwerking tussen verschillende zorgverleners te verbeteren, waardoor nabestaanden na traumatische verliezen de zorg krijgen die zij nodig hebben en die niet zwaarder is dan noodzakelijk.

Onderwijs

Ik kom toe aan het laatste deel van mijn betoog. Een van de vragen van de nationale wetenschapsagenda luidt: ‘Hoe ontstaan neurologische, psychiatrische en psychische aandoeningen, en hoe kunnen we ze voorkomen, verzachten of verhelpen?’ 15 Ik blijf mij als onderzoeker en als psychotherapeut bezighouden met deze vraag. Daarnaast zal ik studenten blijven helpen opleiden om zich ook met deze vraag bezig te houden.

Het imago van de klinisch-psychologische praktijk onder studenten is goed: klinische psychologie is een populaire studie. Heel veel studenten willen graag therapeut worden. De pr van de klinisch-psychologische wetenschap kan beter: te veel studenten in ons vakgebied ontwikkelen ‘statistiekvrees’ en verliezen de schoonheid van wetenschappelijk onderzoek tijdens hun klinische stage uit het oog.

In de dynamische geestelijke gezondheidszorg, waar veel studenten na hun opleiding aan het werk gaan, is niet zo veel tijd voor kritische reflectie en wetenschappelijke bespiegelingen. Hierdoor kan het gebeuren dat de inzet van nieuwe, aansprekende behandelingen het wint van de inzet van oude, evidence-based aanpakken. ‘Mindful mediteren op een muffig matje’ werkt vaak goed, maar saaie cognitieve gedragstherapie werkt vaak beter! Het is dan ook niet geruststellend dat een recente studie toont dat cognitieve gedragstherapie voor depressie grofweg nog maar half zo effectief is als bij de introductie ervan veertig jaar geleden (Johnsen & Friborg, 2015).

Het is belangrijk dat praktiserend klinisch psychologen kritisch blijven denken bij elke ontmoeting met elke nieuwe patiënt. Ik geef toe dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan, want nogmaals: de ggz is een dynamische wereld met continue ontwikkelingen, die nauwelijks zijn bij te benen. Minstens zo belangrijk is daarom dat onderzoekers in de klinische psychologie kritisch blijven bekijken hoe zij goed kunnen aansluiten bij de klinische praktijk. Dit betekent onder meer dat zij hun onderzoeksdesign goed moeten blijven afstemmen op deze praktijk. Verder is het een belangrijke verantwoordelijkheid van onderzoekers om wetenschappelijke bevindingen die van betekenis zijn voor de patiëntenzorg op een toegankelijke manier te delen met de praktijk.

De basis van verbinding tussen praktijk en wetenschap ligt uiteraard in de universitaire opleiding. Een belangrijke missie van de Utrechtse klinische psychologie is om in de bachelor- en masteropleidingen mogelijkheden te creëren voor studenten om psychische aandoeningen te bestuderen in zowel de spreekkamer, als hulpverlener, als in het spreekwoordelijke psychologische laboratorium.

Besluit

Ik vat samen: een half miljoen mensen krijgt jaarlijks van nabij te maken met verlies. Ongeveer 40% van hen kan baat hebben bij preventieve ondersteuning. Een overvol Galgenwaard loopt vast. Hulp helpt voor een deel van deze mensen, maar niet voor iedereen. Dit maakt meer onderzoek noodzakelijk naar ontstaan, beloop en behandeling van de verschillende stadia van complexe rouw. ‘Optimisme is een morele plicht’, zei Karl Popper. Dit betekent dat we erop moeten vertrouwen dat dit tot veel goeds leidt.