Mindfulness voor volwassenen met een licht verstandelijke beperking (36-3-4)

Mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) hebben veelal te maken met een opeenstapeling van verschillende biologische, psychologische en sociale factoren, waardoor zij vijf tot zes keer meer kans hebben op het ontwikkelen van psychopathologie dan normaal begaafden (Allen, 2008; Buckles, Luckasson, & Keefe, 2013; Cooper, Smiley, Morrison, Williamson, & Allan, 2007; Deb, Thomas, & Bright, 2001; Došen, 2010). Het gaat hierbij zowel om internaliserende als externaliserende problematiek, zoals stress, angst, depressie en agressie. Daarnaast is bekend dat mensen met een LVB vaker in moeilijke situaties terechtkomen (Gravell, 2012), en meer moeite hebben met het reguleren van emoties en frustraties (Hartley & MacLean, 2008). Het is daarom van belang mensen met een LVB strategieën aan te leren om beter om te gaan met deze problemen en het psychologisch welzijn te vergroten. Een mindfulnesstraining kan hier mogelijk een bijdrage aan leveren.

Mindfulness is een verzamelnaam voor trainingsprogramma’s die gebaseerd zijn op het ontwikkelen van bewustzijn en inzicht zoals toegepast in de boeddhistische cultuur. In de jaren zeventig heeft Jon Kabat-Zinn mindfulness naar het westen gebracht. Kabat-Zinn omschrijft mindfulness als een specifieke vorm van oplettendheid: ‘aandacht geven op een doelgerichte manier, in het hier en nu, zonder te oordelen’ (Kabat-Zinn, 1994, p.4). Een veelgebruikte mindfulnesstraining is de mindfulness based stress reduction (MBSR), ontwikkeld door Kabat-Zinn. De training had als doel om (ziekenhuis)patiënten anders te leren omgaan met stress, pijn en ziekte. De MBSR-training is een geprotocolleerde groepstraining, bestaande uit acht groepssessies van 2.5uur en een stiltedag. Door mindfulnessoefeningen versterken deelnemers hun aandacht en bewustzijn van automatische (reactie)patronen. Zij worden zich meer bewust van lichamelijke signalen, gedachten en gevoelens, en leren hier bewuster op te reageren. Mindfulness vergroot hiermee het zelfregulerende vermogen van het individu (Kabat-Zinn, 1994). Uit systematische reviews en meta-analyses blijkt dat mindfulnesstrainingen effectief zijn in zowel klinische als niet-klinische populaties wat betreft het verbeteren van geestelijke gezondheid en welzijn, en het verminderen van symptomen als stress, angst en depressie (Chiesa & Serretti, 2009; Eberth & Sedlmeier, 2012; Fjorback, Arendt, Ørnbøl, Fink, & Walach, 2011; Khoury et al., 2013).

Mindfulnesstraining bij mensen met een verstandelijke beperking

Het aanbod en onderzoek naar mindfulness voor mensen met een LVB is in tegenstelling tot de populatie van normaalbegaafden nog beperkt. De meest onderzochte mindfulnesstraining voor mensen met een LVB en een verstandelijke beperking (VB) is Soles of the Feet (SoF) (Singh, Wahler, Adkins, & Myers, 2003). SoF is een individuele training, gericht op het verminderen van agressie. In SoF leren deelnemers om op momenten van (opkomende) agressie de aandacht te verplaatsen naar een neutraal punt, namelijk de voetzolen. Uit verschillende multiple baseline casestudies blijkt SoF een effectieve training om agressie bij mensen met een VB te verminderen (Chapman et al., 2013). Er is tot op heden één gerandomiseerde studie uitgevoerd naar mindfulness bij mensen met een matige VB. Uit dit onderzoek van Singh et al. (2013) bleek dat de SoF-training effectief is in het verminderen van fysieke en verbale agressie. Daarnaast laten internationale reviewstudies over mindfulnessinterventies bij mensen met een LVB positieve resultaten zien met betrekking tot het verminderen van fysieke en verbale agressie (Chapman et al., 2013; Harper, Webb & Rayner, 2013). Tevens zijn in enkele studies positieve effecten van mindfulness gevonden op het verbeteren van emotioneel welzijn en het verminderen van angst, depressie en obsessieve gedachten (Chapman et al., 2013; Harper et al., 2013; Singh et al., 2013). Ook deze trainingen werden individueel aangeboden. De resultaten van individuele mindfulnesstraining bij de VB-doelgroep lijken veelbelovend, maar tot op heden hebben de studies, met uitzondering van Singh et al. (2013), verschillende beperkingen wat betreft studiedesign.

Veruit de meeste studies naar mindfulness bij de VB-doelgroep richten zich op individuele trainingen. Mindfulness wordt waarschijnlijk voornamelijk individueel toegepast bij mensen met een VB, omdat individuele therapieën het gebruikelijke format zijn om bij deze doelgroep maatwerk te leveren. Mindfulness is echter van oorsprong een groepstraining, waarbij de groep als een belangrijk werkzaam element van de training wordt gezien. In een groep kunnen deelnemers herkenning vinden voor hun problematiek en kan normalisatie van de problematiek plaatsvinden. De groep kan tevens een steunend element zijn voor deelnemers, waarbij deelnemers van elkaar kunnen leren, zich minder geïsoleerd voelen en verbinding met anderen kunnen ervaren. Ook voor mensen met een LVB kan de groep een normaliserend en steunend effect hebben, wat in mindere mate bij een individuele mindfulnesstraining aanwezig zal zijn. Mensen met een LVB ervaren groepssituaties echter veelal als stressvol, wat deelname aan een training in groepsverband kan bemoeilijken. De groepssetting kan echter ook als oefensituatie worden gezien, waarin het geleerde direct kan worden toegepast, om zo opgedane kennis en vaardigheden te generaliseren. Een ander belangrijk voordeel van de groepsgerichte training is dat deze waarschijnlijk kosteneffectiever is dan een individuele training.

Er is echter nog maar weinig bekend over de effecten van mindfulnessgroepstraining voor volwassenen met een LVB. Bij beste weten van de auteurs zijn er tot dusver slechts twee studies gepubliceerd over mindfulnessgroepstraining bij mensen met een L(VB). Beide studies laten zien dat mindfulnessgroepstraining, net als individuele mindfulnesstrainingen, positieve resultaten kan bereiken bij de (L)VB-doelgroep (Chilvers, Thomas, & Stanbury, 2011; Idusohan‐Moizer, Sawicka, Dendle, & Albany, 2015). Zo vonden Chilvers et al. (2011) een afname van institutionele agressie tot zes maanden na de training bij vrouwen met leerproblemen in een medium beveiligde afdeling. Ook Idusohan‐Moizer et al. (2015) vonden een afname van depressie en angst, en een toename van (zelf)compassie bij mannelijke en vrouwelijke deelnemers met een (L)VB, tot zes weken na de training. Deze twee studies geven eerste aanwijzingen dat mindfulnessgroepstraining bruikbaar en effectief kan worden ingezet voor mensen met een LVB. In Nederland bestaat er echter nog geen geprotocolleerde en onderzochte mindfulnessgroepsinterventie voor volwassenen met een LVB.

Huidige studie

In deze studie beschrijven we enerzijds de ontwikkeling van een nieuw ontwikkelde mindfulnessgroepstraining voor volwassenen met een LVB, en anderzijds laten we de kwalitatieve en kwantitatieve resultaten van de pilotstudy met dertien deelnemers zien. Bij de kwalitatieve resultaten laten we zien hoe de deelnemers de training hebben ervaren en wat ze aangeven van de training te hebben geleerd. Bij de kwantitatieve resultaten geven we eerste inzichten in de uitkomsten van de training, waarbij we gebruik hebben gemaakt van voormeting, nameting en follow-upmeting gerapporteerd door cliënten en begeleiders. De verwachting is dat een aangepaste mindfulnesstraining voor volwassenen met een LVB behulpzaam kan zijn om de aandacht te versterken, vroegtijdig signalen van stress, spanningen en emoties op te merken, en meer bewust in plaats van automatisch te reageren. Naar verwachting past het ervaringsgerichte karakter van de mindfulnesstraining goed bij de LVB-doelgroep. Er wordt beperkt beroep gedaan op communicatieve vaardigheden, en veel gebruikgemaakt van oefeningen en het opdoen van ervaringen. Deelnemers krijgen zelf tools in handen om stress en emoties te signaleren en te reguleren. Er worden vaardigheden aangeleerd die ingezet kunnen worden in het dagelijks leven. We verwachten dat de mindfulnesstraining volwassenen met een LVB kan helpen bij het verminderen van stress, aandachtsproblemen, angst en depressie, agressie en maladaptieve coping. Tevens is de verwachting dat de mindfulnesstraining kan helpen bij het versterken van mindfulness en adaptieve coping bij volwassenen met LVB. De huidige studie levert hiermee een belangrijke bijdrage aan de kennis en ervaring op het gebied van de toepassing en effectiviteit van mindfulness voor volwassenen met een LVB.

Methode

Procedure

De deelnemers van de mindfulnesstraining werden geworven binnen de zorginstelling Pluryn voor mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag. Deelnemers van de mindfulnesstraining vormden geen bestaande groep. De deelnemers werden door begeleiders of de gedragswetenschapper aangemeld. De inclusiecriteria voor deelname aan de training waren: volwassenen met een IQ tussen 60 en 85, die last hebben van stress, piekeren, ontevreden zijn over zichzelf, somber zijn of snel boos worden. Exclusiecriteria waren: recente psychoses, onverwerkte en op de voorgrond staande trauma’s, en een IQ lager dan 60. Aan de training hebben twee deelnemers met een IQ lager dan 60 deelgenomen. In overleg met de behandelaar van de deelnemers werd besloten dat de training aansloot bij de hulpvraag en mogelijkheden van de deelnemer. Alle deelnemers vulden voorafgaand aan de training een aanmeldingsformulier in, en er heeft een intakegesprek met de deelnemer en de ondersteunende begeleider plaatsgevonden. Tijdens de intake werden deelnemers mondeling en schriftelijk geïnformeerd over de training en het bijbehorende onderzoek. Het onderzoek was goedgekeurd door de ethische commissie van de Universiteit van Amsterdam. De deelnemers hebben actieve, geïnformeerde toestemming verleend aan het onderzoek. De data van de vragenlijsten werd geanonimiseerd verwerkt in de analyses.

Het onderzoek bestond uit een voormeting, nameting en follow-upmeting na twee maanden, bestaande uit een vragenlijst. De vragenlijsten werden een-op-een bij de deelnemer afgenomen. De vragen en antwoordcategorieën werden voorgelezen door de onderzoeker, en waar nodig verduidelijkt met eenvoudiger taalgebruik of een voorbeeld. Tijdens de afname van de vragenlijst werd benadrukt dat er geen goede of foute antwoorden mogelijk waren. De deelnemer kon meelezen met de vragen en antwoordcategorieën. De originele vragenlijsten waren aangepast aan de LVB-doelgroep, en wel door het gebruik van eenvoudigere woorden en visuele ondersteuning bij de antwoordcategorieën in de vorm van gekleurde smileys. Naast de deelnemers rapporteerden ook begeleiders via een online vragenlijst over de internaliserende en externaliserende problemen van de deelnemer. Daarnaast werd na de negende en terugkombijeenkomst een individueel semigestructureerd interview afgenomen bij de deelnemers, met als doel om de training te evalueren. De eerste drie auteurs van dit artikel waren zowel de ontwikkelaars als uitvoerders van het ontwikkelde protocol mindfulnesstraining LVB. De eerste twee auteurs waren tevens onderzoekers. De training werd uitgevoerd door twee gecertificeerde mindfulnesstrainers per groep. De eerste en tweede auteur zijn opgeleid in het mindfulnessprotocol voor kinderen en jongeren met ADHD en autisme van UvA Minds (Bögels, in voorbereiding). De tweede auteur had ten tijde van de derde en vierde groep tevens de basisopleiding mindfulness voltooid bij het Centrum voor Mindfulness Amsterdam (VMBN categorie2) en volgde destijds ook de vervolgopleiding. De derde auteur had de volledige mindfulnessopleiding van het Radboud Centrum voor Mindfulness voltooid (VMBN categorie1).

Steekproef

In kader van de huidige studie hebben zich 22deelnemers opgegeven voor de mindfulnesstraining, verdeeld over vier groepen. Hiervan hebben dertien deelnemers de training afgerond. De resultaten van deze dertien deelnemers zijn geanalyseerd. De steekproef (N = 13) bestond uit zowel mannen als vrouwen (N = 7 (54%) man en N = 6 (46%) vrouw) en had een gemiddelde leeftijd van 30.2jaar (SD = 13.3), met een range van 19 tot 59jaar. Het gemiddelde intelligentieniveau (TIQ) van de deelnemers was 68.2 (SD = 11.3), met een range van 51 tot 82. Daarnaast waren de deelnemers bekend met bijkomende problematieken, zoals een depressieve stoornis, borderline problematiek, hechtingsproblematiek en autismespectrumstoornis. Van de dertien deelnemers verbleven tien deelnemers (76.9%) in een residentiële instelling, twee deelnemers (15.4%) ontvingen ambulante zorg en één deelnemer kreeg dagbehandeling. De leeftijd, het geslacht, TIQ en de uitkomstmaten (stress, internaliserende en externaliserende problemen, mindfulness en coping) van de deelnemers die uitvielen verschilden niet significant van diegenen die de training wel hebben afgerond. Tevens waren zij bekend met dezelfde bijkomende problematieken als de deelnemers die de training hebben afgerond. Van de deelnemers die uitvielen verbleven zes personen in een residentiële instelling (66.7%) en woonden drie personen ambulant (33.3%). De redenen van uitval waren onder andere dat er te veel nieuwe dingen tegelijkertijd speelden, een verminderde motivatie en interesse voor de training, en een te lange reistijd.

Instrumenten

Evaluatie van de training: Door middel van semigestructureerde interviews werden de ervaringen van de deelnemers na afloop van de training in kaart gebracht. Het semigestructureerde interview bestond uit vragen over de training, het effect van de training, het huiswerk en de trainers. Tevens werden tips gevraagd om de training te verbeteren. De evaluatievragen zijn bij de eerste auteur op te vragen.

Stress: Stress werd gemeten door middel van de Perceived Stress Scale (PSS-10; Cohen, Kamarck, & Mermelstein, 1983; Cohen & Williamson, 1988). Met tien items is gemeten in welke mate de deelnemers stress ervaarden, bijvoorbeeld: ‘Hoe vaak ben je overstuur geweest door een onverwachte gebeurtenis?’ Antwoorden werden gegeven op een vijfpuntsschaal van ‘nooit’ (0) tot en met ‘altijd’ (4). Een hogere score wijst op een hogere mate van ervaren stress. De betrouwbaarheid van de PSS-10 was in het huidige onderzoek voldoende tot goed op voormeting α = .70, nameting α = .85 en follow-upmeting α = .80.

Internaliserende en externaliserende problemen: Gedragsproblemen werden gemeten met 62 items van de Adult Self Report (ASR) en Adult Behavioral Checklist (ABCL) (Achenbach & Rescorla, 2003). De ASR werd ingevuld door de deelnemer en de ABCL door een begeleider van de deelnemer. Internaliserende problemen zijn gemeten met de subschaal angstige/depressieve gevoelens. Externaliserende problemen zijn gemeten met de subschalen agressief gedrag, regelovertredend gedrag en aandachtsproblemen. Daarnaast is de subschaal lichamelijke en aandachtsproblemen gebruikt. De vragen zijn beantwoord met een driepuntsschaal ‘nooit’ (0), ‘soms’ (1) en ‘vaak’ (2). Een hogere score wijst op een hogere mate van problematiek. De schalen in het huidige onderzoek hadden een voldoende tot goede betrouwbaarheid (ASR-schalen α’s = .68-.89; ABCL-schalen α’s = .73-.93). Uitzondering hierop waren de ASR-schaal lichamelijke problemen (met een onvoldoende betrouwbaarheid op de nameting α = .56), de ASR-schaal regelovertredend gedrag (met een onvoldoende betrouwbaarheid op drie meetmomenten α’s = .13-.44) en de ABCL-schaal regelovertredend gedrag (met een onvoldoende betrouwbaarheid op de voormeting α = .55). De ASR-schaal regelovertredend gedrag werd niet meegenomen in de analyses.

Coping: Coping werd gemeten met de Cognitive Emotion Regulation Questionnaire (CERQ; Garnefski, Kraaij, & Spinhoven, 2002). Met 22stellingen is in kaart gebracht hoe de deelnemer omging met vervelende gebeurtenissen. In dit onderzoek zijn vijf subschalen gebruikt, te weten: jezelf de schuld geven, catastroferen, rumineren (maladaptieve coping), positief denken en accepteren (adaptieve coping). Aan de schalen accepteren en catastroferen was een extra vraag toegevoegd om de betrouwbaarheid te optimaliseren, namelijk: ‘Als ik iets vervelends meemaak, dan bedenk ik me dat het nu eenmaal zo is,’ en: ‘Als ik iets vervelend meemaak, dan denk ik dat het nooit meer goed gaat komen’. De vragen werden beantwoord met een vijfpuntsschaal, met de antwoordcategorieën ‘nooit’ (0) tot en met ‘altijd’ (4). Hoe hoger de score, hoe meer gebruik werd gemaakt van de betreffende copingstrategie. De betrouwbaarheid van de schalen was in het huidige onderzoek voldoende tot goed (α’s =.71-.97), met uitzondering van de schaal rumineren (met een onvoldoende betrouwbaarheid op de follow-upmeting α = .47) en de schaal catastroferen (met een onvoldoende betrouwbaarheid op de voormeting α = .46).

Mindfulness: Mindfulness werd gemeten met de Five Facet Mindfulness Questionnaire Short Form (FFMQ-SF; Bohlmeijer, ten Klooster, Fledderus, Veehof, & Baer, 2011). Met negentien stellingen zijn de volgende schalen gemeten: observeren, bewust handelen, niet-oordelen en non-reactief zijn. Op basis van deze subschalen werd een totaalscore berekend. Een voorbeelditem is: ‘Ik doe mijn taken automatisch, zonder dat ik me bewust ben van wat ik doe’. De antwoordcategorieën bij deze items waren: ‘nooit’ (0) tot en met ‘altijd’ (4). Een hogere score op de totaalschaal wijst op een hogere mate van mindfulnessvaardigheden. De interne consistentie voor de totale mindfulnessschaal in het huidige onderzoek was goed op de voormeting α = .80 en nameting α = . 81, en voldoende op de follow-upmeting α = .63.

Analysestrategie

De antwoorden van semigestructureerde interviews van alle deelnemers werden samengevoegd en samengevat. De kwalitatieve uitkomsten van de eerste twee pilotgroepen werden gebruikt om aanpassingen te maken in het trainingsprotocol (zie kwalitatieve resultaten). De data werden geanalyseerd met behulp van SPSS versie21. Vanwege de kleine steekproef werd gebruikgemaakt van de non-parametrische Wilcoxon Signed-Rank Test om inzicht te krijgen in de effectiviteit van de mindfulnesstraining op stress, internaliserende en externaliserende problemen, mindfulness en copingstrategieën. Eerst zijn de pre- en postdata vergeleken, en vervolgens de pre- en follow-updata, om te analyseren of de uitkomsten op langere termijn effectief waren.

Resultaten

Ontwikkeling mindfulnessgroepstraining-LVB

Het protocol voor de mindfulnessgroepstraining voor volwassen met een LVB werd ontwikkeld op basis van de MBSR-training van Kabat-Zinn. De oorspronkelijke MBSR-training werd aangepast op basis van de onderzoeks- en klinische kennis, en de ervaring van de ontwikkelaars. Tevens werden de aanbevelingen over aanpassingen van interventies voor mensen met een LVB gebruikt (de Wit, Moonen, & Douma, 2011). Daarnaast werd gebruikgemaakt van een mindfulnessprotocol voor kinderen (Langenberg & Brandsma, 2014), voor kinderen en jongeren met ADHD en autisme (Bögels, in voorbereiding), en voor volwassenen met autisme (Spek, 2010). Aanvullend werd de SoF-oefening van Singh toegevoegd aan het protocol (Singh et al., 2003). Tevens werd advies verkregen van prof. dr. Anne Speckens en prof. dr. Susan Bögels bij de ontwikkeling van het protocol.

Om de MBSR-training beter aan te laten sluiten op de behoeften en vaardigheden van mensen met een LVB werden aanpassingen gemaakt in de tijdsduur, het taalgebruik en de groepsgrootte. De mindfulnesstraining LVB bevat dezelfde mindfulnessoefeningen als de originele MBSR-training, zoals de bodyscan, bewegingsoefeningen (yoga), zitmeditatie, loopmeditatie, inquiry (nabespreking) en psycho-educatie, maar de structuur en lengte van de mindfulnessoefeningen werden aangepast voor de doelgroep. In de reguliere MBSR-training wordt bijvoorbeeld in de zitmeditatie de aandacht gericht op verschillende focuspunten van aandacht —de adem, het lichaam, geluiden, gedachten en gevoelens— gecombineerd in een meditatie van ongeveer 45 minuten. In het huidige protocol werden alle focuspunten eerst in aparte meditaties geoefend (in ongeveer 10-15 minuten) en vervolgens diverse malen herhaald. In bijeenkomst zeven is er toegewerkt naar een langere meditatie van 20 minuten waarin alle focuspunten samenkwamen. In de training stond oefenen en ervaren centraal. Er was veel afwisseling tussen oefeningen, nabespreken en psycho-educatie. Daarnaast werd visuele ondersteuning aan de bijeenkomsten en werkboeken toegevoegd. Ook werden verwanten (begeleiders of ouders) bij de training betrokken.

Protocol mindfulnessgroepstraining-LVB

De geprotocolleerde mindfulnesstraining bestaat uit negen wekelijkse groepsbijeenkomsten van negentig minuten en een terugkombijeenkomst na twee maanden. De training werd gegeven aan groepen van maximaal zes deelnemers. Tijdens de eerste en laatste bijeenkomst werden de verwanten van de deelnemers uitgenodigd. Bij de overige bijeenkomsten waren verwanten ook welkom, maar werden zij niet expliciet uitgenodigd.

De bijeenkomsten van de training hadden een vaste structuur. Bijeenkomsten begonnen met een korte aankomstmeditatie, vervolgens werd het programma gepresenteerd, gevolgd door een formele meditatie met nabespreking, nabespreking van huiswerkoefeningen, een formele of informele mindfulnessoefening met nabespreking, psycho-educatie over het thema van de week, uitleg over de nieuwe huiswerkoefeningen en tot slot een afsluitende meditatie. Wekelijkse thema’s waarover gesproken werd waren: (1)de automatische piloot, (2)kijken naar wat er is en bewust zijn van lichamelijke sensaties, (3)grenzen herkennen, (4)erbij blijven, (5)omgaan met moeilijke momenten, (6)gedachten zijn geen feiten, (7)goed voor jezelf zorgen, (8)aardig zijn voor jezelf en een ander en (9)de toekomst.

De deelnemers kregen huiswerk mee van ongeveer twintig tot dertig minuten per dag voor zes dagen per week. Ze kregen hiervoor een werkboek met een cd of inloggegevens om gebruik te kunnen maken van een online applicatie (app). De app is speciaal ontwikkeld om deelnemers te ondersteunen bij het maken van huiswerk. Op de app werd een korte samenvatting van de sessie gegeven en uitleg over de huiswerkopgaven inclusief de bijbehorende meditatieoefeningen. Daarnaast was het mogelijk om door middel van de app reminders te ontvangen in de vorm van een sms.

Kwalitatieve resultaten: tevredenheid en ervaringen van deelnemers met mindfulness-LVB

Uit evaluatiegesprekken kwam naar voren dat twaalf van de dertien deelnemers de training nuttig vonden en met een voldoende tot uitstekend beoordeelden (cijfers: 6 tot 10). Gemiddeld beoordeelden de deelnemers de training met een 8 op een tienpuntsschaal (SD = 2.1), met een range van 2 tot 10. Een van de deelnemers gaf aan dat de training niet geholpen had en de groepssetting niet prettig te vinden; deze deelnemer gaf de training een onvoldoende (cijfer: 2). De meerderheid van de deelnemers gaf aan de training prettig te vinden. De deelnemers gaven aan onder andere het volgende in de training geleerd te hebben: grenzen beter leren herkennen, meer rust en ontspanning te kunnen nemen, dingen los te laten, positiever te denken, bewuster te handelen (eerst denken dan doen), anders te reageren in stressvolle situaties, minder snel boos te worden, en meer aandacht te geven aan zichzelf, het hier en nu en dingen die ze doen. Uit de evaluatie bleek dat veel deelnemers de bodyscan en de adempauze de prettigste oefeningen vonden. Het huiswerk werd wisselend gedaan: vier deelnemers oefenden iedere dag, twee deelnemers vier à vijf keer per week en twee deelnemers één à twee keer per week. Vijf deelnemers gaven aan bijna niet geoefend te hebben, van wie één deelnemer tussendoor wel de adempauze gebruikte. Bij drie deelnemers was, naast de eerste en laatste bijeenkomst, ook bij de overige bijeenkomsten een begeleider aanwezig ter ondersteuning van de deelnemer.

Naar aanleiding van de evaluaties van de deelnemers en trainers van de eerste twee groepen werden tussentijds aanpassingen gemaakt in het mindfulness-LVB-protocol. Zo werd de kennismaking met de deelnemers bij de eerste bijeenkomst aangepast. De rozijnoefening, een oefening waarin met aandacht een rozijn werd gegeten, werd als vreemd ervaren. In het herziene protocol is de rozijn daarom conform UvA Minds vervangen door chips. Tevens werden een aantal meer actieve oefeningen toegevoegd in het herziene protocol, zoals het lopen over verschillende materialen, het voelen van zachte en harde voorwerpen, en het sorteren van kaartjes. Ook werd een filmpje over selectieve aandacht toegevoegd (monkey bussiness illusion). De adempauze werd aangepast, zodat deze een explicieter begin en eind had. Tevens werd de voetzolenpauze, gebaseerd op de SoF-oefening van Singh et al. (2003), met dezelfde structuur als de adempauze, toegevoegd. Tot slot werd een mindfulnesskalender toegevoegd, welke de deelnemers na de negende bijeenkomst ontvingen. In de mindfulnesskalender stonden oefeningen, quotes en mindfulnesstips om het oefenen tot aan de terugkombijeenkomst te stimuleren en structuren. Het aangepaste protocol werd uitgevoerd bij de derde en vierde pilotgroep, en werd door de ontwikkelaars, tevens de trainers, als prettig ervaren.

Kwantitatieve resultaten: uitkomsten effectiviteit van mindfulness-LVB

Uit de Wilcoxon Signed-Rack Test bleek dat deelnemers op de nameting significant minder angstige en depressieve gevoelens rapporteerden (z = -2.87, p < .05) (zie tabel1). Ook rapporteerden deelnemers een significante afname van aandachtsproblemen (z = -2.14, p < .05). Deelnemers rapporteerden echter geen significante veranderingen van voormeting naar nameting op gebied van stress, agressief gedrag, lichamelijke problemen, mindfulness en coping. Begeleiders rapporteerden op de nameting een significante afname van lichamelijke problemen (z = -1.98, p < .05). Zij rapporteerden daarentegen geen significante verandering op angstige en depressieve gevoelens, agressief gedrag, regelovertredend gedrag en aandachtsproblemen (zie tabel2).

Vervolgens zijn de effecten geanalyseerd van voormeting naar follow-upmeting. Hieruit bleek dat deelnemers een significante afname rapporteerden van stress (z = -2.07, p < .05), angstige en depressieve gevoelens (z = -2.94, p < .05), agressief gedrag (z = -2.17, p < .05), aandachtsproblemen (z = -2.88, p < .05), en de copingstrategieën zelfschuld en catastroferen (z = -2.72, p < .05; z = -2.20, p < .05). Verder rapporteerden de deelnemers een significante toename van de copingstrategie positief denken (z = -2.20, p < .05). Deelnemers rapporteerden echter geen significante veranderingen op het gebied van lichamelijke problemen, mindfulness en de copingstrategie accepteren en rumineren van voormeting naar follow-upmeting. Er was wel een trendeffect te zien bij de copingstrategie rumineren (z = -1.89, p = .06). Begeleiders rapporteerden op geen van de uitkomstmaten significante veranderingen (p > .05).

Discussie

In de huidige studie hebben we enerzijds het aangepaste protocol voor mindfulnessgroepstraining voor volwassenen met een LVB beschreven en anderzijds hebben we de resultaten van de pilotstudy laten zien, waarin de ervaringen en uitkomsten van dertien deelnemers aan de mindfulnesstraining-LVB zijn onderzocht.

De meerderheid van de deelnemers gaf aan van de training geprofiteerd te hebben en vond de groepssetting prettig. Deelnemers gaven elkaar tips en ondersteuning, en herkenden zichzelf in elkaar. Zij gaven aan grenzen beter te herkennen, meer rust en ontspanning te nemen, dingen los te laten, positiever te denken, bewuster te handelen, anders te reageren in stressvolle situaties, minder snel boos te worden, en meer aandacht te geven aan zichzelf, het hier en nu en dingen die ze doen. In overeenstemming met de verwachting rapporteerden deelnemers een afname van stress, angstige en depressieve gevoelens, agressief gedrag, aandachtsproblemen en de copingstrategieën jezelf de schuld geven en catastroferen. Daarnaast was er een toename van de copingstrategie positief denken. In tegenstelling tot de verwachting rapporteerden deelnemers echter geen veranderingen op het gebied van lichamelijke problemen, mindfulness en de copingstrategieën rumineren en accepteren. Bij de begeleiders waren de bevindingen slechts deels in overeenstemming met de verwachting. Begeleiders rapporteerden alleen een afname van lichamelijke problemen op de nameting, maar rapporteerden geen veranderingen op het gebied van angstige en depressieve gevoelens, agressief gedrag, regelovertredend gedrag en aandachtsproblemen.

De resultaten van de huidige studie komen grotendeels overeen met de bevindingen in de literatuur over de toepassing en effectiviteit van individuele en groepsmindfulnesstraining voor mensen met een (L)VB (Chapman et al., 2013; Chilvers et al., 2011; Harper et al., 2013; Wyatt, Harper, & Weatherhead, 2014), waarin zowel effecten worden gevonden op internaliserende problematiek als op externaliserende problematiek. We vonden echter geen effecten op het door deelnemers gerapporteerde niveau van lichamelijke problemen, mindfulness, en op de copingstrategieën rumineren en accepteren. Bij rumineren was wel sprake van een trendeffect. Het is opvallend dat deelnemers geen effect rapporteren op lichamelijke problemen, terwijl begeleiders hier juist wel een effect op rapporteren. Wellicht signaleren begeleiders eerder de afname van mogelijke somatisering van psychische klachten dan deelnemers zelf, terwijl deelnemers zelf eerder de afname van psychische klachten lijken op te merken. Het is opvallend dat de resultaten sterkere effecten van de training laten zien bij de zelfrapportage van deelnemers dan bij de rapportage van begeleiders. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de deelnemers de perceptie hebben dat zij bepaalde vaardigheden hebben geleerd om beter om te kunnen gaan met problemen, en daardoor het gevoel hebben dat zij meer controle hebben over hun gedrag, gedachten en gevoelens, terwijl dit mogelijk niet direct gedragsmatig zichtbaar is voor de begeleiders.

Verder is het opmerkelijk dat de mindfulnesstraining geen effect had op mindfulnessvaardigheden. Men zou verwachten dat mindfulnessvaardigheden het mogelijke mediërende mechanisme zouden zijn van de mindfulnesstraining, waardoor effecten op bijvoorbeeld stress, angstige en depressieve gevoelens, agressief gedrag en aandachtsproblemen tot stand komen. Uit een recente meta-analyse bleek dat bij de helft van de geïncludeerde studies, net als in deze studie, een mindfulnessgroepstraining effectief was in het vergroten van zelfgerapporteerde mindfulness, maar geen effect liet zien op mindfulnessvaardigheden (Visted, Vøllestad, Nielsen, & Nielsen, 2015). Verder was er op de copingstrategie rumineren alleen een trendeffect te zien op de follow-upmeting. Helaas had deze schaal op de follow-upmeting een lage betrouwbaarheid, wat zijn invloed kan hebben gehad op het aantonen van een effect. Verder is er geen effect te zien op de copingstrategie accepteren. Bij nadere inspectie van deze schaal in tabel 1 blijkt dat de helft van de deelnemers vooruitgaat op acceptatie, terwijl de andere helft van de deelnemers achteruitgaat op acceptatie van voormeting naar follow-upmeting. Dit wijst erop dat de training verschillend lijkt te werken voor deelnemers op gebied van acceptatie. Het is van belang om dit proces nader te onderzoeken in vervolgonderzoek. Hierbij kan kwalitatief onderzoek in de vorm van interviews op het thema acceptatie aanvullende inzichten bieden. Verder was een interessante bevinding in het kwalitatieve deel van de studie dat deelnemers de bodyscan en de adempauze als prettigste oefeningen noemden, terwijl deelnemers veel onderwerpen van de psycho-educatie noemden bij wat ze geleerd hebben.

Hoewel de pilotstudy veelbelovende resultaten laat zien, kent de huidige studie ook beperkingen. Een eerste beperking is dat de studie gebaseerd is op een relatief kleine steekproef, waardoor de resultaten niet generaliseerbaar zijn naar de gehele populatie. De steekproef bestond echter wel uit cliënten van verschillende locaties van Pluryn, die zowel residentiële als ambulante zorg ontvingen. Verder is het met een kleine steekproef wegens power-problemen veelal moeilijk om significante effecten aan te tonen, maar in de huidige studie zijn desondanks verschillende significante effecten gevonden.

Een tweede beperking van de huidige pilotstudy is dat er geen vergelijking is gemaakt met een (gerandomiseerde) controlegroep. Hierdoor is onduidelijk of de waargenomen veranderingen in de interventiegroep ook daadwerkelijk zijn toe te schrijven aan de training.

Een derde beperking van de huidige pilotstudy betreft het uitvalpercentage van de deelnemers. Het is daarom belangrijk om te benoemen dat de resultaten alleen de effecten van de mindfulnesstraining weergeven voor deelnemers die de training hebben voltooid. Deelnemers vielen om verschillende redenen uit, zoals te veel nieuwe dingen tegelijkertijd, verminderde interesse, of motivatie en reistijd. Daarnaast leek het groepsformat voor een aantal deelnemers niet geschikt. Mogelijk profiteren zij wel van mindfulnesstraining in een individuele setting. Daarnaast is het mogelijk dat een afwijkende wervingsprocedure bij een aantal cliënten een rol heeft gespeeld in het uitvalpercentage. Bij deze afwijkende procedure werden cliënten in groepsverband geïnformeerd over de mindfulnesstraining en zijn met deze cliënten wegens tijdgebrek geen individuele intakegesprekken gevoerd. Mogelijk waren deze cliënten onvoldoende geïnformeerd over de training, en heeft er te weinig afstemming plaatsgevonden op de individuele situatie en verwachtingen van cliënten. Verder lijkt de motivatie van de deelnemer voor de start van de training van invloed te zijn op de deelname aan de training. Opvallend was dat deelnemers die erg gemotiveerd waren, graag aan de slag wilden en wellicht snel resultaat wilden bereiken, vaker leken te stoppen met de training dan deelnemers die er open en nieuwsgierig in stonden. Interessant is dat dit eerder is gevonden bij mindfulnessinterventies bij mensen met een LVB (Wyatt et al., 2014). In de reviewstudie van Wyatt et al. (2014) wordt aangeven dat een open houding ten opzichte van mindfulness een positieve invloed heeft op de ervaring van de interventie. Tot slot is het van belang om te benoemen dat de eerste drie auteurs van het artikel tevens de ontwikkelaars en uitvoerders van de training zijn.

Ondanks deze beperkingen kenmerkt de huidige studie zich door een grote klinische relevantie door inzicht te geven in het protocol van de mindfulnesstraining, de ervaringen van deelnemers en de effecten van de training. Een ander sterk punt van het onderzoek is dat er gebruik is gemaakt van drie meetmomenten, met rapportage door deelnemers en begeleiders op verschillende uitkomstmaten. De huidige studie biedt een belangrijke aanvulling op de kennis over de effectiviteit van op mindfulness gebaseerde interventies voor mensen met een LVB. Het ervaringsgerichte karakter van de mindfulnesstraining, met veel samen oefenen, afgewisseld met ervaringen uitwisselen en korte psycho-eductie, lijkt goed bij de LVB-doelgroep aan te sluiten. Verder konden deelnemers in de training vaardigheden opdoen die ze later zelf in het dagelijks leven, al dan niet met behulp van een cd of begeleider, in kunnen zetten om oplopende spanning te reguleren.

Het is cruciaal om mindfulnesstraining-LVB verder te onderzoeken, waarbij er gebruik moet worden gemaakt van een sterker onderzoeksdesign, namelijk een grotere steekproef, een (gerandomiseerde) controlegroep en een langere follow-upperiode. In de toekomst beogen we dergelijk onderzoek uit te voeren in samenwerking met andere zorginstellingen voor volwassenen met een LVB. Tevens is van belang om te onderzoeken welke cliënten kunnen profiteren van een groepstraining en welke cliënten van een individuele training. Daarnaast is het van belang om te noemen dat een mindfulnesstraining ook voor begeleiders behulpzaam kan zijn. Uit onderzoek blijkt dat een mindfulnesstraining stress van begeleiders vermindert en hun psychologisch welzijn vergroot (Noone & Hastings, 2009; Singh et al., 2009). Tevens zijn er aanwijzingen dat een mindfulnesstraining voor begeleiders ook een positief effect heeft op het gedrag van cliënten (Singh et al., 2009). Om die reden hebben wij, op basis van eerder wetenschappelijk onderzoek, een mindfulnesstraining voor begeleiders van LVB-cliënten ontwikkeld. Momenteel wordt deze training in een pilotstudy met begeleiders van LVB-cliënten met gedragsproblemen onderzocht op bruikbaarheid en effectiviteit, op onder andere stress en psychologisch welzijn van de begeleiders.

Samenvattend laat de huidige studie enerzijds veelbelovende resultaten zien over de toepasbaarheid van een mindfulnesstraining in groepssetting voor volwassenen met een LVB. Uit de huidige pilotstudy blijkt dat de cliënten de training positief evalueerden, en dat de training een positief effect had op stress, angstige en depressieve gevoelens, aandachtsproblemen, agressief gedrag en coping van volwassenen met een LVB. Anderzijds waren er ook tegenvallende resultaten. Zo waren er geen resultaten op het gebied van lichamelijke problemen, op mindfulness, en op de copingstrategieën rumineren en accepteren, en heeft een aantal deelnemers de training niet afgerond. Deze voorlopige en eerste resultaten nodigen uit tot verder onderzoek naar de effectiviteit van de mindfulnesstraining-LVB, om meer inzicht te krijgen in de toegevoegde waarde van mindfulness voor mensen met een LVB.