Het tweesnijdende zwaard (36-4-9)

Dit boek past in een reeks van relatief recente uitgaven die het perspectief en de methodieken beschrijven van herstelondersteuning, rehabilitatie en maatschappelijke participatie van mensen met een (ernstige) psychische of psychiatrische aandoening (bijvoorbeeld: Delespaul, Milo, Schalken, Boevink, & van Os, 2016; Kenniscentrum Phrenos, 2014; Korevaar & Droës, 2015; van der Stel, 2014). Onderhavig boek en bijbehorende website met verdiepende informatie richten zich op professionals in de basis-, generalistische en gespecialiseerde ggz. Het boek verdient, uiteraard na aandachtige lezing, een plek in de boekenkast van collega-professionals die werkzaam zijn in de ggz. 

Stigma —hoofdthema van dit boek— belemmert het eigen herstelproces van mensen met een psychische aandoening. Stigmatiseren discrimineert en staat haaks op een gelijkwaardige deelname van alle burgers aan de samenleving, terwijl destigmatisering ertoe bijdraagt dat mensen met psychiatrische aandoeningen meer participeren in werken en wonen. De metafoor van het tweesnijdende zwaard is treffend: iemand met een aandoening moet niet alleen leren omgaan met de gevolgen van de aandoening zelf, maar zich ook teweerstellen tegen de afwijzende reacties van de mensen om hem heen (Penn & Wykes, 2003). Dit handboek gaat over destigmatisering en legt de basis voor een verdere ontwikkeling van een Nederlandse destigmatiseringspraktijk. Het gehele boek ademt een grote en liefdevolle ambitie om dit te realiseren. 

Het boek omvat drie delen: theorie, praktijk en verdieping, met in totaal zeventien hoofdstukken en bijna vierhonderd pagina’s, waaraan maar liefst dertig auteurs een bijdrage hebben geleverd. 

Het eerste deel beschrijft de algemene theorie over stigma. Het geeft onder meer een antwoord op de vraag waarom stigmatisering zo hardnekkig is, en wat de plaats ervan is in het bredere perspectief van maatschappelijk en persoonlijk herstel en rehabilitatie. Verder gaat het in op de beleving van stigma op individueel niveau en hoe we ermee kunnen omgaan. 

Er worden verschillende vormen van stigma onderscheiden: publiek stigma (psychiatrische patiënten zijn personen die je liever niet hebt als vriend, partner, buur of werknemer), zelfstigma (het psychiatrisch label zien als een belangrijk onderdeel van de eigen identiteit) en associatief stigma (het treft ook mensen die in directe relatie staan tot de patiënt, zoals familieleden, partners of vrienden).

Verschillende bekende theorieën en perspectieven passeren op helder beschreven wijze de revue, waaronder het sociologische perspectief en de structuralistische benadering (Durkheim), het symbolisch interactionisme en de labelingstheorie (Scheff). Ook het actuele psychiatrisch perspectief wordt belicht. In dat licht wordt aan de diagnose schizofrenie een apart hoofdstuk gewijd, niet in de laatste plaats omdat deze diagnose bij voorbaat een groot publiek stigma met zich meebrengt. Inmiddels worden deze en vergelijkbare patiënten in de media veelal betiteld als ‘verwarde personen’, waardoor publiekelijk de vermeende gevaarlijkheid van deze mensen wordt uitgelicht. Negatieve berichtgeving over incidenten die zich sporadisch voordoen bepaalt in hoge mate het stigma dat onder het publiek leeft: het risico op gewelddadig gedrag bij mensen met een psychische aandoening. Niet zelden wordt daarbij verwezen naar het falen van de ggz en de (deels van hogerhand opgelegde) ambulantisering van de zorg, terwijl deze populatie nu juist inclusie, participatie en destigmatisering hard nodig heeft. Een duivels dilemma! 

In het tweede deel wordt de praktijk beschreven van strategieën en initiatieven om stigma te bestrijden. Voorbeelden zijn proteststrategieën, die de (sociale) onrechtvaardigheid van stigmatisering onder de aandacht brengen, voorlichtingsstrategieën, waarin mythen over psychische aandoeningen en negatieve stereotypen worden ontkracht met behulp van feiten en adequate informatie, en contactstrategieën, die gelijkwaardige rollen bevorderen tussen mensen met een psychische aandoening en andere burgers. Dit deel besteedt verder aandacht aan Mental First Aid, dat is ontwikkeld in Australië als universele interventie en gericht is op het algemene publiek. Het doel van deze zogenaamde EHBO-P is om de ‘geletterdheid’ over psychische gezondheid en psychische problemen te vergroten, en om mensen vaardigheden aan te leren waarmee zij iemand uit hun directe omgeving met een ontwikkeld psychisch probleem initieel kunnen helpen, zodat de schade zo beperkt mogelijk blijft. De cursus is meer dan alleen een interventie tegen stigma. Het gaat ook om tijdig signaleren en zo verergering voorkomen. Naast deze op het publiek gerichte interventie worden interventies beschreven die zijn gericht op politiemedewerkers en op ggz-hulpverleners, zoals Beyond the Label en Understanding the Impact of Stigma. Met betrekking tot het bestrijden van zelfstigma worden onder meer cognitieve gedragstherapie (CGT) tegen demoralisatie en acceptance and committment therapy (ACT) beschreven. 

Fundamenteler in dit boek is de opvatting dat bij behandeling en zorg niet te veel nadruk moet worden gelegd op biomedische modellen en defecten, en bij voorkeur moet worden gekozen voor een normaliserende maar niet bagatelliserende benadering, waarin samen met de cliënt de klachten op een continuüm met normaliteit worden gezien. Ook wordt geadviseerd om een verband te leggen met psychosociale oorzaken, om als ggz-professional niet te autoritair te oordelen over (hersen)defecten, en om termen als ‘ziekte-inzicht’ te vermijden. 

Verder kan zelfstigma voor een belangrijk deel worden verminderd door de autonomie van de cliënt te erkennen en geloof in herstel uit te stralen. Daarbij is niet onbelangrijk dat hulpverleners zich daadwerkelijk de principes eigen maken van gelijkwaardigheid en gezamenlijke besluitvorming (shared decision making).

In het derde deel wordt ruim aandacht besteed aan themaverdieping, en wel aan de hand van onderzoek naar de verschijningsvormen van stigma bij vroege psychose, verslaving, slachtofferschap van een misdrijf en interculturele aspecten van stigma.

Het boek sluit af met een hoofdstuk waarin enkele lessen voor de toekomst worden geformuleerd. De auteurs suggereren om vooral het licht op te steken bij groepen die stigma’s bestrijden op het vlak van etniciteit, lichamelijke ziekte (aids, kanker, lepra), of homo- en bi- en transseksualiteit. Hoewel bewust de stip op de horizon wordt gezet, wijst het hoofdstuk er terecht op dat momenteel al veel te winnen is bij destigmatiserend denken en doen van de ggz-hulpverlener.