(H)erkend en juist behandeld (37-4-6)

Mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (lvb; tabel
1) vormen een risicogroep voor problematisch middelengebruik (van Duijvenbode et al., 2015).
In de afgelopen jaren is er in Nederland daarom terecht meer aandacht gekomen voor
problematisch middelengebruik in deze groep (Hammink, Schrijvers, & van de Mheen, 2014;
Hammink, VanDerNagel, & van de Mheen, 2014; VanDerNagel, Kiewik, & Didden, 2017).
Instellingen voor verstandelijk-gehandicaptenzorg (vg) spannen zich in om hun
cliënten met problematisch gebruik te verwijzen voor behandeling.
Verslavingszorginstellingen bieden bovendien steeds vaker gespecialiseerde behandelingen
aan, zoals de cgt+ (VanDerNagel & Kiewik, 2016). De toeleiding tot deze zorg
stagneert echter. Dit heeft verschillende oorzaken, waarin de verwijzing naar, de intake bij
de ‘voordeur’ van de verslavingszorg, en de samenwerking tussen de verslavingszorg- en
vg-instellingen een cruciale rol spelen.

Problemen bij intake

Cliënten met een lvb en problematisch middelengebruik kunnen met ondersteuning
van een vg-instelling bij een verslavingszorginstelling worden aangemeld. Ook
kunnen ze onafhankelijk van vg-zorgaanbieders hulp zoeken. Tot deze laatste groep
behoren ook mensen met lvb die geen lvb-zorg ontvangen, en die zichzelf
wellicht niet als ‘verstandelijk beperkt’ zien of niet weten dat ze een lvb hebben.
In de intake bij de verslavingszorg is het daardoor lang niet bij alle cliënten die een
lvb hebben, duidelijk dat er sprake is van een verstandelijke beperking.
Hierdoor kan in de fase van intake, maar ook bij het indiceren voor vervolgbehandeling
onvoldoende rekening worden gehouden met de beperkingen van de cliënt. Ook als de beperking
wel wordt onderkend, ontstaan er vaak problemen in de intake en indicatiestelling. Vanuit de
vg-instelling wordt niet altijd vooraf voldoende informatie beschikbaar gesteld
over de cliënt, diens capaciteiten en beperkingen, en over eventuele comorbiditeit.
Daarnaast sluit de huidige intakeprocedure slecht aan bij de communicatieve mogelijkheden
van mensen met een lvb en wordt er onvoldoende gebruikgemaakt van steunende
krachten in het netwerk. Dit levert daardoor incomplete en soms zelfs foutieve informatie
op. De gestandaardiseerde vragenlijsten die de verslavingszorg in de intakefase gebruikt,
sluiten bijvoorbeeld niet aan bij de lvb-cliënt, waardoor de verkregen informatie
vaak niet betrouwbaar is. De complexe intakeprocedure leidt daarbij tot demoralisatie van de
cliënt en drop-out uit de zorg. Aldus zijn in het proces van problematische intake en
indicatiestelling oorzaken aan te wijzen vanuit drie verschillende perspectieven:

• De cliënt ziet zichzelf niet als verstandelijk beperkt, en/of loopt niet te koop met
  zijn beperking; en/of is niet bekend met zijn eigen beperking.
• De verslavingszorg is niet georiënteerd op deze cliënten, signaleert ze niet op tijd
  en beschikt niet over aangepaste intake-instrumenten.
• De vg-instelling (indien betrokken) beschikt over relevante informatie over
  de cliënt die niet altijd beschikbaar gesteld wordt bij verwijzing naar de
  verslavingszorg.

Door deze verschillende factoren is de ketenzorg onvoldoende geborgd, waardoor de
hulpverlening aan cliënten met een lvb en problematisch middelengebruik stagneert
en cliënten tussen wal en schip vallen. In het project ‘(H)erkend en juist behandeld’ werd
onderzoek gedaan naar knelpunten en oplossingen om de toegang tot verslavingszorg voor de
doelgroep van lvb-cliënten te verbeteren. Het project richtte zich op het
ontwikkelen en testen van een handreiking voor:

• het tijdig herkennen van problematisch gebruik (in de vg-zorg) en van
  lvb (in de verslavingszorg);
• het aanpassen van de intakeprocedure in de verslavingszorg;
• het verbeteren van samenwerking tussen verslavingszorg en vg-zorg.

Doel van dit project was om de intake bij de verslavingszorg efficiënter, doelmatiger en
tegelijk voor lvb passender te laten verlopen. In dit artikel worden de voor de
verslavingszorg relevante bevindingen samengevat.

Methode

Deelnemers

Aan dit project namen vier Nederlandse instellingen voor verslavingszorg met zeven van
hun vg-ketenpartners deel.

Projectopzet

De ontwikkeling van de handreiking voor een lvb-vriendelijke intake vond in
twee fasen plaats:

• Probleemverkenning door literatuuronderzoek en focusgroepen, op basis waarvan een
  concepthandreiking werd geschreven.
• Pilots met de concepthandreiking, met aandacht voor haalbaarheid en toepasbaarheid,
  efficiëntie en lvb-vriendelijkheid van de nieuwe werkwijze.

Literatuuronderzoek

In PsychINFO, PubMed en Google Scholar werd tussen 14juli en 15september
2015 gezocht naar studies over (1) screenen op middelengebruik onder mensen met een
lvb, (2) screenen op lvb onder mensen met verslavingsproblemen, en (3)
de toegankelijkheid van de verslavingszorg voor mensen met een lvb. Gebruikte
(combinaties van) zoektermen: mild intellectual disability (mid),
intake procedure, screening, treatment access,
substance abuse treatment, special needs, alcohol abuse
treatment.

Focusgroepen

Voor het inventariseren van knelpunten en oplossingen in de reguliere intakeprocedure in
de verslavingszorg in relatie tot lvb werd een zestal focusgroepen gehouden. De
informatie uit de focusgroepen werd telkens ter toetsing ingebracht in volgende
focusgroepen. De eerste twee focusgroepen bestonden uit een groep verslavingszorgmedewerkers
en een groep medewerkers uit de vg-zorg. Per sector werden knelpunten en
oplossingen rondom verwijzing en intake besproken. In de twee daaropvolgende gemengde
focusgroepen met medewerkers uit beide sectoren lag het accent op uitwisseling, gedeelde
knelpunten en oplossingen die bevredigend waren voor beide partijen. Daarnaast waren er twee
focusgroepen met cliënten met een lvb en hun begeleiders. Deze waren erop gericht
de intakeprocedure vanuit cliëntperspectief te zien, als aanvulling op de meer procedurele
benadering van de professionals. Van deze bijeenkomsten zijn verslagen op hoofdlijnen en
thema’s gemaakt.

Pilots met de concepthandreiking

De pilots vonden plaats van maart tot en met september 2016, op vijf locaties van vier
instellingen voor verslavingszorg. Ten behoeve van deze pilots werd per locatie een
startbijeenkomst gehouden, waarin met deelnemers de handreiking werd doorgenomen. Voor
geïnteresseerden vond tevens een training plaats in afname van zowel de Substance Use and
Misuse in Intellectual Disability —Questionnaire (sumid-q; VanDerNagel,
Kiewik, van Dijk, de Jong, & Didden, 2011) als de Montreal Cognitive Assessment—
Dutch version (moca-d, Bruijnen et al., 2016). Gegevens over het verloop van de
pilots en feedback op de handreiking is verzameld door:

• het opvragen van volgens een vast format gestructureerde casusbeschrijvingen;
• semigestructureerde interviews (telefonisch en face to face) met bij de pilot
  betrokken medewerkers en begeleiders uit de vg-zorg, tijdens en na afloop van
  de pilots.

Dataverzameling en analyse

Knelpunten en oplossingsrichtingen uit de literatuur en focusgroepen vormden de basis
voor de handreiking. Data uit de casusbeschrijvingen en semigestructureerde interviews
werden thematisch geanalyseerd door een van de auteurs (cb), en inhoudelijk
getoetst door experts (jvdn, lk, ew) en de begeleidingscommissie van het
project.

Resultaten

Literatuurstudie

De toegankelijkheid van (verslavings)zorg blijkt hooguit indirect onderwerp van
wetenschappelijke publicaties te zijn. Doorgaans komt het vooral naar voren in een
beschrijving van hindernissen om in behandeling te gaan. Dergelijke publicaties bevestigen
de knelpunten in de Nederlandse praktijk zoals in de introductie geschetst. Uit een
Amerikaans onderzoek blijkt dat jongeren met een lvb die middelen misbruiken minder
vaak in verslavingsbehandeling gaan dan jongeren zonder beperking (Slayter, 2010).
Aanbevelingen uit deze studie zijn gericht op betere samenwerking tussen verslavingszorg en
gehandicaptenzorg (‘integration and interdiscplinairy collaboration’), waarbij aanpassing op
de noden van deze doelgroep naar verwachting drop-out zal verminderen (Slayter,
2010).

In een Belgische kwalitatieve studie in het kader van een masterscriptie werd informatie
verzameld via focusgroepen in de Belgische én Nederlandse lvb-sector én
verslavingszorg. Deze studie onderstreept dat de intakeprocedure van de verslavingszorg
‘niet door te geraken’ is, onder andere vanwege complexe formulieren. Voor mensen met een
lvb zijn ook wachtlijsten een reden om af te haken. Belangrijke aspecten van
een succesvolle intake en een succesvol behandeltraject zijn onder andere een vertrouwde
begeleider en een aangepast tempo. Samenwerking tussen lvb-sector en
verslavingszorg is soms lastig omdat ze elkaar onvoldoende kennen en er wederzijds soms te
hoge verwachtingen zijn (Rossey, 2012).

In een Engels adviesrapport over de toegang van de ggz voor mensen met een lichte
verstandelijke beperking wordt benadrukt dat samenwerking tussen de lvb-zorg en de
ggz een noodzakelijke voorwaarde is om goede kwaliteit van behandeling te kunnen bieden.
Samenwerkende organisaties zouden wederzijds goedgekeurde werkwijzen (‘protocols and
practices’) moeten hebben om de best mogelijke zorg te kunnen bieden. Daarbij bevorderen
regelmatige face-to-face-ontmoetingen tussen verslavingszorg en vg-zorg het
probleemoplossend vermogen binnen de samenwerking. Begeleiding vanuit de vg-zorg is
cruciaal om toegang te krijgen tot reguliere ggz, waaronder verslavingszorg (Royal College
of Psychiatrists, 2012).

Wat betreft screening op lvb tijdens de intake in de verslavingszorg bleken er
drie Nederlandstalige screeningsinstrumenten beschikbaar te zijn voor screening op
(aanwijzingen voor) lvb: de Hayes Ability Screening Index (hasi; Hayes,
2000), de Montreal Cognitive Assessement (moca; Nasreddine et al., 2005), en de
Screener voor Intelligentie en Lichte Verstandelijke Beperking (scil; Kaal, Nijman,
& Moonen, 2013) (tabel 2). Het laatste instrument is recent ontwikkeld en gevalideerd in
diverse populaties; studies onder verslaafden zijn er voor zover ons bekend (nog) niet mee
gedaan. De hasi is in Vlaanderen in een populatie problematisch gebruikers
(n = 90) gevalideerd ten opzichte van een wasi-iii (van
Duijvenbode, Didden, van den Hazel, & Engels, 2016) Totaal iq en presteerde
daarin goed. In Nederlands onderzoek onder cliënten in de verslavingszorg werd zowel
hasi als moca vergeleken met de wasi-iii iq als gouden
standaard. Hierbij bleken de area under the curves van moca en
hasi vergelijkbaar, maar was de sensitiviteit van de moca beter (tabel
2).

Ook publicaties over screeningsinstrumenten voor (problematisch) middelengebruik onder
mensen met een lvb zijn schaars. Kouimtsidis en collega’s (2015) geven in hun
study protocol aan de Alcohol Use Disorder Identification Test
(audit; Babor, Higgins-Biddle, Saunders, & Monteiro, 2001) te gebruiken in
een studie naar behandeling van alcoholafhankelijkheid onder lvb, maar deze lijst
is niet gevalideerd voor deze populatie. De Nederlandse Substance Use and Misuse in
Intellectual Disability— Questionnaire (sumid-q; VanDerNagel et al., 2011) is
wel specifiek ontwikkeld voor deze doelgroep, en bleek in een vergelijking met rapportage
van begeleiders en biomarkeronderzoek in urine- en haarsamples goed bruikbaar voor cliënten
met een lvb.

Focusgroepen

Deelnemers aan de focusgroepen uit zowel verslavingszorg als vg-zorg ervaren
problemen in de reguliere intake in de verslavingszorg en zien mogelijkheden dit proces te
verbeteren. Dat bleek dan ook een belangrijke motivatie voor participatie in dit project. In
de eerste focusgroepen hebben deelnemers de problemen vooral vanuit hun eigen perspectief
geschetst, maar vaak was er daarbij ook begrip voor de ‘andere partij’. In latere
focusgroepen was er meer aandacht voor het gezamenlijk (vanuit beide disciplines) denken
over oplossingen.

Respondenten uit de vg-zorg en de verslavingszorg gaven aan dat
cultuurverschillen, visie op de problematiek en verwachtingen over en weer nogal eens voor
wrijving zorgen. Enerzijds werd bijvoorbeeld de vg-zorg verweten dat men te lang
‘aanmoddert’ met verslavingsproblemen. Verwijzing vindt soms pas plaats wanneer de problemen
fors oplopen, bijvoorbeeld wanneer iemand (bijna) uit de vg-zorginstelling wordt
gezet. Anderzijds klonk het signaal dat de vg-zorg soms ‘voor drie keer niks’
verwijst. De vg-zorg voelde zich op haar beurt nogal eens in de steek gelaten door
het beperkte aanbod dat de verslavingszorg heeft voor cliënten met een lvb, of
wanneer deze in de intake op het verhaal en de hulpvraag van de cliënt vaart: ‘De
verslavingszorg snapt het niet, ze zijn naïef. Ze geloven te gemakkelijk de cliënt.’
Deelnemers zagen in wederzijdse laagdrempelige consultatie, deskundigheidsbevordering en
implementatie van screeningsinstrumenten belangrijke startpunten voor verbetering van de
samenwerking, met daarmee een vergrote kans op een succesvol behandeltraject voor de
lvb-cliënt.

Praktische problemen die naar voren kwamen waren bijvoorbeeld dat er bij intake veelal
niet bekend is dat er sprake is van een cliënt met een lvb, laat staan dat
duidelijk is welke bejegeningsstijl gepast is. Andersom is bij de
vg-zorgorganisatie vaak niet bekend wat men van een intake in de verslavingszorg
kan verwachten. Veelal gaat de correspondentie over de intake rechtstreeks naar de cliënt,
waardoor de vg-zorgbegeleiders niet altijd op de hoogte zijn van de planning en
procedure van de intake. Wanneer dit vervolgens leidt tot no-show (omdat de cliënt post niet
opent, de uitnodigingsbrief niet begrijpt of de intake vergeet) wordt een behandeltraject
soms al afgebroken voor de intake gestart is.

Wat betreft het intakegesprek zelf werd opgemerkt dat er een discrepantie is tussen de
geprotocolleerde werkwijze en de behoefte aan maatwerk bij mensen met een lvb.
Standaard intake-instrumenten (zoals de mate of de europasi) vormen een
forse drempel in de intake, zowel door de lengte van de instrumenten als door de
complexiteit van de vragen. Daarbij werd de bejegening vaak als te formeel, te verbaal en te
taakgericht ervaren: ‘Cliënten haken af omdat er geen behandelrelatie is.’ De
beschikbaarheid van voorinformatie (op basis waarvan een deel van de vragen al beantwoord
kan worden), en de aanwezigheid van begeleiders uit de vg-zorg als ‘hulpbron’
kunnen dit proces in gunstige zin beïnvloeden. Soms blijkt de aanwezigheid van een
vg-zorgbegeleider echter te leiden tot ‘een gesprek over het hoofd van de
cliënt heen’. Dit speelt vooral als de vg-zorg een andere ‘agenda’ heeft dan de
cliënt, of als in de verslavingszorg de vaardigheid om op de cliënt af te stemmen of in de
triade te werken onvoldoende is.

Samenstelling van de handreiking

Organisatie, inhoud en bejegening in aanmeldings- en intakeprocedures verschillen tussen
verslavingszorginstellingen. Daarmee verschillen ook de knelpunten en oplossingsrichtingen.
Daarom werd de handreiking ingedeeld in een aantal procesonderdelen en aandachtsgebieden.
Voor elke processtap werd de meest wenselijke situatie geschetst (namelijk de manier van
werken die optimaal rechtdoet aan de behoeften van de lvb-cliënt in de intake).
Daarnaast werden suggesties opgenomen waarmee de gebruiker het eigen werkproces (zo gewenst
stap voor stap) kan verbeteren ten behoeve van nieuwe lvb-cliënten. De handreiking
schetst ook hoe gehandeld kan worden als in de loop van een reguliere intake aan het licht
komt dat de cliënt een lvb heeft. Daarnaast komen randvoorwaardelijke en
organisatorische aspecten aan bod, en worden praktische handvatten en voorbeelden gegeven
(bijvoorbeeld van brieven aan cliënten met een lvb).

Resultaten van de pilot met de handreiking

Deelnemers aan de pilot leverden veertig casusbeschrijvingen in van hun ervaringen met
de aangepaste intake. Daarnaast werden vijftien personen uit zowel verslavingszorg als
vg-zorg geïnterviewd over hun ervaringen tijdens de pilot.

Screening op een mogelijke lvb in de reguliere intake (teneinde tijdig te
kunnen overstappen naar de lvb-vriendelijke intake) bleek niet haalbaar binnen deze
pilot. Deelnemers gaven schroom aan om een dergelijke screening standaard af te nemen, en er
zijn praktische problemen met het gebruik van instrumenten (waaronder noodzaak tot scholing
en kosten). Het volle programma van de intake laat bovendien weinig ruimte voor extra
screening.

De samenwerking tussen verslavingszorg en vg-zorg blijkt vooral met twee
onderdelen van een lvb-vriendelijke intake vormgegeven te worden:

• Het voorafgaand aan de intake aanleveren van informatie over de cliënt
  (voorinformatie): ‘Voorinformatie over een cliënt kan enorm helpen een gesprek in een
  goede flow te laten verlopen, dat staat in de handreiking maar weten we ook uit eigen
  ervaring. Je kunt veel beter inspelen op wie de persoon is en welke benaderingswijze hij
  of zij nodig heeft.’
• Het vergezellen van de cliënt bij de intake door persoonlijk begeleider: ‘… “Ik heb
  begrepen dat je wilt stoppen met drinken?!” zei die mevrouw van de verslavingszorg. Ik
  zag toen onmiddellijk de paniek op het gezicht van mijn cliënt en greep in: “Ho, hij wil
  niet stoppen, hij wil gewoon minderen.” Als ik er niet was geweest had hij gewoon het
  gesprek verbroken.’

Wat betreft de efficiëntie van het proces blijkt het doornemen van voorinformatie extra
tijd te vergen, die zich volgens deelnemers later echter weer terugbetaalt. De samenwerking
die in het kader van deze pilot is aangegaan tussen vg-zorg en verslavingszorg
heeft in de meeste gevallen geleid tot ‘korte lijntjes’. Het is daardoor vanzelfsprekender
elkaar te bellen of te mailen en casussen voor te bespreken voordat de feitelijke aanmelding
plaatsvindt. Ook vergissingen of miscommunicaties worden sneller rechtgezet. Over het
algemeen is echter niet de indruk dat door de aangepaste procedure het aantal ‘no-shows’ is
afgenomen.

In de handreiking is er op onderdelen enige overlap doordat de suggesties voor een
lvb-vriendelijke intake vanuit het perspectief van zowel de reguliere intakes
als van de intakes na aanmelding door vg-zorg worden beschreven. Enkele
projectpartners van de verslavingszorg vonden de handreiking te omvangrijk om te kunnen
verwachten dat hun uitvoerende intakers deze in haar geheel zouden doornemen. Een van hen
heeft daarom een werkinstructie geschreven op basis van de handreiking. Deze werkinstructie
is een vertaling van de min of meer abstracte suggesties in de handreiking naar het concrete
handelen van de intakers in de organisatie. Ze is afgestemd op reguliere interne
werkprocessen van de betreffende instelling. Ook in andere organisaties lijkt de handreiking
voor een aantal uitvoerende intakers te veel tekst te bevatten. Een aantal van hen had
behoefte aan meer concrete handvatten voor hoe om te gaan met mensen met een
lvb.

De algemene indruk is dat de tips en suggesties in de handreiking goed aansluiten op de
praktijk van de intake van mensen met een lvb, maar dat de concepthandreiking zoals
getest in de pilot vooral interessant lijkt voor behandelverantwoordelijken en teamleiders
die de lvb-vriendelijke werkwijze gaan implementeren. lvb-vriendelijk
werken heeft daarnaast bredere implicaties dan voor de intakemedewerkers alleen. Een
randvoorwaarde voor succesvolle samenwerking tussen verslavingszorg en vg-zorg is
dat samenwerkingsafspraken rondom intake en behandeling door het management worden
ondersteund.

Aanpassing van de handreiking

Vanwege de behoefte aan korte, overzichtelijke instructies zijn per onderdeel van de
handreiking werkkaarten ontwikkeld. Deze zijn als bijlagen toegevoegd aan de
handreiking.

Discussie en conclusie

Voor zover bekend is dit wereldwijd het eerste project waarin de samenwerking tussen
vg-zorg en verslavingszorg bij de intake van cliënten met een lvb in
de verslavingszorg werd onderzocht en verbeterd. In de focusgroepen kwamen aanzienlijke
knelpunten aan het licht, maar werd ook constructief gedacht over gezamenlijke
oplossingsrichtingen. De handreiking kreeg door deze input een belangrijk
‘bottom-up’-karakter, en bleek voor deelnemers aan de pilot goed toepasbaar in de dagelijkse
praktijk. Op een aantal punten is de uitvoerbaarheid echter lastiger: de screening op
lvb onder cliënten in de reguliere intake kwam niet van de grond. Daarnaast
blijken er veel deelaspecten aandacht te vergen in het lvb-vriendelijk maken van de
intake. Voor een geslaagde implementatie is daarom ondersteuning op proces- en
teamleidersniveau nodig. Deze en andere randvoorwaarden worden in de handreiking
uitgewerkt.

Daarnaast is het de vraag in hoeverre de resultaten uit deze pilot gegeneraliseerd
kunnen worden naar andere instellingen voor verslavingszorg en vg-zorg. Deelnemers
aan dit project waren bij aanvang van het project al gemotiveerd om naar het intakeproces te
kijken en naar hun rol daarin om deze lvb-vriendelijker te maken. Deze motivatie is
echter niet vanzelfsprekend voor alle collega’s in de verslavingszorg en vg-zorg.
Een succesvolle implementatie van de lvb-vriendelijke intake in alle instellingen
voor verslavingszorg is daarmee nog geen gelopen race.

Tegelijk toont dit project aan dat een lvb-vriendelijkere intake een
realistische mogelijkheid is. De verspreiding van de handreiking via onder meer Resultaten
Scoren zorgt ervoor dat alle verslavingszorginstellingen kunnen beschikken over de kennis en
ervaringen opgedaan in dit project. Ook de algemene ggz zou kunnen profiteren van de
bevindingen uit dit project, om de toegang tot psychiatrische zorg voor mensen met een
lvb te verbeteren.